fredag 30. september 2011

Busy busy!

Det blir ikke noe langt innlegg i dag, for jeg er faktisk ganske busy. Jada, du leste rett, jeg har det travelt. Man kan jo undre seg over hvordan det er mulig, men svaret er at jeg er i relativt god form. Da må jeg "skynde meg" å gjøre alt jeg ikke får gjort når jeg er i dårlig form. I dag har jeg ordnet litt i leiligheten, jeg skal ut og handle, gå tur, ordne noen papirer og diverse andre småting, før jeg skal på besøk i kveld. Tar man med hviletiden som må til innimellom alt dette, har jeg det altså travelt. Selv om det tenderer til å være litt stressende, er det mest av alt bare deilig. Det er spesielt disse dagene som får tiden til å fly avgårde. I morgen er det oktober, folkens. Hvor ble det av september?

Denne uka har jeg tatt både PET og CT av brystet mitt. Det er for å sjekke om cellegiften har virket og svulstene har begynt å trekke seg tilbake. Har de ikke det, er det egentlig krise. Veldig mange spør meg om resultatet, men jeg får ikke svar på det før på torsdag. Da skal jeg ha en evalueringssamtale med en av legene på avdelingen. Jeg satser på en gledelig bloggoppdatering på kvelden 06.10.

Nei, nå må jeg avslutte. Sola kaller!

søndag 25. september 2011

Bloddoping

Å ha kreft er som å kjøre berg-og-dalbane; det går raskt opp og ned, og det gjelder å prøve å henge med i svingene. I denne første tiden av behandlinga har differansen mellom høydemeterne vært relativt beskjeden. Men så kom torsdag. Jeg startet dagen med å dra til Radiumhospitalet og ta blodprøver. Så måtte jeg vente et par timer på resultatet, og da det kom var det heller nedslående. Blodplatene var lave (men allikevel akseptable), immunforsvaret i bånn og blodprosenten på så vidt over 8. Jeg fikk beskjed om at jeg måtte ha blodoverføring. Siden jeg skulle på sminkekurs senere på dagen, fikk jeg lov til å utsette blodoverføringa til neste dag. Det var helt ok for legene. Sminkekurset var veldig bra, men det var tungt å sitte oppreist i to timer i strekk, følge instrukser og snakke med andre. Jeg var veldig sliten, men fornøyd, da jeg dro derfra.

Da jeg kom hjem kjente jeg at jeg måtte få i meg middag. Ute av stand til å klare å gjøre noe med det selv, ringte jeg Erlend for å høre hvordan han lå an i løypa. Han måtte gjøre ferdig noe på jobben før han kunne komme hjem, så dermed la jeg meg ned på sofaen og ventet. Etter som tiden gikk, kjente jeg at jeg ble mer og mer desperat etter mat, men samtidig også mer apatisk. Jeg ringte Erlend igjen og fikk vite at han var ca 30 min unna. I tillegg tar det litt tid å lage middag, altså ville det ikke bli mat før om en times tid. Jeg kjente at formen gikk raskere og raskere i utforbakke. Redd for konsekvensene, fikk jeg på et eller annet vis slept meg ut på kjøkkenet. Der begynte jeg av alle ting å kutte en løk. Kroppen var så svak at jeg nesten ikke klarte å holde kniven, og jeg så svarte prikker. Plutselig brast det for meg og jeg bare kollapset. Ikke fysisk, men mentalt. Da Erlend kom inn døra fant han meg i full oppløsning. Jeg prøvde å skylde på løken (neida, jeg gjorde ikke det). Spøk til side, så var det faktisk ganske sjokkerende og vondt for oss begge tror jeg. Jeg får iallefall fremdeles tårer i øynene bare av å tenke på det, og han har i ettertid sagt at det var "forferdelig sårt og ekkelt å høre på". Han fikk fraktet meg i seng og laget middag i hui og hast. For meg blir verden alltid et mye hyggeligere sted å være så lenge blodsukkeret ikke er på bånn, og etter litt pasta bolognese klarte jeg iallefall å stoppe og gråte. Men jeg var fremdeles helt utkjørt og måtte hvile en times tid før jeg klarte å komme meg inn i stua.

