mandag 25. januar 2010

Surprise!

Helt siden jeg fikk vite når evalueringa av sykdommen skulle være, hadde jeg bestemt meg for at hvis jeg fikk positive tilbakemeldinger så skulle jeg feire ved å dra på overraskelsesbesøk til Alta. Og det har jeg gjort. Surprise! Jeg fikk cellegift på dagen på onsdag og på kvelden satte jeg meg på flyet nordover. Reisen opp hit var grusom for det var forsinkelser, systemfeil ved flyet og masse tullball som til slutt gjorde at vi måtte bytte fly i Tromsø. Kl 01.05 landet jeg i Alta (jeg skulle egentlig ha landet kl 22.35). Kristine og Magnus var de eneste som visste at jeg kom så de hentet meg på flyplassen. Det føltes utrolig godt å være tilbake! Etter litt kjadring med de så gikk jeg kjempenervøs nedover gangen for å banke på hos Erlend. Det var "samboeren" hans som åpnet og han så lettere sjokkert ut da han så hvem som stod der og gliste. Jeg lagde et hysj-tegn og snek meg inn i gangen slik at Erlend fikk øye på meg gjennom døra som stod åpen inn til rommet hans. Han så virkelig ikke ut som om han trodde sine egne øyne. Og ikke klarte han å si noe særlig heller. Men glad ble han:)

Jeg har vært rimelig aktiv siden jeg kom hit. På torsdag var det solfest rundt bålet ved gapahuken for å feire at sola er tilbake. Jeg var der ikke så lenge for da hadde effekten av cellegiften slått inn for fullt, men jeg tok meg en liten tur og hilste på folk. På fredag ble Erlend og jeg med Kristine og Magnus til studenthytta i Mathisdalen. Det var superkoselig:) Egentlig skulle vi overnatte der alle sammen, men jeg angret med en gang jeg kom dit. En ting er å bo under primitive forhold når man er i slaget, men når man er dårlig og i tillegg har en mage som slår seg vrang så er det plutselig ikke så fristende lengre. Erlend og jeg dro dermed hjem da natta kom. På lørdagen var jeg egentlig ganske dum. Det var en del av vennene mine som skulle ut og jeg hadde så lyst til å treffe dem og være sammen med dem at jeg hang meg på. Det ble så som så. Det var utrolig hyggelig å sitte og snakke og få oppdateringer fra Altalivet, men jeg var ganske sliten og måtte låne senga til Ingrid og hvile litt innimellom. Jeg fikk meg til og med en tur på City (studentutestedet), hehe. Det var stas. Fullt så stas var det ikke dagen derpå da jeg begynte å få feber. Jeg ble livredd og tenkte at nå hadde jeg dratt det for langt, jeg var tross alt på et utested med masse mennesker dagen i forveien, og at nå fikk jeg betale konsekvensene som sikkert ville bli en uke på sykehus med en eller annen luguber infeksjon. Heldigvis nådde aldri feberen det kritiske punktet som betyr sykehus i all hast, så jeg tror det bare var kroppens måte å fortelle meg at nå må jeg roe meg ned til kreftene faktisk er tilstede. Hele søndagen ble dermed tilbragt i senga med god effekt. Men det er vanskelig å finne grensene for hva jeg kan gjøre og ikke gjøre altså. Iallefall når jeg har lyst til å være med på alt.

Når det gjelder forskningsprosjektet som jeg skrev om i forrige innlegg så viser det seg at jeg skal ha alle fire ingrediensene i kuren, som er den tradisjonelle behandlingsmåten. Jeg tenker bare "ok" om det og satser på at jeg ikke får lungeproblemer.

tirsdag 19. januar 2010

Jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!

Som dere sikkert gjetter av overskriften så har jeg gode nyheter: Jeg kan fortsette med lavdoser!!!!!!!! Gleden er nesten ubeskrivelig. Jeg føler jeg svever rundt på en rosa sky i en usannsynlig lykkeverden. Da jeg kom inn til legen så registrerte jeg raskt at han var ganske munter. Jeg tenkte med meg selv at han kunne bare våge å gi meg dårlige nyheter når han var så munter. Da vi satte oss ned så spurte han litt om hvordan det gikk med meg osv, men jeg vet nesten ikke hva jeg svarte for alt jeg tenkte var "si det, si det, si det". Så kom det frem at behandlingen hittil hadde vært veldig vellykket og svulstene mine har trukket seg over gjennomsnittet mye tilbake. Den største, som hadde vokst inn i lungen, var nå mer enn halvert og den andre klumpen som lå midt i brystet hadde også krympet noen cm. Med en så god virkning av behandlingen var det ingen grunn til å gå over til sterkere saker. For en lettelse! Jeg spurte også om han kunne si noe om prognosene mine for å bli frisk, og han sa at i utgangspunktet var det 75-80 % sannsynlighet, men siden PET-scanen var negativ (dvs at jeg ikke har noen aktive kreftceller i kroppen), så har sjansene mine økt til 90 %. Det må man kalle ekstremt gode odds, iallefall i kreftverden. For en lykkedag dette er!

