lørdag 12. juni 2010

Livet smiler til meg igjen

Nå har jeg vært litt over en uke her på Landaasen og jeg har det helt fantastisk. Jeg har ikke hatt det så bra over en så lang periode siden før jeg ble syk. Her er det ro og fred i fantastiske omgivelser og man har absolutt ingen bekymringer, utover om dagens dessert er noe man liker eller ikke. En typisk dag begynner med frokost klokka halv ni og så er det lett trim i en halvtimes tid klokka ni. Deretter har vi ofte gruppetime eller forelesning av noe slag og så er det lunsj. Etter lunsj har vi som regel en lengre bolk med fysisk aktivitet. Klokka fire er det middag og da rekker vi bare så vidt å bli sultne igjen før kvelds klokka syv. Vi har litt fritid innimellom. Da sitter vi ute i sola hvis det er fint vær, eller sitter inne og spiller eller ser film hvis det er dårlig. Vi er fem unge mennesker som har eller har hatt kreft i gruppa vår, og alle fem kommer godt overens. Allikevel har jeg blitt ekstra godt kjent med ei jevnaldrende jente og en fyr på 33 år. Vi tre henger sammen stort sett hele tiden og finner på mye artig. Jenta kjente jeg litt fra før fordi hun har hatt akkurat samme kreftsykdommen som meg på nesten akkuat samme tidpunkt, så vi har hatt kontakt gjennom hele cellegiftperioden (hun ble ferdig 2 måneder før meg). Det fins folk med mange forskjellige sykdommer her, og noen av historiene de har med seg er nesten umennesklige. Livet er så urettferdig. Noen får mer sorg og smerte slengt i trynet enn man skulle tro et menneske var istand til å bære. Jeg har enorm respekt for flere av personene jeg har møtt den siste tiden, rett og slett fordi de fremdeles går med rak rygg og hodet hevet.

Ting skjer med meg nå. Jeg kan ikke akkurat si at jeg merker endringer fra dag til dag, men iallefallfra uke til uke. Formen har kommet seg utrolig godt den siste måneden. Jeg kan gjøre ting som var umulig for kort tid siden. Jeg kan blant annet følge gruppeundervisningen selv om øktene er på både 1 og 2 timer. Jeg klarer ikke å konsentrere meg noe særlig, men jeg klarer iallefall å sitte der uten å måtte legge meg nedpå. Kroppen min blir bare sterkere og sterkere. Vi har nærmest ubegrenset tilgang på fysioterapauter, og i samråd med min har vi funnet et styrketreningsprogram som jeg bruker noen ganger i uka. Det er DEILIG å kunne bruke kroppen sin igjen. Jeg trener på ingen måte hardt, men merker framskritt allerede.

Opplegget her gir veldig stort læringsutbytte, føler jeg. En dag hadde vi undervisning om fatigue (utmattelse). Det var helt fantastisk å sitte og høre på. Jeg kjente meg igjen på alle punkter og det var herlig å få bekreftelse på at så og si alle mine mer eller mindre merkelige reaksjoner under cellegiftbehandlingen, var normale. Det var normalt å ikke orke noe som helst, det var normalt å sørge over egen situasjon, det var normalt å irritere seg over det meste og det var normalt å ha humørsvigninger av dimensjoner. Utrolig mange kreftpasienter sliter med dårlig immunforsvar i laaang tid etter endt behandling, ofte hele livet. Dette kan føre til en konstant trigging av immunforsvaret, som igjen kan forstyrre hormonbalansen i kroppen. Hormonforstyrrelsen kan igjen føre til humørsvigninger og irritasjon, og mange pårørende rapporterer om at sin nære og kjære har blitt mye mer irritabel etter cellegiftbehandling. Jeg har heldigvis en god nyhet å komme med i den sammenheng: Jeg tok blodprøver 26. mai (dvs under en måned etter siste cellegift) og mitt immunforsvar ligger innenfor normalen med god margin. Sykepleieren holdt på å falle av stolen da hun leste resultatene. Ikke aner jeg hvordan det har gått til, men jeg bare smiler og takker og bukker. Satser dermed på at humøret holder seg ganske stabilt fremover.

