mandag 26. april 2010

Siste cellegift?

Kanskje har jeg min siste cellegift noensinne i overimorgen. Tenk på det! Jeg tør nesten ikke å tenke på det for skuffelsen blir så enorm hvis jeg må ha flere, men innimellom lar jeg tanken slippe til og da kribler det i hele meg av glede og forventing. Jeg er så glad for at Erlend skal være med meg på sykehuset de neste fire dagene. Det blir ofte lange dager, og da er det kjekt å ha noen å slå ihjel tiden sammen med, i tillegg til at det bare er generelt hyggelig å ha ham der. I morgen skal jeg ta ny ultralyd av hjertet og så blir det cellegift de neste tre påfølgende dagene. Jeg har også tatt en 24-timers EKG av hjertet. Da fikk jeg festet en masse ledninger på overkroppen som ledet inn i en liten boks som registrerte hjerteaktiviteten min. Jeg har ikke fått svar på om de oppdaget noe mystisk enda. Det er bare å smøre seg med tålmodighet, som vanlig.

Av frykt for at askeskyen skulle komme tilbake inn over Norge for fullt på tirsdag, så kom Erlend til meg på mandag istedet. Vi har altså vært sammen i en uke nå og jeg aner ikke hvor tiden er blitt av. Det føles som om han kom for et par dager siden. Jeg snakket med ei venninne på telefonen i går og hun påpekte at jeg måtte være i ekstase nå som forhåpentligvis siste cellegift er rett rundt hjørnet. Min respons var et gledesutbrudd med utdypning av hvor stas det egentlig er, men inni meg følte jeg meg litt tatt på senga. Jeg har nesten ikke tenkt på at det snart er siste cellegift den siste uka. Jeg har bare hatt det så herlig med min kjære og hatt fokus på det. Det er så ufattelig deilig å kunne tenke på andre ting enn sykdom hele tiden. Og selv om siste cellegift er en enorm gledestanke (med litt mer tvilende bitanker), så overskygger altså Erlends nærvær til og med det. Ååååh for en mann jeg har funnet meg! Og best av alt: vi har enda en uke sammen før han drar tilbake til Alta! Selv om jeg føler meg hoppende glad nå så vet jeg at jeg kommer til å bli spent bein på på onsdag, og liggende med trynet i grusen er jeg ikke like frampå akkurat. Denne gangen er heldgivis Erlend der til å støtte meg opp på beina igjen. Og kanskje får jeg lov til å holde meg på beina helt til jeg som en eldre dame etter et langt og innholdsrikt liv faller i graven for godt. Det er drømmen- å bli ferdig med dette dritet for alltid og så dø mett og fornøyd av dage, med flere rynker i ansiktet enn jeg klarer å telle. Kanskje er det for mye å håpe på. Kanskje får jeg tilbakefall, kanskje må jeg leve med et dårlig hjerte, kanskje dukker det opp andre alvorlige bivirkninger lengre fram i tid, men jeg tror ikke det. Akkurat nå velger jeg å ikke tro det.

mandag 19. april 2010

Det ordner seg alltid for snille jenter

Det ser ut til at hjertet mitt kan bli bra igjen! Jeg har byttet ut et stoff i cellegiftkuren min som heter doxorubicin med etoposid, og dermed ser det lysere ut for hjertet mitt. Etoposid angriper iallefall ikke hjertemusklaturen på den måten doxorubicin gjør. Ulempen er at etoposid gis over tre dager. Før har jeg kunnet være en dag på Radiumhospitalet og krysset av i boka for ny kur når jeg har gått ut derfra, men nå måtte jeg tilbake igjen både torsdag og fredag. Det var litt tøffere psykisk enn jeg trodde på forhånd. Foreløpig virker det som om etposiden ikke går så hardt utover magen. Jeg har iallefall hatt sjelden god matlyst nå i de første dagene etter kur. Det er deilig. Jeg tok også røntgenbilde på torsdag og det viste friske lunger, en restsvulst på venstre side (så gjenstår det å se om det er en svulst som trenger mer cellegift, eller om det bare er arrvev) og normal hjertestørrelse. Det at hjertet ikke er forstørret er visst veldig bra, og legen mente at hjerteproblemet mitt kom til å ordne seg i takt med at resten av kroppen ordner seg. Det er jeg sjeleglad for. Jeg så for meg at jeg måtte sende hele familien på livredningskurs, bare i tilfelle hjertet mitt plutselig skulle bestemme seg for å takke for seg, men nå slipper jeg forhåpentligvis det. Eller kanskje det er lurt å gjøre det uansett. Jeg kan iallefall tenke meg å gjøre det for min egen del. Er lenge siden jeg har tatt et sånn kurs nå, og jeg må innrømme at jeg har ikke helt klart for meg hva jeg skal gjøre hvis jeg plutselig kommer over en ulykke.

