søndag 27. november 2011

Små skritt fremover

Det går rolig for seg i denne før-adventstiden. Mye av tiden tilbringes i sofaen med lesing i blader og TV-titting. Anniken har også tatt skrittet til internett-surfing, om enn i små porsjoner. Hun er dessuten i gang igjen på Wordfeud, et slags bokstavspill på mobiltelefon. Det krever litt konsentrasjon og kløkt, og det er godt hun også trener de små grå. Forøvrig har hun økt treningsmengden. Hun har tatt det gradvis fra fredag da hun ikke bare gikk ned trappa, men også tok en rundtur i bakgården. Lørdag gikk hun en gang i trappene og tok attpåtil en kveldstur, og det ut av gården og 50 meter opp i gata og tilbake. Ikveld ble gåturen enda litt lenger. Det er fint å ha noe å strekke seg etter når dagen ellers går med til å ta det med ro.

Både Anniken og jeg ser veldig frem til advent og jula. Det er nok fordi vi begge virkelig har trengt noe å se fram til i høst. Vi gleder oss til å ta frem den lille eska med oppspart julepynt og pynte til jul i vårt ringe bo. Det blir også ekstra stas å se igjen familie og nyte tradisjonene og kjenne at jula er som den alltid har vært. Det blir nok likevel en litt annerledes jul i år. Strålinga starter nemlig 7. desember, og da ser det ut til at Anniken må til Radiumhospitalet også i romjula. Dette begrenser Sørlands-oppholdet en hel del. Likevel tror vi jula blir fin uansett, bare man har riktig innstilling.

onsdag 23. november 2011

Fri som fuglen!

Anniken ble i går offisielt utskrevet fra Radiumhospitalet. (Jubel!) Det er veldig tidlig, en uke før det legene hadde forespeilet oss før behandlingen begynte. Utskrivningssamtalen igår var punktum for oppholdet, og innebar et møte med lege og sykepleier. Dette møtet varte i en hel time, og legen og sykepleieren vekslet på å gjøre opp status og å skissere veien fremover med alt det innebærer av medisiner, fatigue, matlyst, fysisk aktivitet og mye mer. Samtalen fikk ganske raskt preg av å være monolog fra helsepersonalets side. For all del; informasjonen var veldig relevant og nyttig, men jeg forstår godt at de vil at pasienten skal ha med seg en person for lettere å kunne huske all informasjonen.

Det kom frem i samtalen at de var gledelig overrasket over at Anniken har tålt og taklet behandlingen relativt godt. Hun har kommet seg raskt etter nedturene, og bidratt selv til å komme ut av dem. De kan imidlertid ikke si noe om hvorvidt behandlingen har virket på kreftcellene før om tre måneder. Da foreligger nye ct-bilder som skal gi svar på om det fremdeles er aktive kreftceller. Slik det ligger an nå, vil de sette igang med stråling så snart som mulig. Strålinga er ment å gi kreften et endelig nådestøt, hvis det skulle være noen aktive kreftceller igjen. De legger opp til 17 strålinger og Anniken vil da bli ferdig ved juletider. Vi håper de kommer i gang raskt slik at hun kan komme hjem til Sørlandet i jula. Strålinga konsentreres om de områdene hvor tilbakefallet kom og litt av vevet rundt. Dette kan by på ubehag ettersom noen av disse områdene ligger kloss inntil spiserøret. De beroliget med at det finnes råd også for denslags, for eksempel en bedøvende gel man kunne svelge så det ikke blir så vondt å spise. Hun kommer også til å bli mer sliten av strålinga, i tillegg til at kroppen vil bruke mye energi på å kvitte seg med døde kreftceller. Hver stråling er fort unnagjort slik at Anniken kan komme og dra samme dag. Det vil innebære en del farting til og fra Radiumhospitalet, men det må vi nok si at vi har begynt å venne oss til allerede.

Utskrivningen fra sykehuset er på en side en lettelse og et stort skritt på veien tilbake igjen. Samtidig er vi nå utenfor umiddelbar rekevidde for fagfolk. Vi har på en måte forlatt det trygge redet. Eller som oversykepleieren sa: nå er navlestrengen kuttet. Dette handler nok mye om at vi skal komme oss videre i livet og venne oss til å ta ansvar igjen med de rådene vi har fått på veien. Heldigvis sa både oversykepleieren og mange av de andre sykepleierne vi har blitt kjent med, at vi bare må ringe hvis vi var i tvil om noe eller stikke innom om vi var i nærheten.

