lørdag 31. desember 2011

Godt nytt år

Jeg er ferdig med min andre kreftbehandling. Det føles helt ufattelig. Jeg tror ikke det helt har gått opp for meg enda. Forhåpentligvis gjør det det til uka når jeg slipper å møte opp på Radiumhospitalet hver dag. Det er akkurat som om jeg ikke klarer å forstå at nå skal jeg ha flere uker fri fra kreftkjøret. Kanskje er jeg ferdig for godt. Jeg tør nesten ikke tenke tanken.

I går skulle vi feire med indisk take away og en ny sesong av Breaking Bad. Breaking Bad handler om en kjedelig kjemilærer som får lungekreft, og dermed bestemmer seg for å sikre familiens økonomiske fremtid. Det gjør han ved å bruke sine kunnskaper i kjemi til å fremstille og selge metamfetamin. Da blir livet hans mildt sagt ikke så kjedelig lengre. Innimellom all galskapen, må han få cellegift. Det er ganske interessant å se hvordan serien fremstiller sykdomsbiten av historien hans. Erlend spør stadig om det er ubehagelig å se ham syk, men de eneste scenene som har fått meg til å rynke på nesa, er når man ser posen med cellegift dryppe inn i kroppen hans. Grøss. Da får jeg et av de små stikkene i brystet som av og til dukker opp. Da sitter jeg plutselig inne på legekontoret mens legen forteller meg at behandlingen dessverre ikke har virket slik de hadde håpet, slik at jeg må starte med cellegift igjen. Så rives jeg tilbake til virkeligheten, og prøver heller å tenke på at jeg er ferdigbehandlet. For alltid.

Men for en herlig måte å starte det nye året på. Ikke bare slipper jeg cellegift og stråling, jeg trenger heller ikke å ta en eneste tablett eller sprøyte. I morgen er jeg faktisk fri fra alle medisiner. 2012 får en flying start. Noe som ikke var like flying, var det indiske måltidet jeg feiret med i går som kom i retur i natt. Så grusomt! Etter jeg hadde kastet opp 13 ganger sluttet jeg å telle. Jeg har har tålt flere reiser til fjerne strøk og ørten runder med cellegift, uten at magen min nevneverdig har latt seg påvirke. Det får meg virkelig til å undres over hvor dårlig den maten jeg spiste i går egentlig var. Jeg kommer iallefall aldri til å sette fot i den restauranten igjen. Så selv om det nye året får en bra start, har min nye tilværelse som behandlingsfri fått en av de verst tenkelige (siden oppkast troner lista over det verste jeg vet). Men men. Heldigvis holder jeg på maten i dag, og det er ikke så dumt med tanke på hvor mye godt vi skal spise i kveld. Da blir det dobbeltfeiring av et nytt år i en ny tilværelse.

Det har vært (nok) et spesielt år. 2011 blir ikke stående som et godt minne for min del. Iallefall ikke den siste halvdelen. Men samtidig som jeg har gjennomgått mye tøft, har jeg også blitt mange erfaringer rikere. Resultatet er at jeg er tryggere på meg selv, vet mer hva jeg vil i livet og har oppdaget hva som virkelig betyr noe for meg. Ikke alle kan si det samme i så ung alder. Noen finner kanskje aldri ut av det. Jeg ikke vet hvor  veien videre fører meg, men jeg sørger for å gjøre hver meter av den så fin som mulig.

Jeg vil avslutte med et sitat fra min gode treningsvenninne, Kate, her i Oslo (sjekk ut bloggen hennes her):

Here’s to a year that taught me who I really was and here’s to the coming year that will show me who I can become.

Godt nytt år!

torsdag 22. desember 2011

Min strålehverdag

Nå har jeg gjort unna 12 av 17 strålebehandlinger. Det går rimelig greit, til tross for at jeg begynner å merke noen bivirkninger. Jeg har ganske vondt i halsen og spiserøret, så det er ubehagelig å spise. Jeg kan kjenne maten bevege seg fra munnen og ned i magesekken. I tillegg begynner jeg å bli rød i huden på ryggen, og er ganske slapp etter hver strålebehandling. Ellers går det bra. Kjenner ingen kløe enda, og huden kunne ha vært mye, mye verre. Så jeg sier meg relativt fornøyd med utviklingen så langt.

Jeg får ofte spørsmål om hvordan formen er. Svaret er at selv om jeg blir sliten av strålinga, holder jeg fremdeles på å komme meg etter cellegiften. Jeg opplever dermed at jeg stadig klarer mer og mer. Her er min strålehverdag:

Dagens outfit

Jeg har vekkerklokka på klokka 10 (for at jeg i det hele tatt skal ha en sjans til å få sove igjen til natta). Det tar lang tid å våkne og liksom komme i gang, så som regel ligger jeg og glor i taket til klokka 11. Så står jeg opp, lager meg mat, blar litt i avisen og sjekker nettet. Etter hvert begynner klokka å nærme seg ett (vi snakker lang frokost), og da starter dagens største stykke arbeid:

Ut på tur (nesten) aldri sur. Populær destinasjon: Akerselva.


Jeg går ikke så langt enda. 1 km er fin lengde. Hvis jeg fremdeles har overskudd når jeg kommer hjem, ruller jeg ut treningsmatta i håp å skaffe meg noe å flekse med:

Som dere ser på vektene snakker vi ikke akkurat snarlig deltakelse i Strongman


Etter endt treningsøkt, nærmer klokka seg to. Da er det på tide å få i seg noe mat igjen, og synke ned i sofaen til en av mine guilty pleasures:

Så kan dere lure på om det er Norge Rundt, Home and Away, Steg for steg eller Top Model;)


Etter endt program kommer det en taxi og bringer meg til Radium. Strålingsprosedyren forklarte jeg i detalj i innlegget Stråling, men her har dere et bilde av selve maskinen:

Jeg ligger på ryggen på benken, med hodet i den lille røde formen, og knærne over den store. Etter jeg har blitt lagt i nøyaktig riktig posisjon, føres benken opp mot den store rundingen oppunder taket, og strålinga settes i gang (den store rundingen snus 180 grader når jeg stråles bak)


Etter strålinga er jeg litt sliten så jeg føler ikke for å gjøre de store sprellene. Dermed blir det kvalitetstid med Erlend resten av kvelden:

(Publisert med tillatelse av Grethe og Norunn)

Da vi kom hjem fra stråling i dag hadde en reddende engel vasket hele leiligheten vår, så nå er det jammen ordentlig jul hos oss også. I morgen bærer det sørover med meg og nordover med Erlend, for å feire med våre respektive familier. Jeg har ikke vært hjemme siden begynnelsen av juli, og gleder meg voldsomt. Erlend og jeg møtes igjen her i Oslo i romjula til de siste rundene med stråling. Jeg tror dette blir ei fin jul, tross alt. Nå tar jeg ferie fra bloggen til jeg er tilbake i Oslo igjen.

God jul folkens!




lørdag 17. desember 2011

Pause

Her en dag ringte det et familiemedlem og lurte på hvordan det stod til meg meg:

F: Hei, hvordan går det?
A: Jo, greit.
F: Hm, du sier alltid det.
A: Skulle det ikke gå greit?
F: Du har hatt en tøff høst, og nå strålebehandles du, så jeg vil vel ikke si at det er gitt at du har det greit, nei.
A: Men jeg har tatt et bevisst valg. Jeg velger å ha det greit. Jeg fokuserer på det som er frisk og fint, framfor alt som er sykt og vanskelig.
F: Det gjør du lurt i.

En annen dag så jeg ei ung jente begraves på TV. Bildet viste familie og venner som stod og gråt, mens hun ble sunket ned i jorda i en hvit kiste. Plutselig satt jeg på første rad i Annikens Tankekino, og der var det mine venner og familie som stod samlet rundt min hvite kiste på vei ned under bakkenivå. Jeg kunne se det hele ovenifra. Alle stod og holdt rundt hverandre, unntatt Erlend, som stod for seg selv. Jeg husker jeg tenkte at noen måtte gå bort, ta ham i hånda og vise at han ikke var alene, selv om jeg var borte. Så var filmen over, og jeg satt plutselig i min egen stue igjen, med store tårer trillende nedover ansiktet. Erlend spurte hva som var galt, og jeg svarte at jeg måtte ta en pause. Når jeg sier at jeg må ta en pause, betyr det å legge bort motivasjon, livsglede, galgenhumor og positiv tenkning for en liten stund. Da kjenner jeg ordentlig etter på hvor sliten jeg egentlig er, hvilke forferdelige ting jeg har måttet gjennomgå, hvor vanskelig det er å ha en "dommedag" å forholde seg til og hvor livredd jeg er for å ikke ha blitt kurert. En artist som heter Sia har klart å fange alle disse vanskelige følelsene i denne sangen her:




I am fearing it all
Stuck inside this walls
Tell me there is hope for me

Hele teksten finner dere her.
 
