søndag 27. desember 2009

Kreft suger!

I dag våknet jeg og følte meg rimelig oppegående. Det er så ufattelig deilig første dagen det skjer etter kur. De to-tre første dagene pleier jeg å våkne og tenke "å nei" fordi jeg kjenner i det øyeblikket jeg åpner øynene at dette blir en tung dag og så snur jeg meg rundt og prøver alt jeg kan å sove videre. Som regel går det ikke fordi jeg allerede har sovet i 12 timer. De dagene er pyton for å si det mildt. Da har jeg ikke overskudd til noe som helst og vil stort sett bare være alene. Eller nei det er ikke helt sant. Jeg klarer av og til å samle sammen krefter til å være sosial en time eller to, men da er jeg til gjengjeld fullstendig pest etterpå. En sykepleier sa til meg en gang at unge mennesker som får kreft har en egen evne til å gå inn og ut av sykdommen. De er med vennene sine og lever livet normalt når de orker det uten at sykdommen "preger" dem, og så er de syke utenom når kreftene har tatt slutt for dagen. Jeg merker dette spesielt godt i de første dagene etter kur. Da kan jeg som sagt være sosial og helt oppriktig ha det hyggelig den stunden jeg får det til, men etterpå er det bare grusomt for da er jeg så sliten at jeg klarer egentlig ikke å forklare hvor intenst det føles. Ikke misforstå meg, dette er ikke en beskjed om at jeg ikke orker å være sosial de første dagene etter kur, for det sosiale er superviktig for meg oppi det her har jeg skjønt. Jeg betaler gladelig prisen det koster å ha noen timer utenfor sykdommen. Jeg har bare fått litt tilbakemeldinger på at jeg tilsynelatende takler det å ha kreft så bra at det virker nesten som om det ikke er noe stress. Sånn er det ikke. Det er stress å ha kreft! Faktisk så suger det så innmari innimellom at jeg blir litt sint av å tenke på det.

Men det som gjør meg mest sint er at jeg blir så egoistisk oppi dette her. Jeg er omtrent umulig å ha i hus når utmattelsen overmanner meg. Jeg orker ikke at folk snakker til meg, orker ikke at folk er rundt meg og orker ikke å forholde meg til noe som helst. All tiltale høres bare ut som "mas mas mas" i ørene mine da, med det resultat at jeg bare slenger et surt "ja" eller "nei" i den retningen lyden kommer fra, i tillegg til at jeg klart og tydelig viser med hele meg at jeg er null interessert i hva vedkommede måtte snakke om. I tillegg så utsetter jeg ting jeg vet inderlig godt jeg burde ha gjort. En dag hadde jeg ikke strøm på mobilen og hadde heller ikke mulighet til å få det før langt utpå kvelden. Jeg visste det var folk som kom til å prøve å få tak i meg iløpet av dagen, men jeg orket bare ikke å forholde meg til det. Så istedet for å få mamma til å bare sende melding til de det gjaldt om at jeg ikke kom til være tilgjengelig iløpet av dagen, men at det kun skyldtes at jeg ikke hadde strøm på mobilen, så gjorde jeg ingenting med saken, med det resultat at mamma fikk bekymringsmeldinger utover kvelden om det hadde skjedd meg noe (det var den dagen jeg kjørte fra Oslo til Kristiansand). Da hadde jeg uroet flere mennesker bare fordi jeg ikke orket å låne en melding og be mamma sende et par meldinger. Når jeg skriver om det nå virker det jo helt latterlig at jeg ikke gjorde det, men det er sånne ting som jeg bare ikke makter å ta meg sammen for å gjøre når jeg er dårlig. Og da blir jeg sint på meg selv i etterkant. Jeg blir sint for at jeg er sliten og tverr og ufyselig og så ringer jeg Erlend og gråter litt fordi jeg er så oppgitt over meg selv og så blir det mye bedre.

Men heldigvis ser det ut til at det går oppover herfra når det gjelder denne kuren. Jeg føler meg rimelig fresh i dag og det er et godt tegn. Jeg føler at jeg holder på å fylles opp igjen med "Anniken" og ikke bare er et skall fullt av sykdom. Og selv om jeg klager min nød og sier at kreft suger, så må jeg legge til at jeg tror at jeg egentlig er svinheldig oppi dette her. For det første har jeg fått en kreftform som det er mulig å bli 100 % frisk av. For det andre så er jeg bare skikkelig dårlig i to-tre dager etter cellegift og så blir det gradvis bedre helt til jeg føler meg nesten normal før neste kur. Jeg vet andre er skikkelig sjuke nesten hele tiden. For det tredje så er jeg overveldet over hvor mange som viser meg sin støtte. Jeg føler at det er mange som er glad i meg og heier på meg og det gjør det lettere å kjempe. Så konklusjonen må vel bli at når jeg først skulle være ute for uløkka og få kreft, så har jeg nok sluppet rimelig greit unna foreløpig iallefall. Men jeg påpeker allikevel at kreft på ingen måte er noe å trakte etter. Mye kan gjøres for å forebygge og min anbefaling er at dere alle forebygger som best dere kan. 1 av 3 får kreft. 1 av 3! Det betyr at ganske mange av dere som leser dette kommer til å bli rammet. I tillegg skyldes hvert tredje krefttilfelle usunn livsstil og kunne ha vært unngått. Jeg sier det igjen; kreft er ikke noe å trakte etter så gjør det dere kan for å unngå det, vær så snill. Ikke bare for deres egen del, men også for de som er glade i dere. Kreft rammer ikke bare den som har styggedommen i kroppen men også ganske mange rundt. Dere kan lese mer om forebygging her.

I kveld kommer venninnene mine fra videregående på besøk. Jeg gleder meg helt vilt mye! De fleste har jeg ikke sett siden sommeren, så det blir stas. Og i morgen kommer Erlend! Da er det 28 dager siden vi har sett hverandre. Det er 28 dager for mye.

Ja og jeg vil også benytte anledningen til å takke for julegavene. Absolutt alt jeg fikk falt i smak:) Vi hadde en fin feiring på heia, med ny "antall pakker under treet"-rekord.

torsdag 24. desember 2009

Julehilsen fra sørlandet:)

Det ble kur og jeg kom meg hjem, jippi! Immunforsvaret mitt er fremdeles ikke helt der det bør være, men det var litt bedre enn forrige gang så da ble kuren gjennomført. Kusine Cathrine var med meg hele dagen på sykehuset. Vi satt i et rom som hvor det ble gitt cellegift på rekke og rad. Alle pasientene fikk hver sin godstol og så satt vi på linje langs veggene i rommet og ble fylt med gift/helbredelse (alt etter hvordan man ser det). Cathrine hadde tatt med lap-topen sin og filmen "Hangover". Vi satte inn en split i høytaleruttaket slik at vi kunne sitte med hvert sitt hodesett og høre på filmen, uten at den forstyrret andre. Eller det var iallefall planen å ikke forstyrre andre, men ingen av oss hadde sett filmen før, og den var hysterisk morsom, så av og til glemte vi oss bort og hylte så høyt ut i latter at de andre som satt der begynte å le av oss (eventuelt irritere seg kraftig, men de gav isåfall lite uttrykk for det).

Jeg var så heldig og fikk sitte på med søstera til Terje hjem. Det var skikkelig grisevær på deler av strekningen så hjemturen tok litt lengre tid enn vi hadde forestilt oss. Spesielt kjedelig var det å bli sittende bom stille i iallefall 45 minutter på grunn av trafikkuhell. Men vi kom fram til slutt og da ventet god middag og familiehygge. Og så har Ole Henrik og jeg pyntet juletreet, tradisjonen tro. I morgen venter julaften på heia. Gleder meg:) Er litt spent på formen i morgen. Kan hende jeg må ligge på sofaen mesteparten av tiden, men uansett blir det fint å få feiret litt jul. Jul er jo jul, samme om jeg sitter, går eller ligger.