Det ble en lang dag på Radiumhospitalet i går, men foruten utskrivningssamtalen, rakk Anniken også en ny runde med blodprøver og dessuten å fjerne kateteret. Fjerning av kateteret er en enorm lettelse, skal jeg tro Anniken som i fire måneder har gått rundt med to rør stikkende ut av høyre side av brystkassa. Disse har blitt brukt både til cellegift, blodtilførsel, stamcellehøsting, næring og væske. En ganske praktisk patent med andre ord, hvilket man ikke kunne si om innretningen når den ikke var i bruk. Da ble den pakket inn i tre lag sterile kompresser og tapet. Denne klumpen måtte naturligvis aldri bli våt, så dusjing måtte foregå med kløktig innpakning og nennsom presisjon. Og i det daglige handlet det om å finne en noenlunde fornuftig plassering av "ekstrapuppen." Det endte som regel med tre på rad.

Etter gårsdagens anstrengelser på sykehuset, har ikke formen vært helt på topp. Anniken våknet i natt av at det liksom verket i kroppen. Hun har slappet av i løpet av dagen, men har nå vært og gått sin sedvanlige trappemarsj, og formkurven peker svakt oppover nå mot kvelden, selv om hun som vanlig ligger rett ut på sofaen.

mandag 21. november 2011

Hjemmeterapi

Det har blitt en stund siden siste oppdatering. Det har sin forklaring i at Anniken og jeg har vært fullt opptatt med å hygge oss i hjemlige omgivelser. Det har for det meste innebært å ligge på sofaen og vekselvis se TV, sove og lese blad - men også tatt imot (og vært våken) med gjester på besøk. Hjemmesfæren har nok hatt helende virkning, skal vi tro blodprøvene Anniken tok på sykehuset idag. De viste at alle verdiene hadde forbedret seg siden sist. Også blodprosenten var til og med normal, hvilket er nokså uvanlig. Sist var den på 7,2 mens den nå er på over 13. Imorgen skal vi begge til sykehuset igjen og denne gang for en utskrivningssamtale med en lege. Planen var egentlig å ha denne idag, men de rakk det ikke. På utskrivningssamtale får vi høre om planen videre med hensyn til ct-bilder, stråling m.v. Det blir med andre ord fortsatt spennende tider i vente. Og denne gangen har Anniken lært å ikke ta noe for gitt.

Både lørdag og søndag har Anniken (og jeg) tatt trimrunden i trappa. 68 trinn. Det er rart å tenke på at det er nok trening for en dag for ei jente på 25 år. Men hun har klart det bra og mener det skyldes at hun tvang seg til å gjøre knebøy under isolat-perioden. Og dermed kunne vi berolige sykepleierne som var bekymret for om Anniken kom seg hjem til fjerde etasje i det hele tatt.

Anniken spiser bra, men har gått en del ned i vekt i løpet av behandlinga. Det vil nok ta litt tid å komme tilbake i vante former. Magen er fremdeles litt i ulage selv om den blir bedre for hver dag som går. Hun må tenke igjennom hva hun spiser så magen ikke blir irritert. Heldigvis står det relativt godt til med appetitten. Matlysten har hun raskt opparbeidet seg igjen takket være at hun tvang i seg tørre kjeks, selv om det overhodet ikke fristet. Alt i alt går det fremover smått om senn.

fredag 18. november 2011

Rapport fra sofakroken

Anniken ringte idag og hadde en gledelig overraskelse; hun fikk lov å komme hjem på perm! Legene har tidligere ymtet frempå om at det kunne være aktuelt med en dagsperm en av helgedagene, beroende på om hun var flink nok å spise og drikke. Jubelen sto i taket da hun kunne meddele at hun fikk komme hjem for helga og bli helt til mandag morgen. Jeg hev meg i bilen og la på hjul mot Radiumhospitalet. På veien hjem steg spenningen knyttet til om Anniken ville klare de 68 trinnene opp til fjerde etasje i bygården. Det skulle vise seg å gå bortimot smertefritt.

Nå har vi for lengst inntatt 5-seteren og Anniken har prøvet ut velkomstgaven: en varmeflaske med strikketrekk. Hun har allerede rukket å blunde en gang, og jeg har rukket å lage - og servere - middag for to. Nå gleder vi oss til videre hjemmehygge med gullrekka og hverandre. Det skal jammen bli trivelig å overvære kveldens Norge Rundt-sending med Anniken i armkroken. (Med fjernkontrollene langt unna hennes rekkevidde :) Vi håper det ikke brygger opp til fest i umiddelbar nærhet. God helg!

