tirsdag 28. desember 2010

Julen 2010

Nå er det midt i juleferien og jeg har hatt ei veldig fin jul fram til nå. En konsekvens av all julehyggen er at livvidden har utvidet seg en smule, men det skader ikke siden jeg fremdeles veier like mye nå som da jeg var syk. Til tross for det så ser kroppen min helt annerledes nå. Jeg har fått tilbake formene mine og ser ikke lenger så uthult ut. I sommer så jeg fremdeles ganske syk ut, men nå i jula har jeg fått en drøss med kommentarer i samme dur som "der er du, der er endelig Anniken tilbake, godt å se deg, du ser godt ut". Dessuten har jeg fått en skikkelig manke på hodet. Den er trimmet tre ganger siden den begynte å vokse, men til tross for det sier nesten alle uten unntak "wow, så mye hår du har fått!". Og ja, selv om det fremdeles er kort, er det mye. Frisøren tynner det hver gang jeg er hos henne, så jeg har tydeligvis en god del mer hår enn før. Det syns jeg bare er fint da. Dessuten har jeg kanskje enda litt mer fall enn før, så snart skal det spares til lange lokker igjen. Jeg ser bare ikke frem til den perioden hvor det er hverken kort eller langt, men bare en uformelig frisyre. Hmmm, får vel finne på noe lurt da.

Forrige jul var naturlig nok ganske spesiell i og med at jeg fikk cellegift lille julaften. I år hadde jeg gledet meg til en "normal" jul, men helt vanlig ble den ikke. Det føltes som om eksamen hadde tatt et helt jafs av sjela mi da jeg var ferdig med den. Jeg hadde sett frem til å grave meg ned under teppet på sofaen og bli der noen dager etter endt innsats, men plutselig var det så mye som skulle ordnes og fikses før jeg dro til sørlandet, så måtte jeg faktisk dra til sørlandet og da jeg endelig var der, ventet den ene tilstelningen etter den andre. Det var utrolig godt å komme hjem og jeg storkoste meg da jeg traff igjen venner og familie, men ettersom dagene gikk kjente jeg at jeg gikk mer og mer på akkord med meg selv. En uke etter eksamen fikk jeg min første dag på sofaen og den var som balsam for sjelen. Dagen etter var det lille julaften og da var det juleselskaper bokstavelig talt fra morgen til kveld og da julaften kom, kjente jeg at nå var jeg ordentlig sliten. Til tross for det var jeg fast bestemt på at jeg skulle i kirken sammen med familien. Da jeg gikk i dusjen kjente jeg at jeg var litt svimmel, men tenkte ikke så mye mer over det. Da jeg kom ut og skulle kle på meg følte jeg meg skikkelig tung i kroppen. Jeg visste av erfaring hva som var på ferde, fant fram termometeret, og riktignok hadde jeg feber. Det er utrolig rart, men feberen er faktisk kroppen som sier til meg at jeg må legge meg ned. Det er akkurat som om kropp og sinn har to forskjellige viljer. Før jeg ble syk kunne jeg overkjøre kroppens signaler fullstendig (jeg aner ikke om kroppen gav meg signaler da en gang), mens nå er det akkurat som om kroppen ikke vil gi seg før den får tvunget igjennom viljen sin. Den bare pøser på med den ene fysiske plagen etter den andre helt jeg ikke kan annet enn å høre på den. Vanligvis er det hodepinen som er første signal på at jeg må roe ned, så kommer øresusen og når siste kortet, feberen, blir utspilt, er det bare å kapitulere. Det ble altså ikke noe kirke på meg på julaften. Feberen forsvant dessuten på under en time etter jeg hadde lagt meg på sofaen. Lumske kropp. Jaja, jeg har vel bare godt av å gi den viljen sin.

Da jeg i forrige måned endelig erkjente at jeg har fatigue, fant jeg ut at jeg måtte gjøre noen grep ved livet mitt. Ett av grepene var å av og til ha dager hvor jeg legger meg med overskudd. Jeg har hele tiden brukt opp 100 % av kreftene mine, nå ville jeg prøve å spare noen av dem og forhåpentligvis bygge opp et lite energilager. Det syns jeg at jeg delvis har fått til i ferien. Jeg har måttet kutte noen selskaper og sammenkomster (jada, kroppen har spilt feberkortet flere ganger iløpet av ferien), men til gjengjeld har jeg innimellom, på grunn av disse dagene med total hvile, vært mer oppegående dagen etter enn jeg kan huske å ha vært på lenge. Tabben er at jeg disse dagene har tatt i litt for hardt og dermed fått en ny runde med feber neste dag. Det ser ut til at jeg sliter med å få kropp og sinn til å enes om en felles strategi her, men jeg lærer hele tiden og finner forhåpentligvis ut av det til slutt. Og før dere i det hele tatt tenker tanken "det er jo bare å ta det mer med ro", så prøv først i dette sekund å bestemme dere for å ligge hele morgendagen på sofaen. Dere får ikke lov til å gjøre noe som helst, alt må vente. Hadde tenkt deg på cafe med en venninne? Glem det. Vaske litt fordi du får gjester dagen etter? No no. Ut på skitur? Nei, går ikke. Lage middag? Det får noen andre gjøre, hvis ikke får du ta deg ei brødskive. Du må ligge der på sofaen hele dagen og være rastløs og tenke på alt du egentlig skulle ha gjort og har lyst til å gjøre. Ikke så lett? Nei, det kan jeg love deg.

Et annet grep jeg bestemte meg for å ta i henhold til fatiguen var å bare ta ett fag til våren istedet for to. Det føltes som en hinsides lettelse å bestemme seg for det. Jeg skal i tillegg delta på et nytt rehabiliteringsopplegg våren som kommer. Jeg skal skrive mer om det i et eget innlegg, men kan nevne kort at jeg skal delta i et forskningsprosjekt hvor de skal finne ut av hvordan de best mulig kan rehabilitere unge vokse etter endt kreftsykdom, da det ikke fins mye kunnskap på det området. Vi som er med i prosjektet får oppfølging over syv måneder og det ser jeg veldig frem til. Jeg har lengtet etter litt klarere retningslinjer å forholde meg til og håper at jeg får mer veiledning nå.

Det er veldig mange som har spurt meg om hva fatigue egentlig er. Jeg trodde jeg hadde skrevet om det, men når jeg går tilbake på bloggen ser jeg at det står bare en setning her og en setning der. Jeg skal skrive et ordentlig innlegg om det også litt senere.

I morgen bærer det østover igjen og torsdag reiser Erlend og jeg to uker til Egypt. Jeg gleder meg vilt! Etter en ganske slitsom Berlintur i høst med det klassiske "turistkjøret", har vi nå bestemt oss for å kun gjøre to ting på denne turen: sole oss og slappe av. Joda, det blir nok noen utflukter innimellom, men da har jeg tid til å hvile et par dager før og et par dager etter, sånn at jeg hele tiden får hentet meg inn. Ååååh, jeg tror det blir herlig. Så nå får vi bare håpe på strålende sol (og at vi ikke blir spist av hai, *skrekk*).

God jul videre og godt nyttår til alle sammen.

torsdag 16. desember 2010

Eksamen overstått

Da var eksamen overstått og det gikk relativt greit. Jeg har gitt absolutt alt jeg har gjennom hele semesteret og det samme gjorde jeg i går. Jeg følte meg fristet til å krype hjem da jeg var ferdig for jeg var så kjørt. Det ble ikke allverdens med søvn natta i forveien fordi jeg hadde så mye nerver, men da oppgaven ble utlevert ble jeg helt rolig og bare satte i gang. Det gikk ganske fint egentlig, men etterhvert kjente jeg at det ble vanskeligere og vanskeligere å fokusere. Det siste kvarteret satt jeg bare og stirret på papirene, mens jeg tenkte "kom igjen, kom igjen, Anniken, du klarer det, kom igjen". Men det var egentlig alt hjernen var i stand til å produsere på det tidspunktet, så noe mer skriving ble det ikke. Det var en lettelse da eksamensvakten kom og sa jeg måtte levere. Alt i alt må jeg si meg fornøyd. Når man har gjort sitt beste kan man ikke være annet.

Jeg stolte ikke på at tilretteleggingen jeg hadde fått innvilget under eksamen skulle gå av seg selv, og det gjorde jeg rett i, for da jeg spurte eksamensvaktene hvor madrassen jeg skulle ligge og hvile på var, fikk jeg svar om at de ikke hadde fått beskjed om noe tilrettelegging. Dessuten hadde de mangel på vakter den dagen på grunn av sykdom, så de hadde ikke kapasitet til at noen skulle følge meg på pauser i en time til sammen. Oppgitt svarte jeg at da kunne jeg bare gå hjem, for uten den ekstra timen ville alt håp om at jeg skulle klare å gjennomføre være ute. Til slutt fikk jeg tak i hun dama som har med tilrettelegging å gjøre og hun sa det skulle ordne seg, jeg skulle bare starte eksamen. Og riktignok kom det ei smilende, eldre dame og hvisket meg i øret at jeg bare måtte si ifra når jeg skulle ta pauser etterhvert.

Da jeg gav tegn til min første pause spurte dama om jeg skulle ut på gangen og bevege meg litt. Jeg svarte at jeg ville ut og trekke litt luft, for det var så sinnsykt varmt i eksamenslokalet (når frysepinnen Anniken sitter i t-skjorte en vinterdag, da er det varmt!). "Helt ut?" spurte hun, nesten litt sjokkert. "Ja", hvisket jeg tilbake. Hun okket seg og tok på seg jakka og sammen gikk vi mot utgangen. Da vi nærmet oss sa hun at hun hadde hatt halsbetennelse og at hun var redd for at hun skulle bli syk igjen hvis hun gikk ut. Jeg foreslo at hun kunne stå inni gangen og bare følge med meg mens jeg var ute, men hun var pålagt å fotfølge meg, så det gikk ikke. Til slutt endte vi opp med å stå i den ganske kalde "mellomgangen", mellom ute og inne, men jeg sto med hodet ut igjennom døra og trakk litt luft. Jeg er jo i utgangspunktet en frysepinn, så jeg tenkte det kunne være greit å ikke kjøle kroppen (og ikke minst fingrene) helt ned. Dama virket veldig takknemlig over dette, men fortsatte å snakke om denne forferdelige halsbetennelsen hun hadde hatt gående i over to uker. Hun forklarte i detalj om all julesjauen hun ikke hadde fått begynt på og hun forstod ikke hvordan hun nå skulle få rukket alt før jul. Jeg må innrømme at jeg lyttet bare med et halvt øre, for poenget med pausen var jo at jeg skulle hvile hodet. Etter 5 minutters prating om halsbetennelsen og dens dramatiske følger, begynte vi å bevege oss tilbake igjen. Da spurte hun om jeg også hadde vært syk siden jeg hadde fått en ekstra time på eksamen. "Ja, jeg har hatt kreft", svarte jeg. Det ble ikke så mye snakk om halsbetennelse i de neste pausene. Det at jeg har vært så syk er ikke noe jeg pleier å buse ut om til fremmede folk, men når de spør direkte, får de svar. Dama var veldig fin å ha som følge i resten av eksamenspausene. Hun bredte til og med teppet over meg da jeg skulle ta en lengre hvil.