Så god jul til dere alle!

søndag 20. desember 2009

Førjulsstemning

Konserten med Odd Nordstoga og Sissel Kyrkjebø i Spektrum klinger i bakgrunnen fra etasjen under i dette øyeblikket (onkel Hjalle har tatt den opp) og gir meg skikkelig julestemning. Jeg har i det hele tatt hatt bra julestemning gjennom hele desember i år. Jeg tror det er fordi jeg har hatt tid til å kjenne etter. Vanligvis er jo hele desember over i en fei fordi jeg stresser fra det ene til det andre hele tiden. Og så har jeg fått så mange pakkekalendere! Jeg får av mamma hvert år (jeg har sagt til henne at det skal vi fortsette med til jeg er iallefall 40) og tror du ikke mine gode danske venninner også hadde laget og sendt meg en. Og ikke nok med det; jeg er for tiden på Langhus og her hang det pakker med en liten "A" på i trappa da jeg kom. Det er jo bare hygge og luksus fra alle kanter.

Jeg har hatt det så fint denne tiden mens jeg har vært på østlandet. Etter cellegiften dro jeg som sagt til mormor og morfar og hygget meg med familie som jeg ikke har sett på lenge. Så dro jeg til Ole Henrik og var der noen dager. Vi slappet av og koste oss med god mat, Ringenes Herre, skamklipping og julelunsj med vennene hans. Mens jeg var der fikk jeg besøk av studievenninnene mine fra Blindern og av ei venninne fra folkehøyskolen som kom hele veien fra Notodden for å besøke meg en dag. Det var førjulskos i lange baner. Så dro jeg ut til Langhus og er her fremdeles. Det vil altså si at jeg for tiden er gjenforent med min kjære Kristine. Det har vært et etterlengtet gjensyn. Det siste jeg sa til henne da jeg dro fra Alta var: "sees sikkert i neste uke". Det ble ikke akkurat sånn. Det kommer sikkert bilder fra uka vår sammen på Altabloggen iløpet av romjula/nyåret.

Jeg kan ikke tro at det er julaften på torsdag. Tiden går så fort når man ser tilbake på den, jeg føler desember bare har flydd avgårde. På onsdag er det ny cellegift. Jeg kjenner jeg blir litt uvel i magen ved tanken på det. Det er ikke noe særlig de greiene der altså. Men heldigvis så har jeg vært enda bedre etter denne cellegiftkuren enn etter den forrige. Jeg har kommet meg fortere på beina igjen etter å ha blitt slått ut av giften (jeg ligger alltid på sofaen et par-tre dager etter kur og så begynner jeg etterhvert å fungere igjen), hatt god matlyst, gått raskere ute på tur og ja, i det hele tatt følt meg bedre. Dessuten har jeg ikke opplevd den sviinga i munnen denne gangen, og jeg tror det er fordi at forrige gang glemte de å si til meg at det var viktig å drikke mye vann (de sa det ikke før ettermiddagen dagen etter kur). Jo fortere avfallsstoffene skylles ut, jo fortere kommer man seg på beina og jo færre plager opplever man, har jeg nå lært. Og det ser ut til å fungere, jippi:)

Jeg får bare håpe at de får gitt meg kur på onsdag. Det er slettes ikke sikkert siden immunforsvaret mitt var så elendig forrige gang. Når immunforsvaret mitt er dårlig ved begynnelsen av en kur så skjønner ikke jeg hvordan det skal klare å bygge seg opp til akseptable verdier til neste, når det ikke klarte å bygge seg opp etter første kur da jeg i utgangspunktet hadde normalt immunforsvar. I tillegg er denne kuren en dag tidligere enn planlagt (jeg skulle egentlig hatt cellegift på julaften, men heldigvis ble ikke det noe av). For at immunforsvaret mitt skal få bygget seg opp er det bare en ting jeg trenger og det er tid. Hvis blodprøven jeg tar onsdag morgen viser at immunforsvaret mitt er for dårlig til at det er forsvarlig å sette en ny kur, så er det bare å sette seg ned og vente noen dager til det har kommet seg igjen. Da blir det jul på Grønland i leiligheten til Ole Henrik. Tror det kan bli koselig det også, men aller helst håper jeg på å komme hjem.

Nå skal jeg gå ned til Kristine og spørre om vi skal spille Super Mario Bros 3 på sånn eldgammal nintendo. For et fantastisk spill! Vi spiller på 42" flatskjerm med surround-anlegg og målet er å runde det før jeg drar herfra. Det gjør vi lett! ;)

onsdag 16. desember 2009

Bold or just bald?


Det er søndag kveld og Ole Henrik og jeg har funnet ut at det er like greit å ta håret først som sist

Hestehalen er borte

Skamklippinga har begynt

Meget skeptisk

"Nice"

Ole Henrik går berserk med barbermaskinen



Hotness

Nå har dere nesten sett det endelige resultatet, men det helt endelige resultatet får dere ikke se før jeg har blitt litt mer vant til det, og etter at alle de nærmeste har fått se meg. Men det går overraskende greit altså. Den dagen da jeg stod med hendene fulle av hår etter at jeg hadde dusjet var helt grusom, men da håret først var kommet av så var det egentlig ikke så ille allikevel. Det er bare hår, og jeg er jo samme jenta fremdeles selv om jeg er skallet. Det er veldig luftig da, hehe. Bare jeg rister litt på hodet så kjenner jeg omtrent vinden suser rundt ørene. Og så ble jeg positivt overrasket over hodeformen min. Jeg trodde jeg skulle være veldig smal på toppen av hodet og veldig bred i kjevepartiet med litt bollekinn, men det viser seg at hodeformen min er ganske godt proporsjonert, så det var en hyggelig overraskelse. Jeg tror jeg gjentar facebookstatusen min her: Anniken og Sinead O´Connor er på g!

søndag 13. desember 2009

Neeeeeeei

I går kveld klødde jeg meg litt i hodet og da fulgte det med masse hår med hånda mi. I dag da jeg skulle dusje stod jeg igjen med en hårball i hver hånd etter at jeg hadde tatt i balsam. D-dagen er kommet, drittdagen jeg håpte jeg på et eller annet vis kunne slippe unna. I kveld er det fram med barbermaskinen, jeg orker ikke å sitte og se på at det faller av. Ifølge de på Radium er det mange som klamrer seg til håret til det omtrent ikke er mer igjen før de klipper seg kort eller barberer det bort. Det er ikke noe for meg. Syns jeg ser jeg går rundt med sånn Gollum-frisyre til slutt, hehe. Og jeg vil ikke klippe meg kort heller, for jeg orker ikke at det skal bli tynnere og tynnere. Nei, jeg må bare dra av plasteret i full fart slik at smerten blir minst mulig. For det er ganske mye smerte knyttet til dette her, skal jeg være helt ærlig. Jeg har alltid fått mye komplimenter for håret og krøllene mine, og det føles utrolig trist at jeg ikke får tilbake det håret jeg har nå før om tidligst et par år. Jeg får jo hår før den tid, men det skal jo gro en stund før det blir langt igjen. Men ofte når det er noe som er veldig trist så tenker jeg på en situasjon som kunne ha vært verre, og det kunne ha vært verre hvis en garantert bivirkning av cellegiften var at jeg ble blind. Jeg kom på det i går da jeg skulle legge meg og det var så mørkt at jeg omtrent ikke kunne skjelne mellom når jeg hadde øynene oppe og igjen. Tenk hvis det skulle ha vært sånn hele tiden! Det ville ha vært betraktelig verre. Heldigvis er håravfallet forbigående (men jeg syns allikevel det er ille nok).

Jeg har gitt Ole Henrik lov til å skamklippe meg før jeg barberer det helt av. Prosessen og (kanskje) det endelige resultatet får dere se iløpet av uka.

Jeg har fått meg en veldig fin parykk da. Det er ekte hår så man kan nesten ikke se at det er en parykk en gang. Den har ca samme hårfarge som mitt hår og er lang. Dessuten kan jeg krølle den så jeg tror man må kjenne meg godt for å kunne se at jeg bruker den. Tror ikke jeg kommer til å bruke den så mye, bare når jeg skal ut blant folk, men den er jo kjekk å ha hvis jeg vil stase meg litt opp en gang innimellom. Jeg legger ut et "minnebilde" om håret mitt slik det er nå, sukk...

fredag 11. desember 2009

Kur 1, del 2- check!

