tirsdag 31. januar 2012

Ut på tur #3: Fornebu

Helt siden vi flyttet til Oslo, har Erlend hatt lyst til å sjekke ut den gamle flyplassen på Fornebu. Og så tenker man at dit skal man definitivt dra...snart...en gang...hvis man hadde hatt tid. Siden prosjekt "Ut på tur" handler om å gjøre ting sammen, og ikke bare tenke på at man skulle ha gjort det, passet Fornebu bra inn. Vi kjørte avgårde i retning vest.

Det gamle flytårnet. Deler av det var gjort om til galleri/cafe. I bygningene bak var det både Vespamuseum og frisørmuseum.

Det var en skyet søndag med et par minusgrader og sur vind. Været inviterte ikke akkurat til uteaktivitet, men vi tok oss en spasertur ut på Storøykilen.

Kjølig

Vi fant ly mot vinden utenfor en vinterstengt kiosk. Der fikk vi i oss litt mat og varm drikke (les: kakao). Det er lite som er bedre enn varm drikke i kaldt vær.

Kiosk

Det virket som om det er en populær badeplass om sommeren. Jeg er oppvokst like utenfor Mandal, og blir alltid forundret når jeg kommer til byer nær det våte element uten kilometervis med sandstrender. Etter nesten 5 år i Oslo er det fremdeles uvant å sole seg i parkene. Nå har vi iallefall funnet et alternativ med tilgang til vann. Ser for meg at det kan bli en utflukt eller to hit til sommeren. Og apropos utflukt: Vi var ikke akkurat de eneste som hadde lagt turen til Fornebu denne sure vinterdagen. Det krydde av turgåere der, så det er tydelig et populært utfartssted.


Min vitruviske mann






Alt i alt var det en sånn dag hvor det var godt å komme seg ut, og godt å komme seg hjem. Mission Fornebu accomplished.


P.S. Min dommedag nærmer seg nå. I morgen skal jeg ta CT-bilder. De vil bli avgjørende for om jeg er ferdig behandlet, eller må igjennom en ny stamcelletransplantasjon. Neste torsdag (9. februar) får jeg svaret. Jeg er kjempenervøs for utfallet! Så kryss fingrene, send god energi, eller aller best: Be en bønn for at jeg ikke har flere kreftceller igjen i kroppen min i morgen. Nå må jeg være ferdig med dette vonde for godt.

onsdag 25. januar 2012

Om tidenes kjipeste november

Her kommer et innlegg jeg har vegret meg mot å skrive helt siden jeg ble utskrevet fra sykehuset i november: om høydosen, stamcelletransplantasjonen og tiden i isolatet. Dere har allerede fått Erlend sin versjon, men jeg føler det er viktig å få fortalt min også. Før høydosen snakket jeg med tre personer som hadde gjennomgått det samme opplegget. Det ble en viktig del av den mentale forberedelsen. Ikke alle vet om noen som kan fortelle dem hvordan det kan oppleves å gå igjennom noe så voldsomt. Derfor velger jeg å publisere hvordan det var for meg.

Grunnen til at jeg har vegret meg for å skrive dette innlegget, er, i tillegg til at det er energikrevende å skrive om, at jeg føler ikke jeg har helt styr på perioden. Jeg kan ikke skrive om det fra A til Å, fordi jeg husker kun en episode her og en episode der, men aner ikke hvilken dag det skjedde på. Da stamcellene hadde modnet og begynt å fungere igjen (og jeg så vidt hadde begynt å fungere), kom det en sykepleier inn og begynte å prate i vei som om hun kjente meg. Jeg må ha sett ut som et spørsmålstegn, for hun avbrøt seg selv med: "Åja, du har kanskje glemt det vi snakket om sist. Det er vel noen dager siden jeg har vært her nå". Jeg kunne ikke huske å sett sykepleieren noen gang.

Så det er tydelig at noe av oppholdet er uklart. Jeg velger dermed å gjengi og svare på de spørsmålene jeg har fått flest av i etterkant, istedet for å fortelle om alt i kronologisk rekkefølge.

Hvordan var det å få høydosen?
På forhånd gruet jeg meg nesten mer til det enn til selve isolatperioden. Å bli bombandert med cellegift (BEAM) i 5 døgn visste jeg kom til å bli tøft mentalt. Jeg vil si det gikk ok. Det var slitsomt, men gikk egentlig overraskende fort. Den siste dagen fikk jeg cellegift i kun 15 minutter. Til gjengjeld var det den som var mest kvalmefremkallende. Allikevel klarte jeg å la være å kaste opp. Jeg kan dermed si at til tross for to kreftbehandlinger, har jeg aldri kastet opp av cellegift. Er ganske stolt over det! Resten av den siste dagen ble brukt til skylling. Jeg fikk helt hinsides mye væske iløpet av noen timer. Tror det var over 10 liter iløpet av en arbeidsdag. Det var ganske slitsomt å løpe på toalettet hele tiden. Samtidig var jeg glad for å endelig være ferdig med cellegiften.


Hvordan var det å få tilbake stamcellene?
Det var helt krise for min del. Ingen i verden kunne ha forberedt meg på hva slags sjokk det kom til å bli. Den eneste sammenligninga jeg kommer på er å vandre tilfreds nedover gata, for så og, ut av det blå, bli angrepet av en mobb som denger løs på deg til du mister bevisstheten. I det sekundet stamcellene kom inn i kroppen min, fikk jeg et enormt trykk i hode og bryst, svetten fosset ut av kroppen min, all farge forsvant fra ansiktet (har jeg blitt fortalt i etterkant), og en helt vanvittig smak fylte munnen min. Jeg husker jeg tenkte: "Dette går ikke". Legen og sykepleieren spurte gjentatte ganger om jeg kunne høre dem. Jeg kunne det, men klarte ikke å svare. Kroppen min gjorde noen rare rykk, før maskinen jeg var koblet til begynte å hyle (puls og blodtrykk forsvant nesten). Så besvimte jeg. Da jeg våknet, hylte maskinen fremdeles, og jeg måtte kaste opp. To av fire sprøyter med stamceller var injisert. Jeg fikk noen minutter til å komme meg på, så var det på'n igjen med de to siste. Den andre gangen besvimte jeg ikke, men fikk ellers de samme reaksjonene. Det var grusomt. MEN dette var visst en veldig, veldig sjelden reaksjon. Stamcellene ble injisert raskere enn hva kroppen min tålte, det var derfor det gikk så galt. Stamcellene begynner å dø med en gang de tines opp. Dermed er det viktig å få de inn i kroppen fortest mulig (bare ikke så fort som i mitt tilfelle). Så til dere som skal igjennom en stamcelletransplantasjon: I nesten alle tilfellene går det helt greit, og det er ikke noe å bekymre seg over.


Hvor syk var du inne på isolatet?
Veldig syk. Jeg hadde blodforgiftning og 41,5 i feber. Legen sa at han "trodde jeg kom til å bli frisk igjen". Jeg husker jeg tenkte: "Hvor kommer ordet "tror" inn i bildet? Selvfølgelig blir jeg frisk av en blodforgiftning" For selv om feberen var høy, følte jeg meg ikke syk.


Klarte du å spise?
Ja, jeg spiste til alle måltider. Jeg var veldig oppsatt på å gjøre oppholdet greiest mulig for kroppen min, og det å gi tarmene noe å jobbe med er kanskje det viktigste du gjør der inne. De verste dagene klarte jeg bare å spise Ritz-kjeks, ristet kneipp med syltetøy og smoothie. Smoothie var favoritten, for den bare gled ned. Men i det hele tatt var det ganske forferdelig å spise. For det første var jeg konstant kvalm, og hadde ikke lyst på mat. For det andre var munn, svelg, spiserør og tarmer et eneste stort sår, så det var fysisk vondt å tygge og svelge. For det tredje fikk jeg forferdelig vondt i magen hver gang jeg hadde spist. Tarmene min jobbet så voldsomt at hvis jeg la hånda på magen, kunne jeg kjenne dem hoppe rundt inni der. For det fjerde ble hvert eneste måltid avsluttet med et mindre hyggelig toalettbesøk. Det fantes altså INGEN insentiver til å spise, utover at det visstnok skulle være bra for meg. (De fortalte skrekkhistorier om folk som ikke hadde spist og drukket på egenhånd i isolatperioden, og som måtte være en uke ekstra på sykehus for å få i gang tarmsystemet. Og når de kom hjem klarte de ikke selv å få i seg næring, raste ned 10 kg iløpet av noen dager, og måtte så legges inn på sykehus igjen for intravenøs næring, noe som ødelegger tarmsystemet igjen osv...) Mitt tips er dermed at du bare bestemmer deg for å spise og drikke før du legges inn, og så gjør du det, uansett hvor pyton det måtte være. Du vil ha masse igjen for det i etterkant.


Mistet du mye kroppsvekt?
Nei, jeg mistet ca 3 kg i isolatperioden. Tror ikke det er så galt. Men jeg spiste som sagt litt til alle måltider, og motsatte meg ikke å få intravenøs næring. Det er overraskende ekkelt og kvalmende å få intravenøs næring, men siden jeg visste at kroppen hadde godt av det, gjorde jeg det bare. Det er en ganske stor tilleggsbelastning for kroppen å ikke få nok næring, og dermed tape kroppsvekt, så det kan være lurt å prøve å motvirke det så godt man kan.


Hva var det mest slitsomme med å være der?
Med fare for at jeg deler litt for mye nå, så var det definitivt å ha konstant krisediarè i tre uker. Jeg ble helt utmattet av å fly på toalettet hele tiden. Noen orker det ikke, og ordner seg på andre måter, men jeg var så oppsatt på å bevare en viss verdighet i det hele, at jeg slepte meg inn på den doen - uansett hvor dårlig jeg var.

Ellers så kunne avbrutt nattesøvn være en prøvelse. Sykepleierne kom stadig innom for å ta diverse målinger. Det var greit nok så lenge de ikke fant noe alarmerende, men en natt hadde jeg ekstremt lavt blodtrykk (undertrykket var nede på 30-tallet). Jeg var visst dehydrert, så for å få opp trykket igjen, gav de meg totalt nesten 8 liter væske iløpet av nattetimene. I tillegg var de innom for å måle puls, feber og blodtrykk hvert 15. minutt gjennom hele (!) natta. Det gikk ganske greit i begynnelsen, men på morgenkvisten kjente jeg at jeg var på randen av hva jeg kunne tåle, så da fikk jeg endelig innvilget et par timers uavbrutt søvn

I det hele tatt så var noe av det mest slitsomme nettopp det å være sliten. Hvert minste lille gjøremål tok enormt med energi og besluttsomhet. Ingen ting gikk av seg selv, liksom. Bare det å lese en sms kunne være skikkelig krevende.



Var det tungt å være isolert?
Nei, det tenkte jeg nesten ikke på i det hele tatt. Men det var fordi jeg var så dårlig at hadde jeg ikke vært isolert, hadde jeg ikke beveget meg ut av rommet uansett.


Hvordan var helsepersonellet?
Med unntak av et par helt hinsides arrogante overleger (som ikke hørte til på avdelingen jeg lå), var helsepersonellet fantastisk. Jeg føler at jeg ble veldig godt ivaretatt. Samtidig har jeg lært at de er bare mennesker de og. Før så jeg på dem, og da spesielt leger, nester som overmennesker. Men de gjør feil de også. Nå skjedde det ikke noen alvorlige feil i mitt tilfelle, men det var et par småting som minner en på at helsepersonell faktisk bare er mannen i gata, som gjør så godt han kan.


Heldigvis var det alltid godt humør på dem og alltid tid til en prat. Siden de var innom hele tiden, følte jeg meg på ingen måte ensom der jeg lå. Men på slutten ble jeg ganske lei av at det stadig var folk inne på rommet mitt. Noe av det beste med å komme hjem var faktisk å få tilbake privatsfæren min. Til tross for det er jeg jo sjeleglad for at jeg ble tatt vare på mens jeg var innlagt. Det er en bra gjeng som jobber på A8 på Radium. Engler i hvitt.


Hadde du mye besøk?
Ja, hver dag. De fleste dagene var det Erlend, og noen dager kom det diverse familiemedlemmer. Jeg var som regel ikke så veldig mye til selskap (som oftest sovnet jeg ifra hele besøket), men jeg syns det var greit at folk stakk innom. Det beste var allikevel at Erlend var der så ofte han kunne. Han kom rett etter jobb og ble der til kl 22-23. Jeg sov mye av tiden han var der, men det var så hinsides fantastisk da jeg innimellom gløttet på øynene, og så han satt i hjørnet med dataen. Jeg kan ikke beskrive hvor godt det var. Stakkars ham, det må jo ha vært så kjedelig. Jeg sa stadig at han måtte komme seg ut og finne på ting, men han ville bare være mest mulig hos meg. Samtidig som at vi var mye sammen i isolatperioden, var vi også mye fra hverandre. Vi fikk nemlig ikke lov til å ha kroppskontakt på grunn av smittefaren, og det var innimellom ganske tøft. Det eneste han fikk lov til, var å stryke meg på beina, eller gi meg fotmassasje. Det var fint det, men innimellom kunne jeg ha trengt en god klem.


Hvordan var en typisk dag i isolatet?
Jeg ble vekket mellom 8 og 9. Det første jeg gjorde var å spise noen Ritz-kjeks, slik at kroppen skulle få litt energi. Så tok jeg medisiner, og ble koblet fra morfinen og den intravenøse væsken, som jeg fikk så og si hele døgnet. I den timen jeg var frakoblet, måtte jeg dusje. Det var en skikkelig prøvelse. Blodtrykket og blodprosenten var alt for lave, i tillegg til at jeg var konstant utmattet. Jeg sjanglet inn på badet, og måtte sitte mens jeg kledde av meg og dusjet. Da jeg var ferdig hadde sykepleierne skiftet sengetøy (alt inne på et isolat skal til enhver tid være så rent som mulig). Så var det tid for frokost. Jeg vekslet mellom ristet kneipp og havregrøt. Jeg pleide å se på TV mens jeg spiste, for å slippe å fokusere på maten. Det tok ca en time å bli ferdig med frokosten. Da var klokka blitt ca 11. Så var det legevisitt, fysioterapi, og ørten besøk av sykepleiere. Innimellom dette og nye måltider, sov jeg så mye jeg kunne. Det var det eneste jeg ville og følte for. Alt annet var slitsomt. Jeg orket ikke å lese eller se på TV på dagtid. Rundt klokken 17 dukket Erlend opp. Det var dagens høydepunkt, og da gikk tiden plutselig dobbelt så fort. Vi snakket om dagene våre, så et TV-program eller to (som jeg sovnet under), skrev blogg (han skrev mens jeg sov, og så gikk vi igjennom innlegget sammen før det ble publisert), og han gav meg fotmassasje (av og til sovnet jeg da også, hehe). Så var det på tide å sove for natta, og Erlend dro hjem.

Jeg merket tydelig da stamcellene begynte å virke i kroppen igjen, først og fremst ved at behovet for å sove ble mindre. Jeg følte meg også mer oppegående, og kunne f.eks. finne på å se på TV på egenhånd. Så kreftene og energien kom gradvis tilbake.


Hadde du mye smerter?
Jeg hadde mye vondt i forbindelse med spising, så det var hovedsakelig derfor jeg ble koblet til morfinpumpa. Da ble det iallefall overkommelig å få i seg mat. Men morfinen gjorde meg også veldig trøtt. Det var egentlig like greit, for da kunne jeg bare sove og sove og sove...


På en skala fra 1 til 10, hvor 10 er verst, hvor ille var det egentlig?
Det er nesten umulig å svare på, for jeg hadde stunder hvor jeg var nede på 1 (som da jeg fikk tilbake stamcellene), men så var det også stunder hvor jeg var oppe på 5, kanskje til og med 6. Da var jeg bare veldig sliten, men allikevel i godt humør og uten smerter. Jevnt over tror jeg at jeg havner på 4. Det var kjipt, men så gikk det allikevel ganske greit fordi jeg var så inneforstått med situasjonen jeg var i. Helsepersonellet sier at med unntak av noen uheldige episoder (stamcelletransplantasjonen, en episode med pustebesvær, og trøbbel med morfinpumpa), klarte jeg meg veldig fint der inne. Dessuten har alle som kom på besøk i etterkant sagt at jeg var i bedre form enn de hadde forventet.


Tenker du mye på denne perioden nå i etterkant?
Nei, så og si ingenting. Det føles som et lukket kapittel i livet mitt, derfor er det skikkelig kjipt å sitte å skrive om det nå. Jeg føler meg så ferdig, så over it, at jeg har null behov for å reflektere noe mer rundt det. Men hvis dette innlegget kan hjelpe noen andre som skal gjennomgå det samme, er det verdt ubehaget.

Jeg har ikke hatt noen mareritt eller vonde tanker om det i etterkant, for jeg forberedte meg veldig mentalt før jeg gikk inn dit. Jeg snakket flere ganger med psykiatrisk sykepleier, og forberedte meg egentlig på det verste av det verste jeg kunne klare å forestille meg. Baktanken ved det var: "Enten blir det så grusomt som jeg har forestilt meg, eller så blir det bedre, og da blir jo det en bonus". I etterkant er jeg glad for at jeg gjorde det på den måten. I retrospekt føler jeg at det var tøft å gå igjennom høydosen og stamcelletransplantasjonen, men at det var jeg forberedt på, så da gikk det egentlig greit. Dermed har jeg ikke noe "mentalt uoppgjort" fra den perioden. Jeg har gått videre.


Her er jeg helt i ørska mens sykepleieren skal ta blodprøver av meg.

 
Her er jeg litt mer oppegående. Fysioterapeuten hjalp meg å trene. Jeg trodde jeg skulle være motivert nok til å få til det på egenhånd, men alt jeg ønsket var egentlig å få ligge i fred og sove. Nå er jeg utrolig glad for at hun jevnlig jaget meg opp på ergometersykkelen, for det gjorde at jeg kom meg raskere på beina igjen da det hele var over.

Sånn, da har jeg svart på de spørsmålene jeg har blitt stilt flest ganger i forbindelse med dette. Lurer dere på noe som ikke står her, så ta endelig kontakt og spør, enten på mail eller i kommentarfeltet (eller når dere treffer meg, for de av dere som gjør det). Jeg lover å svare så godt jeg kan.

Det er viktig å huske på at alle reagerer helt forskjellig på tilsynelatende lik behandling. Så mens jeg var mye trøtt og ville sove, kan det hende du blir våken hele dagen, og bruker tida på å lese bøker. Eller det kan hende du ikke kommer deg opp av senga i det hele tatt. Det blir umulig å spå på forhånd. Bare ikke tro at dette innlegget er fasiten på hvordan en stamcelletransplantasjon oppleves. Det viser kun hvordan det kan være.

Så deilig å være ferdig med dette innlegget! Ja, for jeg sier meg ferdig, selv om det burde ha vært flikket på. Jeg regner med at dere forstår innholdet selv om strukturen og rettskrivingen ikke er helt topp. Jeg sier det samme nå som da jeg skrev det lange innlegget om fatigue: Dette får ikke mer av tiden min. Jeg har hyggeligere ting jeg heller vil bedrive.

God helg, alle sammen!

mandag 23. januar 2012

Ut på tur #2: Sognsvann

Sognsvann, fredag ettermiddag, vindstille, nesten skyfritt, -10 grader. Dette var settingen for tur nummer 2. Jeg hadde brukt formiddagen på å lage kakao og pakke, så da Erlend kom hjem fra jobb dro vi rett av sted.


Klar for tur!


Vi hadde begge hatt lyst til å dra på årets første skitur, men det hadde ikke vært så lett å finne et egnet sted. Siden jeg blir fryktelig fort sliten i oppoverbakker, burde vi gå i et flatt område, slik at turen kunne strekkes litt lengre. Jeg hadde tenkt at ca 3 km ville være en fin lengde, så da ble Sognsvann et godt alternativ.







De hadde brøytet rundt vannet, slik at det skulle være mulig å gå der til fots eller med rullestol. Siden jeg for tiden er mer eller mindre funksjonshemmet, hadde jeg ikke så dårlig samvittighet for at jeg gikk på ski i samme løypa.


Pust i bakken på andre siden av vannet



Den obligatoriske appelsinen



Turens høydepunkt: skikkelig mørk kakao

Som dere ser på bildet har jeg lært litt fra forrige tur om påkledning. Nå hadde jeg på meg fire lag klær på overkroppen og tre på underkroppen. I tillegg hadde jeg på meg varmevotter som jeg har fått fra Hjelpemiddelsentralen. De lades opp på forhånd, og avgir dermed batteridrevet varme under hele turen. De er helt avgjørende for at jeg skal kunne være ute. Om vinteren får jeg nemlig store problemer med numne og smertefulle fingre med en gang de utsettes for bittelitt kulde. Det kalles polynevropati, og er et resultat av første runden med cellegift. Hos meg er det definitivt fingrene som er verst, men jeg har det litt i beina også. Og i 10 minus ble tærne ganske vonde etterhvert. Jeg får ta på meg de batteridrevne varmesokkene mine også neste gang jeg skal på tur. Man lærer stadig.


Magisk

På hjemveien gikk vi rett over vannet. Jeg var litt skeptisk. Man overlever ikke kreft to ganger for så å drukne under isen. Men alle sporene tydet på at mange hadde gått der før oss, så da gikk vi også. Det var fantastisk! Nå klarer ikke iphonen min å videreformidle hvor nydelig stemninga egentlig var, men dere får iallefall en smakebit på bildet over. Det var bare oss to i disen på isen, mens himmelen stod i brann over oss. Jeg kan ikke huske sist jeg følte meg så levende. Til slutt trodde jeg hjertet mitt skulle briste av glede. Livsglede! I bilen på vei hjem sa ingen av oss et ord. Vi bare smilte.

torsdag 19. januar 2012

Vi tar det med ro

Nå er jeg så vidt i gang med livet igjen. På tirsdag var jeg på årsmøte for UG Oslo og Akerhus, og dere leser herved om gruppas nye kasserer. Det føles så godt å kunne bidra med noe! Arbeidsmengden er veldig overkommelig og arbeidstidene helt fleksible. Dermed kan jeg gjøre ting når jeg har overskudd til det. Dessuten er det gøy. Lystbetont og meningsfullt arbeid- det blir jo ikke bedre enn det.

Etter det nye styret var valgt inn, hadde vi en liten samling for å planlegge neste medlemsmøte og fordele oppgaver. Da dette var gjort, hadde det gått kanskje et par timer, og kjente at det nesten svimlet for meg. Jeg trodde vi kunne dra hjem, men så skulle noen av oss ha et lite ekstramøte etterpå. Erlend holdt på å forklare de andre at jeg måtte hjem og hvile, da jeg fant ut at "nei, dette skal jeg være med på". Jeg hadde tatt med meg ei treningsmatte, i tilfelle krise, så da rullet jeg ut den, la meg ned og ba de andre om å starte møtet. Slik gikk det til at jeg var på møte i 4,5 timer på tirsdag. Både Erlend og jeg var nesten sjokkerte etterpå. Vi hadde håpet jeg skulle klare å være der i 1-1,5 timer, men fordi jeg turte å ta hensyn til meg selv og legge meg ned, holdt jeg ut 3-4 ganger så lenge. Det var helt ærlig ikke så veldig kult å komme med innspill bokstavelig talt fra gulvet, men er det noe sted man får forståelse for å være utmattet, er det i Ungdomsgruppen i Kreftforeningen. De har alle vært der.

I dag var jeg på trening på Ullevål igjen for første gang som ferdigbehandlet. Eller, jeg møtte opp til vanlig tid bare for å finne ut at treninga var blitt flyttet til to timer senere. Typisk. Jeg spurte om jeg kunne ta litt egentrening istedet, og det var greit. Sykepleieren insisterte på å ta blodtrykk, feber og puls først. Jeg trodde ikke jeg trengte det nå som jeg er ferdig med cellegift, men det viste seg å ikke være så dumt: Blodtrykket var veldig lavt og pulsen veldig høy. Dermed måtte jeg ha "barnevakt" mens jeg trente (dvs at en fysioterapeut satt og passet på meg. Vet egentlig ikke hvorfor, kanskje så jeg ikke skulle besvime eller noe). Etter 20 minutter og ny måling av puls og blodtrykk, fikk jeg beskjed om at det var nok for i dag. Jeg var så vidt svett, men kjente i hodet at kroppen allikevel var under stor påkjenning. Sykepleieren sa at jeg måtte huske på at i tillegg til treninga, holder kroppen innvendig på å jobbe som en gal med å reparere all skaden etter cellegiften og strålinga. Det er dermed ekstremt viktig å gi kroppen overskudd til å gjøre den jobben, og ikke gå ned i kjelleren på trening. En viktig huskeregel er: Lett trening motvirker fatigue, mens hard trening kan forverre den.

Dermed gikk jeg hjem og la meg på sofaen med god samvittighet:


Livet vender altså sakte tilbake. Jeg må bare ta hensyn til meg selv i det. Faktisk begynner jeg å bli ganske flink til det. Jeg har iallefall ikke gått på en eneste smell (dvs at jeg er helt tom for krefter) en eneste gang i 2012. Etter forrige kreftbehandling gikk jeg på en nesten hver eneste dag. Jeg tenker ofte på ei dame som bodde på pleiehjemmet jeg jobbet på en sommer. Hver gang vi skulle gjøre noe sa hun: "Vi tar det med ro". Den setningen og stemmen hennes popper opp hver gang jeg får lyst til å gjøre noe overilt. Vi tar det med ro. Vi to, kroppen og jeg. Det er den eneste måten vi kan leve sammen på. Og først da kan livet blomstre.

tirsdag 17. januar 2012

Prosjektrelease: Ut på tur #1

Nå er det en stund siden jeg har skrevet. Grunnen er at jeg har vært opptatt med å hygge meg på Sørlandet. Det var så deilig å være hjemme igjen og ha god tid til å treffe familie og venner. Det gjorde godt for både kropp og sjel.

Sørlandsidyll: Solnedgang ved Sjøsanden.
 Første nyttårsdag hadde Erlend en stille oppsummering av året som har gått. Plutselig utbrøt han "Nå er jeg så lei av å sitte i sofaen og lese aviser og se på TV. Føler ikke vi har gjort noe annet på lang, lang tid". Min første tanke var: "Men hva annet er det å forvente av situasjonen vi er i og med de begrensningene jeg har?!", men så kom jeg på at jeg er jo helt enig. Jeg er også lei! Vi har brukt ufattelig mange timer på sofaen i høst. Jeg som syk, og Erlend som trofast støttespiller. Nå er det på tide å lette på ræva! Vi funderte litt på hva vi kunne gjøre for å få litt mer spenstige opplevelser sammen, til tross for begrensningene mine. Svaret ble det vi begge liker aller best: å dra på tur. Så prosjektet jeg snakket om i forrige innlegg, er altså at Erlend og jeg skal på tur hver eneste uke det neste året. Jess, hver eneste uke, uansett vær. Kriteriene for turene er:

1. Vi skal dra avgårde på tur. Å ta en runde rundt i nabolaget telles ikke.

2. Turene skal inneholde natur eller kultur.

3. Fysisk aktivitet er en viktig del av dem.

4. Kos er obligatorisk. Lang rast, god niste, kjøpe is, bade, osv...

Prosjekt "Ut på tur" kommer til å bli en del av bloggen det neste året. Jeg er fremdeles ganske skral, så turene må bli tilpasset funksjonsnivået mitt. Dette blir dermed ikke en skryteserie hvor målet er flest mulig kilometer på kortest mulig tid. Målet er å skape fine opplevelser sammen med fine folk. Jeg håper noen av dere som leser bloggen kan bruke serien til å selv bli inspirert til å komme dere opp av sofaen og oppleve mer. Klarer jeg, klarer (nesten) alle.

Prosjektet har to forbehold:

1. Er det krise, dvs at jeg har en dag hvor jeg nærmest ikke fungerer, går vi i Botanisk hage på Tøyen. Det er i gåavstand herfra, så egentlig er det for nærme hjemmet vårt til å kunne være en del av prosjektet. Men er det krise, så er det krise, og da er en liten tur bedre enn ingen tur.

2. Hvis 9. februar går i dass, og jeg må igjennom en ny stamcelletransplantasjon, er det stor sannsynlighet for at prosjektet utgår.

På søndag hadde vi vår første tur i 2012. Vi kjørte med mamma til Engedalen, nær hjemtraktene mine. Vi gikk en liten kilometer innover i dalen, til ei hytte i enden av den.


Da vi kom fram til hytta, slang jeg meg ned på et liggeunderlag mens Erlend fikset bålet. Det er viktig for meg å hvile når jeg kan, slik at jeg ikke plutselig har brukt opp alle kreftene mine. Hvis det skjer er det bom stopp, så det må virkelig unngås. Heldigvis kjenner jeg kroppen min så godt nå at jeg vet hva den tåler.

Her har jeg satt meg opp for å posere, men egentlig ligger jeg vannrett for å "lade meg opp".

Så spiste vi niste og drakk kakao, og var veldig fornøyde med å være på tur. Vi var ute i ca 2 timer og gikk tilsammen litt over 1 km kilometer. Jeg syns det var en fin start, bortsett fra at det ble veldig kaldt etterhvert. Cellegiften har gitt meg dårlig blodsirkulasjon i bein og fingre, så det skal ikke mye til før jeg begynner å hutre. Dermed må jeg huske å ta på stillongs neste gang vi drar avsted, selv om det tilsynelatende ikke er stillongsvær ute.

Vi gleder oss allerede til neste tur. Kom gjerne med forslag om hvor vi kan gå, eller hva vi kan oppleve. Vi er åpne for det meste. Og det som blir for heftig nå, er kanskje gjennomførbart til sommeren eller høsten. Jeg gleder meg til å se hvordan turene utvikler seg etter som formen stiger utover året. Dette blir bra!

mandag 9. januar 2012

Change is gonna come

Nå begynner det. Den siste oppklatringen. Rehabiliteringa. Det vanvittige slitet. Oppturen. Nedturene. Livet. Jeg er blitt forgiftet og forbrent. Medisinert og kurert? Har ikke tid til å vente på svaret. Arbeidet starter nå.

Stråling virker lenge etter siste dose er gitt. Faktisk kan den herje rundt i brystet mitt i inntil 6 uker etter avsluttet behandling. Den første uka som ferdigbehandlet forverres faktisk bivirkningene etter strålinga. Den uka er jeg nå ferdig med. Det har vært en herlig uke med skikkelig feriefølelse. Jeg har ikke måttet stille opp en eneste gang noe sted. Luksus. Bivirkningene etter strålinga har vært minimale. Jeg hadde veldig vondt i spiserøret en stund, men i romjula forsvant det på mystisk vis over natta. Jeg har også blitt sliten etter hver stråling, men opplever nå at energien sakte vender tilbake. Huden på ryggen forverret seg litt den siste uka, men ikke så mye at det er noe å snakke om. Ei som har gjennomgått dette før meg sa at strålinga kom til å bli piece of cake i forhold til cellegiften. Siden alle reagerer forskjellig på lik behandling, hadde jeg allikevel forberedt meg på at stråling kunne bli tøft. Men det var ikke det. Det var lett i forhold til cellegiften. Piece of cake. For meg. Fordi jeg var heldig. Puh.

Nå begynner oppturen. Den uendelig lange, seige, grusomt slitsomme oppturen. Heldigvis vet jeg hva jeg går til denne gangen. Jeg vet at oppturen i det store og det hele snegler seg opp og fram, men også at den har flere nedturer på veien. Mange nedturer. Nedturer hvor jeg vil og vil, men får ikke til. Da må jeg justere og tilpasse situasjonen, før jeg snegler meg videre. To skritt fram og ett tilbake. Hele tiden. For meg. Fordi jeg er uheldig. Fordi jeg bærer på en bør som kalles fatigue. Heldigvis gjør ikke alle kreftrammede det. Hvorfor noen blir rammet og andre ikke er det ingen som vet. Jeg vet bare at det er en del av livet mitt. Men det er ikke livet mitt. Det er ikke kreften heller. Ikke akkurat nå. Derfor sitter jeg ikke og venter på 9. februar. Jeg ser ingen grunn til å skulle sitte på rumpa og stagnere en hel måned på veien tilbake til en frisk tilværelse. Derfor skal jeg begynne å trene med treningsgruppa mi igjen. Jeg har meldt meg på et kurs i mindfulness. Jeg skal stille til valg som kasserer i Ungdomsgruppa i Kreftforeninga her i Oslo og Akershus. Fordi jeg vil, og skal på et eller annet vis få det til.

Men først skal jeg til Sørlandet igjen. Det ble noen gode, men få, dager i jula. Nå skal jeg være der en uke og få litt bedre tid til å treffe folk. Det gleder jeg meg veldig til. Og så gleder jeg meg til å publisere et prosjekt Erlend og jeg skal sette i gang (bare et prosjekt oss to i mellom altså). Men det får bli i neste innlegg, for nå skal jeg ut på tur i snøværet. Oppturen er startet.

PS Jeg har lagt ut en twitter button til høyre i bloggen min. Jeg følger omtrent hele helse-Norge inne på twitter og kommer dermed ofte over gode artikler om kreft og helse, som jeg retweeter. Ofte tenker jeg at "dette kunne ha vært stoff til bloggen", men så syns jeg det blir litt mye å lage hele innlegg om det. Så hvis du også er en helseinformasjonsjunkie med twitterkonto, kan du klikke på knappen og følge meg (på kjøpet får du også litt tull og fjas fra hverdagen min, hehe).
.

torsdag 5. januar 2012

Alle skal få

Jeg anbefaler dere å se dokumentaren om Dee Dees liv med kreften. Den ble vist på NRK2 i går, og er tilgjengelig på nett-tv fram til 18. januar. Den handler om en rik businesskvinne i USA som får brystkreft. I begynnelsen av filmen ser vi hvordan hun bekymrer seg for mer overfladiske ting, som at kroppen hennes skal igjennom store, synlige forandringer (som for all del kan være traumatisk nok). Etter hvert mottar hun den ene uventede sykehusregningen etter den andre som forsikringsselskapet ikke dekker, til tross for at hun har helseforsikring. Hun begynner dermed å reflektere over fattige kvinner som har brystkreft. Selv er hun så rik at hun kan betale alle kravene som dukker opp, men hvordan får de tilgang til hjelp? Hun finner ut at ofte får de ikke behandling i det hele tatt. De fleste sykehus vil ikke ta i dem før de kan vise til en sykeforsikring. Kreft blant fattige blir dermed i praksis en dødsdom. Dee Dee bestemmer seg for å hjelpe disse ubemidlede, brystkreftsyke kvinnene, og i slutten av filmen ser vi henne bytte ut den rådyre leiligheten sin med et enklere og mer innholdsrikt liv, hovedsaklig basert på frivillig arbeid.

Then cancer came along and showed me what life is really about.

Jeg liker dokumentaren fordi den viser at å tjene penger for pengenes skyld ikke fører til et lykkelig liv, men at å hjelpe andre og bidra til et fellesskap gjør det. Iallefall for henne. Og for meg. