søndag 21. mars 2010

Sånn går nu dagan

Jeg syns det har gått overraskende greit etter denne cellegiftkuren. På lørdag klarte jeg til og med å kjede meg litt og det er egentlig et veldig godt tegn. Da er jeg ikke bare et vrak. Jeg tror det har ganske mye å gjøre med at jeg føler jeg er i innspurten. Før måtte jeg holde ut usikkerheten i tillegg til giften, nå trenger jeg bare å holde ut giften til det hele er over. Det er litt enklere. Jeg har jo ingen garantier for å være ferdig 28. april, men jeg tror egentlig det går bra. Jeg lever iallefall livet fram til da med det som utgangspunkt og så får vi heller ta det som det kommer hvis jeg skulle måtte holde på litt lengre.

Dagene er ganske lange nå. Alle sier at "nå har du ikke lenge igjen, det går fort". Ja fem-seks uker går fort for de som går på jobb, kommer hjem og lager middag, drar på fritidsaktiviteter, møter venner og generelt har et liv. Når livet ditt stort sett består av skadefryd over ville festløver som driter seg ut på et hotell i Mexico, irritasjon over Kristins vingling mellom Justin og Brody og venting på at Lynette skal miste jobben fordi hun ikke har fortalt sjefen sin at hun er gravid, ja da går dagene ganske sakte. Når jeg til og med har fått med meg at mora til Svein er tilbake i Hotel Cæsar, er bunnen nådd. Men den som venter på noe godt, venter ikke forgjeves, er det ikke sånn? Dessuten overdriver jeg litt nå. Jeg ser ikke bare på TV. Den siste uka har jeg vært masse sammen med familien her i Oslo. I går spilte jeg UNO med et par av dem (jeg skal forholde dem anonyme siden konkurranseinstinktet i slekta er høyt). Jeg vant med over 200 poeng, så alle kunster er ikke glemt;) Det som er litt kjedelig med å spille spill etter jeg ble syk, er at hver gang jeg vinner så får jeg høre at "vi lot deg vinne siden du har kreft". Jeg lar dem trøste seg med det.

I overimorgen kommer Erlend. Det er så herlig når han er her for da bare raser tiden avgårde. Det er litt kjipt også fordi hver gang han drar føler jeg at vi har fått alt for lite tid sammen, men samtidig er det litt deilig at en uke bare har forsvunnet i et lite knips. Etter han har dratt bærer det hjem til påske, så skal jeg østover igjen og besøke slekta på Eidsskogen, så skal jeg hjem til sørlandet i en ukes tid, så kommer Erlend på besøk igjen og så er jeg ferdig med siste cellegift. Det føles som om det er rett rundt hjørnet samtidig som det føles som om dagen aldri kommer til å komme fordi den virker så fjern. Sukk, meg og tålmodighet altså. En ting er hvis jeg venter på noe og har muligheten til å gjøre noe annet fornuftig samtidig, men å vente på noe og bare drive dank i mellomtiden er ikke helt min stil. Men jeg har blitt flinkere til det, eller, jeg har blitt flinkere til å gjøre det uten å irritere meg grenseløst. Jeg husker før hvis f.eks t-banen til Blindern var et kvarter forsinket. Da ble jeg skikkelig arg og tenkte at "hvis bare t-banen hadde vært på tida så kunne jeg ha vært i gang med skolearbeidet nå". Det ble en dårlig start på dagen. Jeg var også en "klokkeslave". Jeg så på klokka hele tiden og det var liksom ikke grenser for hvor mye jeg kunne få gjort iløpet av et kvarter. Nå ser jeg nesten aldri på klokka og jeg er blitt en mester i å vente. Jeg kan vente og vente og vente uten at det gjør meg noe nevneverdig. Det har nok noe med at jeg som regel ikke har noe annet som venter etterpå. Men etter jeg har blitt frisk er det et helt nytt liv som venter meg så nå kjenner jeg at underbevisstheten begynner å rykke litt i beinet. Jeg må bare finne en måte å ikke la meg affisere av det på. Jeg kan ikke drive med nedtelling allerede for da virker det enda lengre til. Jeg må bare prøve å fortsette tralten min med mye soving, internettsurfing og TV-titting, ispedd litt sosiale innslag, og utsette den intense ventinga så lenge det går.

torsdag 18. mars 2010

Seieren er innen rekkevidde!

Jeg skal bli frisk! 28. april er siste dagen med cellegift. Lettelsen er enorm. Jeg fikk ny cellegift i går så nå er det bare 3 igjen. Jeg kan ikke akkurat si at jeg gleder meg til de tre siste, men det føles så uendelig mye lettere å ta fatt på de nå som jeg vet at friskmeldingen nærmer seg. Eller, legen måtte legge inn et lite forbehold om at ting kan endre seg, men jeg forstod det slik at det ville ha vært meget spesielt om det hele plutselig begynte å gå andre veien nå. Han sa det ville ha vært så spesielt at da ville de nesten begynne å lete etter andre ting som kunne være galt. Han spurte også med et smil om munnen om jeg hadde begynt å planlegge hva jeg skulle gjøre til høsten så jeg tolker det dit hen at jeg snart er kreftfri. Jeg skal inn på ny kontroll 11. mai og da får jeg vite endelig om de har fått tatt alt.

Jeg har vært litt bekymret for muligheten for tilbakefall. Selv om det fins flere behandlingsalternativer om det skulle skje, så er jeg ikke akkurat lysten på å måtte gjennomgå en runde til (som isåfall vil bli mye hardere enn den runden jeg holder på med nå). Jeg spurte legen om sannsynligeten for tilbakefall var stor og da kunne han informere meg om at Hodgkins Lymfom er en av de mest kurerbare kreftformene som finnes, og det er kun 5 % som får tilbakefall. 5 %! Jeg skal så sykt ikke bli en del av de 5 prosentene. No way! Nå skal jeg bli ferdig med denne møkkasykdommen for alltid. Jeg tror jeg går en fin sommer imøte:)

søndag 14. mars 2010

David mot Goliat

På tirsdag er det ny kontroll. Da regner jeg med at jeg får vite om den foreløpige planen med siste cellegift 28. april blir endelig. Jeg er utrolig spent! Eller, jeg er ikke så spent som forrige gang, men litt nervøs er jeg jo. Det beste som kan skje er at legen kutter en kur (sannsynligheten for det er nærmest lik null, men det er jo alltid lov å drømme litt). Det verste som kan skje er hvis han slenger på en kur eller to eller tre til. Uff, jeg klarer nesten ikke å forholde meg til at det er en mulighet en gang. Jeg får ikke til å formidle hvor tungt det blir, hovedsaklig fordi jeg bare blir dårligere og dårligere for hver cellegift. Jeg er betraktelig mer klein nå enn jeg var i begynnelsen av behandlingen. Nå føler jeg at seieren i første omgang er så nær at jeg vet ikke om jeg klarer å innstille meg på ekstraomganger i denne runden. Men på en annen side er det bedre at de setter opp en kur for mye enn en kur for lite. Jeg har på ingen måte lyst til å kjempe i en andre omgang, som et tilbakefall ville måtte medføre.

Jeg begynner som sagt å bli ganske dårlig nå. Før følte jeg meg som ei normal jente som tilfeldigvis hadde kreft. Nå er jeg ei jente som har kreft som innimellom klarer å føle seg litt normal. Stadig flere bivirkninger dukker opp, og de bivirkningene jeg har hatt hele tiden blir bare verre og verre. Kvalmen sitter i stadig lengre. Munnen min er blitt mye mer skjør. Jeg klarer snart ikke å spise knekkebrød lengre, for jeg føler jeg rasper opp hele tannkjøttet. Huden min er blitt nesten gjennomsiktig og tynn, og den minste friksjon gjør at jeg får store, fæle gnagsår på føttene. Jeg klarer nesten ikke å lese lengre. Jeg blir veldig fort sliten i hodet, mister konsentrasjonen og glemmer stadig hva jeg har lest. Hvis jeg leser en avis en dag, så kan jeg titte igjennom den samme avisen neste dag og ofte ikke vite hva jeg har lest og ikke lest. Jeg kan starte på en artikkel og ikke før i slutten av den finne et ord eller en setning som gjør at jeg gjenkjenner innholdet. Dette syns jeg er ganske skummelt og ekkelt, men det skal visst gå over når jeg blir frisk igjen. Det er bare viktig at jeg hele tiden underbelaster kropp og hjerne i tiden etter jeg er blitt frisk på papiret, for hvis ikke kan konsentrasjonsproblemene og utmattelsen blir kronisk. Det er jeg mildt sagt veldig lite hypp på.

Det er verste er allikevel utmattelsen. Jeg går dagens tur, men ellers gjør jeg svært lite. Jeg ligger stort sett hjemme og ser på TV. Jeg visste det kom til å bli sånn, og er fornøyd med at jeg har klart å utsette TV-slaveriet så lenge som mulig. Før ble jeg fryktelig rastløs de dagene jeg var i fin form før neste kur, og ville veldig gjerne finne på ting. Jeg prøver å finne på ting nå også, men det blir vanskeligere og vanskeligere å selv ta initiativet. Hvis jeg tenker etter hva jeg har lyst til å gjøre i dag, så er det det samme for meg egentlig. Jeg kan godt bli med på noe hvis noen spør om det, men jeg kan også bare ligge å se på TV. Fordelen ved å finne på ting er at jeg får litt input i hverdagen, og jeg kommer så og si alltid fornøyd tilbake etter å ha sosialisert meg. Ulempen er at jeg må forsere hindere som for friske mennesker ikke virker som hindere i det hele tatt, men som for meg kan føles nærmest ugjennomførbare. Jeg kan nevne et eksempel: Jeg hadde en avtale en dag, og det mest slitsomme med avtaler er at jeg må gjøre meg selv representabel (i tillegg til å komme meg til avtalen, det er også slitsomt). Jeg må dusje, finne fram noe ok å gå med og gjerne sminke meg litt. Dette ser jeg på som et nødvendig onde jeg må igjennom for å oppnå gleden ved å sosialisere meg. Jeg pleier ofte å gå igjennom mulige antrekk i hodet, for jeg har som regel en viss peiling på hva som er rent og ikke. Denne dagen hadde jeg mentalt planlagt et antrekk jeg ville gå med. Jeg hadde dusjet og var litt ør i hodet etter det, og gledet meg til å bare få på meg klærne og komme meg avgårde. Men så fant jeg ikke buksa mi. Jeg lette og lette, men den var forsvunnet. Jeg har kun to bukser som passer til dette antrekket, og den andre hadde jeg sølt noe på, så den kunne jeg ikke bruke. Normalt ville jeg jo bare ha funnet noe annet å gå med, men der og da går det nesten ikke an. Da har jeg lagret opp et lager med krefter som skal holde til å komme meg igjennom dusj og påkledning og en avtale deretter. Jeg har ikke lagret opp krefter til å drive og lete rundt etter klær, eller til å klare å pønske ut et helt nytt antrekk. Og her snakker jeg ikke om noe fancy outfit eller noe sånn, her snakker jeg bare om å ta på seg en bukse og en genser. Men kun det å finne en t-skjorte som passer til å ha under genseren blir for mye for meg hvis ikke ting går etter planen. I tillegg løper tiden og tidspress takler jeg fryktelig dårlig i disse dager. Jeg er nesten alltid forsinket til ting fordi jeg ikke klarer stresset det er å måtte holde et tidsskjema (nå lurer dere kanskje på hvorfor jeg ikke planlegger ting litt bedre slik at ting ikke blir så stress, men det ha jeg ikke ork til. Jeg utsetter ting til det er høyst nødvendig å få dem gjort). Iallefall, etter noen minutters leting etter buksa, hadde jeg brukt opp halve lageret av krefter, og jeg slang meg ned på senga med tårer i øynene i det jeg forstod at dagens aktivitet var spolert. Men hvordan ringer du den det gjelder og sier: "Vet du hva, jeg beklager men jeg kan ikke møte deg i dag for jeg fant ikke buksa mi?" Det går jo ikke. Det endte dermed med at jeg fikk slept meg avgårde på dagens aktivitet sliten, sur og tverr. Det gikk ikke lang tid før jeg bare måtte gå hjem og legge meg igjen.

