mandag 31. oktober 2011

Prosjekt gigakjemo er i gang

Da er jeg i gang. Det kjennes egentlig ok. Nå skal jeg bare bli ferdig med det. Jeg sjekket inn på Radiumhospitalet klokka halv tolv i går kveld. Jeg ville ha mest mulig tid hjemme. Da jeg kom hit ble jeg lagt rett på isolat, siden Erlend har vært syk den siste uka. De ville ikke ta noen sjanser på at noen andre på avdelingen skulle bli smittet. I dag er visst smittefaren over, og jeg får lov til å bevege meg ut av isolatet. Romsituasjonen er dermed optimal; jeg slipper snorkende naboer og kan bevege meg fritt.

Jeg sov dårlig i natt fordi jeg var ganske spent, men nå er jeg superinnstilt på fem dager med cellegift. Jeg startet med saltvannsskyll kl halv sju i dag tidlig, og nå har jeg også fått i meg "formiddagsdosen" med cellegift. Hele dagsdosen ble hentet fra apoteket i intet mindre enn to bæreposer! Det er mye cellegift på en dag det. Kuren jeg får nå, kalles for BEAM. Jeg har ikke satt meg så veldig inn i hva slags stoffer den består av, men den første cellegiften gav meg nærmest en sjokkstart. Sykepleieren advarte meg om at den kunne sparke fra seg, men jeg ble allikevel overrasket. Han satt og passet på meg under hele infusjonen, og mens vi snakket, kom effekten. Det var akkurat som om hode og bryst begynte å brenne (litt overdrevet da, det var jo langt fra så smertefullt som å faktisk stå i full flamme, men dere skjønner greia), jeg ble helt dyprød i ansiktet og pulsen skjøt til værs. I tillegg følte jeg meg fjern. Fra å ha en konstruktiv samtale med sykepleieren, gled den over i at jeg kun responderte med "Eeeeeh...ja" eller "Eeeeeh....nei". Etter en stund gikk det heldigvis over, men makan til heftig cellegift har jeg aldri opplevd.

Det har strømmet inn lykkeønskninger de siste dagene. Jeg takker og bukker, og setter vanvittig stor pris på dem. De gjør meg glad og motivert, so keep 'em coming:) Føler jeg trenger dem akkurat nå. Ønsker å holde motet oppe lengst mulig, og da er sånne oppmuntringer gull verdt. Jeg vet ikke hvor lenge jeg vil klare å svare på dem, men det betyr ikke at jeg ikke setter pris på dem. For det gjør jeg. Alltid! Jeg vet heller ikke hvor lenge jeg kommer til å klare å være tilgjengelig på telefon, facebook og mail i det hele tatt. Men dere merker når responsen uteblir. Da betyr det bare at jeg er busy med å krige mot kreften. Når det gjelder blogginga, kommer den til å fortsette gjennom hele sykehusoppholdet. Erlend overtar når jeg ikke orker mer. Han kommer til å skrive korte oppdateringer om hvordan det går, helt til jeg er back in buisness (altså på ubestemt tid).

søndag 30. oktober 2011

Høydosen

Nå begynner det! Til tross for at jeg på lørdag kan si meg ferdig behandlet med cellegift, er det faktisk nå det begynner. De fire forkurene har bare vært teasere. I kveld legges jeg inn på Radiumhospitalet, og i morgen (gry)tidlig starter hestekuren. Jeg skal få cellegift som er 5-6 ganger sterkere enn forkurene (som også har vært sterke i seg selv), døgnet rundt i fem døgn. For å si det som det er: De skal nesten ta livet av meg for å få meg frisk.

Forløpet framover vil bli ca som dette: Først får jeg cellegift i fem døgn. Hvis jeg fremdeles er på beina da, kan jeg kanskje få lov til å dra hjem fra lørdag til søndag. Jeg håper så inderlig at jeg kan få det til, slik at jeg får sovet ut litt. Det kommer nemlig til å bli minimalt med søvn den kommende uka. Pipende cellegiftmaskiner, snorkende naboer og konstant doflying vil sørge for det. Mandag om en uke har cellegiften begynt å virke for fullt slik at benmargen ødelegges. De høstede stamcellene mine puttes dermed tilbake i kroppen. Det er fra denne dagen jeg legges inn på isolat. Så er det bare å vente på at stamcellene modnes og formerer seg til blodplater, røde- eller hvite blodlegemer. Når dette skjer vil immunforsvaret begynne å fungere igjen, og jeg kan komme ut av isolatet. Dette tar som regel 8-12 dager. Etter det må jeg være på sykehuset til formen tillater meg å dra hjem. Vi snakker altså ca 1 måned på sykehus.

