mandag 31. desember 2012

Årskavalkade

Dette året har vært mitt hittil mest kontrastfylte år. Det har på mange måter vært det beste og verste året i mitt liv. Milepælene har stått i kø, og ofte har jeg ikke hatt tid til å la den ene synke inn før den neste har stått for tur. Nå er året straks omme, og jeg sitter her litt fortumlet og lurer på hva i all verden det egentlig er som har skjedd. La oss ta en gjennomgang av 2012:

Ut på tur:
Året starta med blanke ark. Jeg var akkurat ferdigbehandla for mitt første tilbakefall, og klar for et nytt år med nye muligheter. Problemet var at kroppen var totalt nedbrutt etter den autologe stamcelletransplantasjonen jeg nettopp hadde vært igjennom. Jeg orket ingenting. Men å gjøre ingenting er kjedelig i lengden, så Erlend og jeg startet turprosjektet "Ut på tur". Hver uke dro vi et nytt sted, og skapte på den måten fine minner og opplevelser sammen - til tross for den elendige helsa mi. Vi planla hver tur nøye etter dagsformen. Dermed ble prosjektet ikke bare overkommelig - det ble faktisk en kjempeopptur for forholdet vårt etter en ekstremt krevende sykdomsperiode. Jeg kan fremheve skitur rundt Sognsvann, våren på Bygdøy og sommer på Helgelandskysten blant mange vidunderlige turminner. 

Sjukt Sprek:
I januar ble jeg med i en prosjektgruppe i UG som skulle starte opp "Sjukt Sprek" - et treningsprosjekt for unge kreftoverlevere. Jeg var egentlig ikke på noen måte i form til å være med på noe slikt, men viljen var større enn energinivået. På første møtet lå jeg på ei matte på gulvet fordi jeg ikke orket å sitte oppreist. Deretter steg både form og arbeidsintensitet, og etter ca 6 måneder var prosjektet klart for lansering. Sjukt Sprek har vist seg å bli en kjempesuksess, med hittil 38 deltakere i Oslo-området. Denne høsten har de deltatt på Oslo Maraton, hatt Kurt Asle Arvesen som gjestetrener, og prøvd riding, klatring og Kung Fu. I tillegg spanderte Bengt Eidem et fantastisk julebord på hele gjengen. Til våren skal de blant annet delta på StafettBirken og Holmenkollstafetten, før de avslutter året med å bestige Galdhøpiggen. Innimellom alt dette trener de sammen to ganger i uka, og blir kort sagt sjukt spreke. Les mer om prosjektet på www.sjuktsprek.no.

Tilbakefall:
Samme dag som Sjukt Sprek ble lansert, og jeg som leder for prosjektet ønsket alle velkommen til en fantastisk høst, fikk jeg vite at jeg mest sannsynlig hadde fått et tilbakefall. Det viste seg raskt å stemme. Hele verden raste sammen på nytt. Var det i det hele tatt mulig å overleve Hodgkins tre ganger? Svaret var ja, men det ville bli en fryktelig hard kamp. Jeg måtte dermed trekke meg fra ledervervet og prosjektgruppa i Sjukt Sprek. Heldigvis fikk jeg lov til å få en type immunterapi, som ennå ikke er godkjent i Norge, i stedet for vanlig cellegift. Den viste seg å ha god effekt, samtidig som kroppen godt kunne tåle den. Nå venter jeg på en ny beinmargstransplantasjon - med fremmed donor denne gangen.

Bryllup:
To dager etter tilbakefallet bestemte Erlend og jeg oss for å framskynde bryllupet vårt. Opprinnelig hadde vi ca ett år å planlegge den store dagen på - nå hadde vi plutselig to uker. Familie og venner trådte til og hjalp oss med det vi måtte ønske. Bryllupet holdt på å bli avlyst da den venstre lungen min plutselig kollapsa etter en biopsi. Av alt jeg har vært igjennom er det å nesten miste mitt eget bryllup det mest traumatiske jeg har opplevd. Da ville katastrofen ha vært komplett. Heldigvis ble jeg utskrevet fra sykehuset fire dager før den store dagen. 15. september giftet vi oss. Midt oppi våre livs største tragedie, som tilbakefallet jo var, fikk vi oppleve en helt surrealistisk vakker dag. Den var alt vi kunne ønske oss og enda mer. Da den var over var vi alle enige om at den ikke kunne ha blitt bedre, hadde vi brukt et helt år på å forberede den.

Til nytte:
Så var jeg syk igjen. Jeg orket ikke å arbeide, orket ikke å studere, og orket ikke å administrere Sjukt Sprek. Når man har kreft for tredje gang har man i utgangspunktet god grunn til å kun fokusere på seg selv. Men siden jeg fikk denne immunterapien som kroppen tålte så godt, følte jeg meg i en slags mellomtilstand hvor jeg var langt fra frisk, men allikevel ikke satt helt ut av spill. Det har alltid vært viktig for meg å være til nytte for samfunnet og andre. Jeg funderte lenge på hvordan jeg kunne få til dette - uten at det gikk negativt ut over helsa mi. Svaret ble formidling. Det koster meg minimalt å være så åpen som jeg er om kreftsykdommen min. Og hvis jeg kan hjelpe bare én annen kreftrammet person til å føle seg litt mindre bekymret, unormal eller nedfor ved å fortelle min historie, er det verdt å stå frem offentlig. Jeg begynte dermed å takke ja til nøye utvalgte forespørsler som dukket opp gjennom bloggen min. I løpet av året har jeg gjort forskjellige opptredener i forbindelse med kreftsaken, og også skrevet flere innlegg - deriblant på Kreftforeningens blogg. Jeg finner dette meningsfullt, overkommelig for min egen del, og forhåpentligvis til nytte for andre.

Boligkjøp:
Erlend og jeg har ikke spesielt god økonomi. Han er lærer, jeg naver (han elsker å erte meg for det, hehe). Man blir ikke rik av noen av delene. For all del, vi har klart oss helt fint, men boligdrømmen har hele tiden vært et langt stykke unna. Så fant jeg plutselig ut at jeg var forsikra mot alvorlig sykdom og midlertidig uførhet. Det resulterte i at boligdrømmen ikke lengre var en drøm, men realitet. Etter en drøy måned med ekstremt intens boligjakt, klarte vi på tampen av året å kapre en herlighet av en leilighet like utenfor Oslo sentrum. Om få dager flytter vi. Som vi gleder oss!

Året har altså bydd på den største nedturen, men også de største oppturene i mitt liv - i et forrykende tempo! Jeg er stolt av at vi ikke har latt tilbakefallet hindre oss i å oppleve oppturene. Vi har ikke latt kreften stoppe oss i å utvikle forholdet vårt og det livet vi lever sammen. Det er et stort og skremmende år som står foran oss. Men jeg føler vi går inn i det med best tenkelig utgangspunkt, gitt situasjonen vi befinner oss i: vi er nygift, jeg er i relativt god form, det er beinmargsdonor på gang og vi flytter til en bedre leilighet. I tillegg er vi så heldige at vi har et stort nettverk som bryr seg om oss. Jeg velger dermed å avslutte innlegget med en kjempeklisjé som betyr mye for Erlend og meg: All you need is love. Så får resten bli som det blir.

Godt nytt år!


torsdag 27. desember 2012

God jul i Oslo

Det gikk fint i dag! Vi møtte legen på vei ned til lymfompoliklinikken, og han fortalte i det han så oss at CT-bildene ser enda finere ut enn de forrige. Puh! Altså så er svulstene blitt enda mindre. Nå er lymfeknutene mine snart nede i normal størrelse igjen. Det betyr allikevel ikke at jeg snart er permanent kreftfri. Immunterapien jeg får nå fungerer slik at den reduserer kreften i en periode, men den kan ikke ta knekken på kreften for godt. Det kan derimot en fremmed beinmarg gjøre. En fremmed beinmarg med et nytt immunforsvar i min kropp vil forhåpentligvis se kreften som en fiende og utrydde den helt.

Apropos beinmarg så fikk jeg vite litt mer om status på beinmargssøket. De har visst funnet flere donorkandidater til den kommende beinmargstransplantasjonen. En av dem er perfekt match (10/10), de andre er ok (9/10). Jeg skal forklare detaljene rundt god og dårligere match mer grundig i et senere innlegg. Problemet er at han/hun som er perfekt match har et eller annet virus som jeg ikke har (CMV). Dette viruset kan være farlig for meg dersom det bryter ut når jeg har lavt immunforsvar. Men det kan allikevel være at dette er å foretrekke over dårligere beinmargsmatch. Det er uansett bra at det er beinmargsdonor på gang, og at det finnes flere å velge mellom. Jeg vet ikke noe mer om når transplantasjonen skal skje, men det virker på legen som om ting kan begynne å rulle ganske raskt nå.

Siden CT-bildene var så fine har jeg i dag fått min femte runde immunterapi. Jeg er sjeleglad jeg kan fortsette med denne vidundermedisinen. Det har alt å si for livskvaliteten min/vår i denne innledende fasen av behandlinga. Nå nyter vi romjula - lettet og glade begge to.

onsdag 26. desember 2012

O jul med din spenning

Det har vært utrolig fint å være hjemme på Sørlandet i jula. Høytiden har vært stappet av god mat, gode folk og god stemning. En bonus er all snøen som har gitt jula en ekstra fin ramme.


Vi tok sparken til kirka på julaften


Erlend etter en heftig omgang snøballkrig


I dag reiser vi tilbake til Oslo. I morgen er nemlig en stor dag. Jeg har hørt rykter om at jeg kanskje får vite om det er en beinmargsdonor på gang. Det er jo mildt sagt spennende! I tillegg får jeg resultatet av CT-bildene jeg tok i forrige uke. Det vil avgjøre om jeg kan fortsette på immunterapien, eller om jeg må over på vanlig cellegift. Jeg er ekstremt lite gira på sistnevnte, for vi skal flytte til den nye leiligheten i løpet av første uka i januar (Jippi!). Da kommer jeg til å trenge all energien jeg kan få.

Jeg er litt nervøs for morgendagen. Den siste uka har nattesvetten plutselig kommet tilbake. Det er som regel det klareste tegnet på at kreften driver og skaper seg i kroppen min. Men jeg har også vært snufsen, tett og halvdårlig de siste dagene. Jeg håper dermed at nattesvetten har vært kroppens måte å bekjempe infeksjonen på. Svaret får vi i morgen.

Det har vært herlig, fantastisk og nydelig å være hjemme i jula. Men jeg er ganske sliten. Som sagt har jeg vært litt halvdårlig. I tillegg har jeg kjørt et vanvittig maraton på sosialiseringsfronten. Jeg vil jo treffe "alle" når jeg først er hjemme. Men det tærer på kreftene, så nå skal jeg hjem til Oslo og hvile, hehe. Jeg har faktisk ingen planer i helga. Det skal bli godt.

Håper dere har hatt en fin jul, alle sammen. Til dere som er rammet av kreft håper jeg ikke jula har vært for preget av sykdommen.

fredag 21. desember 2012

Spre ordet

Nå er vi vel fremme på Sørlandet, og ordentlig klare for en god jul. Det har vært så hektisk i det siste at vi ikke har hatt tid til å verken reflektere over at høytiden nærmer seg, eller å kjenne på julestemninga. Nå er tida for å senke skuldrene endelig kommet, og vi nyter det.

Jeg har skrevet et nytt innlegg for Kreftforeningens blogg. Det er en julevariant av innlegget "Gi beinmarg", som jeg publiserte her på bloggen tidligere i høst. "Gi beinmarg" fikk veldig god respons, takket være alle dere som delte det i sosiale medier. Det har i etterkant kommet utrolig mange folk bort til meg og sagt at de selv har meldt seg som blod-/beinmargsgivere, eller at de har vervet andre. Ei venninne fortalte at hun har vervet 25 (!) venner til benmargsgiverregisteret. Herlig!

Jeg håper at innlegget på Kreftforeningens blogg når ut til enda flere enn det jeg skrev her på min egen blogg. Jo flere som leser innlegget, jo flere blir oppmerksomme på at man kan donere beinmarg. Kan dere være så snille og hjelpe meg med å spre det videre? Jeg oppfordrer dere til å gå inn på Kreftforeningens blogg, lese innlegget, og dele det med alle dere kjenner. Jeg blir også evig takknemlig dersom dere som er blod-/beinmargsdonorer skriver det i kommentarfeltet inne på Kreftforenings blogg. I tillegg hadde det vært fint om dere som har mottatt blod eller beinmarg skriver i kommentarfeltet om hvor viktig det var for dere (man kan skrive anonymt dersom det er ønskelig). På den måten kan vi sammen inspirere andre til å bli blod-/beinmargsdonorer.

Trykk her for å gå til innlegget "Kan du gi noen livet i gave, bokstavelig talt?" på Kreftforenings blogg, og spre ordet.

Uendelig mange takk for at dere hjelper meg med dette. Jeg setter virkelig stor pris på det. Og med det ønsker jeg dere alle en riktig god jul.


tirsdag 18. desember 2012

Ny kåk

Jaaaaa, da var det endelig vår tur! I dag var vi i vår fjerde budrunde, og jammen gikk det i boks! Vi er nå stolte eiere av en 2-roms rett utenfor Oslo sentrum. Fantastisk! Vi var på visning og tittet på den i går. Da var leiligheten stappfull av folk, og lista full av interesserte boligkjøpere. Vi hadde dermed forberedt oss på en nok en hard budrunde. Overraskelsen var stor da vi plutselig fikk leiligheten - og det til en god pris (for oss, ikke for selger, hehe). Vi føler vi har gjort et kupp! Jeg trodde nesten ikke det var mulig i det gloheite boligmarkedet som er i Oslo for tiden. Fulgte med på et par andre budrunder også i dag. Begge leilighetene gikk for rundt 600 000 kr over takst. Vi måtte over takst vi også, men ikke i nærheten av en så voldsom sum.

Leiligheten er nyoppusset i 2012, har balkong og ligger i 2. etg. Sistnevnte blir jo viktig når jeg skal starte med den harde delen av behandlinga, så slipper jeg å slite meg opp et utall trappetrinn hver gang jeg skal inn i mitt eget hjem. Leiligheten ligger litt landlig til, så vi kan ta på oss skia utenfor ytterdøra og gå rett inn i marka. I tillegg er byen veldig tilgjengelig ved at det går buss dit hvert 6. minutt. Med andre ord: perfekt!

Er så fornøyd, glad og ekstremt lettet nå at jeg nesten ikke vet hvor jeg skal gjøre av meg. Det har vært en relativt kort, men ekstremt intens, leilighetsjakt. Jeg hadde ikke orket tanken på å måtte på'n igjen i januar med visninger og det hele. Nå er leiligheten i boks, vi kan senke skuldrene og ta en ordentlig god juleferie. Aaah, det skal bli så godt!

Herligheten overtas i begynnelsen av januar. Vi har vært flinke og bedt venner og familie om hjelp til å flytte, og heldigvis er det en hel armé som stiller armer og ben til disposisjon. Tusen hjertelig takk! Bilder av det nye hjemmet vårt kommer etter hvert.

Weeee, dette er så stas!!!!

lørdag 15. desember 2012

Flyttegrublerier

Erlend og jeg skal kjøpe oss leilighet. Samtidig har jeg kreft. Når som helst kan det komme en telefon som sier at de har funnet en beinmargsdonor og at jeg snart skal transplanteres. Hva hvis jeg må transplanteres akkurat i det vi overtar leiligheten? Å flytte er jo skikkelig stress. Å transplanteres er ekstremt stress. Hvis vi plusser disse to faktorene sammen får vi en mildt sagt heftig situasjon.

Hvor dyr leilighet skal vi kjøpe? Skal vi kjøpe en fin en som vi har ordentlig lyst på? Eller skal vi kjøpe en som er rimeligere, og som Erlend klarer å sitte med alene. For dersom vi ser litt realistisk på det, så er det statistisk sett 50 % sjanse for at jeg kommer til å flytte seks fot under. Vi tar på ingen måte utgangspunkt i det, men bør vi allikevel ta med i beregningen at det kan skje?

Bør vi bare utsette hele leilighetskjøpet til jeg er ferdig transplantert? Til det er gått noen måneder og jeg begynner å komme meg på beina igjen? Men hva hvis jeg aldri kommer meg på beina? Da blir jeg stuck i den leiligheten vi har nå, med 68 høye trappetrinn opp til inngangsdøra.

Dette er tanker som har svirret rundt i topplokket mitt i det siste. Lettelsen var dermed enorm da en klok mann sa til meg: "Dere er et par i 20-årene som er på leilighetsjakt. Det er det dere er akkurat nå. Om noen måneder kan livene deres se helt annerledes ut. Men det er helt umulig å vite. Derfor er det urettferdig mot det nygifte paret dere er å dvele ved en haug med usikre faktorer som kanskje aldri blir noe av. Dere er unge, forelskede og på leilighetsjakt - akkurat nå. Nyt det."

I morgen drar vi på nok en visning. Vi skal se på en leilighet som er i det øvre sjiktet av det vi kan betale. Vi skal gå hånd i hånd og planlegge middagsselskaper i hjørnet der spisebordet skal stå. Vi skal diskutere hvilken vinkel vi skal sette sofaen - hvor vi skal arrangere spillkvelder med vennene våre. Vi skal fundere på hvor vi kan plassere overnattingsgjestene som kommer på besøk. Vi skal glede oss over at leiligheten vi skal se på kanskje kan bli vårt nye hjem. Et godt hjem, med gode assosiasjoner, og en god fremtid.

Så får det andre komme når det kommer - dersom det kommer.

torsdag 13. desember 2012

Travle tider

Innimellom alle julebordene, leilighetsvisningene, trimturene, vennetreffene, hvilestundene, småprosjektene, møtene og juleforberedelsene er det så vidt jeg har tid til å puste. Det er hektiske dager - en kombinasjon av deilig og slitsomt. På lørdag har jeg en etterlengtet fridag. Da skal jeg prøve å få skrevet noen ord på her inne på bloggen. Bloggkvota denne uka har nemlig gått til et nytt innlegg for Kreftforenings blogg. Mer info om det kommer i neste uke.

Ha en herlig dag, folkens!

tirsdag 4. desember 2012

Boligjakt

I innlegget om Thanksgiving nevnte jeg så vidt at det har skjedd noe som kan gjøre min og Erlends hverdag litt enklere. Nå skal jeg fortelle dere om det. For en stund siden ringte det ei dame fra forsikringsselskapet vårt. Hun lurte på om jeg ville oppgradere en av forsikringene mine. I det hun forteller om den aktuelle forsikringa, nevner hun i en bisetning at jeg har en forsikring som heter "Kritisk sykdom". I det hun sier det faller haka mi i gulvet, og jeg utbryter: "Hææææ?" Det er forferdelig pinlig å innrømme, men det viser seg at jeg har vært forsikra mot blant annet kreft i alle de årene jeg har vært syk - uten at jeg har hatt den minste anelse om det. Forsikringa ble tegnet for mange år siden, og da med en helt annen hensikt. Vi tegnet en forsikring som skulle gi utbetaling dersom jeg noensinne skulle bli alvorlig og varig skadet i en ulykke, og så må denne sykdomsforsikringa bare ha fulgt med på kjøpet. Nå kan dere kanskje lure på hvorfor vi ikke gikk igjennom forsikringspapirene med lupe etter forsikringa ble tegna, men vi har aldri hatt papirene i hendene. De ble lagret elektronisk på nett hvor man må ha eget passord for å komme inn. For å gjøre en lang historie kort: Jeg fikk ordnet meg passord og sjekket papirene. Så sendte jeg inn krav om utbetaling av forsikringa, ventet noen uker i spenning og jublet høyt da kravet gikk igjennom. Plutselig hadde jeg en pen sum på konto som var stor nok til at Erlend og jeg kunne få boliglån i banken. Slik gikk det til at vi nå befinner oss på leilighetsjakt. Jippi!

Før jeg går videre vil jeg understreke at moralen i første avsnitt er som følger: Har du en forsikring som har med deg som person å gjøre, så sjekk den grundig dersom noe skjer deg. Kanskje får du deg en hyggelig overraskelse eller to.

Det er ikke lett å være på boligjakt i Oslo, og spesielt ikke som førstegangskjøpere. Folk sloss om de få boligene som ligger ute på markedet. Resultatet er at nesten 4 av 5 boliger går over takst. Vi deltok i en budrunde i går på en leilighet som hadde vært helt perfekt for oss, men vi måtte gi oss da det kom et bud på 320 000 kr over takst. Det er ikke verdt å bo bra dersom man må leve på havregrøt hver dag. Så nå leter vi videre. Folk sier det vil ta tid og at vi må ha god tålmodighet, men jeg har ikke så mye tid. Jeg skal (forhåpentligvis) snart transplanteres, og etter det vil jeg ikke ha krefter til å gå på visning på flere måneder. Leiligheten vi bor i nå er langt i fra optimal. Hovedproblemet er alle trappene opp hit: 68 høye trappetrinn fordelt over fire høye etasjer i en gammel bygård uten heis. Akkurat nå er trappene bare litt ekstra trim i hverdagen, men rett etter man er stamcelletransplantert er det en heftig utfordring å komme seg opp hit. Det hadde dermed vært ålrait å finne en ny bolig mens helsa fremdeles er relativt grei.

I dag har jeg forresten fått den fjerde runden med immunterapi. I den anledning kom jeg på noe lurt. Før man kan få kur må man ta blodprøver for å sjekke at kroppen er i form til en ny runde. Det tar vanligvis ca en time fra blodprøven er tatt til den er ferdig analysert og dukker opp på skjermen til legen. Vanligvis sitter jeg på venterommet og kjeder meg i denne timen, men i dag gikk jeg heller i bassenget på Radium. Det var så deilig! Det er jo iiiiskaldt ute, så kjølig kropp i 34 grader varmt vann gjorde godt. Jeg ble med på en rolig gruppetrening, før jeg gikk rett opp i fjerde etasje for å få kur. Jeg blir veldig søvnig etter jeg har badet, så jeg endte med å sove under hele infusjonen. Like greit. Jeg anbefaler virkelig bassenget som et hyggelig alternativ til de dølle venterommene. Dersom du er under behandling på Radium kan du bade når du vil, men dersom du er ferdigbehandlet eller fra et annet sykehus må du ha henvisning.

fredag 30. november 2012

Reklameinnspilling for Krafttak mot kreft

Årlig arrangerer Kreftforeningen en stor innsamlingsaksjon som kalles "Krafttak mot kreft". For en stund siden ble jeg spurt om jeg kunne tenke meg å bli med i en reklamefilm for aksjonen. Jeg ville gjerne bidra til en god sak, og sa ja. Etter hvert ble også Erlend skrevet inn i handlinga, så i dag har vi vært på reklameopptak begge to. Det ble en spennende og litt annerledes erfaring.



En make-up artist sørget for styling og sminke. 



Erlend ble lettere sjokkert da han også måtte få et strøk med sminkekosten



Klar for opptak



Så var vi i gang. Jeg fikk skryt for mitt store talent som plakatholder.



Hint om hvilket tema neste års Krafttak mot kreft dreier seg om


Det var veldig interessant å være med på noe slik - og overraskende vanskelig! Erlend og jeg startet opptakene med hver våre handlinger, så skulle vi møtes og ha et "magic moment" (eeeh, kjempelett), før vi dro videre sammen. Alt dette skulle skje i en tagning. Heldigvis gikk det fint og produksjonsteamet ble fornøyd. Det var veldig moro å leke skuespiller for en dag.

Da vi takket ja til dette trodde vi det skulle bli en liten snutt som vil bli lagt ut på Kreftforeningens nettsider og kanskje bli sendt på TV på helligdager. Vi ble dermed lettere sjokkert da vi ankom location og ble fortalt at den skal kjøres som vanlig reklame på TV i begynnelsen av mars. I tillegg vil den vises frem under Vinterlyd-konsertene rundt om kring i Norge, i sosiale medier og ja...kort sagt over alt. Kreftforeningen har visst aldri brukt så mye penger på en reklame før. Da vi dro derfra sa Erlend: - Hva er det egentlig vi har blitt med på nå? Vel, det gjenstår å se i februar. Har på følelsen at det blir bra.

onsdag 28. november 2012

God start på dagen

Mandag morgen våknet jeg med en dundrende hodepine. Det hadde tatt halve natta før jeg endelig fikk sove, så da vekkerklokka startet sin nådeløse piping alt for tidlig hadde jeg bare lyst til å grine. Jeg snooza så lenge jeg kunne, helt til tiden tvang meg ut av den varme, store, vidunderlige dyna. Den iskalde lufta i rommet gjorde at jeg hoppet ufrivillig opp og ned mens jeg prøvde å finne noe jeg kunne ha på meg. Brrrr og grrrr. Med håret i en vill krøll og mørke ringer under øynene, fikk jeg kledd på meg et eller annet før jeg sjanglet ut ytterdøra. Utenfor var det stiv kuling med snø i lufta. Thightsen jeg hadde dratt på meg isolerte nada. Da bussen endelig dukket opp måtte jeg bruke den første delen av turen på å banke liv i de frosne beina mine. Jeg slo, strøk og ristet dem gjentatt ganger, mens jeg tenkte: "Hvorfor gjør jeg dette mot meg selv? Hvorfor ble jeg ikke bare hjemme i senga?"

Trøtt og sur gikk jeg av bussen på Sagene. Jeg gikk inn på kulturhuset, tok i døra jeg skulle inn i...og ble stående utenfor. Låst. Andre kom også å kjente på døra. Merkelig hvordan alle måtte kjenne etter, selv om alle så den var låst. Så ble vi sittende utenfor og vente. De andre pratet om været, om bussen, og mer om været. Jeg orket ikke å si et ord, så jeg dro den enorme hetta på jakka mi over hodet, og krøllet meg sammen i et hjørne. Kom det ikke snart noen som kunne låse opp døra?

Hun kom til slutt - med en lysende aura av energi og livsglede. "Jeg skulle ønske jeg kunne si at jeg har stresset som en gal for å komme hit, men det har jeg ikke. Jeg stresser aldri", sa hun mens hun gikk mot oss med rolige skritt. "Fint for deg", tenkte jeg, mens jeg fremdeles vurderte å bare dra hjem igjen. Da låsen endelig gikk rundt, døra gikk opp og varmen i rommet slo mot oss tenkte jeg at det var håp allikevel. Kanskje kunne denne skrekkelige morgenen bli ok.

Vi la oss ned på mattene. Rommet var fylt av etniske toner, levende lys og lun stemning. Den behagelige og rolige stemmen hennes sa vi skulle ta lange, dype åndedrett. Så gikk vi over til sufi sirkler. Så stod vi på alle fire og strakk ut motsatt ben og arm i merkelige posisjoner. I løpet av en og en halv time rullet, strakk, åpnet, lukket, vred og flekset vi kroppen vår i alle mulige retninger. Alt dette mens vi pustet - rolig, fort, lett, tungt, flytende, med pauser, ildpust og kanonpust. Aaaahhh, heeeerlig.

Yogatimen ble avsluttet med avspenning. Jeg befant meg totalt avslappet i en tilstand mellom søvn og våken. Da stemmen befalte oss å komme tilbake til rommet, følte jeg meg salig. Kroppen var blitt myk, lett og god - og full av energi! Jeg smilte til de rundt meg og ønsket dem en god dag før jeg gikk ut av lokalet. Utenfor var det fremdeles ordentlig ruskevær. Så herlig! Jeg bestemte meg for å gå de 20 minuttene hjem. Det er fantastisk å gå utendørs når elementene sliter i en.

Neste mandag kommer jeg til å våkne med en dundrende hodepine. Jeg kommer til å stå opp med gråten i halsen fordi jeg er alt for trøtt til å starte dagen så tidlig. Men etter jeg har slept kroppen min til Oslo Yoga kommer misnøyen til å snu til energi, glede og pågangsmot. Jeg kommer til å føle meg sterk og rustet til å møte dagen. Den godfølelsen trumfer alt slitet med å komme seg dit. For en fantastisk start på uka! Anbefales.


fredag 23. november 2012

Thanksgiving

I går var det Thanksgiving. Selv om jeg vanligvis ikke er en ihuga fan av amerikanske tradisjoner, tenkte jeg at Thanksgiving ville passe godt inn i år. Ja, det er kjipt å ha kreft for tredje gang, men jeg har også mye å være takknemlig for. Dermed kunne det være fint å sette av litt tid til å fokusere på det. Jeg spurte venninnegjengen og Erlend om de ble med. Det ble de lett!

På lørdag kom ideen. På søndag brukte jeg dagen til å tråle nettet for all american thanksgiving recipies på marthastewart.com (skal det være, så skal det være). Mandag brukte Erlend og jeg noen timer på å handle inn all maten. Det tok litt tid for det var ikke så enkelt å oppdrive for eksempel ferske tranebær, gresskar og maismel (sistnevnte er ikke det samme som maizena).Tirsdag forberedte vi det vi rakk, og på onsdag kokkelerte og feiret vi alle sammen - en dag på forskudd. 

Menyen var totalt crazy og over the top, og bestod av:
  • Velkomstdrink: Mulled white wine sangria
  • Hovedrett: Turkey, stuffing, gravy, cranberry sauce, cornbread, green cabbage and red apple slaw, sweet potato and sage butter casserole og en waldorfsalat (som Erlend gjerne ville ha med, selv om den ikke er typisk amerikansk).
  • Dessert: Pumkin swirl brownies with vanilla ice
Alt i alt lagde vi 10 forskjellige retter, hvor hver rett var et helt prosjekt i seg selv. Bare velkomstdrinken hadde 13 forskjellige ingredienser. Heldigvis kom Erlend og venninnene mine rett fra jobb for å hjelpe til. Jeg hadde kokkelert hele dagen mens de var på arbeid, så da de dukket opp lente jeg meg litt tilbake og lot de overta. Jeg er med tiden blitt flinkere til å innse egne begrensninger, og til å ta i mot hjelp. Godt er det, for da kunne jeg nyte kvelden i stedet for å slite meg ut.


En av fire gode hjelpere på kjøkkenet


Erlend hilste gjestene velkommen med denne 


Pause i matlaginga med varm og god drikke


Etter mer enn fire timers iherdig innsats på kjøkkenet var stemninga like forventningsfull som før julemiddagen. Her er nesten alle rettene kommet på bordet.


Sjekk Erlend er gira

Hver eneste rett ble en suksess, og kalkunen ble slett ikke tørr. Aldri i mitt liv har jeg vært med på et lignende matlagingsprosjekt. Puh! Det var litt av en jobb, men når det ble så bra var det verdt det. Midt oppi stuffingen og søtpotetmosen husket vi hva Thanksgiving egentlig handler om: å reflektere over alt det gode man har og er takknemlig for. Vi tok en runde hvor vi alle sa noen ord. Jeg vil gjerne dele en del av de tingene jeg er takknemlig for med dere lesere. 

Jeg er takknemlig for:
  • at jeg har verdens herligste mann og gode venner
  • at jeg har en familie jeg er glad i
  • at jeg har matlyst
  • at jeg kan fortsette med immunterapien
  • at jeg er i relativt god form selv om jeg egentlig er alvorlig syk
  • at jeg blir behandlet på Radiumhospitalet av de beste ekspertene på min sykdom
  • at jeg klarer å nyte livet akkurat nå
  • at jeg tilfeldigvis er så heldig å bo i Norge, med alt det medfølger av goder og velferd
  • at jeg kan feire jul hjemme i stedet for på sykehuset
  • at det har skjedd noe bra som kan gjøre min og Erlends hverdag enda bedre (mer om det kommer i et senere innlegg)
For en herlig kveld! Uheldigvis ble dagen derpå mindre trivelig. Jeg hadde nok strukket meg litt for langt med henhold til energinivået mitt. I tillegg er ikke magen min vant med enorme mengder tung og feit mat, så torsdagen tilbringte jeg sammenkrølla på sofaen mens magen hylte av misnøye. Heldigvis hadde jeg omtrent ikke rørt alkoholen. Legene sier jeg kan ta et glass vin dersom jeg ønsker det, men kroppen min har ikke lyst på. Like greit. Selv om kvelden kostet litt i etterkant, hadde jeg lett gjort alt om igjen. Noen ganger gir det en ekstra boost å tøye grensene, og årets thanksgiving-feiring gav meg nettopp det.

tirsdag 20. november 2012

Mental bistand

Det er (relativt) travle tider! Dagene bare flyr av gårde. Jeg tar det som et sunt og godt tegn. Det betyr nemlig at det skjer ting, og når det skjer ting har jeg ikke tid til å fokusere så mye på å være syk. Like greit.