 Det er deilig å være ferdig. Jeg har juleferie! I morgen bærer det sørover, noe gleder jeg meg veldig til. God jul til alle dere som følger bloggen. Nytt innlegg kommer i romjula en gang.

tirsdag 14. desember 2010

Eksamen

I morgen har jeg eksamen. Jeg må innrømme at jeg er ganske nervøs. Det blir min første eksamen på 1,5 år. Vanligvis har jeg en ganske god feeling på hvordan det kommer til å gå, men nå har jeg rett og slett ikke peiling. Jeg kan pensum, det har jeg fått bekreftet gjennom innleveringer, men jeg aner ikke hvordan kroppen og ikke minst hodet vil reagere på den voldsomme mentale påkjenningen det er å prestere på tid. Heldigvis har jeg fått innvilget en time ekstra under eksamen som kan benyttes til å ta pauser. Jeg har opplegget klart for den: Eksamen varer i tre timer og de to første skal jeg jobbe i halvtimesintervaller etterfulgt av 5 min pause. Etter de to timene er nok hodet mitt rimelig kjørt, så da skal jeg ta en lengre pause på en halvtime og forhåpentligvis hente meg litt inn igjen. Den siste timen skal jeg benytte de resterende pauseminuttene når det trengs. Jeg har til og med fått tilgang til en madrass jeg kan slenge meg på.

Siden hodet før eller siden kommer til å bli tungt og sløvt, har jeg bestemt meg for å starte med den siste og vanskeligste oppgaven. Dermed kan jeg plundre med de lettere oppgavene når det begynner å gå gæli. Håpet er at hodet ikke kortslutter helt etter et par timers intens konsentrasjon, noe det godt kan finne på å gjøre. Det er altså den siste timen jeg er mest bekymret for. Jeg skal forebygge med å ta et par paracet før eksamen starter (så slipper jeg forhåpentligvis hodepinen som kommer når hodet begynner å melde pass), jeg skal spise masse slik at jeg iallefall ikke blir sløv av mangel på næring og så skal jeg forsøke å sove lenge og godt i natt. Sistnevnte kan bli enklere sagt enn gjort, siden jeg er så spent, men det skal nok gå på et vis. Da bør forholdene være optimale for at jeg kan gjøre det beste jeg er i stand til akkurat nå. Kanskje holder det hele veien, eller kanskje kommer jeg til kort, det vil morgendagen vise. Uansett hvordan det går, er jeg utrolig stolt over meg selv for at jeg har klart å gjennomføre dette semesteret. Man kan jo spørre seg til hvilken pris det har vært, men jeg tror ikke jeg kunne ha gjort noe anderledes. Hadde jeg ikke studert, hadde jeg gått hjemme og vært frustrert over det. Så får det heller være at det har gått litt over stokk og stein innimellom. Nå er jeg bare klar for en siste innsats før det endelig er juleferie.

fredag 26. november 2010

En ny start (igjen)

Da jeg var på kontroll på tirsdag skjedde det nærmest noe revolusjonerende. Før jeg skulle inn til legen, hadde jeg avtale med en sosionom. Vi snakket om studier og økonomi etter nyttår. Planen har hele tiden vært å avansere til å studere to fag etter jul. Hun spurte meg, nærmest som en bisetning, om jeg følte meg klar for det. "Jada", svarte jeg på autopilot. Det har jo vært planen helt siden før jeg var ferdig med behandlinga til og med. Plutselig begynte jeg å tenke etter; "Er jeg virkelig klar for det?" Mens sosionomen fortsatte samtalen vår begynte jeg å tenke etter hvordan livet egentlig har vært i det siste. Jeg er så og si alltid sliten og må som oftest tvinge meg igjennom hverdagene. Som dere sikkert forstod i forrige innlegg, har jeg vært ganske frustrert. Jeg har følt det som om hverdagene sluker meg, og nå er jeg tom. Da jeg var syk, følte jeg meg av og til som et skall fylt av sykdom. Nå føler jeg meg bare som et skall, uten noe som helst inni. Hele meg er brukt opp på husarbeid, skolearbeid, trening og andre ting som pålegges en når en velger å delta i dagens samfunn. Den siste tiden har jeg av og til tatt meg selv i å tenke: «Åh, tenk da jeg lå på sykehus og det eneste jeg trengte å gjøre var bare å ligge der. Jeg fikk alle måltider servert og hadde folk som passet på at jeg kom meg avgårde til de rette avtalene i tide. Jeg trengte ikke å dusje engang, ihvertfall ikke så ofte.» Jeg skammer meg når jeg innrømmer det, men jeg har altså tatt meg selv i å lengte tilbake til pasienttilværelsen, hvor ingen krevde en pøkk av meg. Jeg kunne bare ligge der og glo i veggen og det var helt ok. Det er rart hvordan kropp og sinn bare husker det de vil huske, for da jeg var innlagt ville jeg hele tiden ut av sykehusene fortest mulig. Men nå sitter jeg altså igjen med et idyllisert minne om hvor avslappende og lite stressende det var å være innlagt. Det at jeg for øyeblikket foretrekker sykehus over min egen hverdag, sier vel egentlig mye om hvordan jeg har hatt det i det siste.

Jeg satt altså der med disse tankene idet jeg registrerte at sosionomen stirret på meg med et spørrende blikk. Jeg sa et forvirret "hæ?", fikk spørsmålet stilt på nytt og svarte etter beste evne. Hun fortsatte å forklare reglene rundt det vi snakket om, men jeg fikk ikke med meg ett eneste ord lengre. Tankekverna kjørte for fullt. Da jeg kom inn til legen var det første spørsmålet jeg fikk; "Hvordan går det med deg?". "Joda, det går", svarte jeg og begynte å fortelle om hverdagen min, uten særlig innblanding av tankene som nettopp hadde dukket opp. Da jeg var ferdig satt legen igjen med et bekymret uttrykk, som igjen gjorde meg bekymret, før han sa: "Du sier at det går, men på hvilken måte? Du ser egentlig ganske lei deg ut". Da brast demningen og jeg buste ut med alle bekymringene mine mens tårene trillet. Da jeg var ferdig, lente han seg tilbake og sa at det nok dessverre ikke var uvanlig å oppleve fatigue i en ganske høy grad etter å ha hatt Hodgkins. Akkurat det var ikke noe nytt for meg, men der og da innså jeg det jeg burde ha sett for lenge siden: Jeg har fatigue! Jeg har vært klar over at jeg har hatt det, det følger jo med sykdom og cellegift og alt det der, men jeg har fatigue i den grad at det ikke bare er et forbigående stadie på straka vegen til å bli frisk. Straka vegen er over for min del. Jeg kjørte litt feil etter cellegiftbehandlinga var ferdig og siden jeg ikke har noen mulighet til å snu, må jeg bare følge omveien og håpe at den ikke er alt for lang. Målet i livet mitt nå er å sørge for at omveien iallefall ikke blir lengre enn nødvendig. Det må også nevnes at jeg fremdeles kan bli ordentlig frisk innen rimelighetens tid hvis jeg bare klarer å disponere tiden fremover fornuftig. Ett år etter siste cellegift skal man ideelt sett ha normalt energinivå, hvis ikke kan man begynne å snakke om hvor mange måneder eller år det tar før man eventuelt kan bli helt frisk. Jeg har fem måneder igjen til det er ett år siden siste cellegift. Selv om jeg fremdeles opplever fremgang, går det mye saktere enn normalen. Jeg håper at ved å ta ordentlig hensyn til kropp og sjel, kan fremgangen eskalere.

Legen og jeg kom dermed fram til at jeg ikke skal ta to fag etter nyttår, men fortsette med ett. Jeg skal ta et fag som er litt enklere enn det jeg tar nå, for det jeg tar nå er ganske krevende. Forhåpentligvis vil jeg da ha muligheten til å kunne bygge meg opp et overskudd iløpet av våren. Da jeg gikk ut fra legen føltes det som om 100 kg var løftet av skuldrene mine. Når jeg tenker tilbake på hvordan jeg har sett på framtiden denne høsten, har jeg bare sett en mørk sky. Jeg har sett et uvær av ting som må gjøres, skal gjøres, burde gjøres, kunne gjøres, uten at jeg har hatt lyst til å gjennomføre en eneste en av dem. Jeg har bare hatt lyst til å legge meg ned i senga, dra dyna over hodet og bli der i noen uker. Nå ser jeg bare muligheter. Våren føles overkommelig og det har alt og si.

Så er det store spørsmålet: Skulle jeg ha latt være å begynne å studere dette semesteret og heller bare tatt det med ro? Fasiten på det får vi aldri vite. Det eneste jeg vet er at der og da føltes det veldig viktig og riktig å komme tilbake til samfunnet igjen. Det er en liten trøst. Men kanskje hadde jeg kjørt meg for hardt hvis jeg ikke hadde studert også. Da hadde jeg kanskje kjørt på med mange av de tingene jeg har forsaket i høst, som for eksempel et mer aktivt sosialt liv, og dermed allikevel presset kroppen min. Eller, jeg har ikke egentlig så mange episoder hvor jeg virkelig har kjent på at jeg har sprengt grensene mine, men jeg har hele tiden tøyd dem til ytterpunktet. Det har nok hindret fremgangen fra å være så stor som den kunne ha vært. Jeg har rett og slett jobbet for hardt for å bli frisk. Det jeg ser nå er at hele tankegangen min har vært på villspor. Begrepet "skynde seg langsomt" har jo blitt repetert til det kjedsommelige, men det er akkurat som om jeg ikke har forstått meningen med det før nå. Jeg ser at jeg har hatt ekstremt dårlig tid. Jeg har trodd at jeg har jobbet som en helt for å komme meg på beina, mens jeg egentlig har holdt meg selv nede i knestående. Hele tiden har jeg jaget etter livet slik det var før, men livet er ikke til neste år eller året etter det igjen. Det er nå. Og akkurat nå er jeg Anniken med fatigue. Først nå når jeg innser det kan jeg for første gang med tilnærmet ro i sjelen ta hensyn til det og det føles deilig. Det føles litt som en ny start oppi det hele. Igjen. Og denne gangen skal jeg ikke tjuvstarte på noe som helst.

torsdag 25. november 2010

2. kontroll

Kontrollen ble utsatt fra mandag til tirsdag, for jeg var satt opp hos feil lege, og etter kontrollen har jeg hver dag tenkt at "i dag skal jeg skrive på bloggen", men så har det dukket opp noe eller jeg har bare ikke orket. I dag dukker det også opp noe, så ser ut til at jeg ikke får skrevet et ordentlig innlegg før helgen. Jeg nevner i full fart at jeg ikke har noe som helst tegn på kreft i kroppen min og at jeg i samråd med legen har kommet frem til at jeg skal leve livet litt annerledes enn tidligere planlagt etter nyttår. Mer om det i helga. Ha det fint fram til da:)

søndag 14. november 2010

Tenke sjæl og gjøre sjæl

Det går så bra med meg! Jeg går på forelesing og yoga hver mandag, studerer litt hjemme og går på seminar hver tirsdag, studerer litt hjemme og går på forelesning hver onsdag, studerer hjemme og finner gjerne på noe sosialt på torsdag og studerer hjemme, trener og ser gullrekka med Erlend på fredag. I helgen gjør jeg gjerne noe sosialt på lørdag og slapper av på søndag. Jeg kommer meg fort, mener legen. Og ja, jeg føler det går bra med meg. Jeg føler jeg er på god vei tilbake til det nye gamle livet mitt. Men, som jeg har jobbet for å komme hit jeg er nå! Jeg har jobbet så hardt at jeg blir nesten litt sint av å tenke på det! Da jeg skrev forrige innlegg, bestemte jeg meg for at neste innlegg skulle være positivt vinklet, siden helseutviklingen min går i positiv retning. Men i det siste har jeg rett og slett vært ganske sint, så nå kommer det en utblåsning.