En annen ting jeg har lært som ikke er fullt så oppløftende, er at Hodgkinspasienter har tre ganger så høy risiko for å få kronisk fatigue (altså kronisk utmattelse), som andre kreftgrupper. Hvorfor er det ingen som vet. Legen sier at så lenge jeg føler at ting går framover og at jeg klarer mer og mer, går ting i riktig retning. Det er hvis jeg føler framgangen stagnerer eller går tilbake at jeg bør føle meg alarmert. Jeg syns formen stadig kommer seg, så håper det går bra. Jeg tror jeg kan telle på en hånd de gangene jeg ikke har gått tur iløpet av behandlingsperioden. Det, kombinert med at jeg var i form da jeg ble syk og at jeg er i fysisk aktivitet nå etter behandling, har jeg utrolig mye igjen for. Trolig er det hovedgrunnene til at formen, både psykisk og fysisk, stadig stiger. Vi har også blitt fortalt at vi ikke må forvente at vi skal tilbake i full grad til det livet vi levde før. De færreste klarer visst det. De fleste sliter med senvirkninger resten av livet i større eller mindre grad. Jeg har i utgangspunktet et mål om å kunne klare alt jeg klarte før igjen, men jeg er åpen for å revurdere det fortløpende. Om jeg ikke blir like sprek som jeg var før, kommer jeg uansett til å være glad for å være i stand til å trene. Om jeg ikke klarer å konsentrere meg i samme grad som før, får jeg heller studere deltid i en litt lengre periode enn jeg opprinnelig har tenkt. I utgangspunktet satser jeg på at det går bra, men jeg har lovt meg selv å ikke bli alt for skuffet hvis ikke alt går på skinner fremover. At veien tilbake igjen er laaaang, har blitt messet for oss nesten til det kjedsommelige. Viktigheten av å skynde seg sakte skal ikke undervurderes, for konsekvensene av å ikke følge den linja kan ødelegge for resten av livet.

I dag lærte vi om kreft og ernæring. Jeg syns det er et viktig tema. Det er viktig for folk som har hatt kreft å leve sunt og forebygge andre sykdommer, for cellegiften har stjelt litt av bufferen man har på lager til man blir syk. Jeg vil for eksempel ikke tåle å få en hjerte- eller karsykdom like godt som et annet friskt menneske. Dessuten føler jeg at kroppen min har fått så mye juling nå, at jeg vil stelle pent med den framover. Selvfølgelig skal det være rom for litt utskeielser, men jeg håper å kunne begrense det til en dag eller to i uka, istedet for fem. I dag lærte vi, i tillegg til masse teori, å lage suppe fra bunnen av. Det var jo kjempelett! Alt man trengte var en gryte, litt ingredienser og en stavmikser, og vips hadde man laget en herlig suppe på samme tid som det tar å lage en posesuppe.

Livet smiler til meg for tiden og av og til føles situasjonen jeg befinner meg i for god til å være sann. Det er nesten så jeg går og halvventer på at alt skal bli revet fra meg igjen. Heldigvis er ikke sannsynligheten for det særlig stor, så 99 % av tiden bruker jeg på å smile tilbake.

onsdag 2. juni 2010

Rehab

I morgen skal jeg på rehabilitering ved Landaasen Rehabiliteringssenter. Jeg gleder meg egentlig ganske mye. Siden jeg fikk friskmeldinga, har jeg liksom ikke fått funnet roen fordi jeg stadig har vært på farten. Nå ser jeg frem til å oppholde meg på ett sted over lengre tid og slappe skikkelig av. Det jeg gleder meg mest til er allikevel å begynne å trene. Jeg har vært fysisk aktiv så lenge jeg kan huske og har planer om å fortsette med det. Akkurat nå vet jeg ikke helt hvordan jeg skal begynne å trene opp kroppen min igjen, så det blir fint å kunne få litt veiledning. Det er tydelig at jeg må begynne i det små; i dag gikk jeg opp fire etasjer to ganger (med langt tidsrom mellom hver gang) og nå er jeg stiv som en pinne fra livet og ned. På en annen side er det nesten en liten bragd at jeg klarte å gå trappene i det hele tatt. For en stund siden hadde det vært uaktuelt. Jeg husker ikke om jeg har nevnt det før, men lungetesten jeg tok i midten av mai viste at lungekapasiteten min har bedret seg fra 65 til 88 %.

Siden det er sent og jeg er trøtt (jeg blir faktisk trøtt om kveldene, jippi. Før var jeg bare sliten, men søvnløs), orker jeg ikke å skrive så mye mer. Dere kan lese mer om rehabiliteringsoppholdet her.

Ellers kan jeg nevne at jeg føler meg stadig i bedre form. Jeg kan ikke si at jeg merker noen endring fra dag til dag, men jeg merker det definitivt fra uke til uke. Til tross for dette finnes det ennå store hindre på veien og jeg er forberedt på at den kan bli lang. Selv om jeg har mer overskudd til å finne på ting, tar det fremdeles ganske fort slutt på kreftene. Jeg må dermed velge mine aktiviteter med omhu. Dessuten må jeg være forsiktig med å legge for mange planer, fordi tanken på en forpliktelse kan slite meg ut i like stor grad som selve gjennomførelsen. Det har noe med energifokuset og kvaliteten på hvilen i forkant å gjøre tror jeg. Planlegging tar enormt mye krefter og kommende aktiviteter må ofte nettopp det. Dessuten funker det dårlig å "skynde seg å hvile" før jeg skal på noe. Batteriene lades best hvis jeg kan hvile "bekymringsløst". Men at jeg er på bedringens vei og at jeg er ekstremt motivert for å bli helt fin igjen, må det ikke være noen tvil om. Derfor føles det fint å kunne dra på et rehabiliteringsopphold i morgen. Da føler jeg at jeg gjør noe helt konkret for å komme fortest mulig tilbake igjen, og det føles bra.