En annen ting som ordner seg er penger. Da jeg ble syk fikk jeg beskjed om at jeg ikke hadde krav på støtte fra sosialkontoret. En av grunnene til det var at jeg hadde en BSU-konto (boligsparing for ungdom), hvor jeg hadde litt penger stående. Det er en låst konto hvor oppsparte midler kun er forbeholdt boligkjøp eller andre boligrelaterte utgifter. Hvis man "tar hull" på denne kontoen og bruker pengene på andre ting, får man en skattesmell på 20 % av det man tar ut, i tillegg til at man forringer mulighetene for å få boliglån ved et senere tidspunkt. For mange unge, inkludert meg selv, er denne kontoen en gylden billett inn i boligmarkedet og at det ikke tas hensyn til det i en slik situasjon, er for meg ufattelig. Beskjeden var at den kontoen først måtte brukes opp før jeg hadde krav på noe som helst. Jeg ble altså straffet for at jeg hadde vært flink og spart pengene mine. Hadde jeg vært av typen som levde fra hånd til munn, hadde det strømmet penger ned over hodet på meg.

Jeg fikk vite at etter 5 måneder hadde jeg krav på noe som heter arbeidsavklaringspenger (tidligere rehabiliteringspenger). Det vil si at fra 26.mars skulle det komme penger inn på konto. I begynnelsen av mars troppet jeg opp på NAV for å søke og i april fikk jeg et brev hvor det stod at beregnet behandlingstid var 2 måneder. Det vil si at jeg til sammen kommer til å gå minst 7 måneder uten offentlig støtte inn på konto. Så kommer toppen av kaka: Jeg har planer om å fortsette på samfunnsøkonomistudiet i Oslo til høsten og gjøre ferdig det. Legen har sagt at det er viktig at jeg tar det med ro og sakte, men sikkert, kommer tilbake til det livet jeg pleide å leve. Hvis ikke kan jeg slite i måneder og år med utmattelsen, konsentrasjonsvanskene, hukommelsen osv. Jeg tenkte at for å ikke gjøre overgangen fra lettere ukebladlektyre til matematikk og statistikk på masternivå for drøy, kunne jeg starte med ett fag til høsten og så heller ta flere etter jul. Da fikk jeg beskjed om at jeg måtte få støtte fra lånekassen. Men lånekassen gir ikke støtte med mindre du studerer minst 50 %, og på samfunnsøkonomi kan man ikke studere 50 %, man kan kun studere 10, 20 eller 30 studiepoeng (eller mer) per semester, hvor 30 studiepoeng er fulltid. Skulle jeg tatt 2 fag og studert 20 studiepoeng, ville jeg ha kunnet fått støtte, men ikke mer enn at det akkurat dekket husleia. Jeg måtte dermed ha jobbet på ettermiddagene eller i helgene for å kunne hatt noe å leve av. Det er enorm forskjell på å studere ett fag og kunne ta det med ro, i motsetning til å studere to fag og i tillegg måtte å jobbe.