Jeg klarer meg bra. Jeg klarer meg bra på studiene fordi jeg har tvunget hjernen min til å begynne å fungerer igjen. Jeg prøvde utallige metoder for å få det til, men tilslutt fant jeg heldigvis en som fungerte. Jeg ofret det lille jeg hadde av sosialt liv over en ganske lang periode, helt til hjernen min fungerte såpass at jeg kunne både studere en time og så være sosial en time på samme dag. Nå klarer jeg å studere effektivt i til sammen 2-3 timer (med innlagte pauser) og i tillegg dra på forelesning uten at hodet smadres. På en god dag klarer jeg kanskje til og med å treffe noen folk på kvelden etter forelesning. Jeg er ganske stolt over det. Det virker kanskje lite å klare å studere studere noen få timer om dagen når det snart er 7 mnd siden siste cellegift, men jeg studerer matematikk dette semesteret og for meg er det mye tyngre for hodet enn å bare lese. En god bok kan jeg lese i timesvis uten å legge den fra meg.

Jeg har blitt mye sprekere. Jeg går som sagt på yoga hver mandag og så har jeg en kombinasjonsøkt av kondis og styrke før helga. I tillegg går jeg så mye jeg orker. Det går nesten aldri en dag uten fysisk aktivitet. Jeg tror det gjør enormt mye for helsa mi. En dårlig dag blir uten unntak bedre etter jeg har beveget litt på meg. Dørstokkmila er av og til nesten uoverkommelig, men når jeg først er i gang går det som regel fint. Jeg er sikker på at det er den fysiske fostringen som gjør at jeg nå ikke lenger trenger å legge meg ned å hvile en vanlig dag, uten spesielle krumspring.

Jeg smiler altså og er glad og har det mye bedre enn bare for et par måneder siden. Det finnes nok et innviklet nett av grunner til det, men en grunn stikker seg tydelig fram: Jeg er mye bedre nå fordi jeg har jobbet beinhardt for å bli det! Dette har uten tvil vært noe av det tyngste jeg noensinne har jobbet for. Dessuten er det forferdelig tungt å holde motet oppe når måneders kjempeinnsats blir belønnet med fremgang i snegletempo. Joda, det går som sagt mye bedre med meg, men noen ganger blir jeg så rasende for at jeg skal være sjeleglad over å kunne gjøre ting andre tar som den største selvfølge. Hver eneste ting jeg skal gjøre, må jeg planlegge omhyggelig for at den skal bli mulig å gjennomføre. "Jippi, i dag klarte jeg å være på skolen OG dra til byen å handle mat etterpå". (Å handle eller bare vandre rundt i byen og titte på ting er noe av det tyngste jeg gjør. Det er faktisk lettere å ta seg en liten joggetur.) Grrr. Noen dager klarer jeg faktisk å føle gleden, mens andre dager er jeg bare lei av alt. Det er da jeg blir mest sint og provosert, for dere aner ikke hvor tungt det er å motivere seg til å gjøre alle de tingene som gjør meg godt de dagene. Dere har sikkert selv opplevd å ville skulke skole eller trening hvis dere ikke har følt dere helt i slag. Jeg gjør det aldri, med mindre det er katastrofe på gang (jeg har skulket yoga en gang fordi jeg følte meg så klein. Senere på kvelden havnet jeg på legevakten for jeg ble så dårlig, uten at de fant ut hva det var). Jeg har nok alltid vært pliktoppfyllende, men jeg har ikke vært så selv disiplinert i den grad jeg er nå, tidligere. Jeg tvinger meg selv til og stadig gjennomføre de tingene som fremmer helsa mi, livredd for hva som kan komme til å skje hvis jeg ikke gjør det.

Jeg leser på nett om kreftoverlevende som får oppfølging både her og der. Som ung student må jeg klare meg så og si helt alene. Det fins grupper for barn og det fins grupper for godt voksne som driver med fysisk aktivitet og gruppesamtaler og you name it. Ungdomsgruppa i Oslo og Akershus har ikke vært fungerende den siste tiden, men nå ser det ut til at ting endelig begynner å skje etter nyttår. Jeg håper det blir et bra opplegg der, for jeg syns det er fryktelig tungt å gjøre denne jobben alene. En turgruppe for unge mennesker eller bare å kunne møtes og snakke om hvordan vi har det innimellom hadde vært veldig fint. Jeg får stadig spørsmål fra friske mennesker om hvordan jeg har det, noe jeg setter veldig pris på, men da svarer jeg bare "joda, det går stadig bedre og jeg orker hele tiden mer og mer", mens jeg smiler. Det er så tiltak å legge ut om mitt indre følelsesliv og tankeregister fra A til Å, dessuten er det jo grenser for hvor interessert folk er. Det er det som er så fint med denne bloggen; her kan de som er interessert lese, mens resten bare kan la være.

Inne på nettsiden til Lymfekreftforeningen kan man lese tre historier om håp. Han ene sier "nyt livet, gi mer f..". En dag sa jeg litt frustrert til Erlend; "Hvorfor klarer ikke jeg og slappe av, lene meg tilbake og nyte livet?" Svaret kom ganske kontant: "Fordi hele din tilværelse handler om beinhard jobbing for å bli frisk, kjære. Når du er det, kan du lene deg tilbake og tilfreds nyte hva du har oppnådd". Han er ikke så dum, han kjæresten min.

Jeg skal på kontroll neste mandag. Jeg innbiller meg selv at jeg ikke tenker noe spesielt over det, men den siste uka har nettsurfinga stadig vært rettet mot kreftforeningen sine hjemmesider, så noe påvirket er jeg nok. Det er egentlig bare dumt å lese på nett om egen sykdom, men jeg klarer ikke helt å la være. I dag fant jeg en mindre oppløftende artikkel hvor forskere ved Radiumhospitalet har funnet ut at overlevende etter Hodgkins lymfom har høyere dødelighet enn resten av befolkningen. Vi har bl.a. lettere for å få nye kreftsykdommer eller hjerte- og karsykdommer (les artikkelen her). Ikke akkurat en vitamininnsprøytning i forhold til motivasjonen min. Jeg får spørre legen min om hvor vanlig det egentlig er. Jeg husker jeg leste en gang at diverse cellegifter "kutter" så så mange år av livet ditt. Da jeg spurte legen om dette, mente han at det ikke var noe hold i det, så lenge man levde et sunt og "normalt" liv. Legen min er blant Norges fremste forskere på lymfekreft, så jeg velger å stole på ham.

Usj, nei jeg er nok bare inne i en periode hvor jeg er litt negativ og utålmodig. Det er snart kreftkontroll og det er snart eksamen, og det er nok med på å gjøre meg litt urolig. Mest sannsynlig går det bra på begge deler. Skriver hvordan kontrollen gikk i neste uke. Nå skal jeg ut og gå meg en tur.

mandag 1. november 2010

1 år siden det hele startet

27.10.09 var starten på en reise som kunne vært tatt rett ut av "Det hendte meg"-spalten i ukebladene. Forskjellen fra de historiene og min, var at det faktisk hendte meg. 27.10.10 dro Erlend og jeg ut og spiste for å feire at jeg fremdeles kan sitte her og fortelle om hva som hendte meg. 1 år er gått og det føles egentlig helt vannvittig at både 26.10.09 og 26.10.10 satt jeg på skolebenken- og innimellom der hadde jeg kreft! For å markere ettårsdagen, slår jeg til med en slags fotorevy av året som har gått. Jeg var egentlig ikke så flink til å ta bilder mens det hele stod på, men jeg har skrapt i sammen noen som dere får "hygge" (eller hva man skal kalle det) dere med.


Kristine og jeg før rebusløpet under fadderuka i Alta. Vi gleder oss til et tilsynelatende fantastisk år sammen og selv om jeg ikke er helt i slag, aner jeg ikke hvor dårlig jeg egentlig er.


Her har det gått opp for meg at noe ikke er helt som det skal være og jeg har blitt innlagt på Hammerfest Sykehus. Jeg hadde aldri vært innlagt på sykehus før og syns det var rart og kanskje litt overdrevet at jeg hadde fått veneflon i hånda. Vi tok bilde for vi syns det var så crazy. Det sier vel litt om hvor lite peiling vi hadde.


Nå har jeg skjønt at jeg feiler noe alvorlig, men er i ekstase over at jeg sover alene på et tomannsrom og har flatskjerm på veggen. Jeg tar skrytebilde og sender til Kristine.


Nå er det ikke så morsomt lengre. Jeg smiler på bildet (fordi Erlend lager rare grimaser), men dette var et av de tøffeste døgnene jeg hadde gjennom hele sykdomsperioden. Jeg har fastet (inkludert drikkestopp) flere dager på rad pga at de hele tiden måtte ta nye biopsier av svulstene mine. Som regel kunne jeg spise på kvelden, men måtte gå hele dagen uten mat og drikke. Når jeg er vant med å spise 5 måltider til dagen, tærer det fryktelig på. Jeg klarer ikke å begripe hvordan folk gjennomfører Ramadan. Jeg blir helt kake bare jeg hopper over ett måltid. Da klokka ble 22.00 og jeg endelig fikk lov til å spise, klarte jeg nesten ikke å snakke fordi jeg var så utmattet. Bildet er tatt på infeksjonsavdelinga ved Sørlandets Sykehus.



Her er isolatet jeg bodde på en liten uke i Kristiansand da de trodde jeg hadde tuberkolose. Det er bra jeg er glad i å lese!



Mamma var innom isolatet hver dag og det ble mange runder med UNO, både da og siden.


Erlend var også på besøk på isolatet og det var ikke så lett å få i seg desserten min med munnbind på.