torsdag 17. november 2011

Off guard

Ingen er vel i tvil om at kampen Anniken har stått i de siste ukene, har krevd alt hun har av krefter, både fysisk og mentalt. Hun har kjempet dag for dag- av og til time for time - tvunget i seg mat, slept seg på badet og jaget negative tanker på dør. Da er det ikke så rart at når hun endelig kan senke guarden, begynner alvoret å sige innover. Hun får tid og krefter både til å tenke igjennom hva hun har vært igjennom, og til å se fremover. Minnet om et normalt liv før sykdommen og perspektivet med et normalt liv i fremtiden har den siste tiden vært fortrengt. Hun har hatt sitt fulle hyre med å kjempe seg igjennom den lange, mørke tunellen. Nå står hun imidlertid ved åpningen og kan se fremover mot det som ligger foran. På én måte er det litt av en prestasjon at Anniken kan orientere seg fremover allerede nå. På den annen side virker veien videre mot et nogenlunde normalt liv uendelig lang, som en oase i enden av ørkenen. Og på veien dit er det Anniken som må gå skrittene. Vi kan gå med henne og heie og støtte, men som vanlig er det Anniken som må ta veien fatt skritt for skritt. Det er vel her Bjørn Eidsvågs "Eg ser" passer perfekt inn. Fra sykesenga virker veien naturligvis ekstra lang og tung, men hun blir jo på sykehuset noen dager til. Frem til hun endelig får dra hjem, gjelder det å samle krefter og justere fokus. Så kan veien videre starte med nedtelling til jul, inngang til nytt år, helsereise i mars, sommer og videre.

En viktig lærdom fra forrige runde er det å gjøre det beste ut av tiden vi har. Vi kan bare ta tida til hjelp, den er på vår side og vi har ikke råd til annet enn å bruke den best mulig. Vi er et relativt ferskt par i midten av 20-årene og har allerede kastet bort to år med sykehus, medisiner og sykdomsprat. Vi har på mange måter fått en forsmak på 80-årene hvor man ser an dagsformen og planlegger forflytning og aktiviteter ut ifra det. I sommer og høst har vi tatt grep og virkelig carpet diem. Man trenger ikke legge lista så høyt; sykkeltur til et markjordbærsted kan være et like godt minne som en langhelg i Madrid. Picnic i hagen eller i en park er et kjærkomment avbrekk fra brødskiva ved kjøkkenbenken. Selvfølgelig kommer det fra tid til annen til å butte imot, at det ikke er så lett å se så lyst på tilværelsen. Også da er det bare å ta tida til hjelp, det går jo over og da kan man se fremover igjen. Av og til kan fremskrittene være så små at man ikke legger merke til dem før man ser seg litt tilbake heller. Vi har hatt mange samtaler etter forrige runde som startet med: "Vet du hva, dette klarte jeg ikke for to uker siden." Vi håper på mange slike samtaler fremover.

onsdag 16. november 2011

Fri som en burfugl

Da jeg kom til rommet til Anniken idag, la jeg merke til at det gule skiltet på døra var borte. Og ganske riktig; Isolatet er opphevet! Det er en viktig milepæl og en stor lettelse. Det betyr at immunforsvaret er på et akseptabelt nivå, med at man ikke skal utsette seg for alt mulig av smittekilder. Begivenheten skulle feires med en seiersrunde i korridoren her, men magetrøbbel har satt en foreløpig stopper for planene. Nå avventer vi situasjonen for å se om det blir en flaksetur senere.

tirsdag 15. november 2011

Ventemodus

Idag har de nøytrofile steget til 0,2. Men legen sa at det ikke er selve nøytrofilene som er målt til 0,2 men de umodne stamcellene. Det er ikke før disse modner at de nøytrofile setter igang immunforsvaret på ordentlig og Anniken kan komme ut av isolatet. Så vi har ennå litt venting foran oss. Men denne gangen slipper vi å vente på at det verste skal gå over, vi venter på det bedre som ligger foran.

Anniken merker at kroppen blir stadig bedre. Hun sier hun er i et deilig stadie nå. Hun merker kroppen trenger hvile, men hun våkner ikke med ubehag lenger. Hun nyter å være i en døs hun faller inn og ut av stort sett hele dagen. Det er som ferie- eller helgemorgener man våkner tidlig og bare kan snu seg rundt og slumre videre. Akkurat det føles som en skikkelig luksus. Hun har også litt mer overskudd når hun er våken, og har idag skummet gjennom et ukeblad; det vil si lest overskrifter og sett på bilder.

Men dette er langt ifra noe ferieopphold, må vite! Idag har Anniken pest seg gjennom fem minutter på ergometersykkel og gjort styrkeøvelser med manualer. Det er fryktelig tungt, men hun klarer det når hun minner seg selv på hvor viktig det er for rehabiliteringen i det lange løp. Det kommer også en fysioterapeut annenhver dag som hjelper til med treningsopplegg. Selv har jeg sjekket ut Velværeanlegget ved Radiumhospitalet. Der er basseng og badstue. Det var chill :)

mandag 14. november 2011

Anniken: Supert!

I dag er det akkurat én uke siden Anniken fikk reinjisert stamcellene. Den gang fortonet den kommende perioden seg som et eneste sort hull, men nå går det an å skimte lyset i enden av tunellen. Det har på en måte ikke vært aktuelt å begynne noen nedtelling tidligere - det ville blitt for bedrøvelig. Nå har den intense ventinga på virkningen blitt avløst av en begynnende lettelse.

Tallenes tale er nemlig klar. Blodprøvene viser at de nøytrofile er på 0,1. Det betyr at immunforsvaret så vidt har begynt å virke. Dette er veldig tidlig, det vanlige er en ventetid på 10-12 dager, ikke bare sju dager. Anniken har fått sprøyter som stimulerer immunforsvaret for at hun skal få bukt med blodforgiftningen. Derfor kan målingen være litt kunstig, og det kan hende at tallet stagnerer for en tid, i følge sykepleieren. Men vi har jo tiden på vår side. Uansett viser prøven at stamcellene virker og at de har våknet til liv i Annikens kropp, og det er jo bra. "Nei, supert!", lyder det fra sykesenga :)

For øvrig følte Anniken seg for første gang på lenge relativt opplagt da hun våknet i dag tidlig. Nå nyter hun sin iskrem og har oppgradert TV-tittingen med Dagsrevyen.

søndag 13. november 2011

Trøttheten råder

Anniken har egentlig lite nytt å rapportere fra sykesenga denne gang. Det skal vi kanskje bare være glad for. Hun har sovet relativt godt i natt, må nevnes, våknet "bare" åtte ganger. Likevel er det blitt tydeligere at hverdagslige rutiner er blitt tyngende med tiden. Hun må dusje hver morgen noe som kan være et ork. Så når frokosten er fortært etterpå, er hun temmelig sliten og klar for en hvil.

Selv med etterfrokost-lur er hun stadig trøtt, noe som preger henne selv om formen i utgangspunktet er nokså fin. Når hun har besøk er det ikke sikkert hun klarer å holde øynene oppe. Det kan by på kommunikasjonsmessige utfordringer. "Jeg sover ikke, snakk med meg også", må hun minne besøkende om.

Idag har Anniken med viten og vilje slått på fjernsynet for å se TV. Det var etter hennes målestokk et høydepunkt og kan for oss andre gi en pekepinn på hva fatigue innebærer. For ytterligere å understreke poenget kan nevnes at "Svenske Hollywoodfruer" var akkurat passelig hjerndøde... hjerneføde for Anniken.
Etter det var hun så sliten at det var på tide med en ny hvil.

Anniken er forøvrig koblet på kunstig ernæring igjen. Det har de gjort for å forsikre seg om at hun får i seg nok og riktig næring. Hun synes det er greit, selv om det er litt kvalmende. Mye har med hastigheten å gjøre, og hvis den er lav nok går det greit.

Nå må jeg runde av her. Hun ber meg hjelpe henne ut av døsen så hun får spist en brødskive til kvelds. God TV-kveld i stua.

lørdag 12. november 2011

Lyspunkt

Denne gang kan jeg berolige deg med at dette innlegget kun inneholder én nokså negativ hendelse. Kommer tilbake til den etterhvert. For generelt har Anniken sin form vært temmelig akseptabel idag. Hun har også spist godt i hele dag. Jeg nevner i fleng: ti Ritz-kjeks, en halv skål havregrøt, en halv skål med lapskaus (det ble litt for hard kost for kroppen, så hun angrer litt), en brødskive med syltetøy, en pannekake med blåbær og tre glass smoothie. Forbedringen skyldes at feberen har gått ned til et akseptabelt nivå. Blodprøvene viste at hun hadde blodforgiftning, så da er det ikke så rart at kroppen har gått varm de siste dagene. Nå ser det imidlertid ut til at den er under kontroll.

Men så til den mindre trivelige hendelsen. Det startet med at Anniken begynte å merke at hun fikk vansker med å puste. En sykepleier var til stede, og da Anniken skulle prøve å forklare hva som skjedde, tok pustebesværet seg opp og endte med et anfall. Sykepleieren slo alarm, og i løpet av sekunder var rommet fylt av fire sykepleiere og to leger. Snakk om responstid! Det virker nemlig ikke som de er overbemannet her til vanlig. De gav henne oksygenmaske og beroligende medisiner slik at hun fikk roet ned og sovet en del. De begrunnet anfallet med at det enten var en allergisk reaksjon på en ny medisin, eller en reaksjon fra kroppen på alt den har vært igjennom.

I det store og hele har Anniken hatt den beste kvelden på lenge. Det er godt å se konturene av gode gamle Anniken midt i sykesenga og at hun kan samtale i en stund. Hun har dessuten vært våken i flere timer i strekk. Vi krysser fingrene for at tendensen fortsetter.

fredag 11. november 2011

Vår første ultralyd!

Idag har dagens mosjon bestått i å ta en dusj. Det gjorde nok godt etter nattens strabaser, men det er mer enn nok trim for en kreftpasient med 41 i feber. Men så fikk hun kred både fra sykepleier og lege òg. Formen til Anniken har variert i takt med feberen som har ligget mellom 39 og 41. Det ble begrenset med søvn på henne også i natt. I tillegg til utallige toalettbesøk, har hun fått medisiner, og byttet medisiner. Det finnes flere typer antibiotika, og de har brukt litt av hvert har jeg forstått. Idag har hun også tatt ultralyd av magen og i armhulen. Legen mener det er litt betennelse i magen, men det kunne hun sagt på forhånd og er helt vanlig. Tarmen er litt irritert og det kommer av behandlingen og forklarer diaréen. Jeg hadde dog håpet på litt andre rammer rundt vår første ultralydundersøkelse...

Anniken er herved tatt av intravenøs næring! "Det er ikke verst etter dag fire", sa legen som var innom og så Anniken meske seg med en ristet brødskive med et tynt, tynt lag blåbærsyltetøy. Selv om formen varierer, er det likevel ikke før siste halvdel av uka som kommer at vi kan vente framgang. Hun befinner seg fremdeles midt oppi startgropa og kan ikke regne med å kravle opp av den før tidligst i midten av kommende uke - for å ty til bilder. Det er ikke før da at immunforsvaret begynner å virke slik at også kroppen får det bedre. Inntil da er det bare å håpe at formen blir best mulig.

torsdag 10. november 2011

Feberguri

Hun er et stusselig syn nå, Anniken. Etter middag har hun fått mer og mer feber og har ligget på 40-41,5 grader. Hun har sovet nesten hele dagen, vært fjern og svettet mye. Legen har vært innom et par ganger og undersøkt og lyttet på kroppen. Hun har fått paracet mot feberen. Nå som hun er godt forsynt med antibiotika, kan de tillate febernedsettende medisiner. Før de begynner med antibiotika er feber en viktig indikator på infeksjon, noe som må prioriteres før behandling av feber. Ettersom feberen har vært stigende, har de jevnlig tatt blodkultur og svarene lar vente på seg. Før feberen gjorde seg gjeldende, var Anniken i litt bedre form. Hun har hatt besøk av fysioterapeut. De hjelper til med vedlikehold av muskler og ledd. Anniken ble foreskrevet en runde på ergometersykkel. I fem minutter! Og det var visst helt forferdelig. Kanskje feberen var et signal om å roe ned.

Anniken er slapp og matt. Hun ligger nede med dyna halvveis over hodet. Det er ikke godt å si om hun er våken eller sover, om hun vil ha nærhet, eller vil være i fred. Hun gir ingen klare signaler på om at hun vil at  jeg snakker til henne, eller om hun helst hadde sett at jeg holdt munn. Det er særlig trasig å se personligheten også blekne i takt med et gustent ytre. Hun ligger der som et skall av seg selv, halvsover, svarer med korte lyder. Om jeg spør mumler hun bare "vet ikke." Ikke er det så lett å lese ansikter heller når hun er for sliten til å fortrekke en mine og jeg sitter med både munnbind og hårnett.

Lenge trodde jeg dette skulle bli første innlegg jeg skrev uten hennes medvirkning og samtykke, men nå har hun lyttet til utkastet i det minste. Det er nemlig ikke bare elendigheten. Stundom snur formen til det bedre, og hun kan gjøre litt mer rede for hvordan hun har det, eller samtale litt. Forandringen er betydelig. En gang satt hun oppreist i senga i noen minutter og inntok et måltid i form av Ritz. (Vi snakker saltkjeks, ikke luksushotell-mat.) Ny "grøtpose" henger også i stativet, men denne gangen under et klede. Hun orker ikke synet av spetakkelet av et apparatur. Skjønner henne godt, jeg. Det er jo nettopp et slikt stativ som har lenket henne fast gjennom så lang tid. Lyden av dempet, taktfast pumping - akkurat så høy at det er vanskelig å overse den - fyller hele rommet, for så å bli avløst av inntrengende varselpip. Det skal mye iherdighet til for å anse stativet og det som henger der som medisin som til syvende og sist skal gjøre henne frisk. Man må minne seg på det at forfallet er en vesentlig del av behandlingen, at det er lys i tunellen.

onsdag 9. november 2011

Ny slitsom natt

Inatt ble nok en tøff natt for Anniken. Hun var for det meste slapp igår kveld, og etter leggetid igår målte de svært lavt blodtrykk. (66 over 31). Dermed ble det iverksatt jevnlig overvåkning med nye målinger hvert tiende minutt. I tillegg pumpet de på med vann intravenøst for å øke blodtrykket. Alt dette kom på toppen av magesmerter og diaré. Dette gjorde at Anniken så og si ikke fikk sove i det hele tatt. Blodprosenten var også veldig lav (7,2). I dag tidlig var hun så trøtt at hun sovnet mens de tok prøver av henne. I tillegg til vann og næring, får hun også antibiotika intravenøst. De har ikke svar fra blodkulturen som kan påvise infeksjon enda, men de tar ingen sjanser nå som kroppen ikke klarer å takle den minste bakterie. Dessuten har hun idag fått morfinpumpe mot magesmertene. "Det var så deilig! Det føltes som jeg endelig kunne puste", forteller hun.