Jeg har altså hatt mitt første ordentlige breakdown etter tilbakefallet. Det måtte jo komme før eller siden, og jeg syns egentlig det er utrolig at det ikke har kommet tidligere. Kombinasjonen av lav blodprosent og lavt blodsukker var vel det som fikk begeret til å renne over. Nå har vi iallefall laget en slagplan slik at det alltid skal finnes middag i huset som ikke krever mer enn litt oppvarming å tilberede. Forhåpentligvis kan det i stor grad forebygge flere slike sammenbrudd. For det funker ikke å bare hive i seg en brødskive i middagstider. Da er det av en eller annen grunn kun middag som gjelder, og som får kroppen til å fungere resten av dagen.

Dette var altså torsdag. På fredag fikk jeg blodoverføring, og med det føltes det som om jeg fikk livet mitt tilbake. Jeg gikk opp alle trappene til leiligheten, uten å bekymre meg for om jeg skulle besvime. Jeg ordnet og fikset litt i leiligheten, uten at beina skalv under meg. Om kvelden feiret Erlend og jeg 2-års dagen vår, og jeg satt oppreist neste hele tiden. Jeg måtte ikke legge meg ned og hvile hodet til stadighet. For en forskjell! Utrolig hva et par poser blod kan gjøre med en. Tidligere var jeg ganske skeptisk til at jeg skulle ha blodoverføring, men nå kommer jeg bare til å tenke "oh yeah" neste gang jeg trenger det. Selv om doping ikke har noe innen idrett å gjøre, skjønner jeg godt at sykkelgutta sliter med å holde seg unna bloddoping. Det er jo en energibooster av dimensjoner!

Lørdag følte jeg meg superfresh da jeg våknet, så vi bestemte oss for å dra på tur i marka. Klok av skade fra forrige behandlingsrunde ville jeg ikke legge lista for høyt, så vi bestemte oss for å gå rundt Sognsvann. Vi tok med oss luksusniste fra "Godt Brød" og kaffekjele, og la på tur.

Erlend lager kaffebål

 
Jeg holder meg til grønn te

Skikkelig kos
Siden vi har vært så heldige å få låne en bil denne høsten, trengte jeg ikke å bruke krefter på å komme meg til Sognsvann heller. All energi gikk dermed med til å kose seg på tur. Og det gjorde vi, som dere ser. Det er rart hvordan et par dager og et par poser blod kan skille sammenbrudd og idyll. Nå håper jeg beinmargen produserer nok røde blodlegemer slik at blodprosenten fortsetter å være relativt høy i en tid framover. Da går jeg isåfall noen fantastiske dager i møte før ny kur:)

onsdag 21. september 2011

På sykehuset

Her er noen bilder fra da jeg var innlagt på sykehuset og fikk 3. kur:

Her ligger jeg og venter på å bli koblet til cellegiften. Jeg gruer meg ganske mye. Heldigvis har jeg fått alenerom. Det er skikkelig deilig.




Her ser dere HemoStar kateteret jeg har operert inn. Jeg drasser alltid med meg alt som stikker ut fra kroppen min på bildet (bortsett fra sprøyta sykepleieren har i hånda, naturligvis). Maria and the Diamonds synger "Guess what, I'm not a robot". Noen ganger føles det litt sånn for meg når jeg går rundt med dette her.




En av Radiumhospitalets engler klargjør for tilkobling av cellegift. På dette tidspunktet prøver jeg alltid å tenke at "nå skal jeg få medsin som gjør meg frisk", men egentlig har jeg bare lyst til å ta cellegiftposen og skylle den i dass.


Jeg er tilkoblet ca seks timer hver dag. Erlend og jeg pleier ofte å spille en sjakk for å få tiden til å gå. På dette bildet kan dere se at hvitt har vunnet. Jeg trenger vel ikke å poengtere hvem som spiller hvitt;) Vi har også en sammenlagtturnering gående. Jeg trenger vel ikke å understreke hvem som leder den heller....




Dagens tur utgår ikke selv om jeg får cellegift. Jeg er ikke tilkoblet hele døgnet, så jeg får noen pauser innimellom til å gjøre hva jeg vil. Før gikk jeg langs ringveien, men nå har jeg funnet en fin sti innover Mærradalen. Den er mye mindre bråkete og langt hyggeligere. Disse turene er balsam for sjelen.



Mmmm, sykehusmat. Bah! Jeg kjenner jeg får brekningsfornemmelser bare av å se på dette bildet her. En dag fikk vi servert pølser til kveldsmat. Pølser! Seriøst? Det var nesten så jeg måtte be om neseklype for å klare å være på avdelingen  (nå skal det nevnes at jeg ikke veldig glad i pølser i utgangspunktet).




Godt at Erlend bringer litt freshere mat innimellom




Restene etter kveldscocktailen med kjemiske virkemidler. På de verste dagene tar jeg over 20 tabletter. Jeg vet dette er lite i forhold til hva mange andre tar, men for meg er det grusomt. Jeg skal ta meg en skikkelig detox når jeg er ferdig med dette her!




Utsikten fra vinduet mitt. Har dere tenkt over hvor grønn hovedstad vi har? (Litt vanskelig å se på bildet, beklageligvis) Ofte pleier jeg bare å ligge og se ut av vinduet og fundere på alt mellom himmel og jord. Tida går faktisk ganske fort da også.
 

Nei, det å være innlagt på sykehus er ikke så mye å rope hurra for, men dagene går nå unna på et vis. Nå er det heldigvis to lange og deilige uker til neste gang.



søndag 18. september 2011

3 down, 1 to go!

Jeg er ferdig med runde nummer 3 av 4 (før den store finalen)! Jeg kommer nesten ikke over hvor deilig det kjennes å kunne si det. Samtidig begynner det å dra seg til. Siste dagen på sykehuset ble jeg plutselig skikkelig dårlig, og for første gang i min cellegifthistorie ble jeg bekymret for om jeg måtte kaste opp. Jeg gjorde heldigvis ikke det, men nå er jeg tydeligvis kommet dithen at det kan skje. Dessuten er jeg rimelig klein den første helga etter cellegift. Jeg orker virkelig ingenting. På fredag stod jeg på kjøkkenet og lagde litt mat i maks 5 minutter, og det var nok til at jeg ble skikkelig svimmel og følte at jeg ikke fikk puste. Vi kan jo si det sånn at sofaen og jeg har tilbragt mye tid sammen i helgen. Nå er heldigvis de verste plagene over, og det går sakte men sikkert oppover.

Effekten av behandlinga mi skal evalueres før neste kur. Den 27. og 28. skal jeg ta bilder for å se om cellegiften har virket. Svulstene skal helst ha krympet med minst 50 % for at de fortsetter opplegget. Hvis ikke det har skjedd, må de sette meg over på en annen type kur. Jeg har inntrykk av at det ikke er så bra, for da er kreften ekstra vanskelig å få has på, så vi satser på at det ikke blir sånn. Jeg har uansett en god feeling og tror kreften gjør retrett. Innimellom gir jeg kroppen min kommandoer: "Kom igjen, beinmarg, produser hvite blodceller nå" eller "gå til angrep på kreften, den skal utryddes". Jeg tror faktisk det har noe for seg.

Jeg ser på kreften som et fremmedlegeme, selv om det faktisk er min egen kropp som har produsert den. Uansett må man vel si at jeg og kreften for øyeblikket går hånd i hånd. Det er utfordrende å skulle dele livet og hverdagen med en ting man misliker så sterkt. Men jeg føler at ved å ikke sette så høye krav til meg selv, klarer jeg å opprettholde et visst nivå på livskvaliteten min. I dag, for eksempel, har jeg hatt ett mål: å dusje. Det har jeg klart, så nå er jeg veldig fornøyd med meg selv, og kan dermed se på Dexter resten av dagen med god samvittighet. Små mål og store belønninger er et system som fungerer veldig godt for meg nå. Det gjør at situasjonen jeg ufrivillig befinner meg i mestres ganske bra- inntil videre iallefall.