Siden jeg er med i dette forskningsprosjektet så skal det ved hjelp av randomisering  avgjøres om jeg skal fortsette med nøyaktig de samme ingrediensene som jeg har hatt til nå, eller om jeg skal droppe et stoff. Forskere har sterk mistanke om at det ene stoffet i kuren er overflødig og dermed kan elimineres. Da jeg først meldte meg på prosjektet så håpte jeg at jeg skulle havne i gruppen som fikk alle ingrediensene, bare for å være på den sikre siden liksom, men etter at legen snakket litt mer om det i dag så har jeg ombestemt meg. Dette stoffet ,som jeg dessverre ikke husker hva heter (men det er er B'en i en ABVD-kur), kan visst ofte gi lungeproblemer, og 5-10 % av pasientene dør av dette stoffet alene. Nå er ikke jeg i risikogruppen for å dø, men jo mer gift jeg kan slippe unna, jo bedre, tenker jeg. Jeg får vite iløpet av dagen hvilken gruppe jeg havner i. Det er visst ledelsen for prosjektet i England som foretar trekningen, så legen venter bare på en faks derfra.

Det ble ikke så mye søvn i natt så nå trenger jeg en middagslur. Jeg skal legge meg ned på sofaen, lukke øynene og sovne med et stort glis om munnen. Livet er herlig når det går riktig vei:)

søndag 17. januar 2010

Alvorets time...

....kommer på tirsdag. Da får jeg vite hvordan det hele ligger an og hva planen fremover blir. På fredag var jeg på Radiumhospitalet og tok både PET- og CT-scan. Da jeg skulle ta CT-scan så hadde jeg fremdeles veneflonen (et plastikkrør med "tappekran" på som de har lagt inn i en blodåre og som de kan gi medisiner, kontrastvæske, drypp eller omtrent hva det nå måtte være i) fra PET-scanninga i armen. Da de ville legge inn en ny så spurte jeg om de ikke bare kunne bruke den jeg allerede hadde. Da så sykepleieren litt skeptisk på meg og spurte hvorfor jeg gikk rundt med en veneflon i armen når jeg ikke var innlagt. Jeg svarte at jeg hadde vært på PET-scan og da fikk hun fart på seg og sa at hun måtte finne en annen som kunne assistere under CT'en. Jeg skjønte ikke helt greia, men så viste det seg at hun var gravid og jeg var radioaktiv (man får sprøytet et radioaktivt stoff inn i kroppen før PET-scanninga) så hun måtte holde seg unna for fosterets skyld. Legen bedyret at mengden radioaktiver jeg fikk i kroppen var så liten at det ikke var noe farlig, men mengden er tydeligvis ikke ubetydelig hvis jeg kunne skade et foster ved å være i sammen rom som ei gravid dame. Lurer på om jeg lyste i mørket da jeg skulle legge meg for kvelden, hehe.

Jeg fikk ikke vite noe som helst på fredag, annet enn at jeg må vente til tirsdag for å få vite noe. Kjedelig! Jeg er ikke akkurat den mest tålmodige sjelen og iallefall ikke når det gjelder sånne ting man helst vil ha svar på med en gang. Enten får jeg beskjed om at jeg fortsetter på den behandlinga jeg har begynt på, eller så må jeg over på høydoser. Jeg frykter de høydosene intenst. Jeg er så redd for å bare bli et skall med sykdom hvis jeg blir satt over på det. Jeg har besøk av ei venninne fra Danmark nå og hun sa at det var godt å komme og besøke meg for hun følte at jeg fremdeles var Anniken, kanskje bare i en litt mer redusert versjon, men allikevel den venninna hun kjenner. Jeg tror hun kommer til å dra hjem til Danmark og rapportere til familien sin og vår felles danske venninne at det stod langt fra så ille til med meg som hun på forhånd fryktet. Og det er sånn jeg vil at folk skal oppfatte meg for det er sånn jeg føler meg (iallefall mesteparten av tiden). Ja, jeg er syk, men jeg er fremdeles meg, stort sett. Jeg syns det blir forferdelig hvis folk skal få vondt av å være sammen med meg. Hvis de drar fra meg og tenker at "nei og nei, det var grusomt å se den jenta så syk og ute av seg. Stakkars menneske". Usj, jeg fikk grøsninger bare av å skrive den setninga. Jeg nekter å la meg redusere til noe sånt. Kanskje får jeg ikke noe valg, og joda jeg kommer meg nok igjennom det og, men det blir tungt å svelge. Fryktelig tungt. Så tungt at jeg egentlig ikke orker å tenke på det.