Da er kroppen min igjen fylt med gift, og jeg er slått ut på ny. Ikke så veldig kult, men tanken på at det bedrer seg om noen dager er oppløftende. Jeg hadde tante-besøk hele dagen inne på Radiumhospitalet i går, så dagen gikk veldig fort. Huff, jeg ser så grusom ut når jeg får cellegift. Jeg blir helt gusten i ansiktet, all farge forsvinner fra leppene mine og jeg blir litt sånn blålilla rundt øynene. Ikke et videre friskt syn for å si det sånn, men jeg ser betraktelig bedre ut allerede neste dag, heldigvis. Cellegiftkuren ble gjennomført med et nødskrik. Det viser seg at jeg har hatt all grunn til å være bakterieparanoid, slik jeg skrev jeg var i forrige innlegg. Det viser seg nemlig at immunforsvaret mitt ikke har klart å bygge seg opp slik det skal mellom hver kur, og det er dermed fryktelig svakt. Det var helt på grensen til at det var forsvarlig å kjøre på med ny kur, men de tok sjansen slik at jeg skal være i rute til jul. Så nå må jeg bare håpe at jeg klarer å unngå å få infeksjon fram til neste kur, for jeg vil hjem til julaften!

Det er rart hvor fort man tilvenner seg nye ting når man må. Jeg husker i begynnelsen da de drev og skulle ta alle disse ubehaglige vevsprøvene, så var jeg veldig spent i forkant. Nå når jeg skulle operere inn VAP'en, var jeg helt rolig. Jeg tenkte omtrent ikke på det engang. Dessuten var jeg så trøtt før operasjonen, for jeg hadde nesten ikke sovet noenting natta i forveien (har snudd døgnet helt rundt, og da passer det dårlig å måtte stå opp litt over seks). Siden immunforsvaret mitt er så dårlig, måtte legene pakke seg selv og diverse apparater og instrumenter inn i plast slik at alt skulle være sterilt før de satte i gang. Alt dette tok litt tid, og jeg klarte dermed mesterstykket å sovne på operasjonsbordet. Nå var det ikke akkurat snakk om dyp søvn, men jeg duppet litt av. Måtte nesten le litt da jeg våknet opp da de skulle sette igang.

Jeg delte rom med ei veldig søt og hyggelig eldre dame denne gangen. Hun var ikke for påtrengende, men snill og høflig. Vi kom veldig godt overens og spiste middag sammen i kantina til og med. Men jeg har ikke alltid vært like heldig med romkameratene mine. På rikshospitalet bodde jeg på firemanssrom sammen med tre andre damer, alle over 75 år. Man skulle tro de hadde snorkekonkurranse om natta; det var jo klin umulig å få sove, til og med med ørepropper. Siden jeg allikevel ikke fikk blund på øynene oppholdt jeg meg på fellesarealet store deler av natta, hvor jeg leste eller surfet på nettet. Resultatet ble at jeg snudde hele døgnet på hodet. Iallefall så var disse damene voldsomt nysgjerrige på hva jeg, som var så ung, gjorde på ei lungeavdeling. De turte aldri å spørre direkte, men hvis jeg f.eks. ble kjørt ut av rommet i senga mi på vei til vevsprøve, spurte de om jeg kanskje skulle opereres. Jeg svarte bare "nei, det skal jeg ikke" og smilte høflig, uten noe mer utdypende informasjon. De kunne også spørre om hvor lenge jeg skulle være innlagt, et spørsmål man også kan svare ganske utdypende på, men jeg sa bare "jeg vet ikke". Iallefall gikk de stadig rundt grøten, selv om det var innlysende hva de var ute etter - nemlig hva som feilte meg. Siden de var så nysgjerrige, men allikevel ikke turte å spørre meg direkte, fant jeg det litt underholdende å holde dem på pinebenken. Etter noen dager ble diagnosen stilt, og jeg begynte å forberede meg på ringerunden til de aller nærmeste. Det var da jeg kom på at det kanskje ville være lurt å øve seg litt på forhånd, og si det høyt til noen før jeg måtte fortelle det til familien. Jeg gikk inn til de gamle damene, stilte meg midt i rommet og erklærte: "Jeg har kreft!". To av dem ristet vantro på hodet og beklaget seg over at jeg var så ung, mens hun tredje reiste seg opp i senga, slo hånda hardt i dyna og sa ivrig: "Ja, vet du hva, jenta mi? Jeg hadde en sønn som døde av kreft da han var 22 år". Så begynte hun å legge ut om det tragiske sykdomsforløpet hans. Jeg takket i mitt stille sinn sarkastisk for oppmuntringa. Samtidig hadde jeg jobbet lenge nok på et sykehjem til å forstå at hun ikke helt forstod at det hun fortalte ikke passet inn i settingen, så jeg endte med å humre oppgitt.

Nå er jeg hos mormor og morfar og skal være her hele helgen. Blir nok deilig og avslappende. Mamma og Terje kommer i kveld med de nye brillene mine. Skal bli så deilig å kaste de jeg har på meg nå i søpla, hehe.

tirsdag 8. desember 2009

Back in O-town

Da er jeg tilbake i hovedstaden og mer eller mindre klar for en ny runde sykehus. I morgen skal jeg operere inn en VAP høyt oppe på høyre side av brystet. VAP står for Venus Access Port og er en liten boks som kobles til en liten plastslange som igjen kobles til en av de store blodårene mine i halsen. Grunnen til at jeg skal ha denne er at blodårene mine kommer til å bli tynne og skjøre etter noen runder med cellegift, og da kan det være vanskelig å finne en egnet blodåre å sette cellgiften i. Dessuten er det visst veldig farlig hvis giften skulle komme utenfor blodåren, så dermed gir de den heller i denne boksen som er koblet til en stor og "sikker" blodåre i halsen. Jeg skal være våken under inngrepet, det foretas ved lokalbedøvelse, og jeg spurte sykepleieren om det kom til å bli ubehagelig. Da svarte hun at i forhold til alt det andre jeg har vært igjennom, så var ikke dette noe å bekymre seg over. Kjekt å vite:) Jeg sover alltid mye bedre når jeg slipper å bekymre meg.

Torsdag er det ny runde med cellegift. Vet ikke helt hva jeg tenker om det. Jeg har vært så fin de siste dagene, så det frister ikke å bli slått ut igjen, men på en annen side så er det jo nødvendig for at jeg skal bli frisk. Tror konklusjonen blir "a woman's gotta do what a woman's gotta do".

Merker at definisjonen min på "bakteriebombe" har endret seg litt etter jeg ble syk. Før hadde jeg en urokkelig tillit til immunforsvaret mitt og følte det kunne takle det meste, siden jeg sjelden var syk. Nå som jeg vet at immunforsvaret mitt er elendig, så freaker jeg helt ut når fremmede mennesker kommer for nærme. Det er nesten så jeg må ta meg sammen for å ikke hoppe til siden hvis det plutselig kommer en person og stiller seg ved siden av meg. Jeg tok bussen inn til Oslo i dag og da satt det en mann et par rader bak meg og hostet og harket. Jeg hadde på meg en buff rundt halsen og dro den over nesa for å ikke få hostebakteriene hans inn i systemet mitt. Jeg vet ikke om det hjalp, men jeg ville ikke ta noen sjanser, for en host kan nemlig fare avgårde 12 meter! Det er langt. Da blir det plutselig veldig mange hostende mennesker man må prøve å styre unna.