Jeg tenkte at siden Lånekassen ikke kunne gi meg støtte siden jeg planla å studere kun ett fag til høsten, så kunne vel NAV gjøre det. Det var visst altfor naivt å håpe på i et av verdens rikeste land med et av verdens beste velferdssystemer. Grunnet nye regler som kom 1. mars (kan det bli mer utgjort?), så måtte jeg være 100 % ufør for å få støtte fra NAV. Jeg spurte konsulenten om det virkelig var slik at staten la opp til at det skulle lønne seg for meg økonmisk å sitte hjemme og glo i veggen i et halvt år til, istedet for å gradvis komme tilbake til samfunnet, og svaret var "beklageligvis ja". For et opplegg! Det er jo hverken jeg eller samfunnet tjent med! Hadde jeg skulle kommet tilbake til samfunnet i fjor, hadde jeg fått rehabiliteringspenger hvis jeg var 50 % ufør eller mer, men på grunn av de nye arbeidsaklaringspengene som fra 1. mars erstattet de gamle rehabiliteringspengene, så falt den muligheten ut. Kan noen minne meg igjen på hvorfor jeg betaler skatt? Jeg ble så sint at jeg visste ikke hvor jeg skulle gjøre av meg. Jeg tenkte at dette gikk ikke an og at jeg ikke kom til å gi meg uten kamp. Jeg var i gang med å planlegge brev til Kreftforeningen, NAV, Arbeidsdepartementet, Jens Stoltenberg, ja, jeg vurderte til og med å gå til media, men først måtte jeg dykke grundig ned i reglementet. Jeg kunne ikke legge fram saken min uten å ha bunnsolide argumenter, så jeg kontaktet en sosionom ved Radiumhospitalet, og ba ham hjelpe meg med å sette meg inn i detaljer o.l. Han sa at her hadde det tydeligvis skjedd en glipp under lovgivningen og at de nye reglene manglet vesentlige forskrifter, noe som resulterte i at de ble tolket i en maks negativ retning. Han mente saken min var bunnsolid og at hvis jeg hadde ork til å gi NAV litt motstand, skulle han hjelpe meg alt han kunne i kampen. Jeg takket for støtten og gikk derfra i et skikkelig stridshumør. Så, plutselig, dagen etter, ringte saksbehandleren min fra NAV. Da var det flere uker siden sist jeg hadde snakket med henne. Hun hadde syntes det var for galt at det offentlige skulle hindre meg i å komme tilbake til samfunnet når jeg selv ønsket det på eget initiativ, så hun hadde selv tatt opp saken med folk lengre oppe i instansen, og hadde mot alle odds fått gjennomslag! Så, vips, ordnet alt seg allikevel. Jeg kan studere ett fag til høsten i ro og fred, uten å måtte bekymre meg over økonomien. Det ordner seg alltid for snille jenter;)

onsdag 14. april 2010

En hyggelig og en kjip overraskelse

Denne gangen har jeg grudd meg forferdelig til cellegift og de påfølgende dagene. Jeg har sett for meg torsdag til søndag som et eneste mørkt hull som det gjelder å komme seg fortest mulig ut av. Tidligere har jeg alltid tenkt at hver dag har sin mening, men akkurat de dagene etter kur føles totalt meningsløse. Hvis jeg kunne ha tryllet meg selv til å sove igjennom dem, hadde jeg lett gjort det. Jeg gruer meg til kvamlen, til hodet som streiker, til muttheten, til søvnløsheten som preger nettene til tross for den overvelvende slapphetsfølelsen og ikke minst til ensomheten. Sistnevnte velger jeg faktisk selv i de første dagene. Jeg orker ikke noe annet. Men det gjør det ikke mindre stusslig fordet. Så til tross for at friheten forhåpentligvis er rett rundt hjørnet, føles det fryktelig tungt å komme seg dit. Det er litt som å se på en skattekiste gjennom en glassvegg og så må du igjennom en hinsides labyrint med alle salgs mulige farer og hindringer før du kommer fram til andre siden av glasset og endelig kan åpne lokket.

I dag fikk jeg den beste overraskelsen jeg kunne ha fått! Vi hadde planlagt at Erlend skulle komme til meg 20.-26. april. Jeg hadde spurt om han ville være med meg på den siste cellegiften 28.april, men det passet ikke. Jeg hadde også spurt om han ville være med meg de tyngste dagene etter cellegift, enten denne eller siste gangen. Det passet heller ikke. Jeg syns det var litt trist for han er på en måte oasen min oppi dette her. Han får meg til å glemme at jeg er syk, og det er egentlig ganske tøft å ligge hjemme og savne ham når han ikke er der. Vi snakker sammen på telefonen hver dag når vi ikke er sammen, og i dag kom han med gode nyheter. Det skulle egentlig være en overraskelse, men han klarte ikke å holde seg lengre; han har endret billetten til å gjelde fram til 5. mai! Dermed blir han med på siste cellegift og alle de kjipe dagene som kommer etterpå. Det gjør så utrolig mye. Det er akkurat som om hele denne siste perioden plutselig ble 10 ganger enklere å takle. Jeg sitter her med et eneste stort smil om munnen og skriver. Alle bør føle at sin kjæreste er den beste i verden, men min er faktisk det;)

En av grunnene til at han ikke klarte å holde seg var nok at jeg fikk litt dårlige nyheter i dag. Jeg sjekket hjertet mitt på Rikshospitalet og resultatene var ikke så gode. Hjertemuskelen min er visst blitt svekket av cellegiften og det er ikke akkurat heldig. Det er enda uvisst om det er på kort eller lang sikt. Jeg fikk egentlig ikke vite så mye, annet enn at jeg skal få vite mer i morgen før cellegift. Jeg er jo alt for nysgjerrig og går rett inn på nettet skaffer meg informasjon, dersom jeg lurer på noe. Der står det om mindre hyggelige ting som kan følge en slik tilstand. Jaja, ingen vits i å ta sorgene på forskudd. Kanskje går det over når kroppen kommer seg igjen! Hvis ikke får vi ta det som det kommer. Men det begynner å gå opp for meg at kreft er en sykdom for livet. Selv om man blir kvitt selve kreften, så følger det så mye annet dritt med den at man kan ikke komme komplett helskinnet igjennom.

fredag 9. april 2010

Vår- både ute og inne!

Nå vender sakte men sikkert livsgløden tilbake. De siste par månedene har jeg mer bare eksistert enn levd livet. Jeg er totalt innstilt på å bli frisk nå. Hvis doktoren plutselig sier noe annet får jeg sjokk, så det får han bare la være å gjøre. Jeg har til og med begynt å ordne sommerferien. Jeg har bestilt billetter til Øya-festivalen. Kun dagspass da. Jeg må ha noe som kan veie litt opp for at det ikke blir Roskildetur på meg i år. Jeg gleder meg! Og så skal jeg på tur til Italia med ei venninne og familien hennes, fordi jeg fortjener det:) Vi skal bo helt på sydspissen i et leiehus med bølgene skulpende opp mot fundamentet og med grill og boblebad på takterrassen. Ooooo, I like! Ja, og så skal jeg til Trondheim sammen med Erlend og hilse på hans nære og kjære. Det blir jo spennende. Ellers så skal jeg på andre diverse småutflukter rundt i Norge. Jeg skal bruke denne sommeren til å slappe av, nyte livet og komme til hektene. Ååååå som jeg gleder meg! Jeg har følt meg fanget i kroppen til en 90-åring den siste tiden, men nå kjennes friheten så nær at jeg kjenner det kribler i hele meg bare ved tanken. Jeg tillater meg selv å glede meg på forskudd, og hvis det nå skulle vise seg at jeg tar feil, så har jeg iallefall hatt en fin tid den siste tiden ved å se framover. Det er så deilig å kjenne glede over de små tingene i hverdagen igjen. En god sang, fint vær, fugler som synger eller akkurat det jeg har lyst på i kjøleskapet gjør at jeg lett kan trekke på smilebåndene. En periode her var det ikke slik og det føles godt å være over den:)