Her er diagnosen satt og første cellegift forberedes. Jeg har varmeflasker på hendene for å lettere kunne finne en blodåre å sette giften i. Senere fikk jeg operert inn VAP og giften gikk da gjennom den. Det var litt lettere.



Snart ferdig med den ekleste av giftene, Doxorubicin, blæh. Siden dette var første gang, syns jeg ikke det var så ille. Det ble verre etter hvert.



Så gikk håret. Jeg tok en clean cut, istedet for å seigpine meg selv.



Så stygg går det an å være på håret (legg merke til hårfjonene bror har spart på høyre side).


Sjeldent syn. Jeg brukte parykken en gang.


Hehehehehe. Ole Henrik prøver parykken. Hotness!



En alternativ måte å pynte sveisen til jul på. Ble ikke så vellykket så jeg droppet hele parykken og brukte bare lua.

Her er jeg klar for bryllup. Dette var den eneste gangen jeg brukte parykken, men jeg kastet den utpå kvelden og tok på lua, for den strammet sånn.


Skitur med pappa og familien en flott vinterdag. Jeg gikk ikke så langt, men var voldsomt fornøyd med å ha kommet meg ut i det hele tatt.




Jeg kan ikke fatte at dette er meg! Dette er en av de siste rundene med cellegift og som dere ser har den satt sine spor.




Jeg er erklært kreftfri og drar rett opp til Alta for å feire. Jeg er fremdeles svak og hårløs, men med litt sminke, gode venner og en enorm dose glede og takknemlighet over en ny sjanse i livet, kan man få til mye- som å bli med bestevenninna si på studentfest. Som dere ser har vi pyntet oss for anledningen.



Jeg feirer 24 år! Det var en herlig kveld med herlige venner. Jeg fikk til og med besøk helt ifra Oslo.



På tur til Berlin i begynnelsen av oktober. Håret er på vei tilbake og det er livet og kreftene også. Selv om jeg har kommet langt på vei, har jeg en del igjen før jeg er på topp og her tar jeg en hvilepause mellom alle turistattraksjonene.



Jeg avslutter med et bilde jeg er veldig glad i. Som ei venninne sa: "Når ting først skulle gå så gæli, må man jo si at du har fått best mulig utfall: du har blitt kvitt kreften og så har du fått deg gubbe på toppen av det hele!". Jeg sier meg enig og bukker i støvet av takknemlighet. Det hendte altså meg.

 





lørdag 9. oktober 2010

Hello happiness

Store endringer har skjedd den siste måneden. Ikke store i den forstand at jeg har hoppet over flere trinn på energistigen (selv om jeg har klatret litt), men en dypt savnet side ved meg selv har så vidt begynt å vise seg igjen. Nå er det oktober og snart er det ett år siden hele min verden ble snudd på hodet. Det er enda lengre siden Sprudle-Anniken forsvant. Jeg vet ikke helt når hun trakk seg tilbake, men mest sannsynlig var det iløpet av våren 2009. Hun er den delen av meg som bobler av livsglede, tuller, tøyser og fjaser og virkelig lever livet, ikke bare eksisterer. For det er det jeg føler jeg har gjort i ca halvannet år. Jeg så det nok ikke selv da, men i ettertid er det opplagt. Våren 2009 var jeg omtrent ikke sosial overhodet- jeg orket ikke. Sommeren syns jeg Roskildefestivalen var beintung å komme seg igjennom, i motsetning til det høydepunktet den pleier å være. Farmor har også i ettertid sagt at da jeg var ferdig med sommerjobben og fortalte henne at det var deilig fordi jeg var ganske sliten, så hadde hun i sitt stille sinn tenkt at jeg så unormalt sliten ut, nærmest utmattet. Og høsten, da jeg ikke orket å trene lenger engang...

Jeg kan ikke si akkurat når det skjedde, men en dag på vei til skolen gikk det plutselig opp for meg at jeg smilte- uten grunn! Jeg var bare glad. Når var sist gang jeg bare var glad? Selvfølgelig var jeg glad da jeg fikk vite at jeg hadde lymfekreft istedet for andre krefttyper som kan være mye vanskeligere å kurere. Og selvfølgelig var jeg ekstatisk (og utmattet på samme tid) da jeg endelig var frisk, men da var jeg glad for noe. Når var jeg sist bare glad? Jeg vet ærlig talt ikke. Folk har spurt meg så mange ganger om jeg ikke har følt en enorm livsglede de siste månedene som frisk. Svaret er stort sett nei. Livet har vært et ork mesteparten av tiden. Tenk deg at du har ett ønske (dette blir en dårlig sammenligning, men i og med at jeg ikke vet hvordan jeg skal forklare trettheten som oppstår i forbindelse med eller etter cellegift, får den duge): Du vil legge deg ned og hvile. Før det må du stå opp grytidlig, komme deg på jobb, gjøre ferdig oppgaven du driver med som skulle vært ferdig i går og idet du tror du er ferdig og kan gå, får du slengt en hasteoppgave i fanget som skal være ferdig til i morgen. Etter noen timers overtid kommer du deg endelig fra arbeidsplassen. Da må du trene for det har du ikke fått tid til de siste dagene. Til sist kommer du pesende, flere timer forsinket, til venninnetreffet som var avtalt for lenge siden. Når du da kommer hjem, totalt utmattet og ikke en gang klarer å glede deg over at du endelig kan legge deg fordi du vet at du må opp igjen om alt for få timer, tenker du da "fytti rakkern, så flott det er å leve! Jeg elsker livet mitt!"? Nei, da føler du deg bare uendelig sliten, vil jeg tørre å påstå. Gang denne følelsen med 10 og der har du hverdagen etter cellegift. Det er ikke så mye annet enn beinhardt slit. Jeg er så glad for at jeg har denne bloggen, slik at jeg får formidlet til folk rundt meg at jeg er sliten. Jeg er sliten enda, selv om det er over fem måneder siden siste kur. Ordet "frisk" etter kreftsykdom gjelder ikke i alle ordets forstander. I begynnelsen gjelder det kun den delen som har med kreften å gjøre, så følger resten på, litt etter litt.

Tilbake til gleden. Det falt altså et lite drypp av glede i mitt indre her en dag. Neste dag falt et nytt drypp og så, etter et par dager, enda ett. En dag kommenterte Erlend at jeg smilte så mye for tiden. "Ja", svarte jeg og strålte enda litt til. En annen dag begynte jeg å tulle med ham. Jeg tulla og fjasa og lo så tårene trillet, mens han forvirret forsøkte å le med. Til slutt sa han "hva er det som skjer nå?". "Jeg vet ikke, jeg bare tøyser litt", sa jeg og smilte godt. "Jeg liker det", svarte han før han fortsatte med, "jeg liker deg". "Ja, dette er meg", sa jeg og ble litt ettertenksom. For hvor hadde det egentlig blitt av meg? Eller iallefall denne viktige delen av meg, som for mine nærmeste (det er ofte bare de som får oppdage den mer tøysete siden ved meg) kanskje er en av mine mest hjertelige og underholdende sider. Denne gleden som endelig har meldt sin ankomst, har fått meg til å leve livet på en helt annen måte enn hva jeg har gjort den siste tiden. Jeg gleder meg til å gå på skolen, jeg gleder meg til å lage middag, jeg gleder meg til å reise og oppleve ting, jeg gleder meg til å møte venner, jeg gleder meg til å trene. Lenge har jeg "bare" kjent på en dyp takknemlighet for å ha muligheten til å gjøre disse tingene (det er jo ikke bare bare det heller da), men nå gleder jeg meg faktisk over det.

Jeg ble advart om at mange mennesker går inn i dype depresjoner etter endt kreftsykdom. Tidligere trodde jeg det var forbeholdt dem som slet med alvorlige bivirkninger eller veldig høy sannsynlighet for tilbakefall. Nå skjønner jeg at det å overleve en kreftsykdom er en ganske heftig ting for de fleste, som det tar lang tid å komme seg etter. Tiden etterpå byr på flere utfordringer enn man på forhånd kan forestille seg og det kan ta knekken må hvem som helst. Selv om jeg fremdeles kan gråte meg i søvn fordi jeg føler at jeg ikke makter å leve i alle de rollene dagens samfunn pålegger en (Skole-Anniken, Venninne-Anniken, Familie-Anniken, Kjæreste-Anniken, Ordne-Anniken, Sosiale-Anniken, Housewife-Anniken osv... Noen ganger lengter jeg voldsomt hjem til sørlandet og sofaen hvor jeg kun hadde en rolle: Bli-frisk-Anniken), så er jeg ganske sikker på at jeg skal komme meg mer eller mindre helskinnet igjennom tiden etter kreften, nå som jeg har fått gleden tilbake. Jeg er glad for å leve og jeg tar gladelig imot hvert lille gledesdrypp som sakte bygger seg opp til å bli en hel elv som bruser gjennom kroppen min (wow, nå ble det poetisk her), slik at jeg uten grunn, av og til, rett og slett bare er skikkelig glad.

Jeg er endelig på vei til å bli meg igjen!

søndag 3. oktober 2010

Forsinkelse

Jeg må nok desverre meddele at neste innlegg blir litt forsinket i forhold til månedsskiftet. Jeg har ikke tilgang til internett hjemme og uka som kommer er fullpakket, så nytt innlegg kommer rundt neste helg (pluss/minus).

tirsdag 7. september 2010

Oppturer og nedturer i det nye gamle livet mitt

Jeg er en uke på etterskudd i forhold til månedsskiftet, men jeg har rett og slett ikke hatt overskudd til å skrive tidligere. Beklager det.

Nå har jeg akkurat startet på den tredje uka tilbake på skolebenken. Etter en mildt sagt turbulent start, har jeg endelig funnet en arbeidsrytme som ser ut til å fungere. Veien dit var heller brokete: Første forelesning gikk ganske greit, jeg ble bare litt tung i hodet. Verre var det dagen etter da jeg skulle gjøre matematikk på egenhånd. Etter et par timers kombinasjon av pauser og lesing, endte jeg opp som et slakt på sofaen med en hammer som dælja mot venstre siden av skallen og med øresus som gjallet i ørene. Jeg følte jeg selv jeg hadde tatt det rolig, i og med at jeg tidligere gjerne tok en firetimersøkt med matte uten å se opp i fra boka en eneste gang, men det var ingen tvil om min "spede start" hadde ført til overanstrengelse. Neste dag sto jeg opp med friskt mot og kuttet ned arbeidstiden til 30 minutter av gangen. Det fantes ikke sjangs; jeg fikk en ny runde med skallebank og ble igjen lenket til sofaen resten av dagen (slapp heldigvis øresusen da). Ny dag og nye muligheter: arbeidstiden ble redusert til 15 minutter av gangen. Det funket delvis, men etter fire slike kvarter, begynte hodeverket å melde seg og jeg ble nødt til å avbryte for resten av dagen.

