mandag 27. juni 2011

JA!

Dette er i utgangspunktet en kreftblogg, men litt klissete kjærleik må det da være plass til: I dag spurte Erlend om jeg hadde lyst til å gifte meg med ham og jeg svarte selvfølgelig JA! Jeg er så lykkelig og glad nå at jeg har nesten ikke ord. Ja, jeg vet faktisk ikke hva mer jeg skal skrive, jeg sitter bare her med et skikkelig bredt smil og er mer eller mindre målløs. Akkurat nå føler jeg meg som verdens lykkeligste jente:)

fredag 24. juni 2011

Det som er, er fint!

I går tok jeg nye bilder og nå vet de nøyaktig hvor ulumskheten sitter. Det er ved lungeroten og imellom lungene. Det er visst veldig vanskelig å komme til der, så for å kunne finne de aktuelle områdene under vevsprøven, skal jeg ligge inni en CT-maskin. Det var slik jeg endelig fikk foretatt en gyldig biopsi sist gang (med det mener jeg at det var på denne måten de endelig klarte å treffe et område som kunne gi dem informasjon). Det betyr at jeg slipper å gå igjennom enda en bronkoskopi, noe jeg er SÅ glad for. Nå skal de bruke nål.

De vet ikke helt når de får tatt prøven. Ferieavviklinga har startet, i tillegg til at det stadig dukker opp avisoppslag som bekrefter at den pågående sammenslåinga av Riksen, Radium, Aker og Ullevål til gigantsykehuset OUS (Oslo Universitetssykehus) går ut over oss pasienter. Har jeg flaks får jeg time allerede i nesten uke, har jeg uflaks må jeg vente lengre.

Jeg vil gjerne fortelle at jeg har det fint. Til tross for små stikk innimellom hvor jeg tenker "skjer virkelig dette?", så har den siste uka vært en av de flotteste på lenge. På søndag for eksempel var Erlend og jeg på tur i Nordmarka. Vi gikk til sammen 1 mil og det var en sånn dag hvor man føler at alt er perfekt. Mens vi vandret over stokk og stein spurte Erlend om jeg koste meg. "Ja", svarte jeg og smilte bak ryggen hans. "Jeg merker det", svarte han da. "Du konsentrerer deg på en sånn god måte". Det var så godt å bruke kroppen. Og det var så godt å gjøre noe så hyggelig sammen med Erlend. Samtidig ble verdien av hva vi potensielt kan miste for en stund desto større. Men vi er begge to inneforstått med at uansett hva som skjer så står vi an av. Selvfølgelig! You just do what you gotta do.

Så hva gjør man de siste ukene før man kanskje må ta fatt på et av ens mørkeste mareritt? Kjøper seg den svindyra jakka man har siklet på lenge? Unner seg et SPA? Drar til Langtvekkistan? Jeg har kjøpt meg mat av alle ting. Dagen etter den sjokkerende telefonsamtalen dro jeg til supermarkedet og kjøpte alle de rådyre, økologiske varene jeg alltid har tenkt skal bli en naturlig del av kostholdet mitt så snart jeg har får meg en "voksenjobb". Matbudsjettet ble så til de grader sprengt i helgen, men jeg har spist som en dronning den siste uka! Jeg har hatt et vanvittig behov for å nyte god mat, før det eventuelt ikke finnes mulighet til å kose seg med et måltid på flere måneder. Og til dere som lurer på hvorfor søtmomsen Anniken ikke har gått amok i isdisken eller i sjokladehylla, så er grunnen til det at kreft nærer seg på sukker. Jeg gidder ikke å gjødsle udyret, hvis det har dukket opp igjen.

Ellers så har livet bare gått sin vante gang. Jeg syns det blir helt feil å plutselig skulle finne på alt mulig av ville aktiviteter "just in case". Da vil jeg jo være utslitt når jeg kanskje vil trenge kreftene som mest. Men jeg har nytt! Åh, som jeg har nytt. Jeg har nytt sola, jeg har nytt familie og venner, Erlend og jeg nyter hverandre, jeg nyter den fungerende kroppen min, jeg nyter det fungerende hodet mitt, jeg nyter livet! Det er sånn det skal være, det er bare så trist at man må stå helt på kanten av stupet for å få det skikkelig til.

Jeg er foreløpig forholdsvis rolig, bortsett fra de dagene jeg venter telefon fra Radiumhospitalet med ny informasjon. Da er jeg relativt paralysert. Dagen kan liksom ikke starte før jeg har snakket med dem.  Det er litt slitsomt når de ofte ikke ringer før klokka fire på ettermiddagen. Men ellers er jeg ved godt mot og stresser lite. Innimellom blir jeg selvfølgelig redd for hva som kan skje, men det går fort over igjen. Jeg klarer av en eller annen grunn å ikke få panikk, og forsøker heller å gjøre disse ukene så fine som overhodet mulig. Takk og lov for det! Man vet jo aldri hvordan man vil reagere i sånne situasjoner. Jeg leste nettopp i et blad; "Det var som det var, det er som det er og det blir som det blir". Det eneste jeg kan forandre på av innhold i den setninga akkurat nå, er det som er. Jeg velger å bruke dagene mine slik at det som er, er fint. I går hadde jeg en fortreffelig St. Hans feiring og nå skal jeg fortsette å kose meg med familien.

mandag 20. juni 2011

?????????

Dette er egentlig en fortsettelse av forrige innlegg, men dere som vil rett til sakens kjerne kan begynne å lese her.

Fredag fikk jeg en telefonsamtale fra Radiumhospitalet av typen "Har du noen sammen med deg nå?". Følelsen jeg fikk da det gikk opp for meg hva som var i ferd med å bli sagt i andre enden av telefonen, kan ikke beskrives på annen måte enn ren frykt. Og da ordene "Vi har funnet flere forstørrede lymfeknuter rundt lungene og i brystregionen" var sagt, følte jeg bare vantro. Jeg var helt sikker på at jeg var ferdig med dette shitet, men den gang ei. Jeg har kanskje fått tilbakefall, MEN det kan også bare være en infeksjon. Så ingen må ta sorgene på forskudd.

Legene trenger en vevsprøve (biopsi) for å finne ut hva som skyldes de forstørrede lymfeknutene. De aktuelle knutene ligger vanskelig til, så de vet ikke helt hvordan de skal klare å nå dem på best mulig måte. For å finne ut av det skal jeg ta en PET-scan på torsdag klokka ni. Da vil de få klare bilder av nøyaktig hvor de utsatte områdene er, og kan så planlegge videre ut i fra det. Jeg er sjeleglad for at jeg får denne PET-scanninga. Egentlig ville de bare kjøre et bronkoskop ned luftveiene mine og håpe de fikk klippet av en vevsbit i riktig område. Men som legen min sa; det ville jo ha vært kjedelig om de bommet og traff en gammel og (forhåpentligvis) død svulst. Da ville de ha måttet gjøre hele biopsi-prosedyren om på nytt, noe som virker mer enn bare litt kjent. Så nå slipper jeg forhåpentligvis unna med kun én biopsi. Den vil bli tatt i neste uke. Jeg vet ikke akkurat når enda, men ny info følger så snart jeg vet noe mer.

Dette føles bare helt uvirkelig. Helsa mi har blitt så utrolig mye bedre på alle områder i det siste, så det stemmer jo bare ikke overens med et mulig tilbakefall. Jeg tror det faktisk ikke før jeg ser det svart på hvitt. Samtidig merker jeg at jeg forbereder meg mentalt på en eventuell dårlig beskjed. Det er jeg på en eller annen måte bare nødt til. Men inntil det endelig resultatet foreligger skal jeg bare nyte hver dag så godt jeg kan. Det håper jeg dere gjør også!

Kort oppsummering av den siste måneden

Det har skjedd ganske mye siden sist, og månedens innlegg hadde jeg tenkt skulle omhandle både re-opphold ved Hauglandssenteret, eksamen, medlemsmøte med UG i Oslo og Akershus, Danmarkstur og kontroll på Radiumhospitalet. Nå får dere kortversjonen av de fire førstnevnte tingene, før jeg utdyper den femte.