Så hva skjer når kroppen min er fylt til randen av gift? De vanligste bivirkningene er:
- Infeksjoner. Til tross for at jeg skal ligge på isolat, kommer jeg til å få infeksjoner. Det er fordi det fra naturens side finnes diverse bakterier i kroppen som kommer til å gjøre meg syk, i og med at immunforsvaret mitt vil være utslettet. Jeg kommer dermed til å få masse antibiotika. Det er også viktig at folk som skal inn i isolatet er helt friske, og ikke nylig har vært i kontakt med syke, slik at jeg ikke blir smittet av noe utenifra.
- Blødninger. Siden produksjonen av blodplater stopper opp (grunnet ødeleggelsen av benmargen), kan jeg plutselig begynne å blø, både innvendig og utvendig. For å forhindre dette kommer jeg til å få blod- og blodplateoverføringer.
- Kvalme. Blæh! Jeg har ikke kastet opp til nå, og håper dypt og inderlig at jeg klarer å fortsette å la være (selv om sannsynligheten for det er liten, er det alltid lov å håpe).
- Sårhet i munn/svelg. Alle slimhinner er svært sensitive for cellegift, men det største problemet nå blir sårhet i munn og svelg. Slimhinnene kan bli så ødelagt at man får store, åpne sår i munnhulen, spiserøret og toppen av magesekken. Det kan bli så smertefullt at det blir vanskelig å snakke og spise. Et vanlig tiltak for å få i seg mat, er å få morfin mot smertene.
- Nedsatt matlyst. Dette er faktisk en bivirkning i seg selv, og ikke bare en følge av kvalme og sår munn. De sier det kan ta noen uker før den kommer tilbake. Det gruer jeg meg til. Det finnes nesten ikke noe verre enn å trøkke i seg mat man ikke har lyst på. Uansett vil matinntaket bli labert, så det er vanlig å gi intravenøs ernæring i en periode.
- Diaré. Her kopierer jeg informasjonen rett fra et informasjonshefte: "Slimhinnene i tarmen er sensitive for cellegiften, og brytes ned og avstøtes før den bygges opp igjen. De aller fleste får diare på grunn av dette".
- Søvnmangel. I tillegg til målinger av puls, temperatur og blodtrykk, gis mange av medisinene om natta. I tillegg blir det nok en del turer til toalettet.
- Død som følge av bivirkninger. Veldig interessant at "død" står kategorisert under "vanlige bivirkninger" i informasjonsheftet mitt. Legen min har fortalt meg at det er ca 2-3 % som dør av høydosen. Jeg er ikke i riskosonen, så jeg føler meg veldig trygg på at jeg skal klare meg.

Ja, her er det altså mye å "glede" seg til. Sjeldnere bivirkninger gidder jeg ikke å ramse opp. Jeg orker ikke å forholde meg til dem før de eventuelt er en realitet. Dette er altså ikke en "walk in the park". Som jeg har vært inne på før, er det den tøffeste behandlingen man tilbyr kreftpasienter. Og ja, jeg gruer meg.

Aftenpostens A-magasin lagde for noen år siden en reportasje om ei jente i 20-årene som gjennomgikk akkurat denne behandlinga. Hun hadde også Hodgkins Lymfom. Jeg syns reportasjen gav et nyttig innblikk i hvordan det kan være å gjennomgå en stamcelletransplantasjon. Jenta heter Nicole Gerbitz, og artikkelen ligger i Aftenpostens arkiver på nett (for link, trykk her). Det koster 45 kr for tilgang i 24 timer. Søk på "Nicole Gerbitz", så finner dere både artikkelen fra 2006, "En thriller om kroppen", og en oppfølgingsartikkel fra 2011, "Alt er likt, men alt er forskjellig". Jeg ble så ufattelig glad da jeg leste sistnevnte. Til tross for alt hun har vært igjennom, har hun klart å utdanne seg til sykepleier, og jobber nå 100 % som det. Det går altså an å komme tilbake til livet etter dette her.

Jeg kan nesten ikke fatte at det er i morgen det hele settes i gang. Høydosen har hele tiden vært så fjern, og nærmest absurd å forholde seg til. Nå skjer det faktisk. Veien hit har stort sett gått over all forventning. Tiden har rast avgårde, jeg har vært i relativt god form og Erlend og jeg har kommet enda nærmere hverandre. Jeg fikk en liten psykisk knekk da jeg fikk vite at jeg fremdeles har aktive kreftceller i kroppen, men nå er jeg over den. Gode samtaler og bedre form har nok vært hovedgrunnene til det. Jo bedre form, jo mer positiv innstilling får jeg til alt. Jo dårligere form, jo vanskeligere er det å stenge de negative tankene ute. Det blir kanskje den største utfordringen i perioden jeg går inn i nå. Nå skal jeg bli så nedkjørt fysisk, at det blir nærmest umulig å ikke bli det psykisk også. Heldigvis er det bare for en periode. Hvor lang den blir vet jeg jo ikke noe om nå, men det er godt å vite at på et eller annet tidspunkt vil alt bli bedre.