Jeg vet det kan virke litt hysterisk å reagere sånn på den hostende omverdenen, men det er bare så ufattelig kjipt å havne på intensiven en uke fordi en fremmed har hosta deg opp i trynet. Da er det bedre å bli innlagt for infeksjoner hvis man har gjort noe det var verdt å få en infeksjon for. F.eks 9. januar så skal jeg i bryllup. Det kommer til å bli masse mennesker der og sannsynligheten for at ingen av de går og brygger på noe er omtrent lik null. Men jeg ligger gladelig på sykehus i mange uker etterpå jeg, bare jeg får kommet meg i det bryllupet. Da kan jeg ligge der og tenkte tilbake på hvor flott dagen var, mens hvis jeg blir smittet av mannen i gata, så er det bare surt. Men jeg satser på å komme meg gjennom bryllupet uten å bli smittet av noe som helst. Mye kan forebygges ved enkle forhåndsregler. Antibac er for tiden min beste venn;)

Nå skal Ole Henrik, Isabelle og jeg snart lage julewraps, mmmm. Matlysten er igjen på topp og jeg legger på meg etter noe vekttap (på det meste mistet jeg en 6-7 kg, men nå kommer kiloene tilbake og målet er å holde vekten stabil). Litt digg å i prinsippet kunne spise hva jeg vil fordi jeg må legge på meg, men jeg prøver å være ganske sunn, og bare spe på med litt godsaker innimellom. Jeg tenker kroppen har godt av ordentlig næring nå som den er i kamp, så får sjokoladekaloriene komme som en bonus.

lørdag 5. desember 2009

Brellan

ENDELIG har jeg fått meg nye briller! Jeg har gått med linser i mange år nå og har på alle måter stortrivdes med det. Men nå er øynene mine helt uttørket på grunn av cellegiften (i tillegg til at jeg nesten ikke har spytt i munnen, merkelig følelse), så nå kan jeg kun bruke linser hvis jeg skal noe spesielt. De brillene jeg hadde liggende i bakhånd var av gammel årgang med for dårlig styrke og jeg har bare en følelse i forhold til dem; vrede. Jeg blir rett og slett litt sint av å ha de på for de er så stygge og ubrukelige. Men nå har jeg endelig fått gjort noe med saken og det til en god pris. Jeg fikk nemlig to par briller til prisen av en, så nå kan jeg veksle litt slik at jeg ikke blir lei. Jeg får de om et par uker, jippi!

Jeg var i storform i går. Og da mener jeg virkelig storform. Forrige gang jeg skulle prøve briller var 4 dager etter cellegiften og da følte jeg nesten at jeg kom til å besvime i butikken, så jeg måtte bare avbryte letinga. Denne gangen prøvde jeg briller i nesten en halv time uten å bli sliten. Da jeg hadde funnet de jeg ville ha og jeg fremdeles følte meg i like fin form som da jeg kom inn, så glemte jeg rett og slett at jeg var syk. Jeg gikk ut på gata og inn i en skobutikk med masse folk. Jeg tittet litt rundt og så plutselig slo det ned i meg at her kunne jeg jo ikke være. Jeg surret skjerfet mitt rundt nedre del av ansiktet og skyndte meg ut. Det var en merklig opplevelse. Tanken om sykdommen kverner liksom rundt oppi der mer eller mindre konstant, så det var uventet å plutselig bare glemme den på den måten.

Jeg har funnet ut at det er mer frusterende å være syk når man føler seg frisk enn å være syk når man faktisk føler seg syk. Når jeg føler meg syk så savner jeg ikke det gamle livet mitt i like høy grad, for da er bare tanken på å gjøre noe aktivt utmattende. Men når jeg føler meg frisk og egentlig godt kunne tenke meg å være med på ting, så er det veldig frustrerende å ikke kunne ha muligheten til å gjøre det. Jeg prøver å finne på ting å gjøre som kan holde meg sysselsatt når jeg føler meg fin. Jeg har blant annet funnet en liten kurv jeg skal hekle! De fleste rundt meg begynner å le når de hører at jeg skal gjøre håndarbeid (forståelig nok egentlig), men så sant jeg ikke får senebetennelse i armene så skal jeg fullføre den. Jeg må bare lære meg å hekle først, hehe.

torsdag 3. desember 2009

Au!

Jeg tok meg altså en stavtur i går. Jeg hadde besøk av ei venninne som fulgte meg et stykke på veien før hun ble henta, og så var mamma med. Vi gikk til brua i Holum og tilbake igjen. Det kan ikke ha vært særlig mer enn 1 km, men dere aner ikke hvor stiv og støl jeg ble! Jeg våknet hver gang jeg skulle snu meg rundt i senga i natt for det gjorde så vondt. Det er spesielt de store, skrå ryggmusklene og sidene på magen som har fått kjørt seg. Huff, det sier litt om hvor dårlig forfatning kroppen min er i. Men nå skal den bli bedre da. Jeg har tatt meg en tur i dag og. Det har vært skikkelig ruskevær hele dagen, og jeg utsatte turen så lenge jeg klarte for jeg var litt lat og ikke så veldig gira på å gå ut. Men da klokka ble ni så tenkte jeg at nå var det nå eller aldri. Det ble ingen staver i dag da, men det ble musikk på ørene og jeg tok meg til og med en liten piruett borti svingen her (er ikke så lett å la være når jeg hører på partymusikken til meg og Kristine, hehe).

Det er merkelig for når jeg ligger inne i senga, så føler jeg meg så slapp og elendig store deler av tiden, men når jeg kommer ut i frisk luft så er det som om noen har satt en usynlig vitamininnsprøytning i meg og jeg får fornyet energi. Og den varer etterpå også når jeg jeg har kommet tilbake fra turen, iallefall nå når det er en stund siden cellegiften. Jeg merker jeg kommer meg mer og mer for hver dag som går. Kan ikke si jeg gleder meg til å bli slått ned igjen med ny dose, men det må til.

Så nå må jeg bare klare å holde på gårutinen for jeg merker den gjør meg godt. Kanskje blir det staver igjen i morra hvis musklene har fått myket seg litt opp.

onsdag 2. desember 2009

En ny hverdag

Jeg syns det fins spesielt ett ord som beskriver den siste månedens hendelser på en god måte og det er KAOS. Jeg føler jeg har vært en kasteball innen helsevesenet den siste tiden, men nå tror jeg det endelig er klart for en time-out. Nå må jeg lene meg litt tilbake og kjenne etter hvordan jeg og kroppen min skal leve sammen i tiden fram til jeg blir frisk. For kroppen min er ikke helt hva den en gang var, så vi må finne fram til noen kompromisser for å få hverdagen til å fungere. For det første blir jeg fort sliten. Det er kanskje det største problemet. Det føles helt sykt at Anette og jeg var på boot-camp på Spenst bare en uke før jeg dro til legen (på boot-camp driver man stasjonstrening i sal. En trener står og presser deg til å yte ditt maksimale mens du gjør forskjellige øvelser som forbedrer både styrke og kondisjon). Nå blir jeg anpusten bare jeg går opp en trapp. Og skal jeg gå tur (ca 1 km), så må jeg hvile på sofaen i 2-3 timer etterpå før jeg begynner å fungere igjen.

Det er ikke bare fysiske utskeielser som tar på kreftene, det gjelder også det å være sosial. Men det er så viktig for meg å få til å være det, at jeg "betaler" gladelig å måtte ligge resten av dagen på sofaen. Og da er det ikke sånn "oi, nå er jeg litt sliten, jeg slapper av på sofaen med litt TV eller en bok", da er det mer "nå orker jeg ikke å forholde meg til noe som helst, så jeg ligger her og ser ut i lufta i et par timer". Hadde jeg jeg vært dere og lest dette, så hadde jeg tenkt "hjelp, dette høres jo grusomt kjedelig ut", men det er det utrolig nok ikke! Å hvile er undervurdert! Når jeg får disse stundene hvor jeg er så utmattet at jeg ikke klarer noe som helst, så føles det helt fantastisk å kunne legge seg ned å hvile. Ingenting annet i verden er bedre for meg da. Da legger jeg med ned med et smil, storfornøyd over at jeg endelig kan hvile. Og selv om jeg av og til ligger våken i disse stundene (jeg sover mye altså, men av og til ligger jeg våken), så ligger jeg og dagdrømmer, og da går tiden går kjempefort. Nei, jeg liker egentlig disse stundene (under omstendighetene vel og merke). Det er tiden før jeg får lagt meg ned som er slitsom, f.eks hvis jeg er i byen og ordner noe og så blir jeg supersliten, men ikke har mulighet til å legge meg ned. Tiden fram til jeg da endelig får stupt i seng er en prøvelse. Så jeg må lære meg hvor mye jeg klarer av gangen, slik at jeg ikke blir med på ting som sliter meg ut før jeg får avsluttet det jeg holder på med.