Lettere fortvilet begynte jeg å lure på om jeg hadde tatt meg vann over hodet, men fant ut at det MÅTTE finnes en måte å få dette til å fungere på. Det var ikke snakk om at jeg skulle droppe ut og sitte og glo i veggen frem til neste semester. Man blir jo deprimert av mindre. Jeg har faktisk aldri vært så motivert for skolearbeid i hele mitt liv! Jeg satte meg ned og tenkte grundig igjennom hva som har gjort hverdagen lettere for meg tidligere. Blant flere ting er det nok fysisk aktivitet som har gjort det største utslaget. Har jeg følt meg dårlig, har det bare vært å kle på seg, gå ut og så har jeg alltid kommet tilbake minimum litt lettere til sinns. Istedet for å legge meg ned og kjenne etter om jeg begynner å bli dårlig, bestemte jeg meg derfor for å bevege på meg i lesepausene. Etter 15 minutter med differensiallikninger slo jeg på stereoanlegget på full guffe, mens jeg sang med og danset rundt i leiligheten. Utrolig nok følte jeg meg fremdeles klar i hodet da jeg satte meg ned for nye 15 minutter. Gira gjentok jeg opplegget tilsammen 3 ganger (altså 3x15 min), før jeg ble så psykisk og fysisk sliten at jeg måtte legge meg ned. Men da var jeg ikke utmattet, slik jeg hadde vært de andre dagene. Da var jeg overkommelig sliten (som er sånn sliten at du vet du kommer deg igjen, bare du får ligge vannrett en stund). Nå er jeg inne i en rytme hvor jeg veksler mellom lesing og bevegelse i 3x15 minutter, 2-3 ganger hver ukedag. Det blir ikke nok lesning tilsammen til at jeg klarer å henge helt med i svingene på skolen, men jeg regner med at intervallene kan økes utover semesteret. Det er vel med hodet som med kroppen: det må trenes opp igjen når det ikke har blitt brukt på lenge. Generellt følger jeg seminar/forelesning (a 2 timer) mandag, tirsdag og onsdag, mens jeg leser på egenhånd hjemme i leiligheten torsdag og fredag.

Jeg har søkt om tilrettelagt eksamen hvor jeg kan få opptil en times ekstra tid, som kun skal brukes til pauser. Jeg håper det blir innvilget for jeg kan aldri se for meg hvordan jeg skal klare å nikonsentrere meg 3 timer i strekk på eksamen om 3,5 måneder (det har gått ca 4 mnd siden siste cellegift nå). Jeg håper også at jeg kan få tilgang til en hvilebenk, så jeg slipper å legge meg på gulvet og hvile.

Jeg er glad jeg ikke bor alene for tiden. Skolen krever nesten alt jeg har av energi, så det blir ikke mye overskudd til å være sosial. Jeg syns egentlig det er ganske vanskelig, for jeg skal "liksom" være tilbake til det gamle livet mitt nå, men det nye gamle livet mitt ligner ikke noe som helst på det jeg hadde før. Jeg vil så mye! Jeg vil helst alt på en gang, men må hele tiden hvile, hvile og atter hvile. Orker ikke, kan ikke, makter ikke. Er så lei av de ordene at jeg snart spyr. Hadde det ikke vært for at Erlend og jeg bor sammen, hadde jeg nok vært mye alene nå. Når skoledagen er over, orker jeg bare å legge meg på sofaen for å bli der en laaang stund. Utpå kvelden er jeg istand til å gå tur, og så er det leggetid. Sånn går nu dagan. De dagene jeg ikke arbeider med skolen er det bedre, heldigvis, og jeg prøver å utnytte dem så godt jeg kan. En annen ting som er heldig, er at Erlend kjenner en del folk i byen fra før av. Dessuten er han initiativrik på egenhånd. Det er ikke sånn at han kom hit for å leve sitt liv gjennom mitt. Det hadde isåfall blitt skrekkelig kjedelig for ham, nå som sofaen er min beste venn. Han kommer seg en del ut og det tror jeg er godt for oss begge. Jeg tror ikke det er sunt å gå og trøkke oppå hverandre dag ut og dag inn, uten noen som helst input utenifra. Det ville gjort at han hadde gått på veggen og det ville gitt meg usannsynlig dårlig samvittighet.

Jeg vil gjerne få sagt til alle som har lyst til å finne på noe med meg at jeg blir veldig glad om dere fortsetter å spørre, selv om jeg nesten alltid sier nei. Det vil jo komme et tidspunkt hvor jeg har overskudd til å være mer sosial og da er det veldig kjekt å ha tilgjengelige tilbud å benytte seg av. Jeg syns nemlig ofte at det er vanskelig å ta initiativ til noe selv, selv de dagene jeg ikke har skole og egentlig føler meg ganske oppegående. Håper dere kan være tålmodige med meg:)

Egentlig går det veldig bra med meg, det er bare jeg vil gjøre alt på en gang og blir veldig frustrert når ikke det går. Erlend oppfordret meg til å skrive ned hver gang jeg oppdager at jeg får til noe jeg ikke kunne før, slik at jeg kan gå tilbake i tid og se fremgangen dokumentert svart på hvitt. Jeg har allerede skrevet ned at jeg har funnet fram til en studiemetode som fungerer. Det var på ingen måte gitt at jeg skulle få til det. En annen ting som ikke var selvsagt, var at hodet mitt kom til å fungere i det hele tatt. Mange sliter med dårlig konsentrasjon og dårlig korttidshukommelse etter behandlingen jeg har vært igjennom. Jeg sliter ikke med noen av delene. Takk og lov for det. Så ting ligger til rette for at dette blir en bra høst, jeg må bare ta tiden til hjelp (blæh, hehe).

onsdag 18. august 2010

1. kontroll

Nå er 1. kontroll gjennomført og det med strålende resultater. Jeg var egentlig sikker på at det kom til å gå bra, men rett før jeg gikk inn på legekontoret begynte allikevel hjertet å slå litt fortere. Tenk hvis jeg nå skulle inn dit for å få livet mitt snudd på hodet igjen! Hvorfor hadde jeg ikke skeiet ut med et eller annet dagen før, bare i tilfelle det var siste sjangs til å gjøre det? Heldigvis var det første legen sa: "Jeg har gode nyheter til deg". Restsvulsten som ligger til venstre i brysthulen har ikke vokst noe. Det tyder på at det ikke fins levende kreftceller i den. Ellers ser alt stabilt og fint ut. Det eneste er at kroppen min tydeligvis har reagert på at jeg har fjernet VAP'en for blodåren den var innlagt i er blitt senete og arrete, i tillegg til at jeg har litt hevelser under huden hele veien hvor den har ligget. Men det ordner seg visst på sikt. Noe annet som fremdeles kan ordne seg på sikt er de rastløse beina mine, som jeg sliter litt med nattestid. Visste dere at det kan hjelpe å drikke en halv liter farris om kvelden? Legen anbefalte det. Jeg sliter også med såkalte "likfingre". Bare det blir litt kjølig i lufta, det trenger ikke å være mindre enn 15-17 grader, frosser fingrene mine totalt, dvs jeg mister følelsen i de to siste fingerleddene. De blir nærmest funksjonsløse, begynner å sprenge av kulde og blir hvite/lysegule med mørkelilla negler. Jeg er spent på hvordan det blir til vinteren om det ikke begynner å bedres snart. Ellers er hjertet og lungene fremdeles ikke er på topp, men jeg føler selv at det sakte kommer seg.

Jeg hadde en flott opplevelse da jeg var inne på Radiumhospitalet forrige uke for å ta CT. Hver gang jeg har vært der har jeg vært dårlig, eller blitt dårlig av å være der, grunnet cellegift, operasjoner eller annet. Som regel har jeg måttet stålsette meg når jeg har gått inn hovedinngangen. Da jeg var der i forrige uke gikk det opp for meg hvor mye jeg egentlig har kommet meg i det siste. Jeg har en tendens til å glemme og kjenne etter hvordan kroppen min bedres fordi jeg stadig strekker meg etter høyere mål. Da jeg gikk inn igjennom hoveddøra denne gangen, følte jeg meg sterk og mye friskere. Jeg hadde ikke noe å grue meg til og selv om jeg hadde stått opp grytidlig, noe som vanligvis setter meg totalt ut av spill, følte jeg meg relativt fresh. Jeg følte meg rett og slett ferdig med å være dårlig, iallefall i særskilt grad. For en følelse det var! Under ferden bort til røngtenskranken gikk jeg lett til sinns og med hodet hevet, og jeg er sikker på at det lyste av meg at jeg var frisk. Bare det å kunne sitte og lese ukeblad på venterommet uten at hodet føltes som om det skulle sprenges, var en ny og oppløftende erfaring. Jeg kollapset som vanlig på sofaen da jeg kom hjem, men det la ingen demper på opplevelsen.

Akkurat nå sitter jeg på skolen og skriver. Jeg har kjøpt inn pensumet til matte 3, som er faget jeg skal ta i høst. Jeg er ikke så glad i å lese tørre sider opp og side ned, så jeg tenkte at det kunne være fint og sitte å plundre litt med oppgaver i høstmørket. Utfordrende blir det allikevel, uten tvil. Det er et omfattende fag og jeg må friske opp gamle mattekunnskaper, samtidig som jeg må tilegne meg nye. Men jeg har laget meg en plan som jeg tror er overkommelig. Det føles fantastisk å være tilbake på skolen! Nå begynner livet på ordentlig igjen.

Tro det eller ei, men jeg må snart klippe meg! Håret begynner å bli ganske langt ved ørene. Jeg skal se om jeg kan få lagt ut noen bilder snart.

Nå skal jeg hjem og fikse ringpermer og markere kapitlene i boka som er pensum. Så skal jeg spise middag med Erlend, før skal vi ut på en hemmelig event (han vet ikke hva det er) og feire hans første dag på jobb. Livet er virkelig fint om dagen:)

fredag 30. juli 2010

Sommer!!!

Nå er det en stund siden jeg har skrevet, men jeg har heller ikke stresset med å få det gjort. Det er jo tross alt sommerferie! Som ventet (og fryktet) har denne sommeren bare flydd avgårde og nå er den snart over. Det er utrolig uvant at dagene går så fort. I hele vinter sneglet de seg avgårde og ville aldri bli ferdig. Nå forsvinner hele uker i et knips av gangen.