Den siste uka har vært herlig. Jeg har vært i storform! Til tross for at Erlend har slitt med sykdom (og jeg har gått rundt med konstant angst for å bli smittet), har vi gjort mye hyggelig sammen. Jeg føler jeg er blitt en racer på å leve i nuet. Nå skal vi ut i det fine høstværet og nyte den siste "normale" dagen vår sammen. Ny oppdatering kommer iløpet av uka.

onsdag 26. oktober 2011

Behandling av tilbakevendende Hodgkins

Da jeg begynte med ny behandling i august, trodde jeg at dette var min siste sjanse til å bli frisk. Det er det visst ikke. Det jeg skal igjennom nå kalles en autolog stamcelletransplantasjon. Det vil si at de tar ut og setter inn igjen mine egne stamceller. Hvis ikke det kurerer meg, kan kanskje en allogen stamcelletransplantasjon gjøre det. Da vil jeg få stamceller fra en passende donor. I praksis vil det si at jeg må igjennom hele dette opplegget en gang til. Til tross for at det er godt å vite at det fremdeles finnes muligheter hvis ikke jeg skulle bli kvitt kreften i denne omgangen, håper jeg så inderlig, dypt og intenst at jeg aldri mer behøver å så mye som å se på en cellegiftpose igjen i hele mitt liv etter dette.

For noen dager siden leste jeg på Kreftforeningens nettsider at det trengs flere beinmargsdonorer (for link, trykk her). Over hele verden sitter det livredde kreftpasienter og håper på at det et eller annet sted i verden finnes et menneske som har samme vevstype som dem, og som dermed kan donere benmarg. Det kan redde livene deres. Hvis ikke min egen stamcelletransplantasjon fungerer, kan det redde livet mitt. Jeg oppfordrer dermed alle som kan til å bli donorer. For å bli det må man i første omgang registrere seg som blodgiver. Er du en frisk person mellom 18 og 60 år, kan du gi blod. I mine øyne finnes det absolutt ingen unnskyldninger for å ikke gjøre det. Er du redd for sprøyter og synes blod er ekkelt, har jeg bare en ting å si (med mindre du faktisk har en reell fobi): Get over it! Man lar ikke være å redde liv kun for å unngå noen minutters ubehag i året. Når du har begynt å gi blod, kan du også melde deg som benmargsdonor. Etter å ha testet hva slags type vev du har, blir du innkalt til donasjon hvis noen et eller annet sted i verden trenger deg (det skal ekstremt mye til for å finne en match, så mange opplever aldri å bli innkalt). I de fleste tilfeller donerer du ved at alt blodet ditt går igjennom en celle-separator, slik jeg gjorde på bildet i forrige innlegg. En sjelden gang går de inn i hoftekammen og tar ut beinmargen. Tenk så fantastisk det må være å vite at siden du gav litt benmarg, løper det nå en glad gutt i Spania og spiller fotball på grunn av deg. Eller kanskje blir det din fortjeneste at ei ung dame i 20-årene kan gå ned kirkegulvet for å vies med sin kjære Erlend, med håp om et langt og lykkelig liv sammen. Finnes det egentlig noe bedre i hele verden, enn å gi noen selve livet i gave?

Altså, for å oppsummere litt: Jeg skal snart ha en autolog stamcelletransplantasjon. Den skal etter planen gjøre meg frisk. Hvis ikke den fungerer, kan jeg prøve med en allogen stamcelletransplantasjon (med fremmed donor). Hva hvis ikke det heller funker? Da finnes det faktisk fremdeles håp. Det har kommet en ny livsforlengende medisin som er til stor nytte for Hodgkins pasienter. Den gis foreløpig som utprøvende behandling, så det er litt tilfeldig hvem som får den. Det var snakk om denne medisinen på nyhetene i går. Legen min, Alexander Fosså, ble intervjuet. Jeg må bare si noen ord om ham, før jeg kommer tilbake til den nye medisinen. Så vidt jeg vet er han Norges ledende ekspert innen Hodgkins Lymfom. I tillegg er han et medmenneske. I mine øyne er han et stjerneeksempel på hvordan en lege skal være: rasende dyktig og flink med folk. Jeg føler meg heldig som blir fulgt opp av ham.

Link til intervjuet finner dere her. For dere som ikke leser bloggen min på nett, kan jeg kort nevne at Fosså etterlyser et nasjonalt overordnet finansieringssystem, eller øremerking, av nye og dyre medisiner. Hvis ikke er det opp til sykehusenes økonomi og den enkeltes leges stå-på-vilje hvem som får slike medisiner og ikke. Det er ikke rettferdig i et helsesystem som i følge regjeringen skal gi "gode og likeverdige helse- og omsorgstjenester, uavhengig av blant annet bosted og økonomi". Etterpå kommer Anne-Grete Strøm-Erichsen til studio og svarer at det fra 2012 skal innføres en slik ordning, for medisiner som er "gode, utprøvde og effektive". Hva med den nye lymfekreftmedisinen da? Den ser ut til å være god og effektiv, men jeg har forstått det slik at den fremdeles er under utprøving. Vil den komme inn under det overordnende finansieringssystemet, eller vil det fremdeles være tilfeldig hvem som blir de heldige vinnerne av flere leveår? På slutten av intervjuet sier hun at utprøvende behandling vil bli gjennomført ved ett sykehus, før behandlingen eventuelt implementeres over hele landet. Det er vel da jeg skal takke høyere makter for at jeg får behandling ved Radiumhospitalet og ikke i f.eks. Kristiansand. Det garanterer ikke at jeg får tilgang til medisinen, hvis jeg noen gang skulle trenge den, men sannsynligheten er iallefall dramatisk større. I Norge 2011 er dette trist, men sant.

Så, det finnes altså mange giftfylte år å glede seg til om den nærstående stamcelletransplantasjonen ikke skulle gjøre nytta si. Det er med blandede følelser jeg har mottatt denne informasjonen. Som jeg nevnte i begynnelsen av innlegget, er jeg på en måte sjeleglad for at jeg ikke står ved stupet riktig enda, men samtidig aner jeg ikke hvordan jeg skulle ha maktet mer behandling etter dette. Det beste er jo om jeg faktisk blir frisk nå, så da går vi for det. Om nøyaktig 10 dager fra nå av kan jeg i teorien ta et innvendig jubelbrøl som sier: ALDRI MER CELLEGIFT! Så får vi satse på at det faktisk stemmer.

søndag 23. oktober 2011

Klarert for høydose

Nå er jeg ferdig høstet og klarert for høydose. Nesten alle testene gikk bra. Kroppen er i god form, bortsett fra lungene. De har blitt litt svekket av behandlinga, men det var så lite at det var visst ikke noe å bry seg om. Stamcellehøstinga kom litt sent i gang. Jeg skulle egentlig ha gjort det på tirsdag, men da hadde ikke benmargen begynt å produsere stamceller enda. Dermed måtte vi vente til onsdagen. Til gjengjeld produserte den noe voldsomt da den først satte i gang. For å få høstet nok stamceller måtte de få ut minst 2 millioner stamceller per kilo kroppsvekt. Hos meg fikk de ut 6 millioner stamceller per kilo kroppsvekt, så det var ikke verst.

Alt blodet mitt ble sendt igjennom maskinen til høyre 3 ganger, hvor det ble "renset" for stamceller. Det var hverken vondt eller ubehagelig, men veldig fascinerende.

Da jeg ble innlagt på avdelinga på mandag, forsvant matlysten med det samme. Jeg slet også med å klare å få i meg nok væske. Kroppen min begynte å oppføre seg som om jeg var koblet til cellegift, selv om jeg ikke var det. Det er helt utrolig hvordan assosiasjoner kan påvirke kropp og sinn. Til slutt ble jeg ganske bekymret. Høydosen er rett rundt hjørnet, og det føles viktig å spise godt og bygge opp kroppen, ikke å bryte den ned. Jeg spurte om jeg fikk lov til å spise måltidene mine på pasienthotellet, slik at jeg i det hele tatt skulle få i meg mat, men det endte med at jeg ble overført dit. Det var bare helt fantastisk! Jeg var innstilt på en uke med anspente skuldre, lite mat, og ekstremt lite søvn på avdelinga. Istedet fikk jeg mitt eget, flotte enerom og hauger med deilige måltider på pasienthotellet, som jeg bare kunne fråtse i. Og det gjorde jeg! Uventet ble det en ganske ok uke allikevel. Til tross for det er jeg sliten nå. Grunnet grytidlige avtaler rundt omkring på sykehuset, måtte jeg stå opp før kl seks 4 av de 5 dagene jeg bodde der (den femte dagen fikk jeg sove helt til ti på syv). Det er ikke akkurat gunstig for et notorisk B-menneske som meg. Når man legger til en fin fest ut i de sene nattetimer i går, er det kanskje ikke rart at jeg er veldig trøtt nå. Ser fram til en slapp dag på sofaen i morgen.

søndag 16. oktober 2011

Stamcellehøsting

I morgen legges jeg inn på Radiumhospitalet. Jeg skal være der til fredag (tror jeg). I morgen vet jeg ikke helt hva som står på programmet. Klargjøring til stamcellehøsting kanskje? Hva nå enn det innebærer. På tirsdag er det stamcellehøsting. På onsdag og torsdag skal jeg ta en haug med prøver og tester for å sjekke at kroppen min kan tåle den belastningen høydosen er. På fredag har jeg tannlegetime.