Jeg kan også nevne et annet eksempel på at jeg er mer sliten enn før. Da jeg lå innlagt på Radiumhospitalet for første gang, leste jeg en bok som het "Å leve med kreft". Der var det intervju med ei jente som hadde hatt kreft for noen år siden. Hun var ca like høy som meg, og på det minste hadde hun veid rundt 50 kg. Hun sa at det var ikke hovedsaklig fordi hun hadde mistet matlysten, men fordi hun ikke orket å stelle istand noe mat til seg selv. Jeg husker jeg tenkte: "Hjelpes, er det ikke bare å skjære ei skive og slenge på en skinkebit da? Det tar jo maks 1 minutt" Nå skjønner jeg mer av hvordan hun hadde det. Jeg blir fryktelig svak om jeg ikke passer på å tilføre kroppen næring ved jevne mellomrom. Jeg blir svimmel, ør i hodet og ikke minst fryktelig irritabel. Det er nesten som om noen har tatt ut energiproppen min, for det føles som om all energien siger ut i raskere tempo for hvert minutt som går. Til slutt ligger jeg bare der som en amøbe, ute av stand til å gjøre noe som helst. En dag jeg var alene hjemme, sovnet jeg og våknet fire timer senere. Da hadde jeg ikke spist siden frokost, og det var da syv timer siden. Det er alt for lenge uten mat. Mens kroppen min skrek etter næring, var jeg ikke i stand til å gjøre noe særlig med det. Til slutt skjønte jeg at noe måtte jeg tilføre kroppen, ellers var jeg redd jeg skulle besvime, slik jeg ofte gjør hvis jeg ikke får i meg mat. Svimmel og på vaklende bein kom jeg meg bort til trappa, men av frykt for at jeg bare skulle ramle ned hele greia, satte jeg meg på rompa og akte meg nedover. Da jeg kom inn på kjøkkenet orket jeg ikke å gjøre noe som helst. Jeg bare stod midt i rommet og ventet på at kjøleskapet skulle åpne seg selv, og at det skulle komme et fiks ferdig måltid seilende ut av det. Etter å ha stått der en stund, innså jeg at det ikke kom til å skje, så jeg tok et eple fra benken, la meg ned på sofaen og gråt mens jeg spiste det. Da jeg var ferdig med det følte jeg meg litt bedre, og klarte å komme meg ut på kjøkkenet og lage meg ei brødskive. Etter brødskiva begynte jeg å føle meg i riktig så fin form. Da var jeg istand til å le av meg selv for at jeg for bare noen minutter siden hadde ligget på sofaen og grått og følt at verden raste ned i hodet på meg. Det er en merkelig verden jeg lever i nå, og som jeg har nevnt før: Form og følelser svinger fra topp til bunn iløpet av sekunder. Jeg er iallefall fryktelig nøye med å spise jevnlig for tiden. Det er ikke alltid jeg klarer å spise så mye, men litt er uendelig bedre enn ingenting. Vekta mi er ca der den har ligget hele tiden etter jeg ble syk, så det er jeg veldig fornøyd med.

Jeg får ofte høre at "det er så rart at du er syk, du ser så godt ut og det virker som om du er i så god form". Det er jeg også ofte når jeg er ute blant folk. Jeg klarer på en eller annen merkelig måte å samle opp krefter til stenge sykdommen ute for små tidsperioder av gangen. Uheldigvis klarer jeg det i kortere tidsperioder nå enn før, men fremdeles finnes det glimt av normale Anniken der. Heldigvis. Men er det en ting jeg har forstått, så er det at det er en grusom ting jeg holder på å bekjempe. I begynnelsen var jeg tøff i trynet, og sa til meg selv og alle rundt meg at jeg skulle kjempe som en helt. Denne styggedommen skulle få lov til å vinne over meg. Jeg trodde jeg kunne bekjempe sykdommen, uten at den fikk det beste av meg. Jeg er fremdeles overbevist om at jeg vinner kampen mellom meg og kreften, men jeg har fått en helt ny respekt for kreften som motstander. Det føles som om det er et monster jeg står ovenfor, og jeg begynner å bli fryktelig sliten av å kjempe mot det. En ting er at det er slitsomt fysisk, men det begynner også å bli umenneskelig tungt psykisk. Jeg får aldri tid til å komme meg ovenpå, og samle meg, før jeg får meg et nytt slag i trynet. Min eneste taktikk er bare å ta imot gang etter gang, og stå imot fristelsen det er å bare legge seg ned og gi opp. Jeg vet jeg har krefter til å stå imot fram til 28. april, og kanskje en måned utover det, men så er jeg redd det tar slutt. Eller, jeg kommer meg igjennom flere måneder med cellegift hvis det skulle bli aktuelt, men ikke med hodet over vannet. Konklusjonen må dermed bli at vi får håpe at siste kur er 28. april. Oppdatering følger så snart jeg vet noe etter tirsdagen (det kan hende det tar et par dager før jeg får svar, for det tar litt tid før legene får sett på CT-bildene mine).

