fredag 26. november 2010

En ny start (igjen)

Da jeg var på kontroll på tirsdag skjedde det nærmest noe revolusjonerende. Før jeg skulle inn til legen, hadde jeg avtale med en sosionom. Vi snakket om studier og økonomi etter nyttår. Planen har hele tiden vært å avansere til å studere to fag etter jul. Hun spurte meg, nærmest som en bisetning, om jeg følte meg klar for det. "Jada", svarte jeg på autopilot. Det har jo vært planen helt siden før jeg var ferdig med behandlinga til og med. Plutselig begynte jeg å tenke etter; "Er jeg virkelig klar for det?" Mens sosionomen fortsatte samtalen vår begynte jeg å tenke etter hvordan livet egentlig har vært i det siste. Jeg er så og si alltid sliten og må som oftest tvinge meg igjennom hverdagene. Som dere sikkert forstod i forrige innlegg, har jeg vært ganske frustrert. Jeg har følt det som om hverdagene sluker meg, og nå er jeg tom. Da jeg var syk, følte jeg meg av og til som et skall fylt av sykdom. Nå føler jeg meg bare som et skall, uten noe som helst inni. Hele meg er brukt opp på husarbeid, skolearbeid, trening og andre ting som pålegges en når en velger å delta i dagens samfunn. Den siste tiden har jeg av og til tatt meg selv i å tenke: «Åh, tenk da jeg lå på sykehus og det eneste jeg trengte å gjøre var bare å ligge der. Jeg fikk alle måltider servert og hadde folk som passet på at jeg kom meg avgårde til de rette avtalene i tide. Jeg trengte ikke å dusje engang, ihvertfall ikke så ofte.» Jeg skammer meg når jeg innrømmer det, men jeg har altså tatt meg selv i å lengte tilbake til pasienttilværelsen, hvor ingen krevde en pøkk av meg. Jeg kunne bare ligge der og glo i veggen og det var helt ok. Det er rart hvordan kropp og sinn bare husker det de vil huske, for da jeg var innlagt ville jeg hele tiden ut av sykehusene fortest mulig. Men nå sitter jeg altså igjen med et idyllisert minne om hvor avslappende og lite stressende det var å være innlagt. Det at jeg for øyeblikket foretrekker sykehus over min egen hverdag, sier vel egentlig mye om hvordan jeg har hatt det i det siste.

Jeg satt altså der med disse tankene idet jeg registrerte at sosionomen stirret på meg med et spørrende blikk. Jeg sa et forvirret "hæ?", fikk spørsmålet stilt på nytt og svarte etter beste evne. Hun fortsatte å forklare reglene rundt det vi snakket om, men jeg fikk ikke med meg ett eneste ord lengre. Tankekverna kjørte for fullt. Da jeg kom inn til legen var det første spørsmålet jeg fikk; "Hvordan går det med deg?". "Joda, det går", svarte jeg og begynte å fortelle om hverdagen min, uten særlig innblanding av tankene som nettopp hadde dukket opp. Da jeg var ferdig satt legen igjen med et bekymret uttrykk, som igjen gjorde meg bekymret, før han sa: "Du sier at det går, men på hvilken måte? Du ser egentlig ganske lei deg ut". Da brast demningen og jeg buste ut med alle bekymringene mine mens tårene trillet. Da jeg var ferdig, lente han seg tilbake og sa at det nok dessverre ikke var uvanlig å oppleve fatigue i en ganske høy grad etter å ha hatt Hodgkins. Akkurat det var ikke noe nytt for meg, men der og da innså jeg det jeg burde ha sett for lenge siden: Jeg har fatigue! Jeg har vært klar over at jeg har hatt det, det følger jo med sykdom og cellegift og alt det der, men jeg har fatigue i den grad at det ikke bare er et forbigående stadie på straka vegen til å bli frisk. Straka vegen er over for min del. Jeg kjørte litt feil etter cellegiftbehandlinga var ferdig og siden jeg ikke har noen mulighet til å snu, må jeg bare følge omveien og håpe at den ikke er alt for lang. Målet i livet mitt nå er å sørge for at omveien iallefall ikke blir lengre enn nødvendig. Det må også nevnes at jeg fremdeles kan bli ordentlig frisk innen rimelighetens tid hvis jeg bare klarer å disponere tiden fremover fornuftig. Ett år etter siste cellegift skal man ideelt sett ha normalt energinivå, hvis ikke kan man begynne å snakke om hvor mange måneder eller år det tar før man eventuelt kan bli helt frisk. Jeg har fem måneder igjen til det er ett år siden siste cellegift. Selv om jeg fremdeles opplever fremgang, går det mye saktere enn normalen. Jeg håper at ved å ta ordentlig hensyn til kropp og sjel, kan fremgangen eskalere.