Da jeg hørte denne sangen for første gang, var jeg nærmest paralysert i flere timer etterpå. Det eneste jeg fikk til var å trykke på repeat, om og om igjen. Noen få ganger i livet kommer man over skaperverk som borrer seg permanent fast i sjelen. Denne sangen traff meg, og den kommer alltid til å minne om høsten 2011. Faktisk så er denne sangen høsten 2011 for meg. Den oppsummerer alt som trenger å sies om de vanskelige tingene.

Som dere ser i videoen, blir alt lysere til slutt. Det samme skjer med meg også, etter jeg har fått øst ut alle bekymringene mine. Da er jeg ferdig (for en stund iallefall), og kan oppriktig svare "greit" igjen når noen spør hvordan jeg har det.

torsdag 15. desember 2011

Oppfordring

Dere som har fulgt bloggen en stund husker kanskje at jeg i begynnelsen av 2011 var med på et rehabiliterings- og forskningsprosjekt ved Hauglandssenteret som heter KaNo?. Det retter seg mot unge kreftpasienter mellom 18-35 år, og er et fantastisk flott tilbud. Der får man skikk på både kropp og sinn, sammen med andre i samme situasjon. Nå går forskningsdelen av prosjektet mot slutten. Selv om det ikke er helt ferdig enda, viser det så gode resultater at Hauglandssenteret har tenkt til å fortsette med KaNo?-kursene framover. Dette er gode nyheter for alle unge kreftrammede. Rehabiliteringstilbud som retter seg mot denne gruppen er ellers nærmest ikke-eksisterende.

Til sammen 20 personer har vært med på prosjektet, men nå trenger forskeren bak det hele flere i kontrollgruppa. Kontrollgruppa består av unge mennesker mellom 18-35 år som har blitt behandlet for kreft iløpet av de siste 5 årene, men som ikke har vært med på KaNo?-prosjektet. Får man minst like mange i kontrollgruppa som i prosjektgruppa, kan man si mer om effekten av prosjektet. Jeg oppfordrer dermed alle unge kreftoverlevere som leser dette (og ikke har vært med på KaNo?-prosjektet) til å sende en mail til may.hauken@rkhr.no, og si at dere vil være med i kontrollgruppa. Dere må da svare på et spørreskjema som dere får tilsendt 3 ganger (tar ca 10 min å svare hver gang), med 3 måneders mellomrom. Gjør dere dette, støtter dere en god sak. Unge mennesker med kreft er en forsømt gruppe i helsevesenet, og vi trenger all forskning og oppmerksomhet vi kan få rundt dette.

tirsdag 13. desember 2011

Stråling

Nå er strålinga i gang, og foreløpig går det ganske greit. Det vil si at jeg merker veldig lite til det. Det eneste jeg kjenner er at jeg får en litt merkelig smak i munnen etter jeg har blitt bestrålt, og så må jeg hvile litt. Men sistnevnte gjør jeg så mange ganger i løpet av dagen allerede, så litt ekstra tid på sofaen er ikke noe problem. Noe som derimot er kjedelig, er å møte opp på Radiumhospitalet hver dag (utenom helgene da). Heldigvis får jeg taxi fram og tilbake. Jeg stråles om ettermiddagene, så det tar litt tid å åle seg fram i rushtrafikken.

Framme på Radiumhospitalet er hele prosedyren unnagjort på 10 min. Jeg kommer inn i strålerommet, kler av meg på overkroppen og legger meg på en hard benk. Armene mine legges over hodet, og så bruker sykepleierne litt tid på å legge meg i en bestemt posisjon. For å finne denne posisjonen, tar de utgangspunkt i noen laserstråler fra strålemaskinen som de matcher med et kart jeg har på brystet. Kartet mitt er et virrvarr av tusjstreker og, hold dere fast, tatoveringer. Jepp, jeg er blitt den (noe motvillige) eier av tre tatoveringer midt oppi dette- en midt på brystet og en under hver arm. Det bør vel nevnes at de alle er på størrelsen med en føflekk, så det er ikke snakk om noe heftige greier. Grunnen til at de velger å tatovere folk, er at de vil sikre seg stabile utgangspunkter for strålingen. Tusj viskes jo ut etterhvert. I tillegg til all tusjen og tatoveringa, har jeg mange arr etter kateter og operasjoner. Og så har jeg ribbein som stikker ut her og der, fordi jeg er tynnere enn vanlig. Og så har jeg nesten ingen muskler, så hele kroppen min disser som en geléklump ved hver minste bevegelse. Og så er jeg hårløs. Og så kommer det utroligste av alt: Nylig sa Erlend "Du er så lekker" til meg. Jeg ble så overrumplet at jeg vantro hylte ut i latter. En annen dag avbrøt han meg med ordene "Du er så fin". Og det rare er at når jeg gransker øynene hans etter hvite løgner eller ironi, finner jeg bare oppriktighet. Det er kjemperart og kjempefint på en gang. Så selv om jeg objektivt sett ser ut som et eller annet kreatur fra en sci-fi film, føler jeg meg ganske ok. Takk, Erlend!

Tilbake til strålinga. Når jeg ligger i riktig posisjon, stilles maskinen inn på riktig strålefelt (mitt strålefelt er ca 14x13 cm). Så forsvinner sykepleierne og strålinga settes i gang. Jeg stråles en gang forfra, og to ganger bakfra. Jeg kjenner ingenting, jeg bare ligger der helt statisk mens det kommer et og annet "bzzzz". Etter kanskje 3 minutter med "bzzz" er jeg ferdig, og kan dra hjem. Da er det bare å slappe av, før en ny dag med ny stråling.

tirsdag 6. desember 2011

Julehygge

Jeg føler jeg har dårlig tid. Jeg vet ikke hvor lenge jeg kan slippe unna cellegiftkjøret, så begrepet "lev mens du kan" ligger langt fremme i bevisstheten om dagen. Kanskje er jeg ferdig med min siste dose for alltid, kanskje er det på'n igjen i februar. Hvis sistnevnte skulle bli tilfelle, kan jeg jo ikke sløse bort de to cellegiftfrie månedene fram til da. Dermed har jeg dårlig tid- dårlig tid til å leve livet og ikke bare eksistere i det.

Vanligvis er desember en utrolig stressende måned for min del. Jeg blir en zombie, med et vannvittig søvnunderskudd og nerver i konstant høyspenn, som lenker meg selv til lesesalen nærmest døgnet rundt. Så kommer eksamen, så er det plutselig fem dager til jul, og så var jula over. Julestemninga kom kanskje idet vi spiste julemiddagen, og forsvant igjen da pakkene var åpnet. Denne desembermåneden har jeg derimot mulighet til å ta førjulstida inn over meg. For å for alvor komme i julestemning, har jeg hatt et stort ønske om å dra på julemarkedet på Folkemuseet. Men hvordan kommer man seg på julemarked når man har problemer med å gå og stå i mer enn 10 minutter av gangen? Løsningen er å "jukse litt".

Her råner jeg rundt på markedsplassen inne på Folkemuseet. Som dere ser går det heftig for seg siden alle menneskene innen 20 meters radius er skremt vekk. Respekt!


Dette var altså på lørdag. På søndag spiste jeg pinnekjøtt og lagde pepperkaker sammen med venninnene mine. Eller, jeg vekslet mellom å bake og hvile på sofaen. Pepperkaker ble det iallefall.


Min venninnes flotte verk



Mmmm, pinnekjøtt


Etter denne helga sitter jeg altså med tidenes julestemning, til tross for at det er tidlig i desember. Den viser også at det går an å hygge seg, selv fra et elendig utgangspunkt. Man må bare tilrettelegge litt.