Jeg har hatt en herlig sommer så langt. Først var det rehab, så var jeg i Trondheim og hilste på familien til Erlend, etter det var jeg på sørlandet og blant annet feiret bursdagen min med gode venner, så dro jeg til Italia og nå er jeg tilbake på sørlandet igjen. Jeg er så glad for at jeg opplevde å bli 24 år! I så ung alder er det liksom aldri noe annet alternativ enn at man hele tiden skal bli ett år eldre, men i år føltes det ekstra spesielt å kunne feire aldring av kropp og sinn. Innimellom alt dette har Erlend og jeg pakket og kjørt flyttelass. Eller, jeg har administrert mye og halve slekta har hjulpet til. Jeg er nemlig ikke sprek enda. Ja, jeg har kanskje ikke skrevet det her (men de fleste vet det vel allikevel); Erlend og jeg har flyttet sammen i Oslo. Til tross for en smule vemodighet over at sommeren går så fort, kan jeg ikke vente til høsten og til å ha ubegrenset tilgang på min kjære. Jeg gleder meg til vi endelig skal få en litt normal hverdag sammen. Jeg gleder meg til å kunne sette meg ned ved middagsbordet og snakke om skoledagen min og jobbdagen hans. I hele vinter var formen og graden av plager det eneste jeg kunne fortelle fra min dag. Jeg gleder meg til å kunne lage middag til ham også innimellom, istedet for at han alltid må lage til meg. Jeg gleder meg til å kunne ordne ting selv, istedet for å måtte sende ham ut på ærender. Jeg gleder meg i det hele tatt til å gjøre vanlige, "kjedelige" ting! Jeg gleder meg til forholdet vårt blir litt mer balansert, istedet for at jeg må taes hensyn til hele tiden. Jeg gleder meg til å bli litt mer normal igjen. Det er herlig å kjenne at jeg er på vei.

Til tross for en herlig sommer har den vært ganske hektisk. Jeg har prøvd så godt jeg kan å ta det med ro oppi alt som har skjedd, men det er først nå jeg føler at jeg har fått litt tid til å samle meg og komme meg ovenpå. Jeg hadde nok kanskje forventet en raskere bedring enn den jeg opplever, men samtidig skal jeg ikke klage. Så lenge det går framover har jeg lite å frykte. Som jeg har nevnt før er det først når bedringen stagnerer eller går tilbake at jeg bør føle meg alarmert. Egentlig kan jeg være med på en god del om dagen, allikevel føler jeg meg som en frustrert drittunge når jeg kjenner at energitanken er faretruende tom og jeg må legge meg nedpå. Jeg føler meg liksom så ferdig med å hvile, samtidig som jeg må gjøre det i sikkert minimum ett år til (hvis alt går etter planen). "Jeg vil, jeg vil, men får ikke til"... Men jeg er frisk! Da er det jo egentlig uhørt å klage over at jeg må hvile litt innimellom. Usj, nå skammer jeg meg litt, kjenner jeg.

Jeg skal på kontoll på Radium i uke 33. Regner med at det går fint. Nå tror ikke jeg at jeg noensinne kommer til å få tilbakefall, men hvis det skulle skje, har jeg hørt at det vises som regel ikke før 5-6 kontroll og utover. Så fram til da tar jeg kontrollene fullstendig med ro. Etterhvert kan det hende at jeg kjenner en liten klump i magen før hver "dommedag", men jeg har bestemt meg for at tilbakefall ikke er noe for meg, så kreften får værsågod holde seg unna.

Jeg hadde forresten et lite sykehusopphold i forbindelse med en nyrebekkenbetennelse i begynnelsen av uka. Det førte til et lite krakk i formen, men satser på å komme tilbake der jeg var iløpet av neste uke.

Når det gjelder bloggen, har jeg bestemt meg for å fortsette å oppdatere iallefall i ett år til. Det er fordi jeg har trålt nettet etter kreftblogger som sier noe om livet etter kreft, men fant ikke så mange gode syns jeg. Det blir alt for mye fokus på beising av veranda og lite fokus på form og fremgang (eventuelt tilbakegang). Jeg skal dermed prøve å oppdatere månedlig, fortrinnsvis i månedsskiftene, og forsøke å holde hovedfokuset på kreftrelaterte ting, slik jeg har gjort fram til nå egentlig.

Helt til slutt vil jeg gjerne få lov til å si TAKK. Takk til alle som åpnet hjemmene sine for meg mens jeg var i Oslo i vinter. Takk til alle som har hjulpet meg med praktiske ting som jeg ikke har vært i stand til å utføre selv. Takk til alle som har sendt meg meldinger, kommentarer, mailer og hilsener, de har varmet og oppmuntret utrolig mye. Takk til alle som har vært tålmodige med meg. Takk til alle som har bedt for meg. Takk til alle som holdt meg med selskap på sykehuset. Takk til alle som i det hele tatt har brydd som om meg. Og takk for alt jeg har glemt å takke for. Jeg har nesten ikke ord for hvor enormt mye jeg setter pris på alt dere har gjort for meg. Denne opplevelsen har virkelig fått meg til å innse hvor viktig gode venner og familie er. Dere er noen flotte, omsorgsfulle mennesker:)

lørdag 12. juni 2010

Livet smiler til meg igjen

Nå har jeg vært litt over en uke her på Landaasen og jeg har det helt fantastisk. Jeg har ikke hatt det så bra over en så lang periode siden før jeg ble syk. Her er det ro og fred i fantastiske omgivelser og man har absolutt ingen bekymringer, utover om dagens dessert er noe man liker eller ikke. En typisk dag begynner med frokost klokka halv ni og så er det lett trim i en halvtimes tid klokka ni. Deretter har vi ofte gruppetime eller forelesning av noe slag og så er det lunsj. Etter lunsj har vi som regel en lengre bolk med fysisk aktivitet. Klokka fire er det middag og da rekker vi bare så vidt å bli sultne igjen før kvelds klokka syv. Vi har litt fritid innimellom. Da sitter vi ute i sola hvis det er fint vær, eller sitter inne og spiller eller ser film hvis det er dårlig. Vi er fem unge mennesker som har eller har hatt kreft i gruppa vår, og alle fem kommer godt overens. Allikevel har jeg blitt ekstra godt kjent med ei jevnaldrende jente og en fyr på 33 år. Vi tre henger sammen stort sett hele tiden og finner på mye artig. Jenta kjente jeg litt fra før fordi hun har hatt akkurat samme kreftsykdommen som meg på nesten akkuat samme tidpunkt, så vi har hatt kontakt gjennom hele cellegiftperioden (hun ble ferdig 2 måneder før meg). Det fins folk med mange forskjellige sykdommer her, og noen av historiene de har med seg er nesten umennesklige. Livet er så urettferdig. Noen får mer sorg og smerte slengt i trynet enn man skulle tro et menneske var istand til å bære. Jeg har enorm respekt for flere av personene jeg har møtt den siste tiden, rett og slett fordi de fremdeles går med rak rygg og hodet hevet.

Ting skjer med meg nå. Jeg kan ikke akkurat si at jeg merker endringer fra dag til dag, men iallefallfra uke til uke. Formen har kommet seg utrolig godt den siste måneden. Jeg kan gjøre ting som var umulig for kort tid siden. Jeg kan blant annet følge gruppeundervisningen selv om øktene er på både 1 og 2 timer. Jeg klarer ikke å konsentrere meg noe særlig, men jeg klarer iallefall å sitte der uten å måtte legge meg nedpå. Kroppen min blir bare sterkere og sterkere. Vi har nærmest ubegrenset tilgang på fysioterapauter, og i samråd med min har vi funnet et styrketreningsprogram som jeg bruker noen ganger i uka. Det er DEILIG å kunne bruke kroppen sin igjen. Jeg trener på ingen måte hardt, men merker framskritt allerede.

Opplegget her gir veldig stort læringsutbytte, føler jeg. En dag hadde vi undervisning om fatigue (utmattelse). Det var helt fantastisk å sitte og høre på. Jeg kjente meg igjen på alle punkter og det var herlig å få bekreftelse på at så og si alle mine mer eller mindre merkelige reaksjoner under cellegiftbehandlingen, var normale. Det var normalt å ikke orke noe som helst, det var normalt å sørge over egen situasjon, det var normalt å irritere seg over det meste og det var normalt å ha humørsvigninger av dimensjoner. Utrolig mange kreftpasienter sliter med dårlig immunforsvar i laaang tid etter endt behandling, ofte hele livet. Dette kan føre til en konstant trigging av immunforsvaret, som igjen kan forstyrre hormonbalansen i kroppen. Hormonforstyrrelsen kan igjen føre til humørsvigninger og irritasjon, og mange pårørende rapporterer om at sin nære og kjære har blitt mye mer irritabel etter cellegiftbehandling. Jeg har heldigvis en god nyhet å komme med i den sammenheng: Jeg tok blodprøver 26. mai (dvs under en måned etter siste cellegift) og mitt immunforsvar ligger innenfor normalen med god margin. Sykepleieren holdt på å falle av stolen da hun leste resultatene. Ikke aner jeg hvordan det har gått til, men jeg bare smiler og takker og bukker. Satser dermed på at humøret holder seg ganske stabilt fremover.

En annen ting jeg har lært som ikke er fullt så oppløftende, er at Hodgkinspasienter har tre ganger så høy risiko for å få kronisk fatigue (altså kronisk utmattelse), som andre kreftgrupper. Hvorfor er det ingen som vet. Legen sier at så lenge jeg føler at ting går framover og at jeg klarer mer og mer, går ting i riktig retning. Det er hvis jeg føler framgangen stagnerer eller går tilbake at jeg bør føle meg alarmert. Jeg syns formen stadig kommer seg, så håper det går bra. Jeg tror jeg kan telle på en hånd de gangene jeg ikke har gått tur iløpet av behandlingsperioden. Det, kombinert med at jeg var i form da jeg ble syk og at jeg er i fysisk aktivitet nå etter behandling, har jeg utrolig mye igjen for. Trolig er det hovedgrunnene til at formen, både psykisk og fysisk, stadig stiger. Vi har også blitt fortalt at vi ikke må forvente at vi skal tilbake i full grad til det livet vi levde før. De færreste klarer visst det. De fleste sliter med senvirkninger resten av livet i større eller mindre grad. Jeg har i utgangspunktet et mål om å kunne klare alt jeg klarte før igjen, men jeg er åpen for å revurdere det fortløpende. Om jeg ikke blir like sprek som jeg var før, kommer jeg uansett til å være glad for å være i stand til å trene. Om jeg ikke klarer å konsentrere meg i samme grad som før, får jeg heller studere deltid i en litt lengre periode enn jeg opprinnelig har tenkt. I utgangspunktet satser jeg på at det går bra, men jeg har lovt meg selv å ikke bli alt for skuffet hvis ikke alt går på skinner fremover. At veien tilbake igjen er laaaang, har blitt messet for oss nesten til det kjedsommelige. Viktigheten av å skynde seg sakte skal ikke undervurderes, for konsekvensene av å ikke følge den linja kan ødelegge for resten av livet.

I dag lærte vi om kreft og ernæring. Jeg syns det er et viktig tema. Det er viktig for folk som har hatt kreft å leve sunt og forebygge andre sykdommer, for cellegiften har stjelt litt av bufferen man har på lager til man blir syk. Jeg vil for eksempel ikke tåle å få en hjerte- eller karsykdom like godt som et annet friskt menneske. Dessuten føler jeg at kroppen min har fått så mye juling nå, at jeg vil stelle pent med den framover. Selvfølgelig skal det være rom for litt utskeielser, men jeg håper å kunne begrense det til en dag eller to i uka, istedet for fem. I dag lærte vi, i tillegg til masse teori, å lage suppe fra bunnen av. Det var jo kjempelett! Alt man trengte var en gryte, litt ingredienser og en stavmikser, og vips hadde man laget en herlig suppe på samme tid som det tar å lage en posesuppe.

Livet smiler til meg for tiden og av og til føles situasjonen jeg befinner meg i for god til å være sann. Det er nesten så jeg går og halvventer på at alt skal bli revet fra meg igjen. Heldigvis er ikke sannsynligheten for det særlig stor, så 99 % av tiden bruker jeg på å smile tilbake.

onsdag 2. juni 2010

Rehab

I morgen skal jeg på rehabilitering ved Landaasen Rehabiliteringssenter. Jeg gleder meg egentlig ganske mye. Siden jeg fikk friskmeldinga, har jeg liksom ikke fått funnet roen fordi jeg stadig har vært på farten. Nå ser jeg frem til å oppholde meg på ett sted over lengre tid og slappe skikkelig av. Det jeg gleder meg mest til er allikevel å begynne å trene. Jeg har vært fysisk aktiv så lenge jeg kan huske og har planer om å fortsette med det. Akkurat nå vet jeg ikke helt hvordan jeg skal begynne å trene opp kroppen min igjen, så det blir fint å kunne få litt veiledning. Det er tydelig at jeg må begynne i det små; i dag gikk jeg opp fire etasjer to ganger (med langt tidsrom mellom hver gang) og nå er jeg stiv som en pinne fra livet og ned. På en annen side er det nesten en liten bragd at jeg klarte å gå trappene i det hele tatt. For en stund siden hadde det vært uaktuelt. Jeg husker ikke om jeg har nevnt det før, men lungetesten jeg tok i midten av mai viste at lungekapasiteten min har bedret seg fra 65 til 88 %.

Siden det er sent og jeg er trøtt (jeg blir faktisk trøtt om kveldene, jippi. Før var jeg bare sliten, men søvnløs), orker jeg ikke å skrive så mye mer. Dere kan lese mer om rehabiliteringsoppholdet her.

Ellers kan jeg nevne at jeg føler meg stadig i bedre form. Jeg kan ikke si at jeg merker noen endring fra dag til dag, men jeg merker det definitivt fra uke til uke. Til tross for dette finnes det ennå store hindre på veien og jeg er forberedt på at den kan bli lang. Selv om jeg har mer overskudd til å finne på ting, tar det fremdeles ganske fort slutt på kreftene. Jeg må dermed velge mine aktiviteter med omhu. Dessuten må jeg være forsiktig med å legge for mange planer, fordi tanken på en forpliktelse kan slite meg ut i like stor grad som selve gjennomførelsen. Det har noe med energifokuset og kvaliteten på hvilen i forkant å gjøre tror jeg. Planlegging tar enormt mye krefter og kommende aktiviteter må ofte nettopp det. Dessuten funker det dårlig å "skynde seg å hvile" før jeg skal på noe. Batteriene lades best hvis jeg kan hvile "bekymringsløst". Men at jeg er på bedringens vei og at jeg er ekstremt motivert for å bli helt fin igjen, må det ikke være noen tvil om. Derfor føles det fint å kunne dra på et rehabiliteringsopphold i morgen. Da føler jeg at jeg gjør noe helt konkret for å komme fortest mulig tilbake igjen, og det føles bra.

torsdag 27. mai 2010

Et skritt til på veien

Relativt tidlig tirsdag morgen, med søvnen fremdeles godt plantet i øynene, skulle jeg bare sjekke klokka på mobilen. To ubesvarte anrop. Jeg la merke til at det var et Oslonummer, og i Oslo er det kun en instans som pleier å slå på tråden, nemlig sykehuset. Jeg rensket stemmen og ringte opp igjen. "Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet" var responsen i andre enden. Hæ?, tenkte jeg. Jeg skulle jo på Radiumhospitalet senere på dagen og operere ut VAP'en, ikke Rikshospitalet. "Ja, hei, det er Anniken. Har dere prøvd å få tak i meg?". "JA", utbrøt personen i andre enden. "Hvor er du?". "Jeg ligger hjemme i senga og sover", svarte jeg. "Men du skulle jo vært på ultralydundersøkelse av hjertet nå!". "Det har ikke jeg fått noe beskjed om", sa jeg og kjente hvordan den korte, planlagte hjemkomsten min til Sørlandet plutselig hang i en faretruende tynn tråd. Som forventet var neste setning fra andre enden av telefonen: "Ok, da får vi se om vi har noe ledig i slutten av uka". "Nei", utbrøt jeg. "Jeg kan kaste meg rundt og komme med en gang. Har dere ikke tid til å ta meg innimellom alle de andre? Dere har gjort det før. Jeg kan vente så lenge som nødvendig, bare jeg er på Radiumhospitalet innen halv ett, for da skal jeg operere". "Ok, vi prøver, kom så fort du kan". Jeg hoppet ut av sengen, kastet meg i en taxi og durte avgårde til Riksen. Vel framme ble det riktignok en del ventetid og klokka nærmet seg absolutt siste tidspunkt for avgang: 12.15. Etter å ha tatt en EKG og snakket med hjertelege, kom radiologen kl 11.45 og sa at nå var de klare for meg. Jeg hadde vært igjennom ultralydundersøkelse av hjertet to ganger tidligere og begge gangene brukte de ca 45 minutter. Jeg forklarte henne situasjonen og ba henne om å forte seg så godt hun kunne. Klokken 12.20 løp jeg ut av den medisinske poliklinikken på Riksen, kastet meg i en taxi, ringte Radium og sa jeg var på vei, løp til røngtenskranken da jeg kom frem, fikk beskjed om at jeg skulle på lab 8, hastet avgårde dit og ble møtt av et helt team som stod og ventet på meg, omtrent med skalpellene klare i hånden. Puh!

Mamma hadde tidligere spurt meg om jeg gruet meg til å operere ut VAP'en, i og med at det ikke var spesielt behagelig å sette den inn. Jeg hadde fortalt henne at jeg skulle ta noen minutter på forhånd og forberede meg mentalt, men at jeg ellers ikke gadd å tenke noe særlig på det. Grunnen til at jeg ville forberede meg litt, er at hvis jeg tenker at nå skal jeg igjennom noe ille greier, så blir det ofte ikke så galt som jeg hadde trodd på forhånd. Men hvis jeg tenker at dette er null stress, blir jeg ofte ubehagelig overrasket. Anpusten og lettere stresset la jeg meg ned på operasjonsbordet. Jeg begynte prosessen med å forberede meg på at nå skulle jeg mest sannsynlig igjennom noe vondt, men gav fort opp. Etter så lang tid i gamet, føler jeg meg nesten immun mot, ja, det meste som har med sykehus å gjøre egentlig. Det var en nybegynner som skulle utføre operasjonen, under kyndig veiledning heldigvis. Operasjonen skulle foregå under lokalbedøvelse, så det eneste som kom til å gjøre vondt, var bedøvelsessprøyta. Det var ganske lenge siden jeg hadde tatt sånne store sprøyter, men jeg husket at det gjorde ikke så godt, så jeg tenkte "ok, nå kommer det", og kløyp alt jeg kunne i fingeren min. Hun kjørte sprøyta inn og begynte å stikke litt rundt i forskjellige retninger under huden, før å få bedøvd hele området det gjaldt. Det gikk egentlig ganske greit, men plutselig traff hun et eller annet som gjorde at jeg formelig lettet fra operasjonebenken. Alle musklene mine, spesielt fra livet og ned, trakk seg sammen i et enormt, ukontrollert rykk. "Hei hei", sa veilederen til nybegynneren. "Nå må du roe litt ned". Etter dette så jeg på monitoren at hjertet mitt slo litt fortere. Resten av operasjonen gikk heldigvis fint.

Jeg har sett på uendelig med sykehusserier mens jeg har vært syk. Noen oppdiktede, men også noen fra virkeligheten. Der følger man livet på akutten ved diverse sykehus rundt om i USA. Det er til tider ganske tøffe scener, for vi følger pasientene fra de ankommer i sykebilen til de ligger på operasjonssalen med sprettet buk og innvoller over det hele. Jeg ELSKER disse seriene og syns det er fantastisk interessant hvordan legene kan fikse ting som er over de flestes fatteevne. Jeg ble tvunget til å ligge med hodet litt mot venstre, mens boksen lå over det høyre brystet mitt, men allikevel fikk jeg sneket til meg noen sneek-a-peeks innimellom. Jeg syns det var utrolig facinerende å se hvordan de stod og kuttet i meg, samtidig som jeg hørte på instruksene fra veilederen til nybegynneren. Dere syns sikkert det høres veldig makabert ut, men som sagt, jeg føler meg herdet mot det meste som har med sykehus å gjøre, og syntes det var interessant å følge med og lære litt. Dessuten kjente jeg igjen en del av ordene fra TV-seriene, haha. "Vi trenger en sutur til her". "Suture please!", tenkte jeg med en gang og så for meg Dr. Bailey kommandere Meredith, Christina og Karev og de andre på operasjonssalen ved Seattle Grace Hospital.

15 sting og en ny erfaring rikere ble jeg sendt ut fra Radiumhospitalet for siste gang på lenge. Nå skal jeg ikke tilbake før kontroll 10. august. Når det gjelder hjertet fikk jeg i farten vite at det ikke var noen endring siden sist. Jeg har forresten hatt en liten lungebetennelse i det siste. Heldigvis har jeg ikke merket noe til den. Regner med jeg får vite mer om både den og hjertet på kontrollen.