Men litt tid må sykdommen få. Jeg har nemlig begynt å snakke med psykologen på Radium. Jeg skrev i et tidligere innlegg at jeg følte for noen å snakke med, med det resultat at tipsene strømmet inn. Valget falt til slutt på psykologen. Jeg har ved tidligere behandlinger snakket med både kreftsykepleier og prest, og det har vært veldig ålrait, men denne gangen føler jeg for å snakke med noen med ekstra kompetanse på området. Jeg føler jeg er forbi stadiet hvor jeg bare trenger noen som kan lytte til tankene mine - nå trenger jeg noen som kan vise meg hvordan jeg kan få tankene mine på rett kjøl igjen. Jeg må nemlig innrømme at etter tilbakefall nummer to har det vært vanskelig å finne trua på at jeg noensinne skal bli frisk. Det har jo ikke gått bra de forrige gangene, så hvorfor skal det plutselig ordne seg nå? Nå som det er mer alvorlig enn noen gang... Dessuten vet jeg hvor ekstremt slitsomt det er å stamcelletransplanteres, og jeg ønsker å gå inn i den prosessen med en positiv holdning. Det skal jeg nok få til, jeg trenger bare litt hjelp først.

Da jeg ringte psykologen for å få time spurte han meg hvordan det gikk med meg. - Fint, svarte jeg før jeg la ut om immunterapi og lite bivirkninger. Da vi hadde lagt på slo jeg håndflata i panna for at jeg hadde klart å gi et sånt svar på hvordan jeg hadde det. Han hadde jo ikke lurt på hvordan det stod til med kroppen min - han hadde lurt på hvordan det stod til med meg. Men jeg hadde på autopilot antatt at han, som de fleste på sykehuset, var interessert i svar fra kjeven og ned. Nå har jeg vært hos psykologen to ganger, og det er så godt å være der. Endelig får alt som rører seg i topplokket utløp og bearbeiding. Jeg er overbevist om at kropp og sinn henger sammen i et mye større omfang enn forskerne foreløpig har klart å bevise. Jeg tror at dersom sinnet har det bra, får også kroppen det bedre, og omvendt. Håper tiden snart er inne for å se på pasienten som et helt vesen, og ikke kun som et puslespill man behandler deler av - uten å ta høyde for om de resterende brikkene er på plass eller ei.

Til slutt vil jeg presisere at jeg får veldig god omsorg på Radiumhospitalet. Sykepleiere stopper meg i gangene og spør hvordan det går, de setter seg ned og prater lenge med meg mens jeg får kur, og legen min viser at han bryr seg om hvordan jeg har det. Det jeg har savnet er å bli videresendt til noen jeg kan snakke med når jeg har gitt uttrykk for at det er i overkant tøft å ha kreft for tredje gang i så ung alder. Men kan hende det er litt min feil også at jeg ikke har blitt spurt om jeg trenger det. Jeg har ikke akkurat for vane å overdrive hvordan det står til med meg. Husker da jeg var isolert under forrige stamcelletransplantasjon og en sykepleier spurte hvordan jeg syns det gikk. Jeg svarte "medium". Da så både Erlend og mamma på meg med store øyne og lurte på hvordan i alle dager jeg kunne svare "medium" når jeg var så dårlig som jeg var. Grunnen til at jeg svarte medium var at jeg tenkte det var relativt stor sannsynlighet for at tilstanden min ville forverre seg. Og så lenge den kunne det var "medium" på sin plass. Jeg ser nå, med tanke på hvor klein jeg egentlig var, at "dårlig" ville ha vært et mer korrekt svar.

Så kanskje burde jeg satt meg ned hos legen eller en sykepleier og hylgrått og sagt at å få kreft for tredje gang føles helt skrekkelig, at jeg ikke aner hvordan jeg skal komme over det (bokstavelig talt), og at jeg trenger noen å snakke med. Kanskje jeg da ville ha blitt sendt videre i systemet. Men det er ikke min stil å gjøre det på den måten. Dermed måtte jeg ordne meg selv.

Hadde det ikke vært en idé at alle som befinner seg i en veldig vanskelig livssituasjon får tilbud om noen å prate med? Hva er deres erfaringer på dette området?

onsdag 14. november 2012

Om prioriteringer i helsevesenet

Aftenposten hadde i går en artikkel som handlet om prioritering i helsevesenet, hvor professoren jeg hadde i helseøkonomi på Blindern tok til orde for å sette en øvre økonomisk grense for behandling og medisiner. Mediene har stadig oppslag om folk som ikke får behandling de kunne hatt nytte av fordi den er for dyr. Vi rister på hodene og roper at beslutningstakerne burde gå i seg selv. Hvordan kan de være så kyniske at de nekter folk behandling?

Fra en økonoms perspektiv er svaret på det bevilgninger, budsjett og økonomi. Folk raser over ekspertenes vurderinger som om beslutningene deres var tatt uten økonomiske rammer å forholde seg til. I en ideell, økonomisk grenseløs verden får alle den behandlinga de trenger. Vi lever ikke i en ideell verden, så dermed må vi slutte å ta utgangspunkt i det. Det vi heller må fokusere på er hvem som skal prioriteres innenfor de rammene som er satt. De ytre rammene i helsevesenet består av helseforetakenes bevilgninger fra statskassa. Altså skal helseforetakene i utgangspunktet ikke bruke mer penger enn de er tildelt. Spørsmålet blir dermed hva man skal prioritere å bruke de tildelte pengene på. For med en gitt pengesekk å forholde seg til blir det klart at dersom noe prioriteres, må noe annet nedprioriteres. Dersom man bare får 20 kr til lørdagsgodt kan man ikke kjøpe både is, sjokolade, smågodt, chips og saltstenger. Man må velge.

Vi hører stadig om pasienter som ikke får behandling de kan ha nytte av. Hva er det som gjør at disse pasientene nedprioriteres? I helseøkonomi snakker man ofte om kvalitetsjusterte leveår. Altså måler man effekten av en behandling i antall leveår - justert for kvaliteten på disse leveårene. Ett ekstra leveår med ypperlig livskvalitet kan i praksis veie like tungt som mange ekstra leveår med dårlig livskvalitet. Om dette er en god målestokk eller ikke, skal jeg ikke gå inn på her. Jeg bare sier at dette er en vanlig målestokk. Dersom en behandling gir mange gode leveår blir den som regel anbefalt av beslutningstakerne. Dersom behandlingen ikke har særlig effekt blir den som regel ikke anbefalt. Men hva hvis behandlinga kan gi mange leveår med dårlig livskvalitet? Eller kanskje bare få måneder med relativt god livskvalitet? Skal vi da være villige til å betale for det?

Noen mener andre faktorer også bør spille inn. Jeg syns for eksempel unge bør prioriteres over eldre (nå må det nevnes at jeg er inhabil i denne saken). Det er ikke bare det at unge bør få muligheten til å leve et helt liv, men rent samfunnsøkonomisk kan de bidra til fellesskapet ved å komme seg ut i arbeid etter at behandlinga har gjort dem friske nok. Men hva med alenemoren, bør hun prioriteres over en barnløs? Bør samfunnshelten prioriteres over den kriminelle? Og hva med de som selv har valgt å utsette seg for høy sykdomsrisiko?

Hvor langt skal vi egentlig trekke prioriteringsstrikken?

Ofte snakkes det om prioritering innad i sykdomsgrupper. La oss si at ett ekstra kvalitetsjustert leveår for den gjennomsnittlige kreftpasient koster 550 000 kr, slik professoren i artikkelen foreslår. Dersom det da dukker opp en behandling med en prislapp på 800 000 kr, kan den ved første øyekast se veldig dyr ut. Nylig ble føflekkreftmedisinen Ipilimumab nektet tilgang til de nasjonale retningslingjene for behandling av føflekkreft. Dermed ble blant andre 20 år gamle Mathias nektet behandling som kunne ha gitt ham litt lengre levetid. Ekspertgruppen mente kostnaden var for høy og effekten for liten. Noen ganger må slike upopulære beslutninger tas. Det som blir så feil i mine øyne er når disse beslutningene ikke tas i sammenheng med andre sykdommer. På helseøkonomistudiet fikk vi vite at hjertepasienter ofte er mye dyrere enn kreftpasienter. Sett i sammenheng med en hjertepasient, kan vi strekke oss til å betale litt ekstra for Mathias og andre i hans situasjon? Og hva med redningsaksjoner? De er enormt ressurskrevende. Skal vi bruke enorme summer på å prøve å redde noen som er savnet på en farefull ekspedisjon, mens vi dropper å behandle syke til en langt lavere pris?

Jeg har ikke svarene på alle disse spørsmålene. Jeg skriver dette innlegget for å få folk til å tenke seg om før de sier at beslutningstakerne er noen kyniske, grusomme mennesker som kun tenker på penger og sparing foran å redde liv. Som dere ser er det ikke spørsmål om man skal prioritere, men spørsmål om hva og hvordan man skal prioritere. Det er mye som må tas hensyn til, og det finnes få retningslinjer. Professoren i artikkelen ønsker et tak på hvert ekstra leveår for å forenkle prioriteringsjobben. Jeg kan for så vidt gå med på det, men da må det være et veiledende og ikke et absolutt tak. Det må finnes rom for skjønn.

Selv er jeg svindyr i drift. Jeg er på min tredje kreftrunde, og hver runde har kostet Radiumhospitalet, staten og skattebetalerne store summer. Medisinen jeg får nå koster over 100 000 kr pr dose. Det koster flere hundre tusen kr å lete etter donor i Beinmargsgiverregisteret. Hver stamcelletransplantasjon koster rundt 150 000 kr. Jeg vil ikke du skal svare meg på spørsmålet jeg stiller nå, jeg vil bare at du skal tenke deg om: Er jeg verdt det?

tirsdag 13. november 2012

1 av 2 var god

Da er den store dagen på Radium overstått, og det ble 1 av 2: Immunterapien virker, men bror er ikke en beinmargsmatch. Det er utrolig synd at broren min ikke kan donere beinmargen sin til meg - både for han og meg. Han ville så gjerne hjelpe, og jeg ville så gjerne ha en tipp topp match. Nå er sannsynligheten for å få det mye mindre. Vi skal nok finne en match, men hvor god den blir gjenstår å se. Det vil ta en stund å finne en donor, og det vil ta en stund før de har tid til å transplantere meg. Optimalt sett bør jeg transplanteres i løpet av 2-3 måneder, men av erfaring tror legen det fort kan ta 4-5 måneder. I løpet av den tida er målet at kreften ikke blusser opp igjen. CT-bildene viste at svulstene er redusert med 50 % og mer. Det er tilfredsstillende etter to omganger med immunterapi. Legen regner ikke med at de vil krympe noe særlig mer ved de neste kurene, men han håper at de holdes i sjakk frem til transplantasjonen. For å holde et godt øye med utviklinga skal jeg ta ny CT i uke 51.

Jeg trodde jeg kom til å bli knust dersom bror ikke kunne være donor. Det er jeg ikke. Ikke enda iallefall. Jeg merker at jeg ikke klarer å forholde meg til alt som skal skje måneder frem i tid. Jeg klarer bare å forholde meg til her og nå. Og her og nå er jeg sjeleglad for at jeg kan fortsette med immunterapien, og ikke må over på vanlig cellegift.

fredag 9. november 2012

God helg!

I dag har jeg tatt CT-bilder. Resultatet av de får jeg på tirsdag. Jeg håper så intenst at immunterapien har slått hardt ned på kreftcellene, slik at jeg kan fortsette med denne behandlingen frem til stamcelletransplantasjonen. Hvis ikke den har virket må jeg over på tradisjonell cellegift. Det vil si harde kurer i heftige mengder. Da vil livskvaliteten min nok en gang synke drastisk, og det er jeg lite interessert i.

Svulsthosten er fremdeles borte. Det lover godt. Den siste uka har jeg nesten ikke hatt nattesvette heller. Bortsett fra i natt. Da gav kroppen meg en heftig omgang. Litt av en oppladning til CT-bildene! Dermed aner jeg faktisk ikke hva utfallet på tirsdag kommer til å bli. Jeg bare håper, håper, håper kreften er på vei tilbake.

På tirsdag får jeg også vite om broren min kan være beinmargsdonoren min. Det håper jeg enda mer enn at jeg kan fortsette med immunterapien. Immunterapien gir meg et liv akkurat her og nå. Min brors beinmarg kan gi meg et helt liv. Dersom han ikke er en match må vi lete i det internasjonale beinmargsgiverregisteret. Jeg har skrevet om dette før, i innlegget "Gi beinmarg!". Takket være dere engasjerte lesere har det tikket inn meldinger fra kjente og ukjente om at de ønsker å ta blodprøven og stille beinmargen sin til disposisjon i registeret. Jeg ble så inspirert av engasjementet deres at jeg lot ei venninne overtale meg til å gå ut i media, i håp om at enda flere melder beinmargen sin til tjeneste. I morgen kommer det dermed en reportasje om min historie og min jakt på beinmargsgivere i Fædrelandsvennens helgebilag "God Helg". Nettversjonen finner dere her (koster 25 kr for tilgang dersom dere ikke er abonnenter).

God helg!

PS I tillegg til vårt intervju har de også intervjuet sjefen for blodbanken ved Sørlandet Sykehus. Hun sa man måtte i full narkose og inn i hoftekammen for å donere beinmarg. Slik er det jo som regel ikke! Iallefall ikke i Oslo. Der renser man blodet for umodne stamceller, og det koster ikke mer smerte enn et nålestikk. Men kanskje de ikke har rensemaskin på sørlandet? Ikke vet jeg. Håper bare ikke at folk blir skremt fra å donere beinmargen sin nå... Jeg oppfordrer alle nye lesere på bloggen til å lese innlegget "Gi beinmarg!", og se hvor enkelt det egentlig er.

søndag 4. november 2012

Meningsfull hverdag

- Hva gjør du om dagen, da?
- Neeei, litt av hvert...
- Litt av hvert?
- Ja... Litt av hvert.

Jeg har ikke noe klart svar på hva jeg driver med om dagen. Det mest nærliggende svaret er vel at jeg prøver å ta vare på meg selv. Selv om jeg er syk kjennes det ubehagelig å ikke kunne fortelle at jeg driver med noe samfunnsnyttig. Jeg vil så gjerne bidra til fellesskapet! Men jeg jobber ikke, studerer ikke, og kan ikke en gang drive med frivillig arbeid lengre. Jeg har blant annet måttet si fra meg ledervervet i Sjukt Sprek fordi det ble for energikrevende etter tilbakefallet. Til tross for dette er kalenderen min etter forholdene full. Så hva driver jeg egentlig med?

Den siste uka har jeg blant annet vært på ridetur, på yoga to ganger, på trening to ganger, på flere venninnetreff, på innspilling av "Brille", og på helsekonferanse. I og med at jeg orker kun 1-2 aktiviteter om dagen, er dette en fullbooket uke for meg. Men for all del, 1-2 aktiviteter om dagen er relativt mye med tanke på sykdomssituasjonen min. Energinivået er fremdeles nokså bra takket være immunterapien jeg går på. Jeg har ingen bivirkninger utenom litt slapphet og litt nerveproblemer i hender og føtter (polynevropati). Sammenlignet med tidligere runder med cellegift kan vi bare si at jeg ikke har noen bivirkninger i det hele tatt. Jeg har det for øyeblikket bra, og det er jeg så enormt takknemlig for.

Her er noen fine eksempler fra uka som gikk:

Forrige lørdag ble Erlend og jeg med Sjukt Sprek på ridetur på Lørenskog sammen med instruktør Malene Vatnedal. Det var en perfekt høstdag, og da vi løp med hestene over ei slette i solnedgangen, tenkte jeg at "nå er livet på sitt beste".


Erlend hadde litt bedre kontroll på hesten denne gangen (se bilde fra forrige ridetur her)

Mandag morgen startet jeg dagen med halvannen time yoga på Oslo Yoga. Kroppen blir så stiv og anspent av å ligge så mye som jeg gjør, så da jeg fikk løst opp kroppen følte jeg nesten at jeg svevde ut av yogalokalet. Igjen var livet ekstra fint.

Tirsdag var jeg på min første trening med Sjukt Sprek siden tilbakefallet. Spinning stod på agendaen, og jeg tråkket (moderat) på. Musikken dundret, instruktøren motiverte og sammen med de andre gjennomførte jeg en hel økt. Jeg var så stolt og glad etterpå at jeg bare gliste.

På torsdag var jeg en tur innom helsekonferansen Health World. Jeg hørte flere spennende foredrag om digitaliseringen av helsevesenet og fikk hilse på flere spennende folk. Jeg er vel over gjennomsnittet interessert i helse-Norge, så jeg storkoste meg på denne tilstelningen.

Dette er noen eksempler fra en hverdag hvor jeg egentlig bare prøver å ha det så bra jeg kan. Jeg gjør ting jeg vet gjør meg godt, og som virker oppbyggende i den nedbrytende spiralen jeg befinner meg i. Det gjør hverdagen meningsfull - selv om jeg ikke kan skryte på meg verken arbeid eller studier.

Det er sikkert flere av dere som leser bloggen som også er under kreftbehandling. Hva driver dere med? Er dere i form til å arbeide eller studere? Hvis ikke, hva gjør dere da? Føles det dere holder på med meningsfullt?

PS Malene Vatnedal tilbyr rehabilitering på hesteryggen for kreftrammede. Anbefales! Selv glemmer jeg alle vondter og problemer med en gang jeg kommer inn i stallen. Gå inn på hjemmesiden hennes og ta kontakt, så får du vite mer. Malene er tidligere norgesmester, nordisk mester og junior europamester i diverse ridegrener.

Applaus til dere

Tuuusen hjertelig takk for responsen på innlegget hvor jeg oppfordret dere til å melde dere som blod- og beinmargsgivere. Innlegget er det desidert mest leste innlegget mitt noensinne takket være dere og deres uvurderlige hjelp med å spre budskapet. Det har tikket inn meldinger, både på bloggen og gjennom andre kanaler, fra folk som har stilt blod og beinmarg til disposisjon for andre. Dere er bokstavelig talt livreddere, og for det får dere en rungende applaus fra meg.

Vervekampanjen er ikke over enda. Mer informasjon om det kommer snart.

tirsdag 30. oktober 2012

Gi beinmarg!

Om to uker får jeg vite om bror matcher min vevstype og dermed kan være min beinmargsdonor eller ikke. Dersom han kan det er det helt fantastisk. Dersom han ikke kan det blir veien fremover litt mer utfordrende. Da må vi lete i det internasjonale beinmargsregisteret for å se om vi kan finne en match der. Som regel finner man det, men ofte er det vanskelig å finne en god match - man finner bare en som er "god nok". Det kan føre til store komplikasjoner i etterkant av transplantasjonen. Det gir også større sannsynlighet for at plagene blir kroniske. Kanskje får man aldri håret tilbake, kanskje må man slite med mageproblemer resten av livet, eller kanskje får man sår og utslett i huden man aldri blir kvitt. Altså er det viktig med en så god beinmargsmatch som mulig for at transplantasjonen skal bli en suksess.

Men hva er egentlig vitsen med en beinmargstransplantasjon? I mitt tilfelle er det nå klart at hverken mitt eget immunforsvar eller ekstreme mengder cellegift (som jeg fikk før den forrige transplantasjonen med min egen beinmarg) klarer å hanske opp med kreften. Den er rett og slett for slu og sta. Den har ved hjelp av utspekulert kjemi gjort seg usynlig for immunforsvaret mitt. Men en ny beinmarg, og dermed altså et helt nytt immunforsvar, vil kunne gjenkjenne kreften som noe fremmed og derfor forhåpentligvis angripe og utrydde den.

Per i dag er det alt for få som velger å donere beinmarg. Noen har kanskje hørt historier om at det er en smertefull donasjon. Det er det som regel ikke. Tidligere måtte man fysisk inn i beinmargen for å hente den ut, men nå er dette heller sjelden. I dag doneres beinmarg som regel ved at umodne stamceller (umodne stamceller er en del av beinmargen) hentes ut gjennom blodet, og det er verken vanskelig eller smertefullt. For å være beinmargsdonor må du være blodgiver. Når du er det sier du i fra om at du vil donere beinmarg også. Da tar de en blodprøve for å teste vevstypen din, før de registrerer deg i det internasjonale Benmargsgiverregisteret. Dersom noen trenger beinmargen din blir du innkalt til donasjon. Selve donasjonen tar som regel rundt 4 timer. Alt blodet ditt skal igjennom en maskin som renser det for en andel umodne stamceller før blodet går tilbake til kroppen din. Disse stamcellene gir så liv til et helt nytt immunforsvar hos den som trenger det. I det hele tatt: Stamcellene kan gi folk som holder på å dø mulighet til å leve et helt liv! Hvor fantastisk er ikke det?

Man må være mellom 18-40 år for å kunne gi beinmarg. Det koster altså noen timer, men ingen smerter utover sprøytestikk. Mange pasienter som trenger en beinmargsdonor opplever aldri å få det fordi beinmargsregisteret er for lite. Det siste håpet om en kur forsvinner. Jeg håper inderlig at dere som leser denne bloggen ringer blodbanken og melder dere som beinmargsdonorer så snart som mulig. Å gi så lite av seg selv for å gi et helt liv til andre håper jeg er en no brainer for de fleste av dere.

For å bli blodgiver: Meld deg her.
For å melde deg til Benmargsgiverregisteret: Les her.
For å fortelle at du er en helt og livredder ved at du har meldt deg som blodgiver/beinmargsgiver: Skriv i kommentarfeltet.
For å oppfordre andre til å donere beinmarg: Del dette innlegget eller del Benmargsgiverregisterets nettsider.

PS Siden det skal ganske mye til å matche en fremmeds beinmarg, opplever mange å aldri bli innkalt til donasjon. Faktisk så er sjansen for at du blir innkalt til å gi stamceller ca 1 promille hvert år

PPS Her er en kommentar fra ei som har donert beinmarg: "Og hvis noen som leser dette vurderer å melde seg som donorer kan jeg si at jeg har gjort det, og det var utrolig enkelt. 4 timer i en stol hvor jeg pratet med sykepleiene på riksen, drakk kaffe og fikk mat og så på TV... Bare mindre enn 5% av mine stamceller ble "høstet" og jeg merket ingenting til det (etter en dag eller to hadde kroppen min laget nye stamceller slik at jeg igjen hadde like mye som før..)"

fredag 26. oktober 2012

Det går bra!

Det var en ny natt, ny svettetokt og ny angst. Ordet "kreft" gjallet i hodet mitt, og den tunge følelsen jeg får i brystet hver gang det virkelig går opp for meg hvor dypt jeg sitter i det, gjorde seg gjeldende. Dette kan ikke fortsette, tenkte jeg. Jeg orker ikke å ha det sånn! I gjesteinnlegget på Kreftforeningens blogg skrev jeg at jeg ikke helt visste hvordan jeg skulle kjempe mot kreften i denne tredje runden. Det vet jeg nå. Jeg har nemlig bestemt meg for at dette skal gå bra. Tidligere har jeg ikke fått meg til å tro at det er mulig. Men nå skal det det. Jeg har nemlig bestemt meg for at uansett hvor mørk situasjonen min måtte bli seende ut underveis, så skal det gå bra til slutt. Det høres så enkelt ut å bare bestemme seg for det, og det er det. Men å i tillegg tro på det er en mye større utfordring, og nå har jeg endelig fått det til. Jeg kan ikke forklare akkurat hvordan det skjedde, men det har nå skjedd på et vis, og det er jeg evig takknemlig for. Nå har jeg en helt annen ro over meg, og klarer faktisk å nyte dagene ordentlig. Jeg har også merket at jeg er mye gladere - for nå skal det jo gå bra til slutt!

I går så jeg en episode av House. Erlend hadde allerede lagt seg fordi han var så trøtt, så jeg så den alene. I denne episoden hadde Dr. House og teamet hans en pasient de mistenkte kunne ha Steven-Johnson-Syndrom. Da mistanken ble bragt på bane, så man at alle legene i teamet ble dypt berørt. De syntes enormt synd på mannen, for det finnes ofte ingen medisiner som kan lindre symptomene - og symptomene er skrekkelige! Kroppen begynner nesten bokstavelig talt å brenne av seg selv både inni og utenpå. Huden blir full av blemmer og smelter omtrent av etter hvert (må minne om at jeg ikke er lege, så dette er nok ikke korrekt forklart, men det er nå sånn jeg har oppfattet det). Nysgjerrig som jeg er måtte jeg google dette. Da fant jeg denne videoen om en firebarnsmor i USA som ble rammet av syndromet. Forferdelige greier, hæ? Jeg tenker at jeg har det faktisk ikke så verst - selv om jeg er på tredje kreftrunden. Jeg googlet videre om syndromet, helt til jeg tilfeldigvis kom over ordet "prednisolon". Prednisolon er et kortison som jeg brukte i forrige kreftrunde. Det var svært lite trivelig å gå på, med mange kjedelige bivirkninger. Jeg begynte å lure på om det kunne bli aktuelt å gå på det i denne runden også. Jeg googlet dermed "prednisolon" og "allogen stamcelletransplantasjon". Da fant jeg denne bloggen. Den handler om en norsk mann som har hatt lymfekreft. Han gikk igjennom en allogen stamcelletransplantasjon (fremmed donor) i 2008 og sliter fremdeles med heftig GVHD (graft versus host disease) og andre store ettervirkninger av behandlinga. Ok, så føler jeg ikke at jeg nødvendigvis har det så bra allikevel. Nå var jeg på en google-rull, og klarte ikke å stoppe selv om jeg visste at jeg burde. Jeg ville lese flere blogger om stamcelletransplanterte folk. Jeg fant denne om amerikanske Stephen som også har Hodgkins. Han er nettopp ferdig med transplantasjonen sin, og prøver nå å komme seg på beina igjen. Jeg googlet videre. Så fant jeg denne. Den handler om Karin, også amerikansk, på min alder og med samme krefttype. Hun har prøvd alt som er å prøve av behandling, og nå kan ikke legen gjøre noe mer for henne. Hun venter på å dø. På dette tidspunktet har en vond klump festet seg i brystet mitt. Så finner jeg et innlegg på bloggen hennes hvor hun skriver at han på den forrige bloggen, Stephen, akkurat har dødd - sånn bare for et par uker siden. Det hadde visst oppstått komplikasjoner etter stamcelletransplantasjonen hans, og dermed døde han. Etter jeg har lest dette smeller jeg igjen laptopen og lover meg selv å aldri mer sitte alene om kvelden og google skumle ting. Så sniker jeg meg inn til Erlend, vikler meg inn i armene hans og puster tungt ut. For med meg skal det jo gå bra...

tirsdag 23. oktober 2012

Intravenøs burrito

Da var andre runde innabords. Det gikk så raskt at jeg nesten ikke rakk å registrere at vi var i gang før vi plutselig var ferdige. Jeg var så heldig å ha selskap under hele seansen. Ei venninne var tilfeldigvis også på Radium i dag, og kom innom akkurat i det vi startet opp (litt creepy at Radiumhospitalet er blitt et sted hvor man tilfeldigvis treffer på venner og bekjente). Vi pratet og hygget oss helt til sykepleieren plutselig dro ut veneflonen min, og sa jeg kunne dra hjem. Kommer ikke over hvor stor kontrasten er til de heftige IGEV-kurene jeg fikk på denne tiden i fjor. Jeg digger immunterapi!

Den lille posen med sgn-35 har fått navnet "burritoen" fordi den er lyssky og pakket inn i folie, og dermed ligner noe man rasker med seg fra kebabhjørnet:


Venstre: saltvann. Høyre: intravenøs burrito.

Jeg har store forventninger til denne runden. Den første tok knekken på svulsthosten, men nattesvetten gjenstår fremdeles. Jeg håper inderlig den også blir borte nå. At kreftsymptomene forsvinner kan være en god indikasjon på at medisinen virker. Om den virkelig gjør det får vi ikke vite før evalueringen 13. november. Det er forresten helt forferdelig å våkne opp søkkvåt om natta. Det er akkurat som om svetten pipler ut av brystkassa - av alle steder (men det er jo i brystkassa kreften holder seg, så det er vel egentlig ikke så rart). Når jeg våkner av nattesvetten er det med et stort gisp, mens jeg hiver av meg dyna, kjenner hjertet rase avgårde, og ett ord runger i tankene: KREFT!!!!! Skrekkelig følelse. Så må jeg tørke av meg med et håndkle jeg har liggende klart ved siden av senga, snu dyna og legge meg i fotenden så jeg kan ligge noenlunde tørt. Er ikke kreft sjarmerende, dere? Godt jeg allerede er gift, hehe. Jeg svetter faktisk så mye om nettene at jeg har pådratt meg kaliummangel.

Nei, vi får satse på at det er en ordentlig power-burrito jeg har fått i meg og at den gjør jobben sin.

søndag 21. oktober 2012

Oppdatering og gjesteblogging

Dette blir ikke et langt innlegg for nå er jeg sliten - godsliten altså. Erlend og jeg har nemlig hatt besøk av lillebror (5 år) i helga. Han fløy alene fra Kristiansand til Oslo for å være hos oss et par dager. En liten tøffing med andre ord. Det har vært en innholdsrik helg: legofestival, tantebesøk, reptilparken, baking og sikkert 50 omganger med uno er noe av det som har stått på plakaten. Nå er jeg som sagt litt peist, men samtidig ordentlig glad for at vi fikk til denne helga her. Jeg husker da jeg fløy alene til kusina mi i Oslo for første gang. Jeg var også fem år, og det var så stort! Håper vi har klart å gi lillebror et minne for livet.


Lego så langt øyet kunne se på legofestival på Teknisk Museum


Jeg har akkurat vært en uke på Sørlandet. Det var kjekt å henge med familien og sørlandsvennene mine igjen. Jeg har vært i overraskende god form, og gjort mye trivelig. Blant annet kjørte jeg bil. Jeg har nesten ikke kjørt i det hele tatt de siste årene for jeg har vært så sliten og ufokusert at jeg ikke har ansett det som forsvarlig. Men på Sørlandet var formen såpass god at jeg fraktet meg selv både hit og dit, og ble skikkelig barnslig stolt av det (type "Se, mamma, jeg kjører bil!").

På fredag tok jeg toget tilbake til Oslo (jeg har fått seks ukers flykarantene pga den kollapsa lungen, så kunne ikke fly sammen med lillebror). Samme dag publiserte Kreftforeningens blogg et gjesteinnlegg jeg har skrevet for dem. Det handler om hvordan man som kreftsyk må erklære kamp mot sin egen kropp. Folk sier man må kjempe, men hvordan gjør man egentlig det i praksis? Les innlegget her.



Med iPad som underholdning og grove vafler som vægamat, var det veldig ålrait å ta toget. 

Fikk iPad i morgengave av Erlend. Den er gravert "Slit den med helsa. Hilsen mannen din".
Knis.


Ok, det ble visst litt lengde på dette innlegget allikevel. Til sist vil jeg understreke at jeg har hatt det helt fantastisk den siste uka. Den har gitt meg påfyll, selv om den har vært ganske hektisk. Noen ganger er det helt ufattelig å tenke på at jeg for øyeblikket er under kreftbehandling. Så heldig jeg er som får oppleve så mange fine ting i en så vanskelig tid! Og takk for all støtte og oppmuntring jeg får fra dere. Jeg setter ubeskrivelig stor pris på det!



onsdag 17. oktober 2012

Kreftrapp

Yo, yo
Typisk deg å få tilbakefall, ass
Nå som ting var litt på gli
Du skulle bli sykdomsfri
Men så "au, au, lymfa mi"
Nå går alt i dass

Yo

(Skrevet av Erlend, 28 år)

fredag 12. oktober 2012

Galle

Vanligvis når jeg skal skrive et innlegg har jeg en nokså klar formening om hva det skal handle om. Nå for tiden føler jeg meg helt blank. Jeg har ikke inspirasjon til å skrive om noe som helst, og må nesten tvinge meg ned foran pc'en. Når jeg begynner å skrive vet jeg ikke hva innlegget handler om før det er ferdig. Blir interessant å se hva kveldens innlegg ender opp i.

Det at jeg ikke ivrer etter å skrive på bloggen tror jeg bunner i at jeg ikke helt vet hvordan jeg skal forholde meg til det nye tilbakefallet. Jeg er egentlig dausjuk, men har for øyeblikket omtrent ingen symptomer som indikerer det. Jeg er under behandling, men det føles ikke sånn fordi bivirkningene er så få. Det er vanskelig å ta alvoret i situasjonen inn over seg når jeg føler meg i såpass god form. Og kanskje er det like greit å la være? Inntil videre iallefall? Ja, hadde det bare vært så enkelt. Jeg opplever at hver gang jeg prøver å flykte fra virkeligheten og bare dulle meg inn i en liksom-kreftfri hverdag, så ligger de skumle tankene og ulmer. Men hvis jeg setter meg ned og prøver å ta tak i det som er vanskelig, nekter det å komme til overflaten. Så dermed går jeg rundt i et slags limbo, og vet liksom ikke helt hva jeg skal gjøre med meg selv. Jeg prøver å hygge meg som best jeg kan, men merker en bismak av kreft som forstyrrer nesten alt jeg setter meg fore. Jeg klarer ikke helt å nyte maten, for jeg tenker jeg må spise litt ekstra slik at jeg har noe å gå på under stamcelletransplantasjonen. Jeg klarer ikke helt å nyte treninga, for jeg bekymrer meg om jeg tar for hardt eller for lite i med henhold til den nye behandlinga. Jeg klarer ikke helt å nyte sosialt samvær, for jeg lurer på hvor lang tid det tar etter transplantasjonen før vi kan være sammen igjen. Tror jeg må spørre om å få snakke med noen neste gang jeg er på sykehuset. Har god erfaring med at det pleier å rydde de kjipe tankene lengre bort. Har jo mange å snakke med ellers også, men jeg ønsker i tillegg å snakke med en nøytral fagperson som ikke kjenner meg fra før av. Da er det litt enklere å sette kaoset i system.

Hah, vet dere hva jeg kom på nå? Ingen har spurt meg om jeg trenger noen å snakke med. Ei 26 år gammel jente får kreft for tredje gang, og helsevesenet antar tilsynelatende at dette fikser hun fint. Og det vil jeg sikkert gjøre etter hvert - fordi jeg selv kommer til å sørge for å få den hjelpa jeg trenger. Bah.

Jeg avslutter innlegget med å si at jeg spyr av kreft. Er så lei det ordet og alt det fører med seg at jeg, ja, jeg vet ikke jeg...spyr.

God natt.


mandag 8. oktober 2012

Et hint av cellegift

Nå er det snart gått en uke siden jeg fikk min første behandling med immunterapi. Formen er sjokkerende god (tatt i betraktning at jeg ikke er i spesielt god form i utgangspunktet - det ligger jo en blanding av fatigue, kreft og helvetesild og ulmer i bakgrunnen her). Jeg hadde egentlig planer om å blogge i helgen, men det har jeg rett og slett ikke hatt tid til. Vi har hatt besøk mer eller mindre hele tiden, og det har vært så hyggelig! I går var jeg i så god form at vi til og med tok en tur til den nye mathallen på Vulkan (det var forresten et flott sted med et bra konsept). Jeg husker første helga etter IGEV-kurene; det eneste jeg maktet å fokusere på var hvordan jeg skulle få i meg mat, og hvordan jeg skulle orke å reise meg fra sofaen ved behov. Denne helga har jeg hatt nok energi til å kjadre og lage mat sammen med gode venner. Det har gått helt fint, og jeg har ikke blitt utslitt på noen måte. Og enda har jeg to uker igjen før ny behandling! Jeg elsker denne immunterapien!

Men til tross for relativt god form, kan jeg innimellom føle små hint om at jeg faktisk er under kreftbehandling. Jeg kan merke at hodet kanskje trenger litt mer hvile enn vanlig, kroppen er bittelitt tyngre å løfte fra sofaen, munnen har såvidt en annerledes smak, og lunta kan innimellom være litt kortere. I går for eksempel, begynte jeg å kjefte på Erlend da han ikke skrudde av DVD-spilleren etter vi hadde sett på Dexter (vi har ikke fjernkontroll til spilleren, så den som er nærmest må skru av). Han så på meg og sa: "hjelp?", fordi han ikke forstod hvorfor jeg var så opprørt over en slik bagatell. Da det gikk opp for meg hva jeg egentlig holdt på med, utbrøt jeg: "ånei, nå er kjemohumøret tilbake" (kjemohumøret = humøret man får under cellegift = totalt ustabilt humør). Og så begynte vi å le fordi jeg hadde tatt sånn på vei over ingenting, samtidig som jeg begynte å grine fordi det er så fælt å være sint på dem man er glad i uten grunn. Og det at jeg går fra latter til gråt i samme setning kjenner jeg også igjen fra tidligere; cellegift (og immunterapi?) røsker godt opp i hormonbalansen - noe som kan føre til mer eller mindre crazy episoder fra tid til annen. Stakkars Erlend. Heldigvis er han en ekstremt tålmodig sjel, og han forstår når det er cellegiften som snakker og ikke meg. Da pleier han å si: "Du skal få være så irrasjonell som du bare vil Anniken, det er helt greit". Vanligvis resulterer det i at jeg hisser meg enda mer opp, før jeg innser hva jeg holder på med og ber om unnskyldning.


A: HVORFOR STIKKER ESKA MED KAKEFATET UT OVER KJØKKENSKAPET?????
E: Vet ikke jeg, vel.
A: KAN DU FIKSE DET????
E: Ja, det kan jeg. Gjør det etterpå, holder på med noe her.
A: NEI, NÅ!!!!
E: Nei, jeg gjør det etterpå. Fram til da kan du være så urimelig du bare vil.
A: JEG, URIMELIG??? (Fjeset mitt er nå blitt svett og rødt)
E: Ja, syns du ikke det?
A: NEI!!!
(tenkepause)
A: Ok, da. Unnskyld. Jeg fikser det selv, jeg.

Dialogen under bildet er en smule overdrevet, men dere ser tegninga.

Selv om alle bivirkningene jeg opplever av immunterapien er så små at de omtrent ikke går under kategorien "plager" en gang (kanskje med unntak av humøret, hehe), så er de nok til å minne meg om hva som har vært og hva som vil komme. Disse påminnelsene er så ekle, for jeg gruer meg så hinsides til tiden etter immunterpien, når jeg skal i gang med virkelig hardcore behandling. Egentlig vil jeg bare dulle meg inn i den behagelige hverdagen jeg for øyeblikket opplever, men så tvinger disse små realitetsdryppene meg til å reflektere over at jeg tross alt har begynt på min tredje kreftbehandling og at ting bare vil bli verre fremover. Usj. Men heldigvis er plagene så minimale og påminnelsene så få, at jeg ikke trenger å tenke over den alvorlige situasjonen min hele tiden. Akkurat nå skal jeg ut og ordne litt ærender før jeg skal lage middag til mannen min. Så skal vi hygge oss med god mat og mer Dexter i den gigantiske sofaen vår, under de varme pleddene, med levende lys og kanskje en god kopp te. Så skal vi kose oss like mye som man gjør på Facebook, og jeg skal forhåpentligvis ikke kjefte dersom han skulle glemme å skru av DVD-spilleren igjen. Tror jeg da.

tirsdag 2. oktober 2012

Første behandling innabords

Da er første runde immunterapi unnagjort! Hadde det vært tradisjonell cellegift som skulle inn i årene mine, ville dette ha vært en særdeles traumatisk dag. Men den halvtimen det tok å motta stoffet følte jeg meg hovedsaklig optimistisk. Dette føles som en ordentlig medisin, og ikke som noe som ødelegger meg (slik vanlig cellegift dessverre gjør). Dermed ser jeg på denne dagen som en god dag, hvor første skritt mot en kreftfri tilværelse er tatt. Formen har begynt å skrante merkbart i det siste, så det er egentlig bare godt å være i gang. Jeg har fått en plagsom hoste (Erlend kaller den for "svulsthosten", siden det er en svulst som presser på lunger og luftrør som gjør at jeg hoster), jeg våkner badet i svette hver natt, og så klør jeg over alt på huden. Dette er klassiske tegn på lymfekreft, og jeg kjenner igjen alle symptomene i fra før. Nå vil jeg ha dem bort, og satser på at den nye medisinen fikser det kjapt.

Da jeg kom hjem fra sykehuset tok jeg meg en god blund. Nå har jeg nettopp våknet, og er fremdeles litt i ørska, men tror jeg har det bra. Det eneste jeg merker er at munnen har fått en merkelig smak, og jeg føler meg litt slapp. Men jeg har jo, på toppen av alt, hatt en ganske heftig omgang helvetesild de siste dagene, så det kan like gjerne bare være den som gjør at jeg ikke føler meg helt i toppform. Jeg har iallefall ingen kvalme, noe vanlig cellegift nesten alltid fører til, og godt er det.

Flere har bedt om statusrapport fra spillkvelden på lørdag, og her kommer den: Første spillrunde gikk ikke så bra. Den gikk vel egentlig helt elendig (jeg er rosa spillebrikke).




Andre spillrunde, med nytt spill, gikk betraktelig bedre; Erlend og jeg vant! De andre mente, av ukjent grunn, at den første spillrunden var "hovedspillrunden". Til det har jeg bare en ting å si: Den som ler sist, ler best.


Andre spillrunde (fremdeles rosa)

søndag 30. september 2012

Ett skritt av gangen

I forrige innlegg skrev jeg at jeg føler meg ved relativt godt mot. Det gjør jeg fremdeles. Men jeg merker at det gode motet er veldig følsomt overfor negativ informasjon. I de to tidligere rundene har jeg stort sett bare stormet frem og tenkt at "selvfølgelig skal jeg bli frisk!". Det er naturligvis utgangspunktet mitt nå også, men det skal ikke mye googling til før jeg begynner å tvile på om det kommer til å skje. Sannsynligheten for å bli helt kreftfri minsker for hvert tilbakefall. Dersom alt går etter planen, og jeg får gjennomført en ny stamcelletransplantasjon, snakker vi 50/50 for om jeg kommer til å kvitt kreften eller ikke. 50 % sjanse for å bli kreftfri er ganske mye i kreftverden, MEN det skal en god del til for å i det hele tatt få gjennomført stamcelletransplantasjonen. Først av alt må kreften respondere på den innledende behandlinga jeg skal få. Svulstene må krympes mest mulig, og helst bli borte. Så må vi finne en donormatch som kan gi meg benmarg. Søsken er som regel de eneste familiemedlemmene som er mulige kandidater for dette, fordi genene må være mest mulig like (kun søsken arver gener fra de samme to personene, altså mor og far). Sannsynligheten for at et søsken kan være donormatch er ca 25 %. Jeg har en helbror, så jeg krysser fingrene dypt og inderlig for at han er en match. Hvis ikke må sykehuset begynne å lete i de internasjonale donorregistrene. Har ikke satt meg veldig godt inni saken enda, men har fått med meg at sannsynligheten for å finne en 100 % match i de registrene er cirka like liten som å bli lottomillionær. Derimot kan man finne en match som er "god nok", men som mest sannsynlig vil gi forferdelige komplikasjoner i etterkant av transplantasjonen. De som lurer på hva det vil si, kan selv google "graft versus host disease". Kort sagt har jeg forstått det slik at nesten alt skrekkelig som går an å skje med en kropp kan hende dersom/når min kropp og den nye beinmargen begynner å krangle med hverandre (jo dårligere match, jo mer krangling). Graft versus host disease får cellegift til å virke som en søndagstur i sola. Mange av disse komplikasjonene vil som regel oppstå med en 100 % donormatch også, men som regel ikke i like stor grad som ved en dårligere match. Jeg kommer sikkert til å forklare mer om dette på et senere tidspunkt, men akkurat nå orker jeg ikke å tenke så mye på det, så dermed overlater jeg de av dere som er interesserte i å vite mer til å sjekke opp i det selv.

Ok, altså, for at sykehuset skal la meg gjennomføre en stamcelletransplantasjon må kreften respondere på forkurene jeg skal få før den eventuelle transplantasjonen, og vi må finne en donormatch. I tillegg må jeg gjennom en haug med tester for å bevise at jeg er sterk nok, både fysisk og mentalt, til å klare å gjennomføre transplantasjonen og alle komplikasjonene i etterkant. Tiden etter forrige transplantasjon var visst ingenting i forhold til det som kommer nå. Not cool.

Dette er ikke trivelig å tenke på. Faktisk er jeg livredd hele greia. Men jeg vet jo at det kommer til å gå på et vis. Det gjør det jo alltid når man er nødt til noe. Jeg kjenner litt på at kroppen ikke har fått så mye tid til å bli ordentlig fysisk og psykisk sterk igjen etter forrige runde. Dermed er det vanskelig å møte det nye tilbakefallet med urokkelig tro på egne overlevelsesevner, slik jeg har gjort tidligere. Ikke misforstå meg: Jeg skal bli frisk! Men jeg innser samtidig at det blir en fryktelig vei dit. Det gjør meg mer følsom for negativ informasjon, og jeg velger derfor å ikke fokusere så mye på det. Jeg orker ikke å gå så dypt inn i alt det vanskelige og skumle. Jeg tror jeg kommer til å ta denne behandlingsrunden veldig skrittvis, og akkurat nå er jeg fantastisk fornøyd med å få lov til å prøve den nye medisinen. Lengre frem enn det tenker jeg ikke for øyeblikket. Og når jeg kun fokuserer på disse innledende rundene med den nye medisinen, så føles de veldig overkommelige. Resten får vi ta etter hvert.

fredag 28. september 2012

Tredje behandlingsrunde

Nå har jeg fått litt mer info om hva som skjer fremover. I denne posten velger jeg å konsentrere meg om de første rundene med cellegift jeg snart skal igjennom.

Legen min og jeg har tidligere snakket om et nytt legemiddel som har vist gode resultater for Hodgkins lymfom. Jeg har også nevnt denne medisinen i et tidligere innlegg. Legemiddelet det er snakk om heter Brentuximab Vedotin (eller sgn-35). Det er, slik jeg har forstått det, fremdeles utprøvende behandling i Norge, men har vist veldig gode resultater rundt omkring i verden. Altså er ikke Brentuximab en del av standard behandling for Hodgkins lymfom i Norge enda (dessuten er den så dyr at det er uvisst om den kommer til å bli det i det hele tatt). Heldigvis har jeg en av landets ledende lymfomeksperter som min lege, og han har søkt om jeg kan få denne medisinen i de innledende rundene før stamcelletransplantasjonen, og søknaden er blitt innvilget! Jippi! Tror jeg dermed blir nummer fem i Norge med Hodgkins lymfom som får denne behandlinga. Det er ikke tradisjonell cellegift, men immunterapi, nærmere bestemt et antistoff med ett komponent av cellegift. Behandlingen skal styrke immunforsvarets evne til å gjenkjenne og angripe kreftceller, samtidig som det vil svekke kreftcellenes evne til å forsvare seg. Dersom dere vil vite mer om medisinen og om hvordan den virker, kan dere se filmen under.




Det at jeg får dette nye legemiddelet vil mest sannsynlig ha enormt mye å si for livskvaliteten min før stamcelletransplantasjonen. Før forrige transplantasjon fikk jeg en cellegiftblanding som kalles IGEV. Hver tredje uke fikk jeg den intravenøst gjennom fire døgn. Hver runde med cellegift innebar fire-fem dager på sykehus, og hver runde slo meg ordentlig ut. Det tok som regel et par uker fra første infusjonsdag før jeg kom meg på beina igjen. Så hadde jeg ca en uke hvor jeg kunne gjøre rolige, hyggelige ting før det var på'n igjen med ny runde cellegift. Det var et nokså hardt kjør. Jeg har forventet noe lignende for behandlingen jeg snart skal igjennom. Overraskelsen var dermed stor da jeg snakket med legen i går, og han sa at jeg kunne møte opp til infusjonstimen (som forresten er på tirsdag), få stoffet infusert i blodet i løpet av 30 minutter og så dra hjem igjen. Jeg spurte om jeg skulle komme tilbake dagen etterpå for mer behandling, men, nei, det var ikke nødvendig. Jeg trengte ikke å komme tilbake igjen før om tre uker. Jeg skal altså møte opp på Radium og få behandling i 30 minutter hver tredje uke! Det er nesten helt ufattelig. Jeg er så intenst glad for at jeg slipper å legges inn, være koblet til cellegiftstativ døgnet rundt, spise skrekkelig sykehusmat og høre på personen i nabosenga snorke seg gjennom nettene hver gang jeg skal få behandling. I stedet kan jeg bare ta en svipptur innom Radium med jevne (treukers) mellomrom og ellers være hjemme med Erlend og kose meg! Weeeee!

Når det gjelder bivirkninger så er det for det meste litt slapphet, feber og nummenhet i armer/bein som er rapportert. De regner ikke med jeg vil bli noe særlig kvalm, og håret kommer jeg også til å beholde (frem til høydosen før stamcelletransplantasjonen - da vil det uansett falle av). For meg er dette helt utrolig. Jeg krysser fingrene for at bivirkningene mine vil bli så moderate som forespeilet, slik at jeg/vi kan ha et ålrait liv i noen måneder til.

I første omgang skal jeg få to behandlinger med Brentuximab. Så skal vi ta en CT eller PET for å se om svulstene har krympet. Dersom de har det får jeg noen runder til med stoffet, samtidig som vi begynner å planlegge stamcelletransplantasjon. Dersom kreften ikke har respondert på behandlinga, må vi over på mer tradisjonell cellegift for å se om det kan hjelpe. Målet er uansett å få krympet svulstene nok til at vi kan gjennomføre en stamcelletransplantasjon med fremmed donor. Det er viktig at svulstene er krympet mest mulig på forhånd, da høydosebehandling med påfølgende stamcelletransplantasjon kun er kapabel til å utrydde eventuelle rester av kreften. En stamcelletransplantasjon med fremmed donor er mitt siste håp for å bli kurert, så selv om jeg grøsser ved tanken, håper jeg inderlig den lar seg gjennomføre.

Akkurat nå føler jeg meg ved relativt godt mot. Dette skal gå. Nå skal jeg bli frisk! Det finnes ingen andre alternativer akkurat nå. Vet jeg kommer til å streve mer med motivasjonen etter hvert som kroppen slites ut, men siden jeg får den nye medisinen satser jeg på minimalt med bivirkninger og godt mot i lang tid fremover.

God helg alle sammen! Det blir en rolig helg for vår del; vi skal på spillkveld i morgen med noen venner. Vi skulle egentlig ha dratt på overnattingstur i marka med alt det flotte turutstyret vi fikk til bryllupet vårt, men så har jeg fått helvetesild (på toppen av alt), så turen er utsatt inntil videre. Istedet blir det god mat, gode venner og knallhard konkurranse på spillkveld i morgen. Jeg fikk en sms i går som sa: "Husk godt humør selv om du antagelig må dra derifra som taper". Hah, liksom. Tenk så flaut det kommer til å bli for dem, oppegående mennesker, å tape mot ei som er skral og dødssjuk. Skrekkelig pinlig.


onsdag 26. september 2012

Flytta på dej!

Det går opp og ned her i livet, og akkurat nå føles mitt liv som en alt for voldsom berg- og dalbane som aldri stopper. Jeg går fra ekstreme oppturer til ekstreme nedturer på rekordtid. I forrige uke svevde og fniste jeg lykkelig som nygift sammen med mannen min (elsker å kunne kalle Erlend det); nå har jeg landet - ikke akkurat med et brak, men med et kjedelig bump iallefall. Radium ringte på mandag og bekreftet tilbakefallet. Vet ikke så mye om hva som vil skje fremover enda, men regner med jeg skal starte med behandling i slutten av neste uke, eventuelt i begynnelsen av uka etter der igjen. Behandlinga vil først bestå av noen runder med cellegift, før det blir ny stamcelletransplantasjon - med fremmed donor denne gangen. Har fått beskjed om å ringe til Radium på fredag, så får mer info da.

Orker ikke å skrive så mye akkurat nå om hvor kjipt dette er, det sier seg jo selv at det er umenneskelig kjipt, men jeg vil gjerne gi en beskjed til kreften (den blir på svensk, i og med at vi nettopp har vært der og jeg fremdeles er i sverigemodus. Bröllopsresan var forresten fantastisk, mer om det kommer i et annet innlegg). Beskjeden til mr. Hodgkins er: DU MÅSTE FLYTTA PÅ DEJ! Og da mener jeg vekk fra min kropp. På forhånd takk.








Jag bygger, bygger upp
O du river, river ner
Du gör mig så lack
Du vägrar ge upp
Börjar klättra, klättrar upp
O du drar mig, drar mig ner
Vi måste ta ett snack
Hör upp, du måste flytta på dig



onsdag 19. september 2012

Hilsen fra fruen

På lørdag fikk Erlend og jeg endelig sagt JA til hverandre. Oppi alt det ekstreme som har skjedd i det siste var dette en dag fylt til randen av glede. Jeg har aldri følt så mye kjærlighet og lykke i hele mitt liv. Erlend og jeg var i vår egen euforiske boble under hele bryllupet, og det at nære og kjære var tilstede for å dele den store dagen med oss gjorde det hele enda bedre.

Kontrastene fra tidligere i uka var enorm. Som dere allerede har lest punkterte lungen min etter biopsien jeg tok, og jeg ble innlagt på Radium fra torsdag til tirsdag. På tirsdag var jeg så utkjørt og hadde så store smerter på grunn av drenet i lungen, at jeg ikke klarte å gå den lille turen fra 8. etg til røntgen, og måtte dermed kjøres i rullestol. På bildet under var jeg overbevist om at røntgenbildet jeg skulle ta ville avsløre at bryllupet måtte avlyses. Det var en skrekkelig følelse. Lettelsen var dermed enorm da de i stedet valgte å ta ut drenet og skrive meg ut. De satset på at lungen ville fikse seg selv, noe den etter et par dager heldigvis gjorde.


På trilletur med pumpa til drenet i fanget.

Fire dager etter bildet ovenfor ble tatt, stod jeg hvit brud i Holum kirke. Hvem skulle trodd!? Gleden da Erlend og jeg stod på kirketrappa som mann og kone var helt ubeskrivelig.


Endelig!

Bryllupsdagen var helt perfekt. Den kunne ikke ha vært bedre om vi hadde brukt et år på å planlegge den. En hel armé av gode hjelpere hadde stått på døgnet rundt i 14 dager for å realisere drømmedagen vår. TUSEN TAKK!!!! Vi er dere evig takknemlige. Takket være dere kunne vi senke skuldrene på den store dagen og bare nyte det hele. Dagen var akkurat slik vi ønsket oss med en fantastisk vielse, fantastiske mennesker, fantastisk pynt, fantastiske lokaler og mat (takk til Marius på Stjerna), fantastiske taler og ja... kort sagt: Det var en fantastisk dag!




Dersom dere vil se flere bilder fra bryllupet, kan dere gå inn på bloggen til fotograf Lisbeth Finsådal. Hun fulgte oss hele dagen, og knipset flere vakre øyeblikk.

I dag drar vi på bryllupsreise. Vi skal sydover. Jeg kan ikke fly på grunn av lungen, så dermed tar vi med oss bilen sydover til Sveriges vestkyst, hehe. Det blir nok fint. Vi skal være i en liten by ved havgapet til fredag, så drar vi på spa i helgen, før vi avslutter med et par dager i Gøteborg. Det skal bli godt å komme seg bort, roe litt ned, nyte hverandre, og la alt som har skjedd i det siste synke inn.

Jeg avslutter innlegget med ordene vi danset oss ned midtgangen i kirka til: All you need is love!