søndag 31. juli 2011

Herlig oppladning

Jeg har brukt mye av den siste tiden på å tenke tilbake på forrige kreftbehandling og på det kreftfrie året mitt. Mange ting jeg mer eller mindre hadde fortrengt fra forrige runde, har dukket opp til overflaten og gitt meg grøsninger igjen og igjen. Det føles ufattelig forferdelig å måtte gjennomgå det hele enda en gang- og nå i en mye større/verre skala. Hvordan skal jeg klare å holde ut bivirkningene? Hvordan skal Erlend klare å holde ut meg når jeg blir sliten, irritabel og lite moro å være sammen med? Og hva vil det være igjen av meg når det hele er over? Hva hvis jeg faktisk ikke blir frisk og snart skal dø? Dette er vel de bekymringene som gjør seg mest gjeldende. Noen av svarene har jeg allerede, mens andre bare må utspille seg etterhvert:
- 6 måneder med utallige plager har jeg klart før, og da klarer jeg det igjen. Det må jeg jo bare. Jeg har ingen reell mulighet til å si at "nei takk, dette tror jeg ikke er noe for meg".
- Erlend bedyrer gang på gang sin støtte overfor meg, så det at han ikke skulle holde ut med meg under behandlinga er vel egentlig en ganske tullete bekymring.
- Jeg aner ikke hvordan fremtiden blir, men jeg sitter med følelsen av at jeg kommer til å slite med dette resten av livet. Et så hardt kjør på en allerede sliten kropp kommer til å sette dype spor.
- Overlever jeg dette? Det blir som å flippe en mynt og håpe man vinner. Sjansen for å bli komplett kreftfri, slik jeg har forstått det gjennom å lese flere kliniske studier om behandlinga jeg skal igjennom, er på ca 50 %. Jeg skal dobbeltsjekke dette med legen på mandag. Uansett skal jeg gjøre alt i min makt for å være på den positive siden av statistikken. Jeg har allerede startet med relativt store livsstilsendringer, fordi, i motsetning til hva de fleste tror, kan man gjøre mye selv for at kreften skal trives minst mulig i kroppen. Mer om det kommer i et annet innlegg.

Jeg har altså bekymringer i forhold til dette. Når det er sagt, så har jeg også flere gode holdepunkter å støtte meg til. Jeg er ung og har forhåpentligvis ikke spredning (skal sjekke det også på mandag). Jeg er også, sett i dagens lys, godt fornøyd med det kreftfrie året mitt. Gitt omstendighetene (som for det meste har vært preget av fatigue), syns jeg at jeg har fått til mye. Det er godt å tenke på. Jeg har vært i Italia, Tyskland, Egypt, Danmark pluss X antall turer rundt forbi i Norge. Jeg har vært på konsert med flere av yndlingsartistene mine. Jeg har produsert 20 studiepoeng med gode resultater. Jeg har fått drømmejobben. Jeg har følt en stadig, om enn litt ujevn, bedring av helsa. Dette er bare de store og målbare tingene. Ellers har jeg også hatt utallige små, fantastiske øyeblikk sammen med venner og familie. I tillegg har Erlend og jeg hatt en veldig fin sommer sammen. Vi har vandret, syklet og padlet både øst, sør, vest og midt i Norge. Vi har spist oss mette på markjordbær, solt oss i selskap med gode bøker og spist egenfisket makrell til middag. Av en eller annen grunn er det disse små, men utrolig fine, øyeblikkene jeg føler jeg kommer til å bruke som drivstoff til den slitne kroppen min utover høsten.