En annen ting jeg og kroppen min må finne ut av er spising. Heldigvis, og jeg skriver det en gang til med uthevet skrift, heldigvis så har jeg ikke vært kvalm etter cellegiften. Det er jeg ufattelig glad for. Jeg kan nesten ikke tenke meg noe eklere enn å være kvalm. Jeg er så stolt over at magen min har vist seg å være sterkere enn toget nok en gang, og bare har overkjørt alle kvalmebassiluskene totalt. Men selv om jeg ikke har vært kvalm, så har jeg hatt en merkelig følelse i mage og hals. Det er akkurat som om begge delene har vært fyllt opp uten at jeg har spist noe som helst. Det har dermed vært vanskelig å få i seg mat, når jeg allerede har følt jeg har vært fyllt til randen. Dessuten så har jeg svidd mye i munnen. Dere vet når dere spiser en sitronskive og overhodet ikke er forberedt på graden av surhet smaksløkene deres blir utsatt for, så kjenner dere at det strammer seg helt bakerst på hver side av tunga. Sånn har jeg gått rundt i noen dager nå, samtidig som munnen min har produsert en sviende bitter/sur smak som har overdøvd all annen smak mat har, slik at brødskive med f.eks egg og brødskive med syltetøy smaker det samme. Den sviende følelsen har til tider vært så kraftig at det til og med har gjort vondt å drikke vann. Men heldigvis var det bare en dag dette føltes som skikkelig krise. Nå er det nesten borte og appetitten er på vei tilbake. Men det er ikke bare å spise i vei når appetitten er tilbake heller. Jeg prøvde å spise tre små tortillaer til middag i går (det er veldig mye i forhold til hva jeg har klart å få i meg til hvert måltid de siste dagene) og da ble jeg skikkelig uvel resten av kvelden. Så det er tydelig at alt har sin balanse, jeg må bare bruke litt tid på å finne ut av hvor grensene går. Men er det en ting jeg er veldig klar og oppsatt på, så er det at uansett kvalme, svie, konstant metthetsfølelse eller hva som nå måtte være problemet, så spiser jeg til hvert måltid. Om jeg så omtrent sitter og griner ved kjøkkenbordet fordi det gjør vondt eller er ubehagelig å spise, så vet jeg at kroppen min trenger all energi den kan få for å gjøre jobben sin og sloss nå, så mat skal den få, enten den vil eller ikke.

Jeg må si jeg er fornøyd med hvordan kroppen min har taklet cellegiften. Skrekkhistoriene jeg hadde forberedt meg på er betraktelig verre enn hva jeg opplever nå. Den eneste virkelige plagen jeg har hatt var den ene dagen hvor sviinga i munnen føltes uutholdelig, ellers så er alt det andre plager jeg uten større problemer kan leve med. Selvfølgelig er det ikke optimalt å bli sliten av hver minste ting, men hvis jeg kunne velge mellom det og kvalme, så hadde jeg lett valgt å være sliten.

Erlend var forresten her i helgen. Vi hadde det så fint! Vi fikk til og med sneket oss til en kinotur på lørdag (immunforsvaret mitt var fremdeles sterkt nok til å takle det da). Vi så "Luftslottet som sprengtes". Resten av helgen slappet vi av og besøkte familien her i Holum. Neste gang jeg ser han blir i romjula, så da har jeg enda en grunn til å glede meg til jul!

Nå skal jeg slappe av litt før jeg skal ut og gå meg en tur. Legen anbefaler en liten tur om dagen, men jeg har ikke hatt overskudd til å sette igang med det før nå, for det har vært så mye annet. Jeg har hørt at cellegift spiser muskler og jeg tror nok det kan stemme for når jeg prøver å stramme overarmen min så er det omtrent bare fett inn til beinet. Det kan nok også ha noe med å gjøre at jeg ikke har trent de siste 5 ukene, og man bygger jo ikke akkurat muskler når man sitter stille i en sykehusseng og glor. Jeg skal ta med stavene på tur slik at armene også får trent seg litt (selv om jeg føler meg som ei kjerring med sånne staver, så tror jeg helsegevinten overstiger flauhetskostnaden)

fredag 27. november 2009

Første cellegift

Da var første cellgift unnagjort. Det var ikke skummelt i det hele tatt. Jeg hadde besøk nesten hele dagen, så jeg var mer opptatt av å oppdatere meg på hva som skjer i livene til venninnene mine og spille kort, enn hva som sakte men sikkert drypte inn i kroppen min. Hovedingrediensen i cellgiftkuren min var litt ekkel, for den var rød. Følte de like godt kunne ha satt ett dødningshode på den. Jeg måtte sitte helt stille i de to timene det tok å få denne røde væsken inn i kroppen min, for man kunne ikke under noen omstendigheter få dette stoffet kroppen sin. Sykepleierne var redde for at hvis jeg beveget meg rundt, kunne jeg havne i en kræsjulykke med cellegiftstanga mi ute på ganga, slik at det gikk hull på posen og noen fikk væsken sølt utover seg. Jeg ble fortalt at en gang hadde nettopp en slik pose blitt sølt ut over linoleumen, og da hadde cellegiften etset hull i gulvet. Dermed forholdt jeg meg helt rolig, mens dette stoffet man for all del ikke måtte få på seg ble sprøytet direkte inn i blodårene mine.

Jeg har blitt ramset opp en hel haug med bivirkninger som jeg kan få ved denne kuren, men jeg fikk inntrykk av at jeg uansett kommer til å oppleve kvalme og slapphet. Men her sitter jeg og kjenner ingen verdens ting. Nå kan det ta litt tid før disse bivirkningene slår inn for fullt, men jeg har et håp om at jeg kan slippe unna den verste kvalmen iallefall. Magen min har vist seg å være skikkelig robust både på ferier, etter narkose og jeg kan ikke huske sist jeg hadde spysjuka en gang. Så hang in there denne gangen også, magen min! Men jeg går på kvalmestillende da, bare sånn forebyggende. Jeg reagerer litt rart på de, for jeg blir så gira. Sykepleieren sier at de kan ha litt samme effekt som når man drikker mange kopper kaffe rett etter hverandre. Det er veldig kjekt på dagtid, for da får jeg litt mer energi, men fryktelig irriterende om natta når jeg ikke får sove. Men det er ikke mange dagene jeg skal gå på de, så det går seg nok til.

Pga prosjektet jeg skrev om i forrige innlegg, så kommer mye av behandlingen min til å foregå på Radiumhospitalet, iallefall i begynnelsen. En kur består av cellegift en dag, og så får man "resten" fjorten dager senere. Så går det fjorten dager til neste kur igjen. De prøver å få overført deler av behandlingen til Kristiansand, men det krever visst uante mengder med papirarbeid pga prosjektet, så vet ikke helt hvordan det blir. Jeg skal få laget en kalender over hvilke perioder jeg er i Oslo og når jeg er i Kristiansand, men vær obs på at den kommer til å endre seg ofte. Som jeg har skrevet før: kontrabeskjeder er en veldig stor del av dette "gamet".

Til slutt vil jeg veldig gjerne presisere en ting: Jeg skriver "legen" og "sykepleieren" som om det var en person, men jeg har forholdt meg til et tosifret antall leger gjennom denne prosessen og desto flere sykepleiere, og alle går under navnet "legen"/"sykepleieren". Tenkte det var litt greit å få sagt det, for flere har spurt hvem denne legen min egentlig er.

Prosjektet

Nå foreligger nesten alle detaljer om sykdommen min, og jeg har allerede hatt min første cellegift. Hvordan det gikk med cellgiften kommer i neste innlegg, dette innlegget kommer til å handle om et forskningsprosjekt jeg har bestemt meg for å delta i. Innlegget kan bli litt vel detaljert med henhold til både sykdommen og prosjektet, men jeg vet at det er flere sykepleiervenninner og en kommende lege som leser dette og som kanskje har interesse av det. Jeg skal prøve å presentere det hele på en oversiktlig måte, men blir det litt for mye fagutrykk underveis, så får dere andre bare skumme igjennom.

Først litt om sykdommen: Den endelige diagnosen min er klassisk Hodgkins lymfom. De har ikke funnet ut hvilken undergruppe av den klassiske varianten jeg har, men hvis ikke jeg husker feil, så så det ut til at jeg har nodulær sklerose. Men det kommer de ikke til å bry seg med å finne ut, for det vil ikke ha noe å si for behandlingsformen uansett.

Lymfekreft deles inn i fire stadier:
Stadie I: Her er det kun lymfeknuter over eller under mellomgulvet som er syke
Stadie II:Her er det påvist to eller flere områder med syke lymfeknuter enten over eller under mellomgulvet
Stadie III:Her er det syke lymfeknuter på begge sider av mellomgulvet, eventuelt med spredning til milten
Stadium IV: Her er også organer utenfor lymfesystemet rammet, som lever, lunge eller beinmarg.