Hvorfor skal stamcellene egentlig høstes? Når jeg har fått cellegift under disse fire forkurene, har benmargens produksjon av stamceller blitt svekket. Umodne stamceller kan utvikle seg til røde blodceller, hvite blodceller og blodplater. Dermed har jeg hatt lav blodprosent, dårlig immunforsvar og lavt antall blodplater mellom hver kur. Høydosen jeg snart skal få er 5-6 ganger sterkere enn cellegiftkurene jeg har fått til nå. Dermed vil ikke beinmargens produksjon av stamceller bare bli svekket, men helt ødelagt i lang, lang tid (lengre enn noe menneske kan overleve). Derfor høster de umodne stamceller i forkant av høydosen, slik at jeg kan tilbakeføre disse når beinmargen er slått ut av spill. Når disse tilbakeføres, kan de modnes i kroppen min og utvikle seg til blodplater og hvite- og røde blodceller. Perioden helt uten beinmargsfunksjon (hvor jeg ikke vil ha noe som helst immunforsvar, få ekstremt lav blodprosent og trenge flere blodoverføringer, og ha høy risiko for store indre og ytre blødninger) vil dermed kun vare i 8-14 dager. I denne perioden må jeg være isolert og følges opp ekstremt nøye.

De siste dagene har jeg tatt beinmargsstimulerende sprøyter to ganger om dagen, som i tillegg til å øke beinmargens produksjon av stamceller, også tvinger dem (umodne) ut i blodet. Som dere har sett tidligere på bloggen har jeg et spesielt kateter operert inn i brystet. Det har to rør, eller innganger. Under stamcellehøstinga vil de sende alt blodet mitt ut det ene røret og igjennom en stor maskin, eller celle-separator. Der renses blodet mitt for stamceller, før det sendes tilbake til kroppen min i det andre røret. Når, og hvis, de klarer å få nok stamceller, fryses de ned. Slik skal de holdes til beinmargsfunksjonen er ødelagt etter høydosen, før de returneres (eller transplanteres) til kroppen min. Dette er en ganske simpel forklaring av hva en stamcelletransplantasjon egentlig er. Vil dere ha mer informasjon, kan dere trykke her.

Forhåpentligvis klarer de å få alle stamcellene de trenger på en dag. Hvis ikke, må vi kanskje holde på i flere dager. Hos noen klarer de ikke å få høstet nok stamceller, og høydosen blir dermed avlyst. Satser sterkt på at det ikke gjelder meg. I tillegg må jeg få klarsignal på alle testene jeg skal ta den kommende uka, før høydosen settes i gang. Jeg har ikke oversikt over alt som skal undersøkes, men vet iallefall at hjerte, lunger, tenner og en gynekologisk undersøkelse står på programmet. De to sistenevnte er for å sjekke at jeg ikke har ulmende infeksjoner som kan "eksplodere" når immunforsvaret forsvinner.

Ny oppdatering kommer i slutten av den kommende uka.

fredag 14. oktober 2011

Gubben og gamla

Dere som kjenner meg, vet at jeg pleier å erte Erlend for noen av hans kanskje litt gammelmodige interesser, deriblant "Norge Rundt". Jeg mener at han passer bra inn i denne gjengen her fra "Åpen Post" (sjekk ut linken).

Nå må jeg dessverre melde meg inn i klubben. Jeg er en gammel dame fanget i et 25-årig utseende, og det er ikke tull en gang! For det første så svikter hukommelsen. Jeg glemmer avtaler, medisiner, gjøremål og det jeg nettopp reiste meg opp for å gjøre. Utrolig irriterende. Dessuten feillagrer hjernen min informasjon. Skal vi møtes på torsdag sier du? Ja, da kan det godt hende jeg dukker opp på onsdag. Jeg kan fortelle om en spesielt demensaktig opplevelse jeg hadde her om dagen. Jeg skulle henge opp en vask med ullklær. Det gikk fint det, helt til jeg halvveis i oppgaven plutselig fikk det for meg at jeg var ferdig. Jeg lot dermed den andre halvdelen av vasken ligge igjen i maskinen, fant fram en ny vask med hvitt sengetøy som jeg stappet oppå det nyvaskede tøyet som allerede lå der og satte alt sammen på 60%. Jeg stusset over at det ble så voldsomt trangt i maskinen, men koblet overhodet ikke at det kunne ha noe med at den var halvfull fra før av. Da maskinen var ferdig satt jeg igjen med kjedelig kombinasjon av grått sengetøy og tovede miniatyrklær. Bah! Dette ville ALDRI, og jeg gjentar ALDRI, ha skjedd tidligere.