Det jeg derimot tenker mye på er at jeg har en veldig god feeling for tirsdagen, og som regel kan jeg stole på feelingen min. Den dagen på sykehuset i Kristiansand da vi trodde jeg skulle få en diagnose, men legen istedet sa "vi har ikke funnet noen kreftceller", så tok de fleste rundt meg dette som en seier og avskrev muligheten for at det kunne være kreft. Men da jeg spiste middag med mamma senere den dagen, så husker jeg at jeg sa til henne at vi måtte nok belage oss på kreften. 2-3 uker senere viste det seg at jeg hadde rett. Jeg bare visste det. Nå har jeg en skikkelig god feeling på at det går bra på tirsdag. Jeg tror det delvis skyldes at jeg føler selv at ting har skjedd siden jeg begynte med cellegift. For det første så har jeg sluttet å hoste. Det skjedde rimelig kjapt. For det andre så har lungekapasiteten min bedret seg noe enormt. Den lå på 66 % rett før jeg beynte med cellegift. Da ble jeg anpusten bare av å gå opp en trapp. Nå går jeg bare lengre og lengre turer i raskere tempo enn før, uten å bli nevneverdig anpusten. Det må jo bety at svulsten trekker seg tilbake sånn at lungen kan gjøre jobben sin? For det tredje hadde jeg smerter tidligere hvis jeg lå på venstre side. De er helt borte. For det fjerde så kom det rare lyder fra halsen min hvis jeg lå på venstre side. Det var akkurat som om det knirket tørt i en gammel dør hver gang jeg trakk pusten. De er og helt borte. Det eneste som er igjen, er hvis jeg trekker pusten dypt så gjør det litt vondt i venstre skulder, samtidig som om det føles som om organene mine ligger litt i ulage på den siden. Det er akkurat som om jeg kan kjenne de skubber litt borti hverandre, noe jeg tidligere har regnet med har vært fordi svulsten trykker på noe som trykker på noe osv. Så da er det 4 mot 1. Jeg er nesten ikke i tvil om at svulsten har trukket seg tilbake, spørsmålet er bare om det er nok til å fortsette med den behandlingen jeg har nå.

Tenk hvis jeg tar feil! Tenk hvis jeg onsdag 20. januar blir satt på en høydose med cellegift. Foreløpig er jeg totalt innstilt på å fortsette meg lavdoser, men jeg tror nok at mandag kveld må jeg lagre en backup-innstilling i hodet som gjør det mulig å takle sjokket hvis jeg tar feil. For det kan jo hende at jeg gjør det.

Nei vi får bare vente og se. Ny oppdatering følger på tirsdag iallefall. Jeg beklager at jeg ikke har fått skrevet så mye den siste uka, men jeg har som sagt besøk fra Danmark og hygger meg sånn med det at det plutselig var gått litt for lang tid siden sist jeg hadde skrevet.

søndag 10. januar 2010

Bryllup og greier


 I går hadde jeg en helt fantastisk dag! Jeg var i bryllupet til Linda og Kristoffer som jeg har studert sammen med og koste meg som bare det. Først var jeg i vielsen i Sofienberg kirke. Den var veldig fin med blant annet innslag som nydelig sang og el-gitarspilling, for ikke å snakke om selve brudeparet som strålte. Så var det middag, men den klarte ikke jeg å være med på så jeg dro hjem til Ole Henrik og sov fram til kaffen klokka åtte. Da hadde jeg samlet nye krefter og var klar for selskapeligheter på Voksenåsen. Jeg hadde fått låne tante Berit sin bil så Ole Henrik og Isabelle kjørte meg dit, noe jeg satte veldig stor pris på at de gjorde. Og jeg hadde det så fint! Det var en kjempefin fest med mye liv og moro. Jeg fikk truffet igjen gamle klassekamerater i tillegg til at jeg ble kjent med nye folk og ja, nei jeg bare koste meg rett og slett. Dessuten klarte jeg å nyte kvelden uten å tenke på infeksjonsfaren en gang. Den kom bare som en bitanke på veien hjem, men jeg forkastet den ganske snart ved å konkludere med at det sikkert går greit denne gangen også. Jeg var på festen i nesten fire timer og dro så hjem til Grønland og sovnet sliten men meget fornøyd.