I tillegg deles sykdommen inn i A eller B. A er hvis man føler seg i fin form, og ikke har noen symptomer på sykdommen. B er hvis du har et eller flere av disse symptomene: feber, tydelig nattesvette og vekttap.

Jeg har nådd stadium IVB. Kreften har startet i en lymfeknute i brysthulen, så har den spredd seg til å bli den store svulsten på venstre side av brystet mitt og den prøver nå å "ta over" plassen til lungen. Det har har den faktisk klart litt allerede for den har kommet seg inn i toppen av venstre lunge. I tillegg så har jeg hatt en del feber om kveldene (for det meste i tiden etter jeg havnet på sykehuset) og hadde en periode med nattesvette tidligere i høst, derav B'en. Så siden lungen min er involvert i dette her, havner jeg på det "verste" stadiet. Men det er allikevel litt misvisende, for jeg har ikke spredning til hverken mage eller hals, og som sagt så er både milt og lever i fin form, så hadde det ikke vært for at lungen var inne i bildet, hadde jeg bare vært på stadie II.

Når man skal behandle lymfekreft så fins det syv forskjellige kriterier som avgjør om man får høydose eller lavdosebehandlinger. Jeg har ikke oversikt over hva alle disse kriteriene er, men det det har iallefall noe å si hvilket stadie man er på, hva slags blodprosent man har osv. Hvis man oppfyller fire kriterier så får man høydosebehandling. Jeg oppfyller tre av dem, men siden kreften er på et så fremskredet stadie, så ligger jeg akkurat i grenseland for om de skal bruke høydoser eller lavdoser. Da legen fortalte meg dette så tenkte jeg først "kjør på med høydose, så blir vi kvitt dette dritet en gang for alle". Den tanken snudde fort da han begynte å fortelle om bivirkningene. Banalt nok så var det ikke smerter i sjelett, magesår, mulige ødelagte nerver i fingrene, hyppige blærekatarrer eller benskjørhet som gav meg skrekken. Hovedgrunnen til at jeg begynte å håpe at han kunne kjøre meg over på lavdoser var at den eventuelle høydosen inneholder et kortisonlignende stoff som heter prednisolon som ofte gir økt apetitt og dermed gjør at mange går betydelig opp i vekt, i tillegg til at man får et rundere ansikt. Rundere ansikt! Akkurat som om man ikke kunne ha brukt hodet mitt som bowlingkule fra før av! Jeg fikk bare et skrekkbilde av meg selv hvor jeg vandrer rundt som en hårløs, gigantisk hvalross med hode som en ballong. Jeg ser jo selv hvor latterlig dette er når jeg sitter og skriver det, men jeg tror det med utseendet sitter langt inne hos veldig mange jenter. En ting er å miste håret, det kan man til dels skjule hvis man vil, men man kan kan ikke skjule at man legger på seg 10 kg og får et oppblåst hode. Men skulle det nå senere bli aktuelt med høydoser, så får jeg bare hoppe i det og håpe at jeg slipper unna akkurat den bivirkningen (eller det blir egentlig helt feil å si det, jeg må håpe at jeg slipper unna de mer alvorlige bivirkningene og så er det en bonus hvis jeg slipper unna hvalross-/ballongbivirkningen i samme slengen).

For det blir altså ikke aktuelt med høydoser allikevel! Iallefall ikke i første omgang. Jeg har blitt med i et forskningsprosjekt (som den første i Norge faktisk) hvor jeg beynner med lavdoser. Etter to kurer med lavdoser så tar jeg en ny PET-scan (det er den scannen hvor de kan se om kroppen har aktive/ondartede kreftceller), og så ser de hvordan det hele ligger an. Hvis sykdommen er i ferd med å trekke seg tilbake så fortsetter jeg med lavdoser i 4 måneder til, og så skal jeg etter boken være frisk. Hvis sykdommen ikke er på vei tilbake, så må jeg over på høydoser (hva som skjer hvis sykdommen ikke trekker seg tilbake etter å ha blitt satt på høydoser er litt komplisert, så det tar jeg ikke med her, det tar vi heller på sikt hvis det blir aktuelt). Dermed får jeg et mer skreddersydd behandlingsopplegg tilpasset min situasjon, istedet for at de skulle bare ha gamblet på lav- eller høydoser. Hadde de gitt meg høydoser når jeg egentlig bare trengte lavdoser, så hadde jeg kanskje ha måttet slite med unødvendige bivirkninger resten av livet, mens hadde de satt meg på lavdose mens jeg egentlig trengte høydoser, så hadde sannsynligheten for tilbakefall vært enormt høy. Nå får jeg akkurat det jeg trenger!

En annen del av prosjektet er at etter PET-scannen, så får halvparten av pasientene som kan fortsette med lavdoser fjernet et stoff som heter blemycin i kuren sin. Man har visst grunn til å tro at kuren er like god uten dette stoffet, og dessuten kan den skade lungevevet. Jeg satser på at de vet hva de driver med og ikke gambler vilt med folks liv når de velger å fjerne dette stoffet fra kurene til halvparten av pasientene. Hvis ikke kan jeg muligens få et problem etterhvert, heh.

Nei, men jeg syns dette prosjektet hørtes fornuftig ut jeg. Jeg føler det er mye bedre å få et opplegg som passer for meg, enn at de bare tar en sjangs på høy- eller lavdoser.

tirsdag 24. november 2009

Radiumhospitalet

Ja, nå er jeg innlagt på Radiumhospitalet, men har igrunnen ikke vært der noe særlig ennå. Jeg kom dit på mandag og forventet egentlig å få alle svar lagt på bordet, men er det en ting jeg burde ha lært meg til nå, så er det at man ikke må ha forventninger til noe som helst i dette "gamet". Kontrabeskjeder blir gitt i hytt og pine (og av og til glemmer de å gi dem også), så da vi egentlig ikke fikk vite så mye nytt på mandag så var ikke det veldig overraskende, til tross for at vi var blitt forespeilt å kunne dra rett over til Radium og få alle svar vi måtte ønske. Det de sa da, var at de enda ikke har funnet ut hvilken undertype av Hodgkins jeg har. Det får jeg mest sannsynlig vite på onsdag eller torsdag, og dermed er det heller ikke mulig å si akkurat hvilken cellegiftbehandling jeg skal ha. Men legen sa at jeg mest sannsynlig ender opp med høydoser med cellegiftkurer hver 3-4 uke i 6-8 måneder. Jeg hadde håpt på litt mindre, men får bare bite tenna sammen og holde ut. De setter igang med cellegift så fort de finner ut hvilken undergruppe jeg har.

Etter samtalen med legen, så tok jeg ørten blodprøver, fikk ei sprøyte med blodfortynnende (det viser seg at svulsten ligger og klemmer på ei blodåre), og så dro jeg tilbake til Langhus (har vært der i helgen også). Jeg skal tilbake til Radium i morgen tidlig for å ta en PET-scan. Det er visst noe nymotens greier og spesielt interesserte kan lese mer om det her. Kort fortalt så kan en PET-scan vise aktive lymfeknuter, eventuell spredning og skille mellom godartede og ondartede svulster (mens MR- og CT-scan kun viser "utseendet" til svulsten). Hva de finner her kan være avgjørende for den videre behandlingen. Men en ting jeg allerede vet er at de ikke har funnet noen svulster i hverken hals eller mage. I tillegg så er både leveren og milten min i storform, og alt dette er visst veldig, veldig bra.

Jeg skriver mer i slutten av uka, når alle kortene faktisk er på bordet og min første cellegift er rett rundt hjørnet.