For det andre svikter kroppen min. Siste uka før cellegift fungerer kroppen fremdeles greit nok, men ellers er den ganske skral. Rett etter cellegift klarer jeg ikke å stå oppreist i mer enn et par minutter av gangen, før kroppen begynner å protestere. Det resulterer som kjent i at jeg ligger mye og hviler. Et annet resultat av det er at Erlend har måttet dusje meg, fordi jeg ikke har orket det selv. Sittende på en krakk har han vasket meg ren. Vi burde ha fått æresdiplom i gamlisklubben.

Når kroppen er så klein gjør jeg alt veldig sakte, slik at den skal greie å henge med. Jeg kan for eksempel stå opp, sette meg og drikke et glass vann, skjære en brødskive, sette meg og hvile hodet litt i fanget, smøre på pålegg og så sette meg ned for å spise. Ting tar (lang) tid. Og når jeg går tur, traver jeg ikke avgårde sånn som for noen uker siden. Nei, jeg går med korte, langsomme skritt, titter meg litt rundt mens jeg går, og tar gjerne en pause på en benk. Jeg har dessuten begynt å gå med staver. Jeg kan love deg at bortsett fra en og annen bortkommen turist, er jeg den eneste som går med staver i Oslo sentrum. Det er ikke spesielt hipt, men som aldrende kvinne prioriterer jeg helsa først. Overkroppen min får nesten ingen trening hvis ikke jeg bruker dem, og trening er som kjent viktig, uansett alder. Så i kveldens mulm og mørke kan du altså få øye på meg, snikende rundt i Oslos parker og bakgater for å trene grevinnehenget.

Jeg og mine medsøstre på tur rundt Sognsvann


En dag kom Erlend hjem fra jobb med en gave til meg. Gledelig overrasket og full av forventning pakket jeg den opp. Her var innholdet:

Det var en slags korkåpner. Som allerede nevnt er overkroppen, inkludert armene, ganske svak og forfallen. Dermed slipper jeg nå å måtte vente på at Erlend skal komme hjem fra jobb før jeg får drukket Brisen min. Nei dere, det er ikke lett å bli gammel, men jammen godt at det finnes hjelpemidler iallefall.

Nå må jeg skynde meg og forberede ettermiddagskaffen klokka fem. Snakkes!

onsdag 12. oktober 2011

4 down!

Dette innlegget er et lite jubileumsinnlegg; det er nemlig innlegg nr 100! Tenk at jeg har satt meg ned foran dataen og skrevet om denne berg- og dalbaneturen 100 ganger. Det føles som en laaaang reise. Da jeg nylig var innlagt på Radiumhospitalet, bodde jeg en av dagene på rom med ei ung jente og hennes bekymrede mor. Dattera hadde nettopp fått påvist Hodgkins og skulle snart starte med ABVD-kurer. Jeg får så vondt når sånne nye tilfeller dukker opp. Usikkerheten, uvitheten, sårbarheten. På samme måte som jeg kjenner et vemodig stikk i hjertet når jeg ser "nybegynnere", kjenner nok de det samme stikket når de ser meg, hårløs og drassede rundt på cellegiftstativet. Jeg ser for meg at jeg er en de frykter, en de absolutt ikke vil bli. Jeg turte ikke å si noe til dem. "Hei, jeg heter Anniken og har gått igjennom det samme dattera deres skal igjennom nå. Ja, by the way, den behandlinga funket ikke, så nå skal jeg snart ta en stamcelletransplantasjon, den tøffeste behandlinga en kreftpasient kan utsettes for". Nei, det var nok best å tie. Noe hun jenta kanskje ikke visste da, men som hun helt sikkert har fått med seg nå, er at hun aller mest sannsynlig kommer til å bli frisk av første behandlingsrunde. Og godt er det!

Nei dere, jeg er en old lady innenfor kreftgamet å regne. Jeg blir vel til slutt et Hodgkinsorakel. "Ask me and I shall give you answers" (med sånn gammel knirkestemme, hehe). Dessverre er disse 100 innleggene bare begynnelsen. Jeg har fremdeles en lang vei igjen før jeg kan ta fatt på noe som kalles et tilnærmet normalt liv. Heldigvis kortes den veien ned med tre uker, for jeg slipper å ta en ekstra forkur. Legene konkluderte med at gevinsten ville være minimal i forhold til den ekstra belastningen det ville ha vært. Dermed kan jeg si 4 down, 0 to go! Nå venter den store finalen. Mer om den kommer etterhvert.

fredag 7. oktober 2011

Kontrabeskjed 3

Jeg var på Radiumhospitalet for å ta blodprøver i går, og da fikk jeg allikevel vite hvordan behandlingen har fungert. Alle svulstene har blitt mindre eller helt borte, men noen av dem er fremdeles aktive (om enn i mindre grad enn før). Grunnet den stadige aktiviteten vil de kanskje sette meg på en ekstra IGEV-kur før høydosen (altså en runde med samme cellegift som jeg har hatt til nå, slik at høydosen blir utsatt med 3 uker). Det skal avgjøres i dag.