Det sier seg selv at Anniken er sliten og slapp. Appetitten er det også så som så med. Hun ligger stort sett i ro med lukkede øyne og faller ut og inn av søvn. Hun snakker litt innimellom, heldigvis. Dietten består stort sett i flytende føde som smoothie og næringsdrikk. Munnen er fremdeles sår, men det hjelper med smertepumpa. Det meste av næringa får hun intravenøst. Akkurat nå henger en svær pose med noe som likner risengrynsgrøt i stativet med en hvit ledning inn til Anniken. Snakk om å tyvstarte på jula! Lurer på hva som skjer med mandelen... Opprinnelig var målet hennes å klare seg uten intravenøs næring. Dette ville ført til en daglig kamp for å  få i seg nok kalorier, en kamp hun fant ut var unødvendig nå som kroppen trenger all energi den kan få for å bli frisk. Og det er jo hovedsaken.

tirsdag 8. november 2011

Isolert og transplantert

Idag ble Anniken isolert. Jeg kom som vanlig opp i åttende etasje og strenet vant og freidig frem til rommet Anniken har hatt den siste uka. Der var det ingen Anniken. Jeg måtte forhøre meg i resepsjonen og ble henvist til en annen dør med en gul lapp på: "Isolat. Ingen adgang. Henvend deg i resepsjonen." Annikens immunforsvar er lik null nå, og isolatet er ment å minimere faren for smitte og infeksjon utenfra. Før selve rommet hennes er det en liten gang hvor besøkende må følge gitte prosedyrer for å ivareta hygienen. Følger man prosedyrene til minste detalj, må man ikle seg plastforkle, munnbind og hårnett. Hender og håndledd må vaskes grundig og sprites, og klokker og ringer fjernes. Til tross for dette har allerede Anniken rukket å få en infeksjon i kroppen. Hun har fått feber og behandles med antibiotika. Så godt som alle i hennes situasjon opplever dette, så det er ikke uvanlig. Hun ser imidlertid relativt pigg ut der hun ligger og klarer på egen hånd å svinge seg på do hvilket hun gjør ganske ofte (diaré) eller krangle på det jeg skriver når jeg leser det høyt. Appetitten er fremdeles dårlig og vannet smaker fælt. Det gjør vondt når hun spiser, og når hun har spist får hun mageknip og til slutt diaré. Derfor er hun også nå koblet til intravenøs væske.

Igår fikk Anniken injisert stamcellene tilbake i kroppen igjen. Stamcellene har ligget nedfryst siden høstingen for tre uker siden, og igår ble de tilbakeført for å starte arbeidet med å bygge opp immunforsvaret. Et stort apparat med en lege, to sykepleiere på rommet og ytterligere to som passet på stamcellene, troppet opp på rommet. De hadde med seg fire enorme sprøyter som skulle sprøytes inn i  kateteret i brystet. Hun ble fortalt mulige bivirkninger som følge av injiseringen: forferdelig vond smak i munnen, hosteanfall, trykk i brystet, svettetokt og kokende fornemmelse i ansiktet. Ille nok, men ingen forespeilet henne det som verre var og som faktisk skulle komme. Anniken merket raskt at injiseringa ikke kom til å gå bra. På få sekunder strømmet svetten ut fra kroppen og hun syntes kroppen kjentes som den hadde blitt rundjult. Injiseringa skjedde fortere enn det Anniken sin kropp tålte og førte til brått fall av både blodtrykk og puls. Dette gjorde at hun besvimte og fikk anfall. Hun forteller at det var som å være i en dramatisk sykehus-serie på TV med pipende maskiner og hektiske stemmer. Legen og pleierne kunne ikke avbryte prosessen ettersom stamcellene er svært ømfintlige for miljøpåvirkning. De måtte sette de to første sprøytene etter hverandre, men tok en pause etter dem. Anniken kom til seg selv litt om senn og så seg nødt til å kaste opp. (Så var det forsettet avblåst. Hun kan derimot slå seg på brystet å si at hun aldri har kastet opp av cellegift, og det er da noe!)
Sykepleieren fortalte etterpå at de hadde sett at hun ble hvit som et laken og at de mistet øyekontakten. Hun sa også at dette skjer svært sjeldent, hun hadde selv aldri opplevd det gjennom sin lange erfaring. Etter oppholdet var det på'an igjen med to sprøyter til og nye spy-runder. Så var det tid for å hvile ut, og det fikk hun gjort grundig. "Nå kommer du til å sovne", var det siste hun fikk beskjed om etter en porsjon sovemedisin. Det trengtes nok, for en slik opplevelse setter jo en støkk. Særlig når hun var i fin form tidligere på dagen og kontrasten blir så stor. Resten av dagen har hun både slumret uten å orke å prate eller se TV, og sittet oppe i senga, pratet og sett et program på TV. Mye av variasjonen har sammenheng med om hun får i seg næring og væske. For eksempel kan en liten næringsdrikk på boks gjøre underverker. Nå samler hun krefter til å se Trygdekontoret på NRK, en institusjon Anniken saktens kjenner seg så alt for godt igjen i.

søndag 6. november 2011

Dårligste timing ever


Nå er det Erlend som skriver. Anniken har overlatt bloggen til meg, så jeg skal prøve å gi noen oppdateringer innimellom. Hun orker ikke å prioritere krefter på å skrive og å formulere seg nå, hun har nok med å konsentrere seg om å bli frisk. Jeg forsøker å minne henne om at det hun går gjennom nå er medisinen som virker og en nødvendighet for at hun skal bli frisk. Det er sikkert for gjort å glemme det når medisinen har så mange fæle bivirkninger. Nå er det slitenheten som er verst. I går var det appetitten. Og hele tiden er det en utfordring å få drukket de to literne med vann som er foreskrevet. Så lang berger hun akkurat, men alternativet er å bli koblet til intravenøs væske, og det tror jeg ikke akkurat er ønskelig. Hun er jo i utgangspunktet innstilt på å slippe det stativet og apparatet hun har vært lenket til så mang en gang. Det får eventuelt bli et alternativ senere når inntak av væske og næring blir enda vanskeligere. Grunnen til at det går smått med drikkinga, er at vannet rett og slett smaker pyton.  Hun beskriver smaken som en blanding av spytt og metall. Jeg har fått jobben med å heie henne fram i drikkinga: ”Mmm, så godt, Anniken. Friskt, iskaldt vann. Tenk som kroppen din fryder seg!” Jeg føler meg nesten slem, men hun sier det hjelper litt. Maten kan være trasig å få i seg på grunn av de uttørrede slimhinnene. Hele veien fra munnhulen og ut bakveien er slimhinnene irriterte som følge av cellegiften. Munnen er sår og tarmene bråker og romsterer. Dessuten har hun vært plaget av kløe overalt på huden. De mener det kan skyldes at hun har utviklet allergi for den ene medisinen. De skal finne et alternativ til den medisinen og dessuten har hun fått en allergipille for å lindre kløen. Nå går det visstnok bedre.
Slitenheten som har rådet grunnen i dag henger sammen med natt til i dag. Slik gikk det til at vi gikk til sengs hjemme og våknet opp på Radiumhospitalet. Det hele startet i går hvor Anniken fikk permisjon etter middag og frem til kvelden i dag. Kjempegode nyheter og stor glede. På utgangsdøra i bygården vår fant jeg imidlertid tidligere i uka en lapp: ”Nabovarsel! Jeg feirer levert mastergrad.” Fest i etasjen under oss med andre ord. Vi forhørte oss med familie og dro hjemover med visshet om at vi hadde alternativt husvære i bakhånd om vi måtte se oss nødt til å evakuere kåken. Anniken besteg sitt Kilimanjaro opp trappene til leiligheten, en 5-seter som ventet, hjemmelaget mat og hjemmehygge! Vi hørte ikke stort til de under oss og så for oss at det sikkert var en master i finkultur som ble feiret med dekadent vin-nipping og dannet konversasjon. Forestilingen vedvarte til sene kvelden og vi sa fra oss tilfluktsmuligheten og gikk til ro. Vi rakk bare å sovne før vi bråvåknet til dunder og beat fra etasjen under. På et tidspunkt trodde jeg vi lå i kryssilden mellom to fester; dundrende bassdrønn under oss og liflig sigøynermusikk, taktfast klapping og begeistrede tilrop fra bygården vis á vis vår. Sistnevnte sammenkomst var imidlertid bare gjenklangen fra mastergradstudenten og hennes muntre heiagjeng. Veldig surt at den ene gangen det er fest i gården skulle holdes på den ene kvelden Anniken er hjemme på lenge. Da klokka var over ett, gikk jeg ned for å høre om de i det hele hadde tenkt seg ut. Det virket ikke som de hadde vurdert det særlig i det hele tatt, så vi begynte å pakke sammen for å gjøre retrett. Vi ble godt tatt imot på sykehuset og de hadde også funnet frem en seng til meg. Klokka var 03 og da var gleden over å legge seg i ro og mak større enn skuffelsen over den amputerte hjemmekvelden. Så i dag har vi vært her på sykehuset. Anniken har hvilt godt og spist og drukket greit. Nå er hun såpass i slag at hun ser på TV, så nå blir vel ikke søndagskvelden videre så ulik som de har vært den siste tiden.

fredag 4. november 2011

Aldri mer!

Jeg er ferdig med cellegift! Jeg kan nesten ikke tro det. Jeg klarer iallefall ikke å fatte det. Det føles godt, men samtidig er det vanskelig å nyte øyeblikket når formen er så laber som den er nå. Her de siste dagene, kort sammenfattet:

Onsdag: God form på dagen, men veldig kvalm om kvelden.

Torsdag: Utrolig tung i kroppen. Hadde ikke lyst til å forflytte meg fra senga en eneste gang. Under morgenstellet (som det så fint heter her) gjorde det vondt å smøre på deo under venstrearmen. Legen mistenkte blodpropp og sendte meg på ultralyd. Heldigvis var det ikke det. De fant aldri ut hva det var, men det gjør fremdeles vondt.

Fredag (i dag): Referert til som "Den store tissedagen" av flere pleiere, og det viste seg å være korrekt. Jeg har fått helt syke mengder med væske (opp til to liter i timen) og vanndrivende, og har dermed fløyet på toalettet nærmest konstant i hele dag. Fikk kun en type cellegift i dag, men den var voldsomt giftig for nyrene, derav hele væskeregimet. Den var også veldig kvalmefremkallende, så jeg knasker kvalmedempende som aldri før.

Den selvpålagte pillerestriksjonen jeg vanligvis forholder meg til, er nå opphørt. Jeg takker ja til hva det skal være av piller akkurat nå. Det inkluderer innsovningstabletter også, så søvnsituasjonen er dramatisk forbedret. I morgen får jeg sannsynligvis lov til å reise hjem på permisjon til søndag. Det hadde vært vidunderlig. Det hadde vært så deilig å få tatt en sammenhengende tolvtimers, uten stadige avbrytelser.

Jeg er så glad jeg snart er ferdig med denne uka. Jeg hadde på forhånd gruet meg skikkelig, men det har gått ganske ok, syns jeg. Neste uke begynner helvetesuka på ordentlig. Oh joy! Jeg har en drøm om at den også skal gå litt bedre enn forventet.

Peace out! Dette er nok det siste dere hører fra meg på bloggen, før Erlend overtar. Merker at jeg ikke har særlig krefter til å være tilgjengelig på andre måter heller, så hvis dere lurer på noe og ikke får tak i meg, ring ham. Helt til sist kommer et lite novembertips: Nyt livet alle sammen!

Stor klem til dere alle fra en kvalm, sliten og glad Anniken

ALDRI MER CELLEGIFT!

tirsdag 1. november 2011

A hard day's night

Det ble utrolig lite søvn i natt! For det første kom jeg sent i seng (man blir ikke akkurat mindre B-menneske av å være syk). Jeg var skikkelig trøtt, men fikk selvfølgelig ikke sove. Da jeg endelig fikk det til, startet cellegiftmaskinen å pipe hver halvtime. Jeg vet ikke om det faktisk var så ofte, men det føltes sånn. Til slutt holdt jeg på å hive den ut vinduet i 8. etasjen hvor jeg holder til. Klokka seks ble jeg vekket, koblet fra maskinen, og måtte benytte de få minuttene i frihet til å dusje. Den ene cellegiften gir meg feber, så jeg har vært ganske slapp og fjern i hele dag. Det, kombinert med den kjipe natta, har ført til at jeg har sovet mer eller mindre fram til nå. Nå kjenner jeg heldigvis at det begynner å bli bedre. Niiice!

Til tross for den sure natta, syns jeg det går ganske greit. Jeg får tett oppfølging av fysioterapeut, og har klart å bevege litt på meg både i går og i dag. Jeg håper å kunne utsette forfallet av kroppen lengst mulig. I ettermiddag får jeg besøk, og så skal jeg kanskje på besøkstreff i regi av UG på Vardesenteret, hvis jeg orker. Er spent på hvordan dagene framover blir. Matlysten er laber, men heldigvis er jeg ikke nevneverdig plaget av kvalme enda. Konklusjonen må dermed bli at det foreløpig går ok.

Ei venninne spurte meg et veldig godt spørsmål her om dagen. Hun poengterte at jeg ikke har spredning til benmargen, og lurte dermed på hvorfor den skulle destrueres, og så bygges opp igjen. Svaret på det er at det ikke er et mål i seg selv å ødelegge beinmargen. Målet er å gi meg mest mulig cellegift, uten at jeg stryker med, slik at kreften blir tatt knekken på en gang for alle. Innenfor visse krefttyper, som noen typer lymfekreft, testikkelkreft og blodkreft, viser slike høydoser seg å gi god helbredelsesprosent. Grunnet den høye dosen blir dermed beinmargen ødelagt, som en bivirkning. Lurer noen på noe, er det bare å spørre, så skal jeg svare så godt jeg kan:)