Da jeg fikk den skjebnesvangre telefonen i begynnelsen av juni, var jeg mest av alt sjokkert og vantro. Men da det hele hadde fått sunket inn, gikk det ikke lang tid før jeg forstod hvor det bar. Forstørrede lymfeknuter på et så merkelig sted, hos meg som har en tidligere historie med lymfekreft- hva annet enn et tilbakefall kunne det egentlig være? Jeg har med andre ord gått lenge og ventet på den endelige bekreftelsen. Tenk hvis jeg bare hadde lagt meg ned under dyna og blitt der! Tenk hvis jeg hadde latt fortvilelsen og desperasjonen få overtaket! Tenk på alle de fantastiske minnene fra i sommer jeg da hadde gått glipp av! Jeg kan telle de tunge dagene jeg har hatt i ferien på grunn av dette her på èn hånd. Jeg aner ikke hvordan jeg har klart å holde hodet over vannet, men jeg har tydeligvis lært noe siden siste runde med behandling. Det er at man rett og slett må nyte mens man kan. Det har vi også gjort her i Trondheim denne helgen. Tilbakefallet har forfulgt meg som min egen skygge, men jeg har sagt til det at det må vente. Det er ikke plass til det enda. Denne helgen har vært tilegnet hygge og velvære. Det andre kan komme siden, det blir nok av tid til det da. Vi har blant annet shoppet, vært på matfestival, truffet Erlends familie og venner og vært på hyttetur. Alt dette mens vi har nytt tiden og hverandre. Kjære alle dere som leser denne bloggen: Jeg håper så inderlig dere nyter livet!

onsdag 27. juli 2011

Stuck in reverse

I hele sommer har jeg kjent et stikk i brystet hver gang jeg har hørt Coldplays "Fix you". Spesielt det første verset har truffet en nerve hver gang:

When you try your best, but you don't succeed
When you get what you want, but not what you need
When you feel so tired, but you can't sleep
Stuck in reverse

Nå viser det seg at hver linje i dette verset stemmer på en prikk, for tilbakefallet er nå et faktum. Jeg snakket med Radiumhospitalet i går, og jeg skal inn for behandling på mandag. Det kommer til å bli en hel del tøffere enn sist, men det skal gå. Selvfølgelig! You just do what you gotta do. Men jeg kan ikke akkurat si at jeg gleder meg.

Jeg kan helt kort nevne at jeg skal gå på et cellegiftregime som kalles IGEV. Hver kur varer i 4 dager og skal gis hver 3. uke. Jeg skal ha 4 slike kurer før en helt hinsides gigadose, som forhåpentligvis skal ta knekken på alt. I forbindelse med denne kjempedosen skal jeg ha en autolog stamcelletransplantasjon (dvs at de høster mine egne stamceller, fryser de ned, gir meg kjempedosen, legger meg i isolat, putter stamcellene tilbake i kroppen og venter på at immunforsvaret skal begynne å fungere igjen). Det hele avsluttes med 3 ukers stråling. Forhåpentligvis blir jeg ferdig til jul.

Jeg kan også nevne at de behandler meg med mål om å kurere meg for godt. Legen er veldig positiv til at dette skal gå bra, samtidig som han understreker det allment kjente faktum at med kreft er det umulig å gi garantier. Jeg har iallefall bestemt meg for at dette skal ende bra, så det trenger ingen å bekymre seg for.

Mer info kommer senere. Nå skal Erlend og jeg til Trondheim og nyte noen fantastiske dager før marerittet settes i gang.

lørdag 23. juli 2011

Kort oppdatering

Grunnet gårsdagens ufattelige tragedie velger jeg å fatte meg i korthet i dette innlegget: Undersøkelsen i går gikk bra, de fikk hentet ut det de skulle, og jeg kan forvente svar på prøven i slutten av neste uke.

mandag 11. juli 2011

Det går likar no

Jeg vil starte med å takke for alle gratulasjonene til både forlovelsen og bursdagen min. Jeg setter utrolig stor pris på alle meldingene som har tikket inn, og beklager at jeg ikke har hatt mulighet til å svare hver enkelt.