Cellegiften har altså fungert, samtidig som at kreften viser krefter. Det ideelle hadde vært om all aktivitet hadde opphørt nå, og at resten av behandlinga bare skulle fjerne rester. Men legen sa at det allikevel ser veldig positivt ut, og at dette skal gå bra. De vil kanskje bare forsikre seg med en ekstra kur. Jeg ble kjempeglad for å høre at cellegiften har gjort en god jobb, samtidig som jeg ble litt sint på kreften. Hvorfor skal den fremdeles drive og produsere? Kan den ikke bare se seg slått, først som sist? Jaja, vi får vel krige litt til. Legen minnet meg på at vi faktisk bare er helt i begynnelsen av behandlinga. Det er i teorien høydosen og strålinga som skal utrydde shiten for godt.

Det er iallefall fantastisk at opplegget fortsetter og at legene er positive. Nå er jeg straks på vei til Radiumhospitalet for å få cellegift. Hodgkins står for fall!

onsdag 5. oktober 2011

Kontrabeskjed 2

Da har vi kommet tilbake igjen fra den lille turen vår, og vi har hatt det kjempefint. Vi har vært på Finnskogtoppen Velværehotell. Det var et veldig rolig og fint sted- perfekt for avslapping. Vi har gått tur i strålende vær, badet i bassenget, fått massasje, spist hauger med god mat og spilt masse sjakk (denne gangen tapte jeg sammenlagt, nei og nei). Det har kort sagt vært noen etterlengtede og deilige dager.

Jeg måtte på Radiumhospitalet på mandag og ta blodprøver før vi dro. De var helt topp! Bortsett fra blodprosent på 10,2, som for et friskt menneske er litt lavt (men høyt for meg), så var både blodplater og immunforsvar helt oppe på normalnivå. Legen sa at det var jammen ikke verst. Selv om man (med et tradisjonelt skolemedisinsk syn) så og si ikke har noen mulighet til å påvirke disse verdiene selv, blir jeg kjempestolt hver gang de er gode. Jeg blir stolt over at kroppen min fremdeles jobber og strever, og faktisk klarer å trosse kreften og karre til seg de verdiene den optimalt sett skal ha. Way to go!

Iallefall, jeg var på Radiumhospitalet på mandag. Da tenkte jeg at jeg kunne stikke innom A8, avdelinga jeg får cellegift på, og høre om når jeg skulle møte til evalueringssamtalen på torsdag. Jeg fikk et tidspunkt å forholde meg til, men rett etter jeg hadde dratt derfra, ringte de meg. Sjefslegen min (han som tar alle store beslutninger angående helsa mi) hadde snappet opp at jeg hadde fått time på torsdag, og så hadde han avlyst den. Han ville gjerne personlig ta den samtalen med meg på mandag. Først ble jeg kjempenervøs da jeg hørte dette. Hvorfor kunne han ikke bare la en av legene på avdelingen snakke med meg? Det er jo vanligvis de jeg forholder meg til. Men så begynte jeg å tenke meg om. La oss si at bildene ikke ser bra ut, og at cellegiften dermed ikke har fungert. Da ville de vel aldri ha funnet på å sette i gang en ny kur med den cellegiften? Og det er jo akkurat det som skal skje på fredag. Altså, så lenge de setter i gang ny (og samme) cellegift på fredag, kommer jeg til å tolke det dithen at den fungerer som den skal. Så blir det spennende å høre om sjefslegen har noe overraskende å fortelle meg på mandag, eller om han rett og slett bare vil sjekke innom.

Så da blir det ingen avklaring i morra. Vi må vente til helt over helga. Men jeg er veldig rolig. Jeg føler virkelig at dette skal gå bra. Heldigvis klarte vi å forholde oss rolige i forhold til dette da vi var på tur også. En av dagene satt vi ute på en benk, og skuet ut over en fantastisk utsikt i strålende vær. Livet føltes fantastisk. Da var det helt merkelig å tenke på hva jeg egentlig står midt oppi. Kontrasten mellom det herlige øyeblikket, midt i alle høstfargene, og de hvite sykehuskorridorene på Radiumhospitalet, er enorm. Samtidig viser det at livet fremdeles kan være vakkert, selv når det i utgangspunktet er på sitt mørkeste.

søndag 2. oktober 2011

Døden

I dag har jeg lyst til å reflektere rundt et for mange ganske ubehagelig tema; døden. De fleste trenger ikke å forholde seg til emnet før i slutten av livet. Heldigvis, vil nok mange si. Døden før alderdommen tror jeg mange bare skyver under teppet. Det blir for vondt og skummelt å ta inn over seg. Mange føler det også kanskje unødvendig? Jeg vet ikke, jeg kan bare snakke for min egen del. Selv begynte jeg ikke å ta inn over meg at jeg en gang skal dø før jeg fikk tilbakefallet. Da jeg ble behandlet første gangen, var jeg skråsikker på at det skulle gå bra. Det til tross for at kreftsykdommen min hadde nådd stadie IVB, altså det verste og mest alvorlige stadiet. Døden ofret jeg ikke en tanke. Nå er det derimot ganske annerledes. Jeg har bare denne sjansen igjen til å bli frisk. Hvis ikke cellegiften virker denne gangen, kommer jeg til å dø veldig ung. Det er ubehagelig å tenke på. Torsdag er dermed på mange måter en skjebnesvanger dag. Enten har cellegiften fungert, og dermed blir sannsynligheten for at dette kommer til å gå bra ganske stor. Ellers så har den ikke fungert, og sannsynligheten for at dette kommer til å gå bra blir ganske liten.

Jeg har tenkt masse på døden i det siste. Jeg har ikke nødvendigvis tenkt at jeg skal det snart, men jeg har fundert litt rundt temaet. Hvordan er det å motta dødsbudskapet? Hva sier de til deg? "Det er dessverre ikke mer vi kan gjøre for deg"? Det er jo alltid det, tenker jeg. De kan fremdeles lindre mange plager, de kan bare ikke få en frisk. Og hvordan er det egentlig å dø av kreft? På en måte får man jo tid til å ta farvel, på en annen side tror jeg ikke det er den mest behagelige måten å forlate denne jorda på. Men hvem sa at veien til døden skal være behagelig (akkurat det å dø derimot, tror jeg ikke trenger å være skremmende)... Hva skjer etterpå? Treffer man noensinne igjen de man er glad i? Og her er det teiteste spørsmålet ever: Hvis vi forestiller oss det verste tilfellet, nemlig at jeg snart må dø. Da ønsker jeg jo selvfølgelig at Erlend i ettertid skal finne seg ei flott jente og få seg en familie med henne, så snart han føler seg klar for det. La oss så si at det finnes en himmel og at jeg går og venter på ham der. Hva skjer når vi da møtes igjen? Skal vi endelig gjenforenes, kaste oss rundt halsen på hverandre, før han introduserer meg for sin nye kone? Sånne merkelige ting går jeg rundt og funderer på. Det er jo helt absurd faktisk, hehe.

Jeg har et helt annet forhold til døden nå enn tidligere. Før gjorde den meg vettskremt, så jeg bare unnlot å tenke på den. Nå har jeg forstått at døden ikke nødvendigvis bare er noe grusomt og forferdelig, men også noe helt naturlig. Døden er jo akkurat like vanlig som en fødsel. Det er egentlig fascinerende at vi hyller det ene og skyr det andre. Jeg har lest at det er spesielt et vestlig fenomen. I andre kulturer kan de ha et mer avslappet forhold til det å dø. Selv merker jeg at det er nærmest umulig å få i gang en samtale om temaet med folk rundt meg. Nå er det ikke sånn at jeg ønsker å snakke om døden med alle og enhver, men jeg merker at siden emnet i disse dager er veldig tilstedeværende i bevisstheten min, kan det være fint å få luftet tankene innimellom. Men nesten hver gang (ikke alltid) jeg prøver på det, blir jeg møtt med kommentarer som "ja, men du skal jo ikke dø", eller "usj, så forferdelig, ikke si sånn da". Temaet vekker både fornektelse og avsky. Det er ut ifra dagen kultur, hvor normen er å tyne ungdommen helt opp til, og av og til inn i, alderdommen, ganske forståelig. Men det er samtidig også ganske merkelig. Det er "bare" døden jeg prøver å snakke om, en av svært få ting vi alle har til felles.

Jaja, det blir uansett veldig spennende på torsdag. Etter den dagen tror jeg at jeg enten kommer til å vinke døden farvel, eller motvillig ta ett skritt nærmere den. Nå må jeg legge til at magefølelsen er god, og jeg tror at cellegiften har gjort en utmerket jobb. Men det stopper meg ikke i å reflektere over liv og død. Disse refleksjonene fungerer som hjelp til å sortere tankespinnet situasjonen jeg befinner meg i har utløst. Det betyr på ingen måte at jeg har gitt opp og forbereder meg til å dø, hvis noen skulle tro det. Jeg føler meg for øyeblikket sterk i både kropp og sinn, og føler foreløpig at jeg har taket på kreften, ikke at den har taket på meg. Sånn skal det fortsette å være! I morgen drar Erlend og jeg avgårde på spa. Det blir et spark i siden til kreften. Jeg skal kose meg og nyte de tre dagene for alt de er verdt.