Og så vil jeg gjerne rette en takk til tante Berit som strøk bunadskjorta mi. Jeg har aldri strøket noe som helst i hele mitt liv. Jeg pleier å henge opp plagget jeg skal bruke når jeg dusjer slik at plagget blir litt dampet og så bare rister jeg ut skrukkene når jeg er ferdig. Noe sier meg at det ikke funker på ei bunadskjorte av lin, så takk Berit:) Det var litt gøy å gå med bunad igjen. Jeg skulle egentlig kjøpe meg ny kjole for anledningen, men så ble jeg syk og da ble det aldri noe av. Det er jeg nesten glad for nå, for det var moro å svinge litt med stakken og jeg var langt fra den eneste som hadde valgt nasjonaldrakta for kvelden.

Nå skal jeg være et par dager på Grønland hos Ole Henrik og så kommer ei venninne fra Danmark på besøk på onsdag. Det gleder jeg med veldig til. Vi skal bo et par dager hos tante Astrid og så kommer dagen jeg har ventet på siden jeg startet behandlingen; nemlig den store evalueringsdagen! Da skal det avgjøres om lavdosene med cellegift gjør jobben sin eller om jeg må over på høydoser. Det vil si at 15. jan må dere krysse alt dere har av fingrer og ben for meg. Jeg blir så lei meg hvis jeg må over på høydoser. Nå føler jeg liksom at jeg begynner å komme inn i en tralt med lavdosene og begynner å finne ut av hvordan jeg kan lagre krefter for å klare å gjøre ting jeg har lyst til. Dessuten vet jeg at det er to-tre dager etter hver kur som er grusomme, men så kommer det seg sakte men sikkert etter det. Jeg vet ikke hvordan jeg skal makte høydoser for da kommer jeg til å bli mye mer syk enn jeg er nå. Hvis hver dag skal bli som de to-tre fæle dagene etter lavdosekur så går jeg en tøff tid i møte. Jeg skal nok alltids finne en måte å komme meg igjennom det og på, men helst vil jeg la være å bli utsatt for det i det hele tatt. Jeg får svar på prøvene som tas på fredag over helga.

mandag 4. januar 2010

Godt nyttår

Foreløpig vil jeg påstå at 2010 er et meget bra år. Vi er bare 4 dager uti det, men disse 4 dagene har vært usedvanlig fine. Som dere sikkert skjønner så er jeg nå tilbake til å være meg sjæl istedet for Syke-Anniken, og det føles BRA. Året begynte under synet av storslagne, gnistrende raketter sammen med venninnene mine her på sørlandet. Jeg holdt ut til ca klokka tre på natta. Da var jeg ganske sliten men meget fornøyd med kvelden. Jeg sov til klokka ett dagen derpå og da var formen overraskende bra egentlig. De andre dagene har jeg kost meg sammen med familie og venner og ikke minst Erlend, som i grunnen er min hovedbeskjeftigelse for tiden. Jeg kan ikke annet enn å si at jeg har gått rundt med et konstant smil om munnen siden han kom. Og som jeg sa til ham her en dag; "jeg føler meg priviligert som kan oppleve å være så lykkelig når jeg er så syk som jeg er". Jeg vet jeg får meg en smekk som jekker meg ned betraktelig når det er ny kur på onsdag, men det hindrer meg ikke i å nyte det å føle meg glad og oppegående når jeg har muligheten til det. Det toppet seg i dag da Erlend og jeg var i Mandal en tur. Vi skulle egentlig bare ordne en del kjedelige ting, men så var det så få folk i byen at vi dristet oss til å dra på cafe. Stedet hadde nesten ingen gjester så jeg klarte å nyte tiden vi satt der uten å bekymre meg nevneverdig for infeksjonsfare. Det var så hyggelig! Jeg har ikke vært på cafe på flere måneder og det gjorde utrolig godt for kropp og sjel å gjøre litt "normale" ting utenfor husets fire vegger. Det viste seg plutselig at vi fikk litt tid til overs i Mandal, og da byen allikevel var slunken på folk så tok jeg meg en liten shoppingrunde. Jeg fikk kjøpt meg nye, pene vintersko, to topper, en thigts og en genser. Åh, det var så godt å få shoppet litt! Utrolig hvordan nye, fine ting kan gjøre dagen din, hihi.

I morgen bærer det inn til Oslo igjen. Orker egentlig ikke å tenke så mye på det nå, så ny oppdatering følger etter ny kur. Fram til da håper jeg dere har mulighet til å nyte det nye året like godt som jeg gjør:)