Her ser dere VAP'en. Den har ligget rett under huden med ledningen koblet til en av hovedblodårene mine i halsen. Nåla koblet til cellegiften ble stukket gjennom huden og inn i den mørke membranen i boksen. Da fikk giften sikker adgang til blodet mitt. Årene mine ble så tynne og skjøre etterhvert, at det ville ha vært for vanskelig og risikabelt å ha stukket f.eks. i armen hver gang jeg skulle få kur. Det ene stoffet er nemlig livsfarlig hvis det kommer utenfor årene, derfor koblet de ledningen inn i en stor og "sikker" blodåre.

tirsdag 25. mai 2010

Om bloggen og veien videre

Jeg begynte å skrive denne bloggen av litt forskjellige grunner. En veldig stor grunn var at jeg måtte finne en lur måte å kunne oppdatere alle nære og kjente på. Jeg holdt på å drukne i meldinger og telefoner den første tiden (jeg setter for all del pris på omtanken, det var bare ganske tidkrevende å svare alle). En annen grunn var at jeg personlig føler at det å sette ord på ting hjelper deg gjennom hva enn man måtte ha og stri med. Dermed ble bloggen en form for selvterapi. En tredje betydelig grunn var at jeg selv leste en hel haug med kreftblogger da jeg ble syk og det meste jeg leste gjorde meg vettskremt. I utgangspunktet følte jeg meg motivert og kampklar, men jeg mistet mye av motet da jeg leste andres historier. Jeg fikk inntrykk av at nå skulle jeg stirre døden i hvitøyet og at det ville medføre en tilværelse preget at total fortvilelse. Jeg syns generelt at nesten alle bloggene kun handlet om hvor grusomt livet med kreft var og det bekymret meg kraftig. Så kom jeg over Siri Bakkens blogg. Hun hadde også Hodgkins lymfom, men angrep hele kreften med en god dose humor og selvironi. Jeg ble enormt glad da jeg leste bloggen hennes og følte en stor lettelse over at her var det faktisk et menneske som ikke holdt på å gå under til tross for at hun hadde fått kreft. Etter å ha lest hele historien hennes bestemte jeg meg for at nå skulle det iallefall finnes to blogger ute på nettet som andre kreftsyke forhåpentligvis kunne få litt inspirasjon fra. Jeg innrømmer glatt at det var lettere sagt enn gjort. Kreft skal ikke undervurderes, slik jeg kanskje gjorde i begynnelsen. Dere har jo alle sett at reisen min har vært en berg- og dalbane av dimensjoner. Jeg hadde dessuten en periode midt i behandlingen som var fryktelig tung og på slutten var jeg livredd for at jeg måtte ha flere kurer. Til tross for dette håper jeg at jeg har klart å formidle en viss positivitet oppi det hele. Jeg har iallefall jobbet hardt for det, selv om det kanskje ikke alltid har skint igjennom.

For mange kan det nok virke rart at jeg har klart å skrive mens jeg har vært syk. Stikkordet har vært tid. Først har jeg "tømt meg". Jeg har skrevet alt jeg har hatt på hjertet uten stopp. Etter dette har jeg måttet hvile en time eller noe. Så har jeg kunnet gå tilbake og begynt på finpussinga; laget et avsnitt der, byttet om på et par ord der, kuttet en setning der. Mengden skrivefeil etter "tømminga" har vært enorm og jeg har merket at hjernen ikke har fungert helt som den skal. Jeg har også gjort merkelige feil som jeg aldri gjorde tidligere, som å skrive et helt annet ord enn det jeg mener. Jeg kommer ikke på noe eksempel nå, men jeg husker en gang jeg skulle si til Erlend at jeg skulle henge opp klær, men så kom det "jeg skal henge opp penger" ut av munnen min. Etter en gjennomgang med finpussing har jeg måttet hvile en times tid igjen, før siste gjennomlesing og publisering. På siste gjennomlesing har jeg som regel rettet feil jeg ikke fikk øye på i første finpussingsrunde. Til slutt har jeg vært så sliten og tung i hodet at jeg bare har publisert, til tross for at det fremdeles har fantes ting man kunne ha fikset på. Perfeksjonist som jeg er, irriterer jeg meg grønn over feilene i gamle innlegg, men samtidig tenker jeg at jeg var tross alt syk da jeg skrev det. Da må det være lov å være litt slurvete (og jeg regner ikke med at dere bryr dere så veldig om mine skrivefeil, så det ville blitt mye ekstraarbeid til ingen nytte hvis jeg skulle ha korrigert i det uendelige).

Jeg skrev i innledningen til bloggen at jeg håpte dere ville være med meg på veien tilbake til det livet jeg kjenner. Jeg er langt ifra å være tilbake i ordets fulle mening, men jeg er iallefall ute av kreftverden og har funnet tilbake til stien som leder til det nye gamle livet mitt. For livet blir aldri helt som før. Jeg skrev i innlegget om Store-kusine og Lille-kusine at nå skal vi leve lykkelige alle våre dager, men er det noe jeg har skjønt så er det at mest sannsynlig kommer ikke det til å skje. Jeg tror at jeg for alltid kommer til å preges av at jeg nå har førstehåndskunnskap om at tilværelsen iløpet av et sekund kan snus fullstendig på hodet. Jeg tenker ikke at nå har jeg fått min bør og dermed kan puste ut og leve sorgfritt resten av livet. Nå føler jeg meg heller smertefull klar over at livet har litt av hvert å by på. På en annen side kan det være en god ting. Jeg skal definitivt bli flinkere til å leve i nuet og ikke henge meg opp i ting som faktisk ikke betyr noe. Jeg er fullstendig klar over at det er megaklisjè, men det er ikke mindre sant av den grunn. Jeg føler også at jeg har et heftig sammenligningsgrunnlag for kjipe ting som måtte dukke opp i fremtiden. Nå kan jeg "trøste" meg selv med at "jaja, det er uansett ikke så ille som da jeg hadde kreft", og så kanskje jeg klarer å ta meg litt sammen. Men hvem vet, kanskje har jeg enda tøffere ting i vente. Da får jeg iallefall nyte livet fram til de eventuelt måtte dukke opp. Gjett om jeg nyter livet akkurat nå! Jeg våkner opp hver morgen med et stort smil om munnen fordi jeg vet jeg ikke trenger å ta mer cellegift. Den følelsen er den beste jeg har opplevd i hele mitt liv.

Jeg vet ikke helt hvor veien videre i forhold til bloggen går. Jeg merker at jeg ikke har så veldig stort behov for å skrive om kreft for tiden. Jeg har bare lyst til å være ute og nyte livet. Jeg tror jeg kommer til å oppdatere bloggen mer sporadisk fremover. Veien foran meg er lang før jeg kan kalle meg 100 % friske Anniken, så det kommer egentlig til å være en del å skrive om, men jeg tror ikke jeg kommer til å etterstrebe oppdateringer en gang i uka, slik det har vært til nå.  Jeg kommer heller til å skrive når jeg føler for det. Når 100 %  friske Anniken er tilbake legges bloggen ned tenker jeg. Det er tross alt hovedsaklig en kreftblogg og ikke en blogg om mitt privatliv (selv om deler av det har blitt eksponert, både frivillig og mer ufrivillig). Jeg takker for følget så langt og forhåpentligvis kommer det bare til å stå hyggelige ting her fremover. Veien videre håper jeg blir en eneste stor opptur. I morgen, for eksempel, skal jeg operere ut VAP'en. Det gleder jeg meg til for da kommer jeg meg enda et skritt videre på stien. Etterpå drar jeg hjem til Sørlandet. Jeg har ikke vært hjemme siden jeg fikk friskmeldingen og gleder meg VELDIG til å treffe familien igjen.

tirsdag 18. mai 2010

Back in buisness (på vei iallefall)

Jeg er frisk! Jeg måtte bare si det en gang til fordi det føles så godt. Da jeg fikk vite den fantastiske nyheten på tirsdag fikk jeg en megautladning. Kroppen min var i helspenn den siste tiden før den store dagen og da jeg fikk klarsignalet var det nesten som om hele meg klappet sammen. Jeg vet ikke om jeg kan huske sist jeg var så sliten. Og da mener jeg ikke sånn dumt sliten som jeg var mens jeg gikk på cellegift, men sånn sliten at kroppen krever å sove og sove og sove. Mor, bror og jeg hadde en liten iskremfeiring etter at seieren var i boks, men bortsett fra det lå jeg bare på sofaen fram til jeg dro til Alta på fredag. Og nå er jeg her! Det føles utrolig godt å være tilbake og gjenforeningen med Erlend, Kristine, Magnus og alle de andre vennene mine her oppe ble akkurat så gledelig som jeg hadde håpet og trodd på forhånd. Vi hadde en fantastisk 17. maidag i går med sol fra skyfri himmel og shortstemperatur. Det var veldig spesielt å sitte og titte på de hvite fjelltoppene som fremdeles omkranser byen, mens svetten piplet i panna.

En stor del av meg er i ekstase fordi jeg faktisk er ferdig med hele kreften, mens en liten del fremdeles går og venter på neste cellegift. Jeg kan ikke helt fatte at jeg aldri mer skal ha cellegift. Drømmen min har faktisk gått i oppfyllelse! Selv om jeg har vært igjennom en helt grusom vinter, så er følelsen jeg hovedsakelig sitter igjen med nå takknemlighet. Ja, jeg fikk kreft og det satte meg på prøver jeg aldri kunne ha forestilt meg på forhånd, men allikevel har jeg vært så heldig. Jeg fikk en sykdom jeg kunne bli helt frisk igjen av, kreften svarte kjapt og veldig bra på behandlingen og jeg slapp unna med 6 måneder med cellegift istedet for 8, til tross for at kreften var på stadie 4 av 4 da jeg fikk diagnosen. Jeg kan med hånden på hjertet si at jeg føler min krefthistorie er en solskinnshistorie. For dere som har fulgt med på bloggen kan det kanskje virke motsigende at jeg skriver dette når mange av innleggene mine har handlet om bivirkninger, nedstemthet, trøtthet og andre plager jeg har hatt. Og ja, jeg har hatt det tøft, men jeg har fått innsikt i en verden som best kan beskrives med ett ord; skrekkelig. Jeg kunne ha hatt det så ufattelig mye verre. Og det hele kunne ha gått så ufattelig mye verre. At utfallet ble som det ble gjør at jeg sitter igjen med en følelse av å ha vunnet førstepremien i kreftlotteriet. Jeg er bare så hinsides glad!

Samtidig som jeg er glad, så føler jeg meg litt ute på tynn is igjen. I begynnelsen av behandlingsperioden brukte jeg mye tid på å finne ut hvor grensene mine gikk i forhold til hva jeg klarte og ikke klarte. Nå må jeg begynne på nytt igjen. Legen har sagt at det er viktig å være en del aktiv fremover og sakte bygge kroppen opp igjen, men underveis må jeg aldri bli noe særlig sliten. Vanligvis når man trener så bryter man først ned for så å bygge opp igjen, men det gjelder visst ikke nå. Hvis jeg bryter kroppen ned, forblir den nede og jeg kommer til å ligge utslått i flere dager. Gjør jeg dette mange nok ganger kommer jeg til slutt til å gå på en smell og kan bli kronisk utmattet. Kronisk utmattelse er typisk for lymfekreftpasienter. Jeg ble litt nervøs av å høre dette og spurte om jeg bare skulle la være å trene en stund fremover for å være på den sikre siden, men det skulle jeg visst absolutt ikke. Det er viktig å ikke trene for lite heller, for da kan også utmattelsen bli varig. Med denne "lett" håndterlige informasjonen er jeg nå i gang med å teste ut grensene mine på nytt. Heldigvis skal jeg snart på et rehabiliteringsopphold og der får jeg nok kyndig veiledning under arbeidet.

Ellers så husker jeg ikke helt hva legen sa. Han sa mye, for jeg var inne og snakket med ham i over en halvtime, men nå er det som om alt er visket bort. Jeg kommer nok på det etter hvert og kan skrive mer om det i senere innlegg. Det viktigste han sa var jo at jeg er frisk, ferdig, finito og det er det eneste som betyr noe akkurat nå. Jippi!