Takk for flotte kommentarer på de andre innleggene:) De varmer godt!

søndag 22. november 2009

Eksperimentet

Da jeg leste kreftforeningens lille hefte om cellegift for første gang, var det to ting jeg bet meg spesielt merke i. Det ene var at en av de vanligste bivirkningene var å miste håret (noe jeg egentlig visste, men som allikevel gav meg en klump i halsen), og at sannsynligheten for å bli infertil (miste muligheten til å kunne lage barn) var stor. Jeg har planer for livet mitt og en av de er å få barn, så det å muligvis bli infertil passet liksom ikke så godt inn i opplegget. Da legen fortalte meg at jeg må gjennom høydosebehandling med cellegift, så sa hun at risikoen for at cellegiften kommer til å ødelegge eggstokkene mine er meget stor. Hun lurte dermed på om jeg hadde lyst til å operere ut eggstokkvev fra den ene eggstokken min og fryse det ned, slik at hvis den eggstokken jeg da har igjen blir ødelagt under behandling, så kan jeg sette inn det friske eggstokkvevet igjen når jeg er blitt friskmeldt. Dermed skal jeg i teorien bli i stand til å kunne produsere barn igjen. Dette tilbudet er veldig nytt i Norge og har kun blitt utført på ca 60 personer. Siden det er så nytt, så er det ikke noen som har fått satt inn eggstokkvevet igjen enda, så de har ingen konkrete resultater å vise til her til lands, men i Danmark har resultatene av inngrepet vært veldig gode. Jeg slo dermed til og opererte ut den ene eggstokken min på fredag. Operasjonen var vellykket og alt gikk veldig fint, selv om jeg var veldig nervøs for narkosen. Jeg har nemlig sett dokumentar på TV om folk som får kroppen sin lammet av narkosen, men som ikke sovner og dermed er ved full bevissthet under inngrepet uten å kunne si ifra. Men doktoren lovte at det ikke kom til å skje med meg fordi de ikke skulle slå ut muskelfunksjonene mine, slik at hvis jeg kjente noe under inngrepet, så ville de se det ved at musklene mine trakk seg sammen. Så da sovnet jeg inn rolig og fornøyd:)

Men det er jammen meg mange ting man må forberede seg på/ta stilling til/bli oppmerksom på når man får kreft. For eksempel så fins det en ganske stor mulighet for at jeg og mamma kommer til å sammenligne plager i forbindelse med overgangsalderen når dette er over. Eller nei, det er kanskje noen år igjen til mamma kommer i overgangsalderen, men iallefall så kan jeg havne der hvis den ene eggstokken jeg har igjen blir ødelagt under behandlingen. Overgangsalderen når du er 24 år er ikke mye kult! Skal jeg liksom møte opp på forelesing på Blindern med hetetokter, haha? Neida, det fins tabletter jeg kan ta som gjør at jeg visstnok ikke skal merke noe til det, men det blir litt rart allikevel. At jeg plutselig får kroppen til en 50-åring liksom (uten tablettene da). Men det er vel sånne ting man bare får håpe går bra. Jeg satser på at den eggstokken jeg har igjen er like sta som meg og nekter å bli ødelagt av dette. Jeg heier ihvertfall på den!

lørdag 21. november 2009

Hva skjedde?

Dette innlegget handler om de tre ukene det gikk fra det ble oppdaget at noe var galt med meg til diagnosen ble stilt. (Hvert innlegg kommer ikke til å bli så langt, det er bare så utrolig mye som har skjedd de siste ukene at det tok litt plass)

27.okt: Sjokket!
Jeg hadde i lengre tid vært plaget med hoste. Det begynte med en kraftig forkjølelse etter Roskilde, så avtok den litt utover i august, men da kulda slo til i Alta ute i september (for meg var det da kulda slo til, selv om hardbarka altaværinger sikkert humrer litt nå), så kom hosten tilbake for fullt. I begynnelsen av oktober begynte jeg i tillegg å føle meg slapp. Jeg som elsker å trene begynte å grue meg skikkelig hver gang jeg hadde planer om å dra på treningssenteret. Noen ganger droppet jeg ut, mens andre ganger dro jeg, men trente da bare for halv maskin. Så en dag hostet jeg blod. Jeg ringte legen og spurte om det var noe som burde sjekkes, og det mente han bestemt at det var. Jeg fikk time neste dag og en blodprøve viste at CRP-verdiene mine var skyhøye. CRP-verdiene viser om du har infeksjon i kroppen. Legen sa at normale verdier er ca 8 over og 20 under (hva nå enn det betyr), mens mine var 190 over og 100 under. Han mistenkte dermed lungebetennelse og tok røngten av lungene mine.

Da røngtenbildene var studert og jeg kunne komme inn til legen igjen, så så jeg at legen var så rar i ansiktet. Han sa at de hadde sett en svulst på størrelse med en knyttneve i toppen av venstre lunge, i tillegg til fortetninger i mediastinum (dvs mere svulst midt i brystet). Jeg kikket meg først rundt i rommet for å se om det var noen andre han snakket til, så begynte jeg å le og så sa jeg "hæ?". Han sa at jeg ikke måtte bekymre meg og at de hadde ingen grunn til å tro at det var noe ondartet, men at jeg kom til å bli lagt inn på sykehuset i Hammerfest neste dag for videre undersøkelser. Jeg gikk hjem og gråt en skvett med både Kristine og Erlend, men så valgte jeg å stole på at det mest sannsynlig ikke var noe ondartet og dro dermed på besøk til noen venner og fortsatte kvelden på vanlig måte.

28.-29. okt: Hammerfest
Kristine fulgte meg på den to timer lange bussturen til Hammerfest grytidlig neste dag, og ble der hele dagen mens jeg gikk igjennom grundige undersøkelser. Det eneste jeg hadde fått vite om denne dagen var at jeg skulle ta en CT-scanning (nesten det samme som røngten, bare at bildene vises i 3D), så jeg gikk til røngtenavdelinga og sa nettopp det. Dama i skranken sjekket noen papirer og så sa hun "nei du skal rett ned på akutten du". Jeg ante ikke at det var sånn systemet fungerte da, så jeg og Kristine så hverandre inn i øynene og tenkte "hjelp". Dama fulgte oss en bakvei inn på akutten, og da vi gikk igjennom et rom kun fullt med senger trukket i blå plast som de bruker typisk i dramasituasjoner på Grey's Anatomy, så så vi hverandre i øynene og tenkte "HJELP". Men det hele viste seg å bli veldig lite dramatisk. Jeg måtte bare inn gjennom akutten for at det raskt skulle bli satt igang tiltak med meg.

Kritine var som sagt hos meg hele dagen, og på kvelden kom Erlend og ble til neste dag. Flotte folk altså:) Jeg fikk vite at jeg måtte overføres til Tromsø for videre undersøkelser, fordi de ikke kunne gjøre noe mer i Hammerfest. Jeg ble ganske matt av tanken på å ligge alene i Tromsø og glane i sykehusveggen, men så kom jeg på at jeg burde vel få lov til å dra hjem til det sykehuset jeg egentlig hører til, nemlig Sørlandet sykehus, og det fikk jeg. Gleden over å få lov til å komme nærme familien var stor, samtidig som det var vanskelig å dra fra Alta når alt var så uvisst.

30.okt -11.nov: Kristiansand
Nå begynte en lang og til tider svært frustrerende periode. De begynte å ta vevsprøver av svulsten, men en svulst består visst av mye "dødmateriale" eller hva man skal kalle det. Det er iallefall ikke alle deler av svulsten som kan gi informasjon om hva den egentlig er og hva som forårsaker den. Min svulst viste seg å være ekstra vanskelig slik at jeg måtte igjennom de samme ubehagelige prøvene gang på gang. De to gjengangerne var CT-/ultralydveiledet biopsi (dvs at de stikker en meganål gjennom brystet og inn til svulsten og så klipper de av en liten bit av den og sender til analysering) og bronkoskopi. Ordet bronkoskopi får det til å grøsse nedover ryggen min. Under en brokoskopi stapper de et bronkoskop (ser ut som en svart slange med et lys i enden) ned i halsen på deg, i mitt tilfelle for å nå svulsten og ta en vevsprøve av den. Første gangen jeg gjorde det var det på ingen måte behagelig, men det gikk greit liksom. Andre gangen spurte de om mamma ville være med inn, men siden jeg hadde gjort det gjort det en gang før og dermed visste at en bronkoskopi er veldig lite pårørendevennlig (man lager noen hostelyder som jeg nesten ikke kan forstå at et menneske kan lage, høres helt forferdelig ut), så sa jeg nei. Og det tror jeg både mamma og jeg er glad for i ettertid, for denne gangen skulle vise seg å bli grusom. Legen var stressa, hardhendt og generelt helt i sin egen verden tror jeg. Han hadde ikke tid til å la bedøvelsen virke skikkelig, i tillegg til at han ikke la til rette for at de kunne gi meg mer beroligende hvis det trengtes for "det kom til å gå fint". Dessuten tok han ikke hensyn til mine reaksjoner på det han drev det. Det hele endte med at jeg satt der helt blå i ansiktet med halsen full av ledninger og slim, nesten ute av stand til å puste, mens jeg hadde smerter i brystet fordi jeg ikke var ordentlig bedøvet og kunne kjenne at han rotet rundt nedi der (man har egentlig ikke nerver i bronkiene tror jeg, men han traff iallefall noe som gjorde skrekkelig vondt), i tillegg til at tårene bokstavelig talt sprutet og jeg hostet så jeg trodde jeg skulle krepere. Til slutt brøt en av sykepleierne inn og sa "nå må du se å avslutte med en gang, du kveler jo jenta!". Han dro opp slangen og sa "oi, går det bra med deg?" Jeg sendte ham det styggeste blikket jeg har og sa "nei". Et par dager senere kom en av sykepleierne som var med under bronkoskopien inn på rommet mitt og sa at hun var lei på mine vegne for at jeg hadde måttet gjennomgå undersøkelsen på den måten.