onsdag 14. september 2011

Friminutt

Nå har jeg tatt meg en tur til Vardesenteret på Radiumhospitalet for å få tilgang til internett. Tror egentlig vi har det på rommene også, men jeg har ikke tatt med meg PC hjemmefra. Det er egentlig veldig deilig å komme hit. Det føles ikke som at jeg er i nærheten av et sykehus engang. Merker at jeg begynner å slite litt med luktene og lydene på avdelingen. Det er vanskelig når den samme maten serveres om og om igjen, fordi den minner meg om da jeg var kvalm og tvang den i meg forrige gang jeg var her. Og luktene fra all emballasjen som må rives av cellegiftutstyret gjør at jeg blir kvalm før jeg i det hele tatt har begynt å få cellegift. Dessuten går alle på avdelingen rundt med cellegiftstativer, og de pipelydene de lager, får det til å grøsse nedover ryggen min. Så da er det deilig med et lite "friminutt" her på Vardesenteret, før jeg blir koblet til i ett-tiden i dag.

Det har vært så mye fram om tilbake om jeg skal få stråling eller ikke, men i går kom legen innom og sa at nå hadde han bestemt seg; det blir stråling. På en måte er jeg glad for det, for jeg vil ikke at de skal spare på noe. Nå må de fikse meg for godt! På en annen side betyr det stråling av hele hjertet og deler av lungene. Det kan bety hjertetrøbbel om en 20 års tid. Nå er ikke det noen fallitterklæring, for det vil isåfall behandles på lik linje med andre som får hjerteproblemer, men det viser jo bare nok en gang at kreft er en sykdom for livet- enten man blir kvitt den eller ikke.

Jeg har gruet meg veldig til denne omgangen med cellegift, men foreløpig har det gått ganske bra. Dagene har gått fort, og kroppen er ikke helt slått ut enda. Dessuten har jeg en fantastisk ting å se fram til etter denne runden. Jeg har søkt på et legat som kalles "Lyspunktet" (se siste utgave av Luggen), og tror du jammen ikke jeg har fått napp. Dermed skal Erlend og jeg på SPA 3.- 5. oktober. Jeg gleder meg så enormt! Vet ikke om han er like ivrig, hehe, men han har nå sagt seg villig til å være med iallefall. Vi gleder oss uansett begge til et par deilige fridager fra alt.

fredag 9. september 2011

Min hverdag som pasient/dagdriver/livsnyter

Hva gjør man som pasient/dagdriver/livsnyter når en ikke er i stand til å gjøre de "vanlige" tingene, som å jobbe eller studere? Under forrige behandling kjedet jeg meg mye, samtidig som det føltes som om tiden nesten stod stille. Denne gangen går det av en eller annen grunn veldig mye bedre. I dette innlegget har jeg tenkt til å gi dere et innblikk i hverdagen min utenom sykehuset.

Nå som jeg ikke får gjort noe voldsomt samfunnsnyttig, kan det jo som pasient/dagdriver/livsnyter være like greit å pleie egne interesser. "Skaff deg en hobby" er en gjenganger jeg ofte får høre. Du leser på den nå!

Rosie og jeg er på nett


De dagene hvor jeg er relativt oppegående og ikke kvalm, bruker jeg som livsnyter en god del tid på å lage mat. Det er helt forferdelig å ikke eie matlyst, så de dagene jeg faktisk vil spise, sørger jeg for å få i meg god og innbydende (men fremdeles sunn og næringsrik) mat. Her er ett av mine favorittmellommåltider:

Fruktsalat med mørk sjokolade, nam nam


Til nå har vi bare hatt NRK hjemme hos oss, men som dagdriver var jeg nødt til å oppgradere kanalpakken:
Bye bye Derrick, hello Oprah!


Som livsnyter og pasient går jeg jo mye tur. Men som jeg skrev i et tidligere innlegg, trener jeg også to ganger uken i "Pustehullet" på Ullevål sammen med andre unge kreftpasienter. Det er et kjærkomment avbrekk i hverdagen, og jeg gleder meg til hver gang jeg skal dit:
Jeg hadde tydeligvis polert skallen min best den dagen


Ellers har jeg ganske mye besøk, og det setter jeg som pasient/dagdriver/livsnyter veldig stor pris på. Men innimellom alle slagene må jeg, som pasient, hvile:
Min BFF for tiden: sofaen!



Utenom turgåing, trening, matlaging, blogging, TV-titting, besøk og hvile er det bare tid til en ting til:
Kjærleiken!