torsdag 11. mars 2010

Krafttak mot kreft 2010

I denne og nesten uke går bøssebærere rundt i hele Norge for å samle inn penger til utprøvende kreftbehandling. Onkelen til mamma lever i dag takket være utprøvende behandling, til tross for at han fikk dødsdommen for lenge siden. Jeg lever i dag fordi det for noen år tilbake var noen som fikk utprøvende behandling innen lymfekreft. Dette er viktig, for utprøvende behandling betyr utvikling og utvikling betyr nye resultater, i mange tilfeller positive resultater, positive resultater som kan komme veldig mange mennesker til gode. Kanskje er det du eller en av dine nærmeste som trenger det neste gang, og da vil du vel at forskningen skal ha kommet lengst mulig innen den tid? Jeg håper dermed inderlig at dere slenger oppi en god slant når bøssebærerne kommer hjem til dere. Om de ikke skulle dukke opp kan du støtte saken ved å gå inn her. Der kan du også lese litt mer om Krafttak mot kreft 2010 og se en liten filmsnutt om saken.

mandag 8. mars 2010

Vil du ha en pille?

Da begynner jeg så smått å stable meg på beina etter sykdom og cellegift i forrige uke. Det føles herlig når man kan sitte oppreist i mer enn 10 minutter uten å bli sliten i hodet. Når jeg blir sliten i hodet klarer jeg ikke helt å ta inn over meg hva andre sier til meg og forsvinner litt i min egen verden. Jeg klarer heller ikke å formulere skikkelige svar og glemmer ofte hva vi i det hele tatt snakker om når skallebanken gjør sitt inntog. Eller, jeg vet ikke om jeg kan kalle det skallebank. Det er mer bare en fysisk følelse i hodet. En følelse av at noe stort setter seg på toppen av hodet og skviser vekk alt som surret rundt inni der fra før av. Følelsen er altoppslukende og krever øyeblikkelig hvile. Hvilen innebærer å legge hodet ned mot noe slik at det får støtte. Når hodet får fysisk støtte (helst med resten av kroppen i vannrett stilling), kan jeg holde en samtale gående kanskje fem ganger så lenge i forhold til når jeg må holde det oppreist ved hjelp av egne nakkemuskler. Utrolig merkelig.

Resten av kroppen min fungerer egentlig utmerket, til tross for at min treårige lillebror sikkert kan ta meg i bryting hvis han går inn for det. Det utnytter jeg så godt jeg kan og går fremdeles på tur så og si hver dag. Jeg mener at en tur i frisk luft og generelt sunt kosthold er den beste medisinen i verden for å opprettholde et friskt sinn (med vekt på ordet "opprettholde", altså er det en ypperlig medisin for de som ikke har alvorlige psykiske lidelser i utgangspunktet). Dagen kan virke totalt håpløs, men da er det bare å dra seg ut og så stiger humøret flere hakk. Jeg tror også at dagens pilleknasking kunne ha vært halvert hvis folk bare gadd å komme seg ut og bevege på seg. Og ja, jeg bruker med vilje ordet "gadd". Jeg vet like godt som enhver annen person som våkner og kjenner at det føles klin umulig å komme seg ut av senga, at det er bare å ta seg sammen og gjøre det, så blir det bedre. Nå sitter du kanskje og tenker "ja men hun er vant til å trene og bevege på seg, så det er lettere for henne, det er ikke noe for meg". Da har jeg et spørsmål: har du egentlig prøvd? Eller har du bare bestemt deg på forhånd at det ikke er noe for deg? Og da snakker jeg ikke om å gå en tur og så sette seg ned og si "nei, det var kjedelig". Da snakker jeg om å prøve over en periode, trenger ikke å være mer enn i en uke, og så gjøre seg opp en mening. Den personen som kan se meg inn i øynene og si at den uka var grusom og ikke gav noen som helst positiv virkning på kropp og sinn, den personen tror jeg lurer seg selv.

Jeg er så lei av disse pillene. Piller utskrives i hytt og pine og jeg har selv erfart at er man innlagt er veien til en pille så og si ikke-eksisterende, de blir omtrent kastet etter deg. Jeg vil gjerne få presisere at mitt møte med helsevesenet nærmest utelukkende har vært positivt og jeg har fått ypperlig behandling, både medisinsk og medmenneskelig, helt fra starten av. En ting jeg derimot reagerer kraftig på er hvordan piller skal kurere alt. Bare jeg nevner at jeg er litt kvalm (da snakker jeg om betinget kvalme som ikke er fysisk relatert) eller spent så er tilbudet om beroligende straks på plass. Jeg kan nevne et eksempel som jeg har vært inne på i et tidligere innlegg: rett før jeg skulle operere ut eggstokken min kom anestesisykepleieren bort og spurte om det gikk greit med meg. Jeg svarte at jeg var litt nervøs siden jeg aldri hadde blitt operert før og at jeg var redd for at jeg skulle våkne under narkosen, ute av stand til å kunne formidle det til omverdenen. Da svarte hun at det kom ikke til å skje fordi de skulle ikke slå ut muskelfunksjonene mine, slik at hvis jeg våknet, ville de straks oppdage det ved at musklene begynte å trekke seg sammen. Dermed ville de kunne gi meg sterkere dose slik at jeg sovnet igjen. Jeg kom ikke en gang til å registrere det hvis det mot alle odds skulle komme til å skje. Jeg følte meg straks rolig og klar for operasjonen etter at hun hadde forklart meg dette. Så spurte hun "har du gått og tenkt på dette i hele dag?". Jeg nikket. "Og så har de ikke gitt deg noe beroligende på avdelingen? Det er jo helt vilt". Jeg syns det er helt vilt at det første de tenker på når jeg sier at jeg er nervøs er at jeg burde ha fått beroligende. Å fortelle meg hva som kom til å skje eller eventuelt ikke skje hadde akkurat samme, om ikke bedre, effekt. Jeg ble jo rolig med en gang.

Det samme gjelder med sovepiller. Da jeg ikke ville ha det etter å ha operert inn VAP'en så plasserte de  bare pillene på sovebordet og tenkte at jeg kom nok til å ta de når jeg ikke fikk sove utover natta. Og jeg fikk omtrent ikke sove noe den natta, men hva gjør vel det når jeg ikke skal noe som helst neste dag? Jeg vet det sikkert høres spesielt ut å henge seg opp i piller som er meget uskyldige når det gjelder virkning på kroppen i forhold til cellegift, men jeg føler at kroppen min blir herja med så til de grader fra før av at jeg vil ikke ha flere kjemiske reaksjoner som driver og overstyrer dens naturlige funksjoner. Kroppen har i utgangspunktet en god evne til å ordne opp i ting selv og det syns jeg man bør utnytte i den grad man kan, og så får man heller gå til drastiske tiltak kun når det er høyst nødvendig.

Noen trenger selvfølgelig piller for å kunne fungere i hverdagen og noen har ikke muligheten til å kunne benytte seg av en grønn resept, men mange kunne klart seg fint med sunn mat (jeg har veldig troen på at du blir hva du spiser; spiser du mye ekkelt, føler du deg ekkel) og bevegelse i frisk luft. Det er jeg overbevist om. Det er bare at det krever litt mer innsats enn å åpne munnen og svelge, så det er klart at da frister det ofte å ta minste motstands vei. Det irriterer meg bare litt at helsevesenet gjør det så enkelt å sluntre unna. Jeg kan på en måte forstå at de også velger minste motstands vei når de har begrensede ressurser, det er klart at det koster mere å komme til bunns i et problem en pasient måtte ha enn å slenge rundt litt piller, men det er allikevel provoserende. Det er provoserende at samfunnet legger opp til slik umenneskeliggjøring og provoserende at folk ukritisk takker og bukker uten å tenke seg om.