Legen min hadde i denne perioden ofte møter med leger på Rikshospitalet hvor de sammen kom fram til hva neste skritt skulle være. På et av disse møtene kom de fram til at det kanskje kunne være tuberkolose jeg hadde, noe som førte til at jeg ble lagt på isolat. Jeg var der i 5 dager og det var ganske kjedelig, men jeg fikk heldigvis besøk hver dag:) I Alta pleide Kristine og jeg av og til å ha aerobic på rommet hvis ikke vi gadd å dra på ut på trening, og en dag jeg var rastløs og i fin form inne på isolatet, så satte jeg på iPoden på full guffe og danset rundt i rommet i sykehusskjorta. Tror ikke det er tradisjon for folk som ligger i isolat på intensiven hehe. Da de fant ut at jeg ikke hadde tuberkolose og ble overført til infeksjonsavdelingen, så var jeg med på å kjøre senga mi ned dit, og sykepleieren sa at hun trodde hun aldri hadde sett noen gå på beina ut fra et isolat før.

Det at jeg har vært i så fin form har egentlig vært ganske merkelig oppi det hele. Jeg ble hele tiden informert om at det var noe alvorlig galt med meg, men jeg følte meg jo egentlig som vanlig, bare var litt slapp innimellom. Legene sa også ofte at jeg så ut som friskheten selv, og det har egentlig vært et godt holdepunkt under prosessen. Jeg har kunnet merke sykdommen mer og mer den siste tiden, men fortsatt er det dager jeg føler meg akkurat som før.

For å gjøre en lang historie kort så fant de ikke ut hva som feilet meg i Kristiansand. Jeg ble utskrevet derfra på en onsdag, med beskjed om å innlegges på Rikshospitalet på søndag. I mellomtiden kom Erlend på besøk og vi hadde noen fantastiske dager hvor vi kunne glemme alt som hadde med sykehus å gjøre, og bare være sammen:)

15.-19.nov: Rikshospitalet
Da jeg kom til Rikshospitalet fikk jeg beskjed om at dette hadde trukket alt for langt ut i tid, og at nå skulle de finne en diagnose ganske kjapt, litt koste hva det koste vil fikk jeg inntrykk av. Jeg gjennomgikk enda en CT-veiledet biopsi (det er den med nåla gjennom brystet), men forskjellen var at denne gangen var det tre leger til stede som var spesialister på hver sine områder, jeg var ut og inn av CT-maskinen minst 30 ganger tror jeg og de brukte to timer på å treffe et punkt som kunne gi en diagnose. Og tror du jammen ikke de traff!!! To dager etter dette (19.nov) fikk jeg diagnosen Hodgkins.

Da jeg fikk diagnosen var det med lettelse og sorg på samme tid. Det var en lettelse å endelig få en diagnose. Jeg syns det var tungt å gå så lenge og vente uten å vite hva som var galt. Samtidig var det jo ikke akkurat en hyggelig beskjed å få. Men jeg ble forespeilet allerede andre dagen i Kristiansand at det kunne være lymfekreft, så sånn sett hadde jeg hatt tid til å forberede meg og venne meg til tanken på at livet kunne bli snudd på hodet. Så da legen på Rikshospitalet sa "du har fått lymfekreft", så sa jeg "ok", og det var egentlig det eneste jeg tenkte og. "Ok". Den største sorgen følte jeg egentlig at jeg allerede hadde gjennomgått fordi jeg tror jeg innerst inne hele tiden har visst at det var dit det bar hen, og dermed allerede hadde gått noen runder med meg selv i forhold til dette.

Nå som jeg endelig hadde fått en diagnose var jeg utsultet på å få svar på spørsmål, så jeg begynte straks å spørre hvilken undergruppe av lymfekreft det var, skulle jeg igjennom høydosebehandlinger med cellegift eller slapp jeg unna med mindre doser, kunne det bli aktuelt med stamcelletransplantasjon osv. Legen så nesten himmelfallen ut da jeg spurte alle disse spørsmålene og spurte meg om jeg virkelig følte meg så rolig som jeg så ut som. Jeg svarte at ja det var jeg fordi jeg var godt forberedt på det hun hun akkurat hadde fortalt meg. Hun spurte allikevel om jeg ikke ville ha noen tabletter i bakhånd bare sånn i tilfelle, men jeg sa som det var at det trengte jeg ikke. Etter at jeg hadde snakket med henne låste jeg meg inn på doen, satte meg på en stol og tenkte "da er det endelig, jeg har fått kreft". Så gråt jeg i et par minutter og så gikk det greit. Jeg vet at det var mange som reagerte negativt på at legen i Kristiansand fortalte meg at hun TRODDE jeg hadde kreft, men den dagen jeg fikk diagnosen var jeg sjeleglad for det. Tenk så ille det hadde vært hvis ikke jeg hadde hatt peiling, så får jeg sjokkbeskjeden, og så skal jeg begynne med cellegift til uka. Det ville blitt for mye å ta inn på en gang. Da var det mye bedre å venne seg til tanken.

Så her er jeg, 23 år gammel og full av kreft. Flere har spurt meg om ikke jeg er sint siden dette rammet akkurat meg, at det er urettferdig. Tanken hadde faktisk ikke streifet meg før jeg ble gjort oppmerksom på den. Jeg tror at det fins en plan for alle her i livet, og det at jeg av en eller annen grunn ble rammet av denne sykdommen er en del av planen. Jeg ser på det som en liten omvei tilbake til det livet jeg har sett for meg jeg skal leve. Jeg kommer til å komme tilbake en skrekkelig erfaring rikere, og forhåpentligvis desto sterkere. Flere har også spurt meg om jeg er redd, og da kan jeg svare med en gang at jeg fins ikke redd på noen som helst måte ovenfor dette her. Jeg er helt sikker på at jeg kommer til å klare det, men jeg gleder meg jo ikke akkurat til prosessen som snart settes i gang. Men det at jeg har utrolig mange venner og stor familie til å støtte meg, gjør at jeg gruer meg litt mindre. Enda en ting jeg har tenkt på er at egentlig så kom ikke sykdommen på et dårlig tidspunkt. Jeg er ikke et barn, slik at jeg kommer ikke til å miste viktige deler av oppveksten min på dette her. Jeg har heller ingen barn, slik at jeg slipper å bekymre meg for dem. Dessuten følte jeg virkelig at livet mitt var supert slik det var rett før jeg ble syk. Kristine og jeg fartet rundt i Alta, jeg hadde akkurat fått meg kjæreste, nye venner og hadde det generelt veldig, veldig bra. Man skulle kanskje tro at da er det ekstra kjipt å få kreft for da går man glipp av store deler at det som gjorde at man hadde det så godt, men på en annen side; tenk hvis jeg ikke hadde det noe greit, ikke følte jeg hadde noe å glede meg til når jeg stod opp om morgenene og så får jeg kreft på toppen av det hele! Det hadde vært mange ganger verre syns jeg. Da tror jeg sjansen for å bare gi opp ville være desto større. Jeg har jo så mye å leve for, og jeg har på ingen måte tenkt til å gi slipp på det. Jeg kommer til å være her i mange år framover folkens (enten dere liker det eller ikke hehe), og jeg håper dere vil være med meg på veien tilbake til livet mitt slik jeg kjenner det:)