Så tro det eller ei, men jeg rekker faktisk ikke å kjede meg. Enten er jeg så sliten at det bare er godt å hvile, eller så er jeg så oppegående at jeg sysselsetter meg selv. Og da bare raser tiden avgårde (heldigvis):

August forsvant som et knips. Forhåpentligvis blir resten av året også overstått i en fei.

søndag 4. september 2011

Bæseguri

Hvordan skal man egentlig reagere når man har fått vite at man har fått kreft? Og hvordan skal man reagere når man har fått vite at man ikke er blitt kvitt det? Svaret er vel at det er opp til hver enkelt, men av og til lurer jeg på om jeg burde ha reagert sånn eller sånn. Hva er normalt? Hva er best for meg? Ikke vet jeg. Stort sett prøver jeg bare å ta følelsene som de kommer. Jeg tror ikke at å stenge av og overstyre kroppens reaksjoner er en god strategi. Jeg tar imot det som kommer, og forsøker så godt jeg kan å henge med i svingene.

Jeg gråter helt hinsides mer enn før. Det er liksom ikke grenser. Det kjennes veldig uvant siden jeg nok ikke var kjent for å være spesielt sensitiv før jeg ble syk. Faktisk burde de ha oppgitt "økt tåreproduksjon" som en bivirkning av det å få kreft. I en episode av Oprah så jeg to søstre ble gjenforent med familien sin etter flere år med adskillelse. Før ville jeg tørt ha tenkt "fint for dem", mens nå ble genseren min våt på brystet av alle tårene som rant. Og hvis jeg bare så mye som hører ordet "bryllup".... Puh, jeg håper jeg får litt mer kontroll over tårelekkasjen før det blir min tur, ellers blir det ikke mange fine bilder å titte tilbake på fra den dagen. Heldigvis er jeg ikke alene om å oppleve denne bieffekten. På en blogg hvor ei jente skrev om kjærestens kreftbehandling, leste jeg at han en dag hadde begynt å gråte mens han så på "Jakten på kjærligheten". Han hadde ikke fulgt med på programmet tidligere, og det var ikke en spesielt rørende scene som gjorde ham emosjonell. Det var heller en av disse utallige pinlige scenene som følger programmet, hvor to usikre mennesker prøver å finne på noe å si til hverandre. Allikevel var dette nok til å få tåresentralen hos ham til å renne over. Takk til deg, ukjente, ufrivillig følsomme mann, for at du lot kjæresten din blogge om den episoden!

Uheldigvis gråter jeg ikke bare mer over hyggelige ting, men også uhyggelige. En kveld jeg var alene hjemme, så jeg på House. Der var det en 22 år gammel gutt som skulle dø, men ingen i familien orket å si det til ham. Plutselig fikk jeg en helt irrasjonell panikk om at det kom til å bli meg om en liten stund. I mitt hode hadde plutselig ingen behandling virket, og nå var det min tur til å gå. Jeg ble så lei meg og begynte å gråte heftig. Og da snakker vi ikke en sånn gråt som bare sildrer stille nedover kinnene, nei her snakker vi om en som spruter, en såkalt "ugly-cry" hvor hele ansiktet vrenger seg som hos en nyfødt baby (ok da, jeg overdriver kanskje litt). Vanligvis bekymrer jeg meg ikke for om jeg kommer til å bli frisk, men akkurat da føltes det som om jeg hadde blitt opplyst: Jeg skal dø! Etter en stund kom jeg fram til at javisst skal jeg dø, men ikke nå og ikke av lymfekreft. Til det er oddsene for gode.

Men det var litt godt å få grått ordentlig igjen. For selv om det stadig siler noen tårer over den ene tingen mer merkelig enn den andre, så er det heller sjelden jeg får tatt en real "ugly-cry", hvor man bare kjenner at det river i hjertet. Jeg tror det ligger minst 14 terapitimer i hver "ugly-cry". Hele sinnet kjennes renset etterpå. Men det er ikke alltid like lett å framprovosere dem (med mindre man er alene hjemme og ser usannsynlig triste ting på TV). Jeg er i mine beste år og og sliter med en grusom sykdom. Noen ganger får jeg følelsen av at "jeg burde kanskje være litt mer lei meg?" Som regel har jeg det jo fint og greit. Skal jeg da plutselig sette meg ned og hente frem vonde følelser, bare for å gjøre det? Det har det hendt at jeg har forsøkt å sette meg alene på et rom og kjenne etter, men nei, jeg klarer ikke å hente fram noe som helst. Så når kanalene en sjelden gang for alvor åpner seg, tenker jeg igjennom alt mulig trist jeg kan komme på, bare for å ha "grått igjennom det" mens jeg har mulighet. Når jeg er ferdig og sinnet kjennes fresht, fortsetter dagen med ny giv. Det er faktisk veldig oppfriskende, så her kommer dagens tips:

torsdag 1. september 2011

Trening under cellegift

I dag skal jeg på trening! Ullevål Sykehus har et prøveprosjekt (TAKU-studien) hvor formålet er at unge kreftpasienter fra 18-35 år skal kunne oppleve mestring under behandling. Vi møtes dermed hver tirsdag og torsdag for å trene sammen. I tillegg er psykolog, sosionom og sexolog tilgjengelig for deltakerne. Poenget er at trening og opplevelse av mestring under behandling, både fysisk og mentalt, forhåpentligvis vil kunne minske bivirkninger (som fatigue) etter behandling. Hvis resultatene er gode når prosjektet er over, vil det bli satt i gang en ordentlig studie av det.

I dag er det treningsdag, og da møter jeg opp på Ullevål Sykehus klokka tolv. Før trening må blodprøver, blodtrykk, puls og temperatur sjekkes. Det er fordi at de vil sikre seg at man er fysisk i stand til å gjennomføre treningen. Kravene til disse faktorene er ganske strenge, så på tirsdag fikk jeg ikke trene fordi immunforsvaret mitt var for lavt. Og de ukene jeg får cellegift ved Radiumhospitalet kan jeg naturligvis heller ikke delta. Så sånn sett får jeg bare vært med på halvparten av treningene i hver av cellegiftsyklusene mine. Jeg syns uansett det er uendelig mye bedre enn ingenting. Selve treningen ledes av fysioterapeut og består hovedsaklig av oppvarming, styrkedel, balansedel, kondisjonsdel og avspenning. Dette høres kanskje mye ut for kropper fulle av cellegift eller stråling, men hver bolk varer kun rundt 10 minutter, og dessuten regulerer man intensiteten selv.

Før man blir med på prosjektet, fyller man blant annet ut noen skjemaer om livskvalitet. I vår tok jeg som kjent et fag i helseøkonomi, hvor vi blant annet lærte om flere måter å måle livskvalitet på. Da jeg fylte ut papirene til treningsprosjektet, fant jeg et skjema som heter SF-36, som også var en del av pensumet jeg hadde i vår. Det er utrolig spennende å kunne erfare pensum i praksis og se hvordan det fungerer i virkeligheten. Ønsket om å bli helseøkonom er langt ifra gitt opp, og når alt dette er over vil jeg sitte med en erfaring jeg tipper svært få helseøkonomer har - nemlig førstehåndskunnskap om det å være langtidspasient. Jeg merker at jeg innimellom drar nytte av situasjonen min, og nærmest intervjuer sykepleierne om blant annet hvorfor "de" (les: ledelsen) serverer Toro-supper til underernærte kreftpasienter, om hvorfor jeg hver mandag det er ny kur må vente i 7-8 timer fra jeg kommer til de får koblet meg til cellegiften, og om sammenslåingsprosessen av sykehusene som nettopp har vært her i Oslo. Man vil nesten ikke tro hva de har å fortelle, og det er definitivt ting jeg kommer til å ta med meg hvis jeg noengang får arbeide som helseøkonom.

Uansett, dette treningstilbudet øker livskvaliteten min betraktelig akkurat nå. Følelsen av å aktivt kunne bekjempe forfallet av kroppen er ubeskrivelig. Jeg trener jo litt smått ellers også, men det blir noe helt annet å gjøre det med motiverende musikk på høyttalerne og instruktør som forteller deg hva du skal gjøre. Dessuten er det godt å treffe andre i samme situasjon. De trenger flere folk til prosjektet, så hvis du er ung og behandles for kreft i hovedstaden, håper jeg at du blir med du også:)