Jeg venter fælt nå. Kroppen er ikke dugenes til mye, men jeg kjører på med aktiviteter allikevel. Det er ikke snakk om store aktivitene, og som regel ligger jeg på en sofa mens jeg gjennomfører dem, men det blir jo litt. På søndag, for eksempel, hadde jeg besøk av hele jentegjengen fra videregående. De var hjemme for påsken og da benyttet vi anledningen til å samles. Det var en helt fantastisk aften. Jeg storkoste meg! Farmor spurte om jeg var sliten og trøtt etterpå, og da svarte jeg "lykkelig trøtt". Ellers har jeg vært mye sammen med familien siden jeg kom hjem etter siste cellegift og i dag bærer det videre til mormor og morfar. Jeg må ha en agenda, ellers blir jeg gal av ventinga. Så får det heller være at jeg blir litt sliten. Men på tirsdag kjeftet kroppen litt på meg og gav meg feber, slik at jeg skulle roe meg ned. Den gjør det innimellom hvis det blir for mye. Det var ikke mye feber, bare en grad over normalen.

Jeg har egentlig ikke så mye å skrive akkurat nå. Men jeg er glad og ser framover! Og det er ikke så lite bare det.

fredag 2. april 2010

En dag på Radiumhospitalet

Nå har jeg fått i meg en ny runde med cellegift og i dette innlegget skal dere få litt innsikt om hvordan det foregår.


Først må jeg møte klokka åtte (!) for å ta blodprøver. Det er for å sjekke at jeg ikke har noen infeksjoner i kroppen, for å se om immunforsvaret mitt er sterkt nok osv. Ja, det er egentlig for å sjekke om det står bra nok til med meg til at de kan gjennomføre en ny kur. Denne gangen måtte jeg ta en EKG også (registrering av hjertets elektriske aktivitet) fordi jeg har begynt å få en del hjertebank. Jeg skal til hjertespesialist på Riksen om et par uker og sjekke det ut. Forhåpentligvis er det ikke noe alvorlig galt, men det er jo alltids greit å få tatt en titt på det.


Etter blodprøvetaking bærer det opp til infusjonsenheten hvor jeg tilbringer resten av dagen. Som dere ser av ansiktsuttrykket mitt så gleder jeg meg ikke så veldig, men på de neste bildene kommer dere til å se at det går greit allikevel.
Her sitter jeg på venterommet og venter på å komme inn til legen. Det er som regel en times ventetid fordi det tar litt tid før blodprøvene blir ferdig analysert. Siden jeg er et hardbarka B-menneske som ikke har for vane å stå opp før kl syv av egen fri vilje, så er denne ventetiden ganske hard. Dere som kjenner meg vet at jeg har et godt sovehjerte og ofte pleier jeg å sovne i denne stillingen på venterommet mens jeg venter. Når legen da endelig kommer, hender det av og til at hun må rope meg opp både to og tre ganger før jeg reagerer. Jeg er da så trøtt og i ørska at jeg ikke har vett til å bli flau en gang, hehe. (Isabelle: som du ser lånte jeg scrapbookingveska di, da jeg ikke fant noe annet i farten til å putte tingene mine i)
Sykepleier Berit tar vare på meg nesten hver gang jeg er der. Hun er utrolig dyktig, samtidig som hun er oppmerksom og omsorgsfull. Cellegiftrommet er fullt av lenestoler som står på rad og rekke langs veggen, i tillegg til et par senger innerst i rommet. Som regel sørger hun for at jeg får en seng å sove i (jeg er kjent på avdelingen som "hun som alltid sover"), men siden det var påske og ekstra mange som skulle ha gift så var det andre som trengte sengen mer enn meg. Jeg fikk dermed en god lenestol denne gangen.
Som jeg har skrevet tidligere, så har jeg en VAP under huden som de kobler giften til. For å unngå infeksjoner må alt være sterilt under tilkoblingsprosessen. Derfor sitter jeg med det blå "håndkleet" på.
Her er nåla som stikkes gjennom huden og inn i VAP'en. Man kan få påsmurt noe som heter "Emlakrem" som bedøver området man skal stikke i. Jeg er hardcore og driver ikke med sånt (trikset er bare å klype seg i fingeren, så jeg er egentlig ikke så hardcore som jeg later som).
Her er utstyret koblet til og klart for bruk. På bildet holder hun på å skylle med saltvann og det smaker helt FORFERDELIG i munnen når hun gjør det. Det blir en sånn bisk, metallisk smak som får det til å grøsse nedover ryggen min bare ved tanken. Blæh!