I morgen starter strålinga. Kan ikke si at jeg gleder meg spesielt til det. Aller minst gleder jeg meg til at kroppen igjen skal bli dårligere. De sier at man på langt nær blir så redusert som når man får cellegift, men at man må regne med lavere energinivå så lenge strålinga holder på og noen uker i etterkant. Flaks at jeg har så mye energi å ta av da. Not! Jaja, får vel bare kjøre på med dette her som alt annet. Trøsten er at for hver dag som går, er jeg forhåpentligvis et skritt nærmere et friskt liv.

torsdag 1. desember 2011

Comeback

I dag er det 1. desember og den (forhåpentligvis) verste måneden i mitt liv er endelig over. En fin måte å markere det på er å gjøre comeback på bloggen. Nå er det altså jeg, Anniken, som skriver igjen. Jeg vil begynne med å takke min kjære vikar for flott bloggevirksomhet mens jeg har vært ute av spill. Ut i fra tilbakemeldingene fra folk rundt oss er ikke jeg den eneste som har satt pris på det. Jeg vil (offentlig) takke Erlend for så mange andre ting også, men det får komme i et senere innlegg. Jeg kjenner allerede at hodet begynner å streike, så jeg må skynde meg å skrive resten.

Strålinga starter 7. des. Den vil foregå hver hverdag fram til 30. des (har altså fri i helgene og på helligdager). Jeg har også fått tildelt dommedag. Det blir 9.feb. Da får vi endelig svar på om jeg er kvitt kreften eller ikke. Fysj, for en dag. Orker egentlig ikke å tenke på den. Iallefall ikke nå.

Så hvordan går det egentlig? Bedre. Jeg føler meg ganske ok så lenge jeg ligger nede. Da kan jeg holde en samtale gående i ganske lang tid, uten at hodet kollapser. Det er når jeg reiser meg opp og skal gjøre ting fysisk at jeg merker hvor klein jeg egentlig er. Jeg kan bare gjøre ting i noen få minutter av gangen før jeg må legge meg ned og hvile. Heldigvis er jeg blitt såpass god at jeg kan veksle mellom hvile og aktivitet mange ganger iløpet av dagen. I den første tiden hadde jeg mer enn nok med å klare å dusje, drikke og spise. I dag kan jeg stolt meddele at jeg i tillegg har satt på en vask, gått ut med søpla og ryddet ut av den ene bagen jeg hadde med til sykehuset. Og nå skriver jeg blogg. Så det blir stadig bedre. Jeg tror "Det blir bedre" er den mest motiverende setninga jeg vet om. Det var det som mer enn noe annet holdt meg gående i isolatet- tanken om at på et eller annet tidspunkt ville alt snu og bli bedre. Jeg skal skrive mer om høydosen, stamcelletransplantasjonen og isolatet ved en senere anledning.

Til slutt vil jeg si TAKK for alle kommentarene og oppmuntringene deres underveis i denne prosessen. Erlend har lest alle sammen høyt for meg, og jeg har blitt like glad og varm i hjertet av hver eneste en. Vi har satt enormt stor pris på dem, begge to. Det er godt å kjenne at vi ikke er alene oppi dette her:)

søndag 27. november 2011

Små skritt fremover

Det går rolig for seg i denne før-adventstiden. Mye av tiden tilbringes i sofaen med lesing i blader og TV-titting. Anniken har også tatt skrittet til internett-surfing, om enn i små porsjoner. Hun er dessuten i gang igjen på Wordfeud, et slags bokstavspill på mobiltelefon. Det krever litt konsentrasjon og kløkt, og det er godt hun også trener de små grå. Forøvrig har hun økt treningsmengden. Hun har tatt det gradvis fra fredag da hun ikke bare gikk ned trappa, men også tok en rundtur i bakgården. Lørdag gikk hun en gang i trappene og tok attpåtil en kveldstur, og det ut av gården og 50 meter opp i gata og tilbake. Ikveld ble gåturen enda litt lenger. Det er fint å ha noe å strekke seg etter når dagen ellers går med til å ta det med ro.

Både Anniken og jeg ser veldig frem til advent og jula. Det er nok fordi vi begge virkelig har trengt noe å se fram til i høst. Vi gleder oss til å ta frem den lille eska med oppspart julepynt og pynte til jul i vårt ringe bo. Det blir også ekstra stas å se igjen familie og nyte tradisjonene og kjenne at jula er som den alltid har vært. Det blir nok likevel en litt annerledes jul i år. Strålinga starter nemlig 7. desember, og da ser det ut til at Anniken må til Radiumhospitalet også i romjula. Dette begrenser Sørlands-oppholdet en hel del. Likevel tror vi jula blir fin uansett, bare man har riktig innstilling.

onsdag 23. november 2011

Fri som fuglen!

Anniken ble i går offisielt utskrevet fra Radiumhospitalet. (Jubel!) Det er veldig tidlig, en uke før det legene hadde forespeilet oss før behandlingen begynte. Utskrivningssamtalen igår var punktum for oppholdet, og innebar et møte med lege og sykepleier. Dette møtet varte i en hel time, og legen og sykepleieren vekslet på å gjøre opp status og å skissere veien fremover med alt det innebærer av medisiner, fatigue, matlyst, fysisk aktivitet og mye mer. Samtalen fikk ganske raskt preg av å være monolog fra helsepersonalets side. For all del; informasjonen var veldig relevant og nyttig, men jeg forstår godt at de vil at pasienten skal ha med seg en person for lettere å kunne huske all informasjonen.

Det kom frem i samtalen at de var gledelig overrasket over at Anniken har tålt og taklet behandlingen relativt godt. Hun har kommet seg raskt etter nedturene, og bidratt selv til å komme ut av dem. De kan imidlertid ikke si noe om hvorvidt behandlingen har virket på kreftcellene før om tre måneder. Da foreligger nye ct-bilder som skal gi svar på om det fremdeles er aktive kreftceller. Slik det ligger an nå, vil de sette igang med stråling så snart som mulig. Strålinga er ment å gi kreften et endelig nådestøt, hvis det skulle være noen aktive kreftceller igjen. De legger opp til 17 strålinger og Anniken vil da bli ferdig ved juletider. Vi håper de kommer i gang raskt slik at hun kan komme hjem til Sørlandet i jula. Strålinga konsentreres om de områdene hvor tilbakefallet kom og litt av vevet rundt. Dette kan by på ubehag ettersom noen av disse områdene ligger kloss inntil spiserøret. De beroliget med at det finnes råd også for denslags, for eksempel en bedøvende gel man kunne svelge så det ikke blir så vondt å spise. Hun kommer også til å bli mer sliten av strålinga, i tillegg til at kroppen vil bruke mye energi på å kvitte seg med døde kreftceller. Hver stråling er fort unnagjort slik at Anniken kan komme og dra samme dag. Det vil innebære en del farting til og fra Radiumhospitalet, men det må vi nok si at vi har begynt å venne oss til allerede.

Utskrivningen fra sykehuset er på en side en lettelse og et stort skritt på veien tilbake igjen. Samtidig er vi nå utenfor umiddelbar rekevidde for fagfolk. Vi har på en måte forlatt det trygge redet. Eller som oversykepleieren sa: nå er navlestrengen kuttet. Dette handler nok mye om at vi skal komme oss videre i livet og venne oss til å ta ansvar igjen med de rådene vi har fått på veien. Heldigvis sa både oversykepleieren og mange av de andre sykepleierne vi har blitt kjent med, at vi bare må ringe hvis vi var i tvil om noe eller stikke innom om vi var i nærheten.

Det ble en lang dag på Radiumhospitalet i går, men foruten utskrivningssamtalen, rakk Anniken også en ny runde med blodprøver og dessuten å fjerne kateteret. Fjerning av kateteret er en enorm lettelse, skal jeg tro Anniken som i fire måneder har gått rundt med to rør stikkende ut av høyre side av brystkassa. Disse har blitt brukt både til cellegift, blodtilførsel, stamcellehøsting, næring og væske. En ganske praktisk patent med andre ord, hvilket man ikke kunne si om innretningen når den ikke var i bruk. Da ble den pakket inn i tre lag sterile kompresser og tapet. Denne klumpen måtte naturligvis aldri bli våt, så dusjing måtte foregå med kløktig innpakning og nennsom presisjon. Og i det daglige handlet det om å finne en noenlunde fornuftig plassering av "ekstrapuppen." Det endte som regel med tre på rad.