Legen og jeg kom dermed fram til at jeg ikke skal ta to fag etter nyttår, men fortsette med ett. Jeg skal ta et fag som er litt enklere enn det jeg tar nå, for det jeg tar nå er ganske krevende. Forhåpentligvis vil jeg da ha muligheten til å kunne bygge meg opp et overskudd iløpet av våren. Da jeg gikk ut fra legen føltes det som om 100 kg var løftet av skuldrene mine. Når jeg tenker tilbake på hvordan jeg har sett på framtiden denne høsten, har jeg bare sett en mørk sky. Jeg har sett et uvær av ting som må gjøres, skal gjøres, burde gjøres, kunne gjøres, uten at jeg har hatt lyst til å gjennomføre en eneste en av dem. Jeg har bare hatt lyst til å legge meg ned i senga, dra dyna over hodet og bli der i noen uker. Nå ser jeg bare muligheter. Våren føles overkommelig og det har alt og si.

Så er det store spørsmålet: Skulle jeg ha latt være å begynne å studere dette semesteret og heller bare tatt det med ro? Fasiten på det får vi aldri vite. Det eneste jeg vet er at der og da føltes det veldig viktig og riktig å komme tilbake til samfunnet igjen. Det er en liten trøst. Men kanskje hadde jeg kjørt meg for hardt hvis jeg ikke hadde studert også. Da hadde jeg kanskje kjørt på med mange av de tingene jeg har forsaket i høst, som for eksempel et mer aktivt sosialt liv, og dermed allikevel presset kroppen min. Eller, jeg har ikke egentlig så mange episoder hvor jeg virkelig har kjent på at jeg har sprengt grensene mine, men jeg har hele tiden tøyd dem til ytterpunktet. Det har nok hindret fremgangen fra å være så stor som den kunne ha vært. Jeg har rett og slett jobbet for hardt for å bli frisk. Det jeg ser nå er at hele tankegangen min har vært på villspor. Begrepet "skynde seg langsomt" har jo blitt repetert til det kjedsommelige, men det er akkurat som om jeg ikke har forstått meningen med det før nå. Jeg ser at jeg har hatt ekstremt dårlig tid. Jeg har trodd at jeg har jobbet som en helt for å komme meg på beina, mens jeg egentlig har holdt meg selv nede i knestående. Hele tiden har jeg jaget etter livet slik det var før, men livet er ikke til neste år eller året etter det igjen. Det er nå. Og akkurat nå er jeg Anniken med fatigue. Først nå når jeg innser det kan jeg for første gang med tilnærmet ro i sjelen ta hensyn til det og det føles deilig. Det føles litt som en ny start oppi det hele. Igjen. Og denne gangen skal jeg ikke tjuvstarte på noe som helst.

torsdag 25. november 2010

2. kontroll

Kontrollen ble utsatt fra mandag til tirsdag, for jeg var satt opp hos feil lege, og etter kontrollen har jeg hver dag tenkt at "i dag skal jeg skrive på bloggen", men så har det dukket opp noe eller jeg har bare ikke orket. I dag dukker det også opp noe, så ser ut til at jeg ikke får skrevet et ordentlig innlegg før helgen. Jeg nevner i full fart at jeg ikke har noe som helst tegn på kreft i kroppen min og at jeg i samråd med legen har kommet frem til at jeg skal leve livet litt annerledes enn tidligere planlagt etter nyttår. Mer om det i helga. Ha det fint fram til da:)

søndag 14. november 2010

Tenke sjæl og gjøre sjæl

Det går så bra med meg! Jeg går på forelesing og yoga hver mandag, studerer litt hjemme og går på seminar hver tirsdag, studerer litt hjemme og går på forelesning hver onsdag, studerer hjemme og finner gjerne på noe sosialt på torsdag og studerer hjemme, trener og ser gullrekka med Erlend på fredag. I helgen gjør jeg gjerne noe sosialt på lørdag og slapper av på søndag. Jeg kommer meg fort, mener legen. Og ja, jeg føler det går bra med meg. Jeg føler jeg er på god vei tilbake til det nye gamle livet mitt. Men, som jeg har jobbet for å komme hit jeg er nå! Jeg har jobbet så hardt at jeg blir nesten litt sint av å tenke på det! Da jeg skrev forrige innlegg, bestemte jeg meg for at neste innlegg skulle være positivt vinklet, siden helseutviklingen min går i positiv retning. Men i det siste har jeg rett og slett vært ganske sint, så nå kommer det en utblåsning.

Jeg klarer meg bra. Jeg klarer meg bra på studiene fordi jeg har tvunget hjernen min til å begynne å fungerer igjen. Jeg prøvde utallige metoder for å få det til, men tilslutt fant jeg heldigvis en som fungerte. Jeg ofret det lille jeg hadde av sosialt liv over en ganske lang periode, helt til hjernen min fungerte såpass at jeg kunne både studere en time og så være sosial en time på samme dag. Nå klarer jeg å studere effektivt i til sammen 2-3 timer (med innlagte pauser) og i tillegg dra på forelesning uten at hodet smadres. På en god dag klarer jeg kanskje til og med å treffe noen folk på kvelden etter forelesning. Jeg er ganske stolt over det. Det virker kanskje lite å klare å studere studere noen få timer om dagen når det snart er 7 mnd siden siste cellegift, men jeg studerer matematikk dette semesteret og for meg er det mye tyngre for hodet enn å bare lese. En god bok kan jeg lese i timesvis uten å legge den fra meg.

Jeg har blitt mye sprekere. Jeg går som sagt på yoga hver mandag og så har jeg en kombinasjonsøkt av kondis og styrke før helga. I tillegg går jeg så mye jeg orker. Det går nesten aldri en dag uten fysisk aktivitet. Jeg tror det gjør enormt mye for helsa mi. En dårlig dag blir uten unntak bedre etter jeg har beveget litt på meg. Dørstokkmila er av og til nesten uoverkommelig, men når jeg først er i gang går det som regel fint. Jeg er sikker på at det er den fysiske fostringen som gjør at jeg nå ikke lenger trenger å legge meg ned å hvile en vanlig dag, uten spesielle krumspring.

Jeg smiler altså og er glad og har det mye bedre enn bare for et par måneder siden. Det finnes nok et innviklet nett av grunner til det, men en grunn stikker seg tydelig fram: Jeg er mye bedre nå fordi jeg har jobbet beinhardt for å bli det! Dette har uten tvil vært noe av det tyngste jeg noensinne har jobbet for. Dessuten er det forferdelig tungt å holde motet oppe når måneders kjempeinnsats blir belønnet med fremgang i snegletempo. Joda, det går som sagt mye bedre med meg, men noen ganger blir jeg så rasende for at jeg skal være sjeleglad over å kunne gjøre ting andre tar som den største selvfølge. Hver eneste ting jeg skal gjøre, må jeg planlegge omhyggelig for at den skal bli mulig å gjennomføre. "Jippi, i dag klarte jeg å være på skolen OG dra til byen å handle mat etterpå". (Å handle eller bare vandre rundt i byen og titte på ting er noe av det tyngste jeg gjør. Det er faktisk lettere å ta seg en liten joggetur.) Grrr. Noen dager klarer jeg faktisk å føle gleden, mens andre dager er jeg bare lei av alt. Det er da jeg blir mest sint og provosert, for dere aner ikke hvor tungt det er å motivere seg til å gjøre alle de tingene som gjør meg godt de dagene. Dere har sikkert selv opplevd å ville skulke skole eller trening hvis dere ikke har følt dere helt i slag. Jeg gjør det aldri, med mindre det er katastrofe på gang (jeg har skulket yoga en gang fordi jeg følte meg så klein. Senere på kvelden havnet jeg på legevakten for jeg ble så dårlig, uten at de fant ut hva det var). Jeg har nok alltid vært pliktoppfyllende, men jeg har ikke vært så selv disiplinert i den grad jeg er nå, tidligere. Jeg tvinger meg selv til og stadig gjennomføre de tingene som fremmer helsa mi, livredd for hva som kan komme til å skje hvis jeg ikke gjør det.

Jeg leser på nett om kreftoverlevende som får oppfølging både her og der. Som ung student må jeg klare meg så og si helt alene. Det fins grupper for barn og det fins grupper for godt voksne som driver med fysisk aktivitet og gruppesamtaler og you name it. Ungdomsgruppa i Oslo og Akershus har ikke vært fungerende den siste tiden, men nå ser det ut til at ting endelig begynner å skje etter nyttår. Jeg håper det blir et bra opplegg der, for jeg syns det er fryktelig tungt å gjøre denne jobben alene. En turgruppe for unge mennesker eller bare å kunne møtes og snakke om hvordan vi har det innimellom hadde vært veldig fint. Jeg får stadig spørsmål fra friske mennesker om hvordan jeg har det, noe jeg setter veldig pris på, men da svarer jeg bare "joda, det går stadig bedre og jeg orker hele tiden mer og mer", mens jeg smiler. Det er så tiltak å legge ut om mitt indre følelsesliv og tankeregister fra A til Å, dessuten er det jo grenser for hvor interessert folk er. Det er det som er så fint med denne bloggen; her kan de som er interessert lese, mens resten bare kan la være.

Inne på nettsiden til Lymfekreftforeningen kan man lese tre historier om håp. Han ene sier "nyt livet, gi mer f..". En dag sa jeg litt frustrert til Erlend; "Hvorfor klarer ikke jeg og slappe av, lene meg tilbake og nyte livet?" Svaret kom ganske kontant: "Fordi hele din tilværelse handler om beinhard jobbing for å bli frisk, kjære. Når du er det, kan du lene deg tilbake og tilfreds nyte hva du har oppnådd". Han er ikke så dum, han kjæresten min.

Jeg skal på kontroll neste mandag. Jeg innbiller meg selv at jeg ikke tenker noe spesielt over det, men den siste uka har nettsurfinga stadig vært rettet mot kreftforeningen sine hjemmesider, så noe påvirket er jeg nok. Det er egentlig bare dumt å lese på nett om egen sykdom, men jeg klarer ikke helt å la være. I dag fant jeg en mindre oppløftende artikkel hvor forskere ved Radiumhospitalet har funnet ut at overlevende etter Hodgkins lymfom har høyere dødelighet enn resten av befolkningen. Vi har bl.a. lettere for å få nye kreftsykdommer eller hjerte- og karsykdommer (les artikkelen her). Ikke akkurat en vitamininnsprøytning i forhold til motivasjonen min. Jeg får spørre legen min om hvor vanlig det egentlig er. Jeg husker jeg leste en gang at diverse cellegifter "kutter" så så mange år av livet ditt. Da jeg spurte legen om dette, mente han at det ikke var noe hold i det, så lenge man levde et sunt og "normalt" liv. Legen min er blant Norges fremste forskere på lymfekreft, så jeg velger å stole på ham.

Usj, nei jeg er nok bare inne i en periode hvor jeg er litt negativ og utålmodig. Det er snart kreftkontroll og det er snart eksamen, og det er nok med på å gjøre meg litt urolig. Mest sannsynlig går det bra på begge deler. Skriver hvordan kontrollen gikk i neste uke. Nå skal jeg ut og gå meg en tur.

mandag 1. november 2010

1 år siden det hele startet

27.10.09 var starten på en reise som kunne vært tatt rett ut av "Det hendte meg"-spalten i ukebladene. Forskjellen fra de historiene og min, var at det faktisk hendte meg. 27.10.10 dro Erlend og jeg ut og spiste for å feire at jeg fremdeles kan sitte her og fortelle om hva som hendte meg. 1 år er gått og det føles egentlig helt vannvittig at både 26.10.09 og 26.10.10 satt jeg på skolebenken- og innimellom der hadde jeg kreft! For å markere ettårsdagen, slår jeg til med en slags fotorevy av året som har gått. Jeg var egentlig ikke så flink til å ta bilder mens det hele stod på, men jeg har skrapt i sammen noen som dere får "hygge" (eller hva man skal kalle det) dere med.


Kristine og jeg før rebusløpet under fadderuka i Alta. Vi gleder oss til et tilsynelatende fantastisk år sammen og selv om jeg ikke er helt i slag, aner jeg ikke hvor dårlig jeg egentlig er.


Her har det gått opp for meg at noe ikke er helt som det skal være og jeg har blitt innlagt på Hammerfest Sykehus. Jeg hadde aldri vært innlagt på sykehus før og syns det var rart og kanskje litt overdrevet at jeg hadde fått veneflon i hånda. Vi tok bilde for vi syns det var så crazy. Det sier vel litt om hvor lite peiling vi hadde.


Nå har jeg skjønt at jeg feiler noe alvorlig, men er i ekstase over at jeg sover alene på et tomannsrom og har flatskjerm på veggen. Jeg tar skrytebilde og sender til Kristine.


Nå er det ikke så morsomt lengre. Jeg smiler på bildet (fordi Erlend lager rare grimaser), men dette var et av de tøffeste døgnene jeg hadde gjennom hele sykdomsperioden. Jeg har fastet (inkludert drikkestopp) flere dager på rad pga at de hele tiden måtte ta nye biopsier av svulstene mine. Som regel kunne jeg spise på kvelden, men måtte gå hele dagen uten mat og drikke. Når jeg er vant med å spise 5 måltider til dagen, tærer det fryktelig på. Jeg klarer ikke å begripe hvordan folk gjennomfører Ramadan. Jeg blir helt kake bare jeg hopper over ett måltid. Da klokka ble 22.00 og jeg endelig fikk lov til å spise, klarte jeg nesten ikke å snakke fordi jeg var så utmattet. Bildet er tatt på infeksjonsavdelinga ved Sørlandets Sykehus.



Her er isolatet jeg bodde på en liten uke i Kristiansand da de trodde jeg hadde tuberkolose. Det er bra jeg er glad i å lese!



Mamma var innom isolatet hver dag og det ble mange runder med UNO, både da og siden.


Erlend var også på besøk på isolatet og det var ikke så lett å få i seg desserten min med munnbind på.


Her er diagnosen satt og første cellegift forberedes. Jeg har varmeflasker på hendene for å lettere kunne finne en blodåre å sette giften i. Senere fikk jeg operert inn VAP og giften gikk da gjennom den. Det var litt lettere.



Snart ferdig med den ekleste av giftene, Doxorubicin, blæh. Siden dette var første gang, syns jeg ikke det var så ille. Det ble verre etter hvert.



Så gikk håret. Jeg tok en clean cut, istedet for å seigpine meg selv.



Så stygg går det an å være på håret (legg merke til hårfjonene bror har spart på høyre side).


Sjeldent syn. Jeg brukte parykken en gang.


Hehehehehe. Ole Henrik prøver parykken. Hotness!



En alternativ måte å pynte sveisen til jul på. Ble ikke så vellykket så jeg droppet hele parykken og brukte bare lua.

Her er jeg klar for bryllup. Dette var den eneste gangen jeg brukte parykken, men jeg kastet den utpå kvelden og tok på lua, for den strammet sånn.


Skitur med pappa og familien en flott vinterdag. Jeg gikk ikke så langt, men var voldsomt fornøyd med å ha kommet meg ut i det hele tatt.




Jeg kan ikke fatte at dette er meg! Dette er en av de siste rundene med cellegift og som dere ser har den satt sine spor.




Jeg er erklært kreftfri og drar rett opp til Alta for å feire. Jeg er fremdeles svak og hårløs, men med litt sminke, gode venner og en enorm dose glede og takknemlighet over en ny sjanse i livet, kan man få til mye- som å bli med bestevenninna si på studentfest. Som dere ser har vi pyntet oss for anledningen.



Jeg feirer 24 år! Det var en herlig kveld med herlige venner. Jeg fikk til og med besøk helt ifra Oslo.



På tur til Berlin i begynnelsen av oktober. Håret er på vei tilbake og det er livet og kreftene også. Selv om jeg har kommet langt på vei, har jeg en del igjen før jeg er på topp og her tar jeg en hvilepause mellom alle turistattraksjonene.



Jeg avslutter med et bilde jeg er veldig glad i. Som ei venninne sa: "Når ting først skulle gå så gæli, må man jo si at du har fått best mulig utfall: du har blitt kvitt kreften og så har du fått deg gubbe på toppen av det hele!". Jeg sier meg enig og bukker i støvet av takknemlighet. Det hendte altså meg.