Her er jeg og spetakkelset mitt som jeg må drasse rundt på hele dagen mens jeg er der.
Det blir alltid tid til litt søvn. Zzzzz....
Erlend var med meg hele dagen, snill som han er. Gjett hvem som vant i UNO? For å unngå noen som helst tvil, kan jeg informere om at det var jeg.
Her er mattralla som kommer rundt noen ganger iløpet av dagen. Jeg holder på å brekke meg over tastaturet her jeg sitter og skriver med det bildet foran meg. Jeg klarer nesten ikke å spise noe som helst mens jeg får cellegift, som regel blir det bare et eple iløpet av de åtte timene jeg er der. Alle luktene, bildene, gangene, ja alt ved hele Radiumhospitalet får magen til å vrenge seg (uten at noe kommer opp altså). Men mest kvalmende av alt er denne vogna her. Skrekk og gru!

Når man må drikke minst to liter i døgnet (noe som er helt grusomt når vannet smaker metall), i tillegg til at kroppen din blir fylt opp med mange liter gift og saltvann, så blir det noen turer på toalettet iløpet av dagen. Da må jeg ta med meg stativet mitt på ferden. Merkelig nok er toalettene så små at det så vidt er plass til en enkelt person der inne, og dermed blir det fryktelig trangt når man må drasse med seg et helt juletre i tillegg. Jeg husker første gang jeg kom til Radiumhospitalet og så en skallet person gå rundt med et sånt stativ i gangen. Det gikk frysninger nedover hele meg og jeg klarte på ingen måte å forestille meg at jeg snart måtte gjøre det samme. Nå er det jeg som vandrer rundt i gangen og smiler vennlig til nye, hårete pasienter. Mens de ser på meg og tenker "stakkars henne som ser sånn ut", så tenker jeg "stakkars han/henne som ikke aner hva slags fæligheter som ligger og venter".

Til tross for skillevegger inne på cellegiftrommet, så hører man med en gang om naboen er en ny eller erfaren pasient. De nye pasientene har en helt egen klang i stemmen. De snakker i et litt lysere toneleie enn det som høres normalt ut, og de gjør alt de kan for å høres positive ut. De fleste har nok bestemt seg for å være nettopp det, noe som er utrolig bra, men det er akkurat som det råder en felles "stakkars deg, du aner ikke hva du har i vente"-stemning på hele cellgiftrommet hver gang en ny pasient kommer. Jeg kjenner iallefall et lite stikk i hjertet hver gang.

MEN, til tross for at kreft er en drittsykdom så overlever 2 av 3 som får den, mener jeg å ha lest et sted. Og det er good news, og det gjør at hverdagen min har blitt mye lettere i det siste. Jeg lever i øyeblikket for å overleve og det er et kjekt mål å sikte mot. Jeg har aldri vært i tvil om at det skulle gå bra, men nå er det så nært at jeg har begynt å planlegge hva jeg skal gjøre i sommerferien, til høsten osv. Jeg planlegger! Det er deilig det. De siste kurene er bare et nødvendig onde jeg gjennom for å kunne ta fatt på livet igjen. Åååå som jeg gleder meg. Ja ja, jeg vet at ingenting er 100 % sikkert enda, men jeg lever som om det er det. Hvorfor gå og engste seg når det mest sannsynlig går bra? Hvis jeg bekymrer meg og det går bra har jeg bekymret meg unødvendig, og hvis jeg bekymrer meg og så får vite at det ikke går bra, da har jeg bekymret meg dobbelt opp. Nei, nå er det bare å komme igjennom siste innspurt og se framover. Se fram til å få igjen kreftene og ikke minst se litt normal ut. Bildet helt nederst er fra i sommer. Hvem skulle ha trodd det var samme jenta som hun her?