Re-opphold ved Hauglandssenteret: I siste halvdel av mai var jeg tilbake på Vestlandet ei uke for oppfølging i rehabiliteringsprosjektet jeg er med på. Det var utrolig hyggelig å treffe de andre deltakerne igjen og høre hvordan det går med dem. Jeg hadde gledet meg til å dra på rehabilitering igjen, det gjorde så godt sist gang jeg var der, men denne gangen hadde jeg en eksamen som hvilte på skuldrene mine. Det gjorde oppholdet en del tyngre. Jeg forsøkte nemlig å lese til eksamen innimellom alle treningsøktene, og det sier seg selv at det ble i  meste laget for en kropp med begrenset energi i utgangspunktet. Enden på visa ble dermed at jeg nesten var mer sliten da jeg dro derfra enn da jeg kom. Jeg vil påpeke at det var kun min egen feil, siden jeg tøyde grensene mine over bristepunktet.

Eksamen 6. juni: Natt til eksamensdagen våknet jeg 03.38 og fikk ikke sove igjen fordi jeg var så nervøs. Jeg fikk nærmest panikk da jeg forstod at det bare var å glemme å få blund på øynene igjen. Jeg er fremdeles avhengig av en god natts søvn for å kunne fungere, og iallefall for å kunne prestere. Det føltes urettferdig at jeg kanskje ikke skulle få vise hva jeg kunne bare på grunn av en natt med dårlig søvn. Rett før eksamen lå jeg på en benk utenfor eksamenslokalet med skikkelig hodepine og øyne som glippet. Men så, da eksamen startet og oppgaven ble delt ut, var det akkurat som om kroppen ble ruset på adrenalin eller noe, og jeg bare skreiv for harde livet. Nå sitter jeg igjen med en ganske god magefølelse, og jeg håper at karakteren vil bekrefte den.

Kontroll 7. juni: Dagen etter eksamen var det tid for ettårs-kontroll på Radiumhospitalet. Denne gangen skulle jeg ta CT og lungetest i tillegg til den vanlige undersøkelsen. Lungetesten viste at jeg har ca 80 % lungekapasitet og det er ikke så verst med tanke på bleomycinen som var en del av cellegiftkuren jeg fikk. Den er kjent for å ta hardt på lungene, og det er denne giften forskerne undersøker om er overflødig i forskningsprosjektet jeg deltar i. Lungekapasiteten vil nok ikke bedre seg noe, men som legen sa; "du kan fint løpe maraton med det her". Med andre ord er det ikke noe jeg kommer til å merke noe til, eller noe som kommer til å hindre meg i å gjøre noe som helst. Så da er det jo ikke noe problem. Undersøkelsen inne hos legen gikk fint, og han var veldig fornøyd med at jeg har følt meg så mye bedre i det siste. CT-bildene måtte jeg vente noen dager med å få svar på, men han skulle ringe meg så snart han visste noe.

Medlemsmøte med UG i Oslo og Akershus: Torsdag 9. juni hadde jeg og de to andre jentene i det midlertidige styret medlemsmøte med lokallaget. Vi var til sammen 23 stykker på møtet, og det var god stemning. Folk virket glade for at det endelig skjer noe i gruppa igjen og de hadde flere forslag til hva vi kan finne på utover høsten. Vi var veldig fornøyde med det første møtet og er allerede i gang med å planlegge det neste.

Danmarkstur 10.- 16. juni: Få dager etter eksamen satte Erlend og jeg kurs sydover i Norden for å feire min gode, danske venninnes bryllup. Det var en fantastisk kveld og vi storkoste oss. Etter helgen dro Erlend hjem, mens jeg dro videre til Ålborg for å hilse på et par av mine venninner fra Sørlandet som bor der. Mens jeg var der så jeg at et nummer fra Radiumhospitalet hadde forsøkt å ringe meg. Jeg prøvde å ringe opp igjen flere ganger, men ingen tok telefonen. Jeg tenkte dermed at hvis det var viktig ville de ringe meg opp igjen, hvis ikke så kunne jeg vente med å ta kontakt til jeg kom tilbake til Norge og få bekreftelse på at bildene så ok ut da.

Torsdag kom jeg tilbake til Norge, og fredag mottok jeg samtalen jeg skal fortelle om i neste innlegg.