Etter gårsdagens anstrengelser på sykehuset, har ikke formen vært helt på topp. Anniken våknet i natt av at det liksom verket i kroppen. Hun har slappet av i løpet av dagen, men har nå vært og gått sin sedvanlige trappemarsj, og formkurven peker svakt oppover nå mot kvelden, selv om hun som vanlig ligger rett ut på sofaen.

mandag 21. november 2011

Hjemmeterapi

Det har blitt en stund siden siste oppdatering. Det har sin forklaring i at Anniken og jeg har vært fullt opptatt med å hygge oss i hjemlige omgivelser. Det har for det meste innebært å ligge på sofaen og vekselvis se TV, sove og lese blad - men også tatt imot (og vært våken) med gjester på besøk. Hjemmesfæren har nok hatt helende virkning, skal vi tro blodprøvene Anniken tok på sykehuset idag. De viste at alle verdiene hadde forbedret seg siden sist. Også blodprosenten var til og med normal, hvilket er nokså uvanlig. Sist var den på 7,2 mens den nå er på over 13. Imorgen skal vi begge til sykehuset igjen og denne gang for en utskrivningssamtale med en lege. Planen var egentlig å ha denne idag, men de rakk det ikke. På utskrivningssamtale får vi høre om planen videre med hensyn til ct-bilder, stråling m.v. Det blir med andre ord fortsatt spennende tider i vente. Og denne gangen har Anniken lært å ikke ta noe for gitt.

Både lørdag og søndag har Anniken (og jeg) tatt trimrunden i trappa. 68 trinn. Det er rart å tenke på at det er nok trening for en dag for ei jente på 25 år. Men hun har klart det bra og mener det skyldes at hun tvang seg til å gjøre knebøy under isolat-perioden. Og dermed kunne vi berolige sykepleierne som var bekymret for om Anniken kom seg hjem til fjerde etasje i det hele tatt.

Anniken spiser bra, men har gått en del ned i vekt i løpet av behandlinga. Det vil nok ta litt tid å komme tilbake i vante former. Magen er fremdeles litt i ulage selv om den blir bedre for hver dag som går. Hun må tenke igjennom hva hun spiser så magen ikke blir irritert. Heldigvis står det relativt godt til med appetitten. Matlysten har hun raskt opparbeidet seg igjen takket være at hun tvang i seg tørre kjeks, selv om det overhodet ikke fristet. Alt i alt går det fremover smått om senn.

fredag 18. november 2011

Rapport fra sofakroken

Anniken ringte idag og hadde en gledelig overraskelse; hun fikk lov å komme hjem på perm! Legene har tidligere ymtet frempå om at det kunne være aktuelt med en dagsperm en av helgedagene, beroende på om hun var flink nok å spise og drikke. Jubelen sto i taket da hun kunne meddele at hun fikk komme hjem for helga og bli helt til mandag morgen. Jeg hev meg i bilen og la på hjul mot Radiumhospitalet. På veien hjem steg spenningen knyttet til om Anniken ville klare de 68 trinnene opp til fjerde etasje i bygården. Det skulle vise seg å gå bortimot smertefritt.

Nå har vi for lengst inntatt 5-seteren og Anniken har prøvet ut velkomstgaven: en varmeflaske med strikketrekk. Hun har allerede rukket å blunde en gang, og jeg har rukket å lage - og servere - middag for to. Nå gleder vi oss til videre hjemmehygge med gullrekka og hverandre. Det skal jammen bli trivelig å overvære kveldens Norge Rundt-sending med Anniken i armkroken. (Med fjernkontrollene langt unna hennes rekkevidde :) Vi håper det ikke brygger opp til fest i umiddelbar nærhet. God helg!

torsdag 17. november 2011

Off guard

Ingen er vel i tvil om at kampen Anniken har stått i de siste ukene, har krevd alt hun har av krefter, både fysisk og mentalt. Hun har kjempet dag for dag- av og til time for time - tvunget i seg mat, slept seg på badet og jaget negative tanker på dør. Da er det ikke så rart at når hun endelig kan senke guarden, begynner alvoret å sige innover. Hun får tid og krefter både til å tenke igjennom hva hun har vært igjennom, og til å se fremover. Minnet om et normalt liv før sykdommen og perspektivet med et normalt liv i fremtiden har den siste tiden vært fortrengt. Hun har hatt sitt fulle hyre med å kjempe seg igjennom den lange, mørke tunellen. Nå står hun imidlertid ved åpningen og kan se fremover mot det som ligger foran. På én måte er det litt av en prestasjon at Anniken kan orientere seg fremover allerede nå. På den annen side virker veien videre mot et nogenlunde normalt liv uendelig lang, som en oase i enden av ørkenen. Og på veien dit er det Anniken som må gå skrittene. Vi kan gå med henne og heie og støtte, men som vanlig er det Anniken som må ta veien fatt skritt for skritt. Det er vel her Bjørn Eidsvågs "Eg ser" passer perfekt inn. Fra sykesenga virker veien naturligvis ekstra lang og tung, men hun blir jo på sykehuset noen dager til. Frem til hun endelig får dra hjem, gjelder det å samle krefter og justere fokus. Så kan veien videre starte med nedtelling til jul, inngang til nytt år, helsereise i mars, sommer og videre.

En viktig lærdom fra forrige runde er det å gjøre det beste ut av tiden vi har. Vi kan bare ta tida til hjelp, den er på vår side og vi har ikke råd til annet enn å bruke den best mulig. Vi er et relativt ferskt par i midten av 20-årene og har allerede kastet bort to år med sykehus, medisiner og sykdomsprat. Vi har på mange måter fått en forsmak på 80-årene hvor man ser an dagsformen og planlegger forflytning og aktiviteter ut ifra det. I sommer og høst har vi tatt grep og virkelig carpet diem. Man trenger ikke legge lista så høyt; sykkeltur til et markjordbærsted kan være et like godt minne som en langhelg i Madrid. Picnic i hagen eller i en park er et kjærkomment avbrekk fra brødskiva ved kjøkkenbenken. Selvfølgelig kommer det fra tid til annen til å butte imot, at det ikke er så lett å se så lyst på tilværelsen. Også da er det bare å ta tida til hjelp, det går jo over og da kan man se fremover igjen. Av og til kan fremskrittene være så små at man ikke legger merke til dem før man ser seg litt tilbake heller. Vi har hatt mange samtaler etter forrige runde som startet med: "Vet du hva, dette klarte jeg ikke for to uker siden." Vi håper på mange slike samtaler fremover.

onsdag 16. november 2011

Fri som en burfugl

Da jeg kom til rommet til Anniken idag, la jeg merke til at det gule skiltet på døra var borte. Og ganske riktig; Isolatet er opphevet! Det er en viktig milepæl og en stor lettelse. Det betyr at immunforsvaret er på et akseptabelt nivå, med at man ikke skal utsette seg for alt mulig av smittekilder. Begivenheten skulle feires med en seiersrunde i korridoren her, men magetrøbbel har satt en foreløpig stopper for planene. Nå avventer vi situasjonen for å se om det blir en flaksetur senere.

tirsdag 15. november 2011

Ventemodus

Idag har de nøytrofile steget til 0,2. Men legen sa at det ikke er selve nøytrofilene som er målt til 0,2 men de umodne stamcellene. Det er ikke før disse modner at de nøytrofile setter igang immunforsvaret på ordentlig og Anniken kan komme ut av isolatet. Så vi har ennå litt venting foran oss. Men denne gangen slipper vi å vente på at det verste skal gå over, vi venter på det bedre som ligger foran.

Anniken merker at kroppen blir stadig bedre. Hun sier hun er i et deilig stadie nå. Hun merker kroppen trenger hvile, men hun våkner ikke med ubehag lenger. Hun nyter å være i en døs hun faller inn og ut av stort sett hele dagen. Det er som ferie- eller helgemorgener man våkner tidlig og bare kan snu seg rundt og slumre videre. Akkurat det føles som en skikkelig luksus. Hun har også litt mer overskudd når hun er våken, og har idag skummet gjennom et ukeblad; det vil si lest overskrifter og sett på bilder.

Men dette er langt ifra noe ferieopphold, må vite! Idag har Anniken pest seg gjennom fem minutter på ergometersykkel og gjort styrkeøvelser med manualer. Det er fryktelig tungt, men hun klarer det når hun minner seg selv på hvor viktig det er for rehabiliteringen i det lange løp. Det kommer også en fysioterapeut annenhver dag som hjelper til med treningsopplegg. Selv har jeg sjekket ut Velværeanlegget ved Radiumhospitalet. Der er basseng og badstue. Det var chill :)

mandag 14. november 2011

Anniken: Supert!

I dag er det akkurat én uke siden Anniken fikk reinjisert stamcellene. Den gang fortonet den kommende perioden seg som et eneste sort hull, men nå går det an å skimte lyset i enden av tunellen. Det har på en måte ikke vært aktuelt å begynne noen nedtelling tidligere - det ville blitt for bedrøvelig. Nå har den intense ventinga på virkningen blitt avløst av en begynnende lettelse.

Tallenes tale er nemlig klar. Blodprøvene viser at de nøytrofile er på 0,1. Det betyr at immunforsvaret så vidt har begynt å virke. Dette er veldig tidlig, det vanlige er en ventetid på 10-12 dager, ikke bare sju dager. Anniken har fått sprøyter som stimulerer immunforsvaret for at hun skal få bukt med blodforgiftningen. Derfor kan målingen være litt kunstig, og det kan hende at tallet stagnerer for en tid, i følge sykepleieren. Men vi har jo tiden på vår side. Uansett viser prøven at stamcellene virker og at de har våknet til liv i Annikens kropp, og det er jo bra. "Nei, supert!", lyder det fra sykesenga :)

For øvrig følte Anniken seg for første gang på lenge relativt opplagt da hun våknet i dag tidlig. Nå nyter hun sin iskrem og har oppgradert TV-tittingen med Dagsrevyen.

søndag 13. november 2011

Trøttheten råder

Anniken har egentlig lite nytt å rapportere fra sykesenga denne gang. Det skal vi kanskje bare være glad for. Hun har sovet relativt godt i natt, må nevnes, våknet "bare" åtte ganger. Likevel er det blitt tydeligere at hverdagslige rutiner er blitt tyngende med tiden. Hun må dusje hver morgen noe som kan være et ork. Så når frokosten er fortært etterpå, er hun temmelig sliten og klar for en hvil.

Selv med etterfrokost-lur er hun stadig trøtt, noe som preger henne selv om formen i utgangspunktet er nokså fin. Når hun har besøk er det ikke sikkert hun klarer å holde øynene oppe. Det kan by på kommunikasjonsmessige utfordringer. "Jeg sover ikke, snakk med meg også", må hun minne besøkende om.

Idag har Anniken med viten og vilje slått på fjernsynet for å se TV. Det var etter hennes målestokk et høydepunkt og kan for oss andre gi en pekepinn på hva fatigue innebærer. For ytterligere å understreke poenget kan nevnes at "Svenske Hollywoodfruer" var akkurat passelig hjerndøde... hjerneføde for Anniken.
Etter det var hun så sliten at det var på tide med en ny hvil.

Anniken er forøvrig koblet på kunstig ernæring igjen. Det har de gjort for å forsikre seg om at hun får i seg nok og riktig næring. Hun synes det er greit, selv om det er litt kvalmende. Mye har med hastigheten å gjøre, og hvis den er lav nok går det greit.

Nå må jeg runde av her. Hun ber meg hjelpe henne ut av døsen så hun får spist en brødskive til kvelds. God TV-kveld i stua.

lørdag 12. november 2011

Lyspunkt

Denne gang kan jeg berolige deg med at dette innlegget kun inneholder én nokså negativ hendelse. Kommer tilbake til den etterhvert. For generelt har Anniken sin form vært temmelig akseptabel idag. Hun har også spist godt i hele dag. Jeg nevner i fleng: ti Ritz-kjeks, en halv skål havregrøt, en halv skål med lapskaus (det ble litt for hard kost for kroppen, så hun angrer litt), en brødskive med syltetøy, en pannekake med blåbær og tre glass smoothie. Forbedringen skyldes at feberen har gått ned til et akseptabelt nivå. Blodprøvene viste at hun hadde blodforgiftning, så da er det ikke så rart at kroppen har gått varm de siste dagene. Nå ser det imidlertid ut til at den er under kontroll.

Men så til den mindre trivelige hendelsen. Det startet med at Anniken begynte å merke at hun fikk vansker med å puste. En sykepleier var til stede, og da Anniken skulle prøve å forklare hva som skjedde, tok pustebesværet seg opp og endte med et anfall. Sykepleieren slo alarm, og i løpet av sekunder var rommet fylt av fire sykepleiere og to leger. Snakk om responstid! Det virker nemlig ikke som de er overbemannet her til vanlig. De gav henne oksygenmaske og beroligende medisiner slik at hun fikk roet ned og sovet en del. De begrunnet anfallet med at det enten var en allergisk reaksjon på en ny medisin, eller en reaksjon fra kroppen på alt den har vært igjennom.

I det store og hele har Anniken hatt den beste kvelden på lenge. Det er godt å se konturene av gode gamle Anniken midt i sykesenga og at hun kan samtale i en stund. Hun har dessuten vært våken i flere timer i strekk. Vi krysser fingrene for at tendensen fortsetter.

fredag 11. november 2011

Vår første ultralyd!

Idag har dagens mosjon bestått i å ta en dusj. Det gjorde nok godt etter nattens strabaser, men det er mer enn nok trim for en kreftpasient med 41 i feber. Men så fikk hun kred både fra sykepleier og lege òg. Formen til Anniken har variert i takt med feberen som har ligget mellom 39 og 41. Det ble begrenset med søvn på henne også i natt. I tillegg til utallige toalettbesøk, har hun fått medisiner, og byttet medisiner. Det finnes flere typer antibiotika, og de har brukt litt av hvert har jeg forstått. Idag har hun også tatt ultralyd av magen og i armhulen. Legen mener det er litt betennelse i magen, men det kunne hun sagt på forhånd og er helt vanlig. Tarmen er litt irritert og det kommer av behandlingen og forklarer diaréen. Jeg hadde dog håpet på litt andre rammer rundt vår første ultralydundersøkelse...

Anniken er herved tatt av intravenøs næring! "Det er ikke verst etter dag fire", sa legen som var innom og så Anniken meske seg med en ristet brødskive med et tynt, tynt lag blåbærsyltetøy. Selv om formen varierer, er det likevel ikke før siste halvdel av uka som kommer at vi kan vente framgang. Hun befinner seg fremdeles midt oppi startgropa og kan ikke regne med å kravle opp av den før tidligst i midten av kommende uke - for å ty til bilder. Det er ikke før da at immunforsvaret begynner å virke slik at også kroppen får det bedre. Inntil da er det bare å håpe at formen blir best mulig.

torsdag 10. november 2011

Feberguri

Hun er et stusselig syn nå, Anniken. Etter middag har hun fått mer og mer feber og har ligget på 40-41,5 grader. Hun har sovet nesten hele dagen, vært fjern og svettet mye. Legen har vært innom et par ganger og undersøkt og lyttet på kroppen. Hun har fått paracet mot feberen. Nå som hun er godt forsynt med antibiotika, kan de tillate febernedsettende medisiner. Før de begynner med antibiotika er feber en viktig indikator på infeksjon, noe som må prioriteres før behandling av feber. Ettersom feberen har vært stigende, har de jevnlig tatt blodkultur og svarene lar vente på seg. Før feberen gjorde seg gjeldende, var Anniken i litt bedre form. Hun har hatt besøk av fysioterapeut. De hjelper til med vedlikehold av muskler og ledd. Anniken ble foreskrevet en runde på ergometersykkel. I fem minutter! Og det var visst helt forferdelig. Kanskje feberen var et signal om å roe ned.

Anniken er slapp og matt. Hun ligger nede med dyna halvveis over hodet. Det er ikke godt å si om hun er våken eller sover, om hun vil ha nærhet, eller vil være i fred. Hun gir ingen klare signaler på om at hun vil at  jeg snakker til henne, eller om hun helst hadde sett at jeg holdt munn. Det er særlig trasig å se personligheten også blekne i takt med et gustent ytre. Hun ligger der som et skall av seg selv, halvsover, svarer med korte lyder. Om jeg spør mumler hun bare "vet ikke." Ikke er det så lett å lese ansikter heller når hun er for sliten til å fortrekke en mine og jeg sitter med både munnbind og hårnett.

Lenge trodde jeg dette skulle bli første innlegg jeg skrev uten hennes medvirkning og samtykke, men nå har hun lyttet til utkastet i det minste. Det er nemlig ikke bare elendigheten. Stundom snur formen til det bedre, og hun kan gjøre litt mer rede for hvordan hun har det, eller samtale litt. Forandringen er betydelig. En gang satt hun oppreist i senga i noen minutter og inntok et måltid i form av Ritz. (Vi snakker saltkjeks, ikke luksushotell-mat.) Ny "grøtpose" henger også i stativet, men denne gangen under et klede. Hun orker ikke synet av spetakkelet av et apparatur. Skjønner henne godt, jeg. Det er jo nettopp et slikt stativ som har lenket henne fast gjennom så lang tid. Lyden av dempet, taktfast pumping - akkurat så høy at det er vanskelig å overse den - fyller hele rommet, for så å bli avløst av inntrengende varselpip. Det skal mye iherdighet til for å anse stativet og det som henger der som medisin som til syvende og sist skal gjøre henne frisk. Man må minne seg på det at forfallet er en vesentlig del av behandlingen, at det er lys i tunellen.

onsdag 9. november 2011

Ny slitsom natt

Inatt ble nok en tøff natt for Anniken. Hun var for det meste slapp igår kveld, og etter leggetid igår målte de svært lavt blodtrykk. (66 over 31). Dermed ble det iverksatt jevnlig overvåkning med nye målinger hvert tiende minutt. I tillegg pumpet de på med vann intravenøst for å øke blodtrykket. Alt dette kom på toppen av magesmerter og diaré. Dette gjorde at Anniken så og si ikke fikk sove i det hele tatt. Blodprosenten var også veldig lav (7,2). I dag tidlig var hun så trøtt at hun sovnet mens de tok prøver av henne. I tillegg til vann og næring, får hun også antibiotika intravenøst. De har ikke svar fra blodkulturen som kan påvise infeksjon enda, men de tar ingen sjanser nå som kroppen ikke klarer å takle den minste bakterie. Dessuten har hun idag fått morfinpumpe mot magesmertene. "Det var så deilig! Det føltes som jeg endelig kunne puste", forteller hun.

Det sier seg selv at Anniken er sliten og slapp. Appetitten er det også så som så med. Hun ligger stort sett i ro med lukkede øyne og faller ut og inn av søvn. Hun snakker litt innimellom, heldigvis. Dietten består stort sett i flytende føde som smoothie og næringsdrikk. Munnen er fremdeles sår, men det hjelper med smertepumpa. Det meste av næringa får hun intravenøst. Akkurat nå henger en svær pose med noe som likner risengrynsgrøt i stativet med en hvit ledning inn til Anniken. Snakk om å tyvstarte på jula! Lurer på hva som skjer med mandelen... Opprinnelig var målet hennes å klare seg uten intravenøs næring. Dette ville ført til en daglig kamp for å  få i seg nok kalorier, en kamp hun fant ut var unødvendig nå som kroppen trenger all energi den kan få for å bli frisk. Og det er jo hovedsaken.

tirsdag 8. november 2011

Isolert og transplantert

Idag ble Anniken isolert. Jeg kom som vanlig opp i åttende etasje og strenet vant og freidig frem til rommet Anniken har hatt den siste uka. Der var det ingen Anniken. Jeg måtte forhøre meg i resepsjonen og ble henvist til en annen dør med en gul lapp på: "Isolat. Ingen adgang. Henvend deg i resepsjonen." Annikens immunforsvar er lik null nå, og isolatet er ment å minimere faren for smitte og infeksjon utenfra. Før selve rommet hennes er det en liten gang hvor besøkende må følge gitte prosedyrer for å ivareta hygienen. Følger man prosedyrene til minste detalj, må man ikle seg plastforkle, munnbind og hårnett. Hender og håndledd må vaskes grundig og sprites, og klokker og ringer fjernes. Til tross for dette har allerede Anniken rukket å få en infeksjon i kroppen. Hun har fått feber og behandles med antibiotika. Så godt som alle i hennes situasjon opplever dette, så det er ikke uvanlig. Hun ser imidlertid relativt pigg ut der hun ligger og klarer på egen hånd å svinge seg på do hvilket hun gjør ganske ofte (diaré) eller krangle på det jeg skriver når jeg leser det høyt. Appetitten er fremdeles dårlig og vannet smaker fælt. Det gjør vondt når hun spiser, og når hun har spist får hun mageknip og til slutt diaré. Derfor er hun også nå koblet til intravenøs væske.

Igår fikk Anniken injisert stamcellene tilbake i kroppen igjen. Stamcellene har ligget nedfryst siden høstingen for tre uker siden, og igår ble de tilbakeført for å starte arbeidet med å bygge opp immunforsvaret. Et stort apparat med en lege, to sykepleiere på rommet og ytterligere to som passet på stamcellene, troppet opp på rommet. De hadde med seg fire enorme sprøyter som skulle sprøytes inn i  kateteret i brystet. Hun ble fortalt mulige bivirkninger som følge av injiseringen: forferdelig vond smak i munnen, hosteanfall, trykk i brystet, svettetokt og kokende fornemmelse i ansiktet. Ille nok, men ingen forespeilet henne det som verre var og som faktisk skulle komme. Anniken merket raskt at injiseringa ikke kom til å gå bra. På få sekunder strømmet svetten ut fra kroppen og hun syntes kroppen kjentes som den hadde blitt rundjult. Injiseringa skjedde fortere enn det Anniken sin kropp tålte og førte til brått fall av både blodtrykk og puls. Dette gjorde at hun besvimte og fikk anfall. Hun forteller at det var som å være i en dramatisk sykehus-serie på TV med pipende maskiner og hektiske stemmer. Legen og pleierne kunne ikke avbryte prosessen ettersom stamcellene er svært ømfintlige for miljøpåvirkning. De måtte sette de to første sprøytene etter hverandre, men tok en pause etter dem. Anniken kom til seg selv litt om senn og så seg nødt til å kaste opp. (Så var det forsettet avblåst. Hun kan derimot slå seg på brystet å si at hun aldri har kastet opp av cellegift, og det er da noe!)
Sykepleieren fortalte etterpå at de hadde sett at hun ble hvit som et laken og at de mistet øyekontakten. Hun sa også at dette skjer svært sjeldent, hun hadde selv aldri opplevd det gjennom sin lange erfaring. Etter oppholdet var det på'an igjen med to sprøyter til og nye spy-runder. Så var det tid for å hvile ut, og det fikk hun gjort grundig. "Nå kommer du til å sovne", var det siste hun fikk beskjed om etter en porsjon sovemedisin. Det trengtes nok, for en slik opplevelse setter jo en støkk. Særlig når hun var i fin form tidligere på dagen og kontrasten blir så stor. Resten av dagen har hun både slumret uten å orke å prate eller se TV, og sittet oppe i senga, pratet og sett et program på TV. Mye av variasjonen har sammenheng med om hun får i seg næring og væske. For eksempel kan en liten næringsdrikk på boks gjøre underverker. Nå samler hun krefter til å se Trygdekontoret på NRK, en institusjon Anniken saktens kjenner seg så alt for godt igjen i.

søndag 6. november 2011

Dårligste timing ever


Nå er det Erlend som skriver. Anniken har overlatt bloggen til meg, så jeg skal prøve å gi noen oppdateringer innimellom. Hun orker ikke å prioritere krefter på å skrive og å formulere seg nå, hun har nok med å konsentrere seg om å bli frisk. Jeg forsøker å minne henne om at det hun går gjennom nå er medisinen som virker og en nødvendighet for at hun skal bli frisk. Det er sikkert for gjort å glemme det når medisinen har så mange fæle bivirkninger. Nå er det slitenheten som er verst. I går var det appetitten. Og hele tiden er det en utfordring å få drukket de to literne med vann som er foreskrevet. Så lang berger hun akkurat, men alternativet er å bli koblet til intravenøs væske, og det tror jeg ikke akkurat er ønskelig. Hun er jo i utgangspunktet innstilt på å slippe det stativet og apparatet hun har vært lenket til så mang en gang. Det får eventuelt bli et alternativ senere når inntak av væske og næring blir enda vanskeligere. Grunnen til at det går smått med drikkinga, er at vannet rett og slett smaker pyton.  Hun beskriver smaken som en blanding av spytt og metall. Jeg har fått jobben med å heie henne fram i drikkinga: ”Mmm, så godt, Anniken. Friskt, iskaldt vann. Tenk som kroppen din fryder seg!” Jeg føler meg nesten slem, men hun sier det hjelper litt. Maten kan være trasig å få i seg på grunn av de uttørrede slimhinnene. Hele veien fra munnhulen og ut bakveien er slimhinnene irriterte som følge av cellegiften. Munnen er sår og tarmene bråker og romsterer. Dessuten har hun vært plaget av kløe overalt på huden. De mener det kan skyldes at hun har utviklet allergi for den ene medisinen. De skal finne et alternativ til den medisinen og dessuten har hun fått en allergipille for å lindre kløen. Nå går det visstnok bedre.
Slitenheten som har rådet grunnen i dag henger sammen med natt til i dag. Slik gikk det til at vi gikk til sengs hjemme og våknet opp på Radiumhospitalet. Det hele startet i går hvor Anniken fikk permisjon etter middag og frem til kvelden i dag. Kjempegode nyheter og stor glede. På utgangsdøra i bygården vår fant jeg imidlertid tidligere i uka en lapp: ”Nabovarsel! Jeg feirer levert mastergrad.” Fest i etasjen under oss med andre ord. Vi forhørte oss med familie og dro hjemover med visshet om at vi hadde alternativt husvære i bakhånd om vi måtte se oss nødt til å evakuere kåken. Anniken besteg sitt Kilimanjaro opp trappene til leiligheten, en 5-seter som ventet, hjemmelaget mat og hjemmehygge! Vi hørte ikke stort til de under oss og så for oss at det sikkert var en master i finkultur som ble feiret med dekadent vin-nipping og dannet konversasjon. Forestilingen vedvarte til sene kvelden og vi sa fra oss tilfluktsmuligheten og gikk til ro. Vi rakk bare å sovne før vi bråvåknet til dunder og beat fra etasjen under. På et tidspunkt trodde jeg vi lå i kryssilden mellom to fester; dundrende bassdrønn under oss og liflig sigøynermusikk, taktfast klapping og begeistrede tilrop fra bygården vis á vis vår. Sistnevnte sammenkomst var imidlertid bare gjenklangen fra mastergradstudenten og hennes muntre heiagjeng. Veldig surt at den ene gangen det er fest i gården skulle holdes på den ene kvelden Anniken er hjemme på lenge. Da klokka var over ett, gikk jeg ned for å høre om de i det hele hadde tenkt seg ut. Det virket ikke som de hadde vurdert det særlig i det hele tatt, så vi begynte å pakke sammen for å gjøre retrett. Vi ble godt tatt imot på sykehuset og de hadde også funnet frem en seng til meg. Klokka var 03 og da var gleden over å legge seg i ro og mak større enn skuffelsen over den amputerte hjemmekvelden. Så i dag har vi vært her på sykehuset. Anniken har hvilt godt og spist og drukket greit. Nå er hun såpass i slag at hun ser på TV, så nå blir vel ikke søndagskvelden videre så ulik som de har vært den siste tiden.

fredag 4. november 2011

Aldri mer!

Jeg er ferdig med cellegift! Jeg kan nesten ikke tro det. Jeg klarer iallefall ikke å fatte det. Det føles godt, men samtidig er det vanskelig å nyte øyeblikket når formen er så laber som den er nå. Her de siste dagene, kort sammenfattet:

Onsdag: God form på dagen, men veldig kvalm om kvelden.

Torsdag: Utrolig tung i kroppen. Hadde ikke lyst til å forflytte meg fra senga en eneste gang. Under morgenstellet (som det så fint heter her) gjorde det vondt å smøre på deo under venstrearmen. Legen mistenkte blodpropp og sendte meg på ultralyd. Heldigvis var det ikke det. De fant aldri ut hva det var, men det gjør fremdeles vondt.

Fredag (i dag): Referert til som "Den store tissedagen" av flere pleiere, og det viste seg å være korrekt. Jeg har fått helt syke mengder med væske (opp til to liter i timen) og vanndrivende, og har dermed fløyet på toalettet nærmest konstant i hele dag. Fikk kun en type cellegift i dag, men den var voldsomt giftig for nyrene, derav hele væskeregimet. Den var også veldig kvalmefremkallende, så jeg knasker kvalmedempende som aldri før.

Den selvpålagte pillerestriksjonen jeg vanligvis forholder meg til, er nå opphørt. Jeg takker ja til hva det skal være av piller akkurat nå. Det inkluderer innsovningstabletter også, så søvnsituasjonen er dramatisk forbedret. I morgen får jeg sannsynligvis lov til å reise hjem på permisjon til søndag. Det hadde vært vidunderlig. Det hadde vært så deilig å få tatt en sammenhengende tolvtimers, uten stadige avbrytelser.

Jeg er så glad jeg snart er ferdig med denne uka. Jeg hadde på forhånd gruet meg skikkelig, men det har gått ganske ok, syns jeg. Neste uke begynner helvetesuka på ordentlig. Oh joy! Jeg har en drøm om at den også skal gå litt bedre enn forventet.

Peace out! Dette er nok det siste dere hører fra meg på bloggen, før Erlend overtar. Merker at jeg ikke har særlig krefter til å være tilgjengelig på andre måter heller, så hvis dere lurer på noe og ikke får tak i meg, ring ham. Helt til sist kommer et lite novembertips: Nyt livet alle sammen!

Stor klem til dere alle fra en kvalm, sliten og glad Anniken

ALDRI MER CELLEGIFT!

tirsdag 1. november 2011

A hard day's night

Det ble utrolig lite søvn i natt! For det første kom jeg sent i seng (man blir ikke akkurat mindre B-menneske av å være syk). Jeg var skikkelig trøtt, men fikk selvfølgelig ikke sove. Da jeg endelig fikk det til, startet cellegiftmaskinen å pipe hver halvtime. Jeg vet ikke om det faktisk var så ofte, men det føltes sånn. Til slutt holdt jeg på å hive den ut vinduet i 8. etasjen hvor jeg holder til. Klokka seks ble jeg vekket, koblet fra maskinen, og måtte benytte de få minuttene i frihet til å dusje. Den ene cellegiften gir meg feber, så jeg har vært ganske slapp og fjern i hele dag. Det, kombinert med den kjipe natta, har ført til at jeg har sovet mer eller mindre fram til nå. Nå kjenner jeg heldigvis at det begynner å bli bedre. Niiice!

Til tross for den sure natta, syns jeg det går ganske greit. Jeg får tett oppfølging av fysioterapeut, og har klart å bevege litt på meg både i går og i dag. Jeg håper å kunne utsette forfallet av kroppen lengst mulig. I ettermiddag får jeg besøk, og så skal jeg kanskje på besøkstreff i regi av UG på Vardesenteret, hvis jeg orker. Er spent på hvordan dagene framover blir. Matlysten er laber, men heldigvis er jeg ikke nevneverdig plaget av kvalme enda. Konklusjonen må dermed bli at det foreløpig går ok.

Ei venninne spurte meg et veldig godt spørsmål her om dagen. Hun poengterte at jeg ikke har spredning til benmargen, og lurte dermed på hvorfor den skulle destrueres, og så bygges opp igjen. Svaret på det er at det ikke er et mål i seg selv å ødelegge beinmargen. Målet er å gi meg mest mulig cellegift, uten at jeg stryker med, slik at kreften blir tatt knekken på en gang for alle. Innenfor visse krefttyper, som noen typer lymfekreft, testikkelkreft og blodkreft, viser slike høydoser seg å gi god helbredelsesprosent. Grunnet den høye dosen blir dermed beinmargen ødelagt, som en bivirkning. Lurer noen på noe, er det bare å spørre, så skal jeg svare så godt jeg kan:)

mandag 31. oktober 2011

Prosjekt gigakjemo er i gang

Da er jeg i gang. Det kjennes egentlig ok. Nå skal jeg bare bli ferdig med det. Jeg sjekket inn på Radiumhospitalet klokka halv tolv i går kveld. Jeg ville ha mest mulig tid hjemme. Da jeg kom hit ble jeg lagt rett på isolat, siden Erlend har vært syk den siste uka. De ville ikke ta noen sjanser på at noen andre på avdelingen skulle bli smittet. I dag er visst smittefaren over, og jeg får lov til å bevege meg ut av isolatet. Romsituasjonen er dermed optimal; jeg slipper snorkende naboer og kan bevege meg fritt.

Jeg sov dårlig i natt fordi jeg var ganske spent, men nå er jeg superinnstilt på fem dager med cellegift. Jeg startet med saltvannsskyll kl halv sju i dag tidlig, og nå har jeg også fått i meg "formiddagsdosen" med cellegift. Hele dagsdosen ble hentet fra apoteket i intet mindre enn to bæreposer! Det er mye cellegift på en dag det. Kuren jeg får nå, kalles for BEAM. Jeg har ikke satt meg så veldig inn i hva slags stoffer den består av, men den første cellegiften gav meg nærmest en sjokkstart. Sykepleieren advarte meg om at den kunne sparke fra seg, men jeg ble allikevel overrasket. Han satt og passet på meg under hele infusjonen, og mens vi snakket, kom effekten. Det var akkurat som om hode og bryst begynte å brenne (litt overdrevet da, det var jo langt fra så smertefullt som å faktisk stå i full flamme, men dere skjønner greia), jeg ble helt dyprød i ansiktet og pulsen skjøt til værs. I tillegg følte jeg meg fjern. Fra å ha en konstruktiv samtale med sykepleieren, gled den over i at jeg kun responderte med "Eeeeeh...ja" eller "Eeeeeh....nei". Etter en stund gikk det heldigvis over, men makan til heftig cellegift har jeg aldri opplevd.

Det har strømmet inn lykkeønskninger de siste dagene. Jeg takker og bukker, og setter vanvittig stor pris på dem. De gjør meg glad og motivert, so keep 'em coming:) Føler jeg trenger dem akkurat nå. Ønsker å holde motet oppe lengst mulig, og da er sånne oppmuntringer gull verdt. Jeg vet ikke hvor lenge jeg vil klare å svare på dem, men det betyr ikke at jeg ikke setter pris på dem. For det gjør jeg. Alltid! Jeg vet heller ikke hvor lenge jeg kommer til å klare å være tilgjengelig på telefon, facebook og mail i det hele tatt. Men dere merker når responsen uteblir. Da betyr det bare at jeg er busy med å krige mot kreften. Når det gjelder blogginga, kommer den til å fortsette gjennom hele sykehusoppholdet. Erlend overtar når jeg ikke orker mer. Han kommer til å skrive korte oppdateringer om hvordan det går, helt til jeg er back in buisness (altså på ubestemt tid).

søndag 30. oktober 2011

Høydosen

Nå begynner det! Til tross for at jeg på lørdag kan si meg ferdig behandlet med cellegift, er det faktisk nå det begynner. De fire forkurene har bare vært teasere. I kveld legges jeg inn på Radiumhospitalet, og i morgen (gry)tidlig starter hestekuren. Jeg skal få cellegift som er 5-6 ganger sterkere enn forkurene (som også har vært sterke i seg selv), døgnet rundt i fem døgn. For å si det som det er: De skal nesten ta livet av meg for å få meg frisk.

Forløpet framover vil bli ca som dette: Først får jeg cellegift i fem døgn. Hvis jeg fremdeles er på beina da, kan jeg kanskje få lov til å dra hjem fra lørdag til søndag. Jeg håper så inderlig at jeg kan få det til, slik at jeg får sovet ut litt. Det kommer nemlig til å bli minimalt med søvn den kommende uka. Pipende cellegiftmaskiner, snorkende naboer og konstant doflying vil sørge for det. Mandag om en uke har cellegiften begynt å virke for fullt slik at benmargen ødelegges. De høstede stamcellene mine puttes dermed tilbake i kroppen. Det er fra denne dagen jeg legges inn på isolat. Så er det bare å vente på at stamcellene modnes og formerer seg til blodplater, røde- eller hvite blodlegemer. Når dette skjer vil immunforsvaret begynne å fungere igjen, og jeg kan komme ut av isolatet. Dette tar som regel 8-12 dager. Etter det må jeg være på sykehuset til formen tillater meg å dra hjem. Vi snakker altså ca 1 måned på sykehus.

Så hva skjer når kroppen min er fylt til randen av gift? De vanligste bivirkningene er:
- Infeksjoner. Til tross for at jeg skal ligge på isolat, kommer jeg til å få infeksjoner. Det er fordi det fra naturens side finnes diverse bakterier i kroppen som kommer til å gjøre meg syk, i og med at immunforsvaret mitt vil være utslettet. Jeg kommer dermed til å få masse antibiotika. Det er også viktig at folk som skal inn i isolatet er helt friske, og ikke nylig har vært i kontakt med syke, slik at jeg ikke blir smittet av noe utenifra.
- Blødninger. Siden produksjonen av blodplater stopper opp (grunnet ødeleggelsen av benmargen), kan jeg plutselig begynne å blø, både innvendig og utvendig. For å forhindre dette kommer jeg til å få blod- og blodplateoverføringer.
- Kvalme. Blæh! Jeg har ikke kastet opp til nå, og håper dypt og inderlig at jeg klarer å fortsette å la være (selv om sannsynligheten for det er liten, er det alltid lov å håpe).
- Sårhet i munn/svelg. Alle slimhinner er svært sensitive for cellegift, men det største problemet nå blir sårhet i munn og svelg. Slimhinnene kan bli så ødelagt at man får store, åpne sår i munnhulen, spiserøret og toppen av magesekken. Det kan bli så smertefullt at det blir vanskelig å snakke og spise. Et vanlig tiltak for å få i seg mat, er å få morfin mot smertene.
- Nedsatt matlyst. Dette er faktisk en bivirkning i seg selv, og ikke bare en følge av kvalme og sår munn. De sier det kan ta noen uker før den kommer tilbake. Det gruer jeg meg til. Det finnes nesten ikke noe verre enn å trøkke i seg mat man ikke har lyst på. Uansett vil matinntaket bli labert, så det er vanlig å gi intravenøs ernæring i en periode.
- Diaré. Her kopierer jeg informasjonen rett fra et informasjonshefte: "Slimhinnene i tarmen er sensitive for cellegiften, og brytes ned og avstøtes før den bygges opp igjen. De aller fleste får diare på grunn av dette".
- Søvnmangel. I tillegg til målinger av puls, temperatur og blodtrykk, gis mange av medisinene om natta. I tillegg blir det nok en del turer til toalettet.
- Død som følge av bivirkninger. Veldig interessant at "død" står kategorisert under "vanlige bivirkninger" i informasjonsheftet mitt. Legen min har fortalt meg at det er ca 2-3 % som dør av høydosen. Jeg er ikke i riskosonen, så jeg føler meg veldig trygg på at jeg skal klare meg.

Ja, her er det altså mye å "glede" seg til. Sjeldnere bivirkninger gidder jeg ikke å ramse opp. Jeg orker ikke å forholde meg til dem før de eventuelt er en realitet. Dette er altså ikke en "walk in the park". Som jeg har vært inne på før, er det den tøffeste behandlingen man tilbyr kreftpasienter. Og ja, jeg gruer meg.

Aftenpostens A-magasin lagde for noen år siden en reportasje om ei jente i 20-årene som gjennomgikk akkurat denne behandlinga. Hun hadde også Hodgkins Lymfom. Jeg syns reportasjen gav et nyttig innblikk i hvordan det kan være å gjennomgå en stamcelletransplantasjon. Jenta heter Nicole Gerbitz, og artikkelen ligger i Aftenpostens arkiver på nett (for link, trykk her). Det koster 45 kr for tilgang i 24 timer. Søk på "Nicole Gerbitz", så finner dere både artikkelen fra 2006, "En thriller om kroppen", og en oppfølgingsartikkel fra 2011, "Alt er likt, men alt er forskjellig". Jeg ble så ufattelig glad da jeg leste sistnevnte. Til tross for alt hun har vært igjennom, har hun klart å utdanne seg til sykepleier, og jobber nå 100 % som det. Det går altså an å komme tilbake til livet etter dette her.

Jeg kan nesten ikke fatte at det er i morgen det hele settes i gang. Høydosen har hele tiden vært så fjern, og nærmest absurd å forholde seg til. Nå skjer det faktisk. Veien hit har stort sett gått over all forventning. Tiden har rast avgårde, jeg har vært i relativt god form og Erlend og jeg har kommet enda nærmere hverandre. Jeg fikk en liten psykisk knekk da jeg fikk vite at jeg fremdeles har aktive kreftceller i kroppen, men nå er jeg over den. Gode samtaler og bedre form har nok vært hovedgrunnene til det. Jo bedre form, jo mer positiv innstilling får jeg til alt. Jo dårligere form, jo vanskeligere er det å stenge de negative tankene ute. Det blir kanskje den største utfordringen i perioden jeg går inn i nå. Nå skal jeg bli så nedkjørt fysisk, at det blir nærmest umulig å ikke bli det psykisk også. Heldigvis er det bare for en periode. Hvor lang den blir vet jeg jo ikke noe om nå, men det er godt å vite at på et eller annet tidspunkt vil alt bli bedre.

Den siste uka har vært herlig. Jeg har vært i storform! Til tross for at Erlend har slitt med sykdom (og jeg har gått rundt med konstant angst for å bli smittet), har vi gjort mye hyggelig sammen. Jeg føler jeg er blitt en racer på å leve i nuet. Nå skal vi ut i det fine høstværet og nyte den siste "normale" dagen vår sammen. Ny oppdatering kommer iløpet av uka.