Nå har jeg endelig fått innkalling til undersøkelse! 21. juli blir jeg innlagt på Riksen for å ta en "endobronkial ultralydbronkoskopi med punksjon". Det vil si at de kjører en slange ned i luftrøret mitt for å kunne få en vevsprøve av de hovne lymfeknutene mine. Jeg har gruet meg veldig til denne undersøkelsen, i og med at jeg har en mer eller mindre forferdelig erfaring med den fra før av, men nå viser det seg at jeg skal i narkose denne gangen. Jeg tipper det er fordi at de trenger tid til å kunne finne fram til de aktuelle områdene, og at det ikke er så lett å få arbeidsro når jeg sitter og hoster og brekker meg i ett sett. Jeg har vært litt skeptisk til å skulle i narkose igjen, for jeg har vært redd for at den skal sette meg tilbake på trøtthetsskalaen, men narkosen jeg skal i nå er visst "lett", så da tror jeg det går fint. Jeg blir innlagt på torsdag og undersøkelsen utføres på fredag. Etter planen skal jeg være ute igjen fra sykehuset fredag kveld.

Det føles veldig godt å være i gang med noe. Selv om jeg ikke har veldig stor tro på at de finner noe gjennom denne undersøkelsen, så er det ett skritt nærmere en avklaring uansett. Jeg forstod på legen min at hvis de klarer å finne noe i denne omgang, så vil det være kreft. De kommer til å lete etter "det mest opplagte svaret", som han kalte det. Det er fordi vevsprøven de får ut er så liten, at viser den ikke kreft, trenger de mer vev å undersøke. Da operer de ut en større bit. Finner de ikke kreft da heller, begynner de å lete etter andre ting. Jeg håper dermed inderlig at resultatene av denne prøven blir at de må ta en ny en! Eller, på en måte ønsker jeg det. En annen del av meg ønsker bare å "get it over with" sånn at jeg kan starte behandling. Jeg føler meg nøyaktig delt i to når det gjelder dette her. En dag driver jeg og planlegger en hel haug med ting som skal skje utover høsten, mens den neste dagen legger jeg slagplaner sammen med Erlend på hvordan vi skal klare å komme oss igjennom det tøffeste halvåret vi kanskje noensinne kommer til å ha sammen. Jeg føler virkelig at dette kan gå begge veier.

Men nå skal dere høre noe. ALT jeg kunne finne på å ønske meg de siste par månedene har gått i oppfyllelse, bare se her:

1. Jeg har fått innvilget arbeidsavklaringpenger til høsten, selv om jeg etter planen skal ha en studiebelastning på over 50 % (det er egentlig en absolutt grense når det gjelder å motta AAP som student). Det er bare helt utrolig og skyldes ene og alene den fantastiske konsulenten som arbeider med min sak hos NAV. Jeg er dypt takknemlig for at hun har klart å hjelpe meg ut av noe som ville ha blitt en økonomisk ruin den kommede høsten.

2. Jeg har fått toppkarakter på eksamen.

3. Jeg har fått drømme(deltids)jobben ved Universitetet i Oslo fra nyttår av, som forskningsassistent på et helseøkonomisk prosjekt. Jeg får også skrive masteroppgave om det når den tid kommer.

4. Min elskede Erlend har fridd til meg og lykken kunne ikke ha blitt mer fullkommen.

I tillegg føles det som om helsa mi bare raser avgårde i en bedre retning for hver uke som går. Som dere ser; ALT går min vei for tiden i en slik grad at jeg sitter her mer eller mindre forvirret og egentlig bare lurer på hva som skjer. Det store spørsmålet blir så: kommer livet mitt til å bli offisielt fullkomment iløpet av de neste ukene, eller blir det offisielt en tragedie? Jeg er av den oppfatning av at alt skjer for en grunn. Kanskje går alt min vei nå siden de to siste årene har vært så tøffe, eller kanskje går alt min vei nå slik at jeg skal kunne klare å takle en eventuell ny nedtur. For som jeg skrev i det første innlegget på denne bloggen: for meg er nedturer mye enklere å takle når livet fra før av er på topp.

Jeg avslutter med den mest irriterende setninga jeg vet om: Vi får bare vente og se hva som skjer...

torsdag 7. juli 2011

Kontrabeskjed 1

Tirsdag dro Erlend og jeg nok en tur til nordmarka, og da fikk jeg nok en telefon fra legen min ved Radiumhospitalet. Han sa at legene som skulle utføre den CT-veiledede biopsien i neste uke, hadde fått kalde føtter. Risikoen for å stikke hull på lunge aorta er visst for stor, og hvis det først skjer må jeg hasteopereres for å forhindre at jeg blør ihjel. Ok, kanskje like greit å droppe det da. Så hva blir alternativet? Joda, min "favoritt": bronkoskopi. Ulempen med den metoden er at vevsbiten som blir klippet av (hvis de i det hele tatt finner fram til det aktuelle området med den metoden) er så liten. Så med mindre det bugner av kreft nedi der, vil det sannsynligvis bli en bomtur. Da må vi videre til neste punkt på programmet, som er full operasjon! Jeg aner ikke om det går an å gjøre en kikhullsoperasjon i det området, eller om de må åpne opp hele brystkassa mi. Det glemte jeg å spørre om. Jeg er ikke så veldig hypp på noen av delene, for jeg er redd narkosen skal sette meg tilbake på fatigue-skalaen. Jeg har snakket med flere som har opplevd det.

Så er spørsmålet: Når skal dette skje? Svaret er som vanlig at det er det ingen som vet. Nå venter vi i første omgang på at legen som har med bronkoskopien å gjøre skal komme tilbake fra ferie, og så har de sagt de skal kontakte meg etter det. I dag er det 1 mnd siden bildene ble tatt og jeg aner ikke fremdeles ikke når jeg skal få biopsi. Jeg kjenner at uvissheten begynner å tære på. Hva hvis det faktisk er kreft jeg har? Jo lengre jeg må vente, jo lengre vil en eventuell behandling ta, og jo mindre vil det være igjen av meg etterpå. Blæh, kjenner jeg er skikkelig lei hele greia. Nå vil jeg ha noe konkret å forholde meg til!

mandag 4. juli 2011

Endelig har jeg fått time

Avisene bugner av pasienthistorier for tiden, spesielt om kreftpasienter som har måttet vente for lenge på behandling og så har kreften spredd seg i mellomtiden. Nå er det jo ikke sikkert at jeg har kreft igjen, men muligheten er der, og derfor har det vært ganske ekkelt å ikke vite når jeg skal bli innkalt til biopsi. I forrige uke fikk jeg beskjed om at jeg var satt på vent. I dag ringte jeg på nytt, med et mål i bakhodet om å mase til jeg fikk noe konkret å forholde meg til. Og det fikk jeg: en dame fortalte meg at jeg hadde fått time til biopsi 4. august. Jeg nærmest ropte "HVA?" og sa at dette går jo ikke an. Bildene som viste at noe ikke er helt som det skal, ble tatt 7. juni. Da går det ikke an å vente i to måneder med å ta en biopsi!

Legen min ved Radiumhospitalet er en langt over gjennomsnittet oppegående mann som ordner opp i nesten hva det måtte være. Vanligvis kvier jeg meg litt for å ringe ham, for han er en ekstremt opptatt og viktig mann har jeg inntrykk av, og jeg ønsker vanligvis ikke å belemre ham med mine "bagateller" utenom avtalte timer, men nå hadde jeg absolutt ingen betenkninger. "Hva skjer?" var det første jeg spurte ham. Han sa han hadde hørt om timen 4. august, og han hadde også ment at det var uholdbart å vente så lenge. Dermed hadde han selv fikset det slik at jeg får time neste tirsdag, altså 12. juli. Mye bedre! Han sa at en av grunnene til at det drøyer sånn er at det visstnok er en ganske komplisert prosedyre jeg skal igjennom. Lymfeknutene ligger gjemt langt innimellom lag på lag med andre organer, og det blir visst en utfordring å klare å komme til. Derfor måtte han være sikker på at de beste folkene er på jobb den dagen dette skal gjennomføres. Jeg digger legen min altså. Han er den dyktigste legen jeg noensinne kommer til å møte, det er jeg sikker på. Ikke bare ordner han opp i ting, men han er også utrolig flink i møtet med pasienten. Jeg føler meg så trygg under hans oppsyn. Folk jeg har blitt kjent med innen "kreftverdenen" klager stadig på marerittliknende møter med legene sine, men min lege er bare helt fantastisk. Heldigvis! Det har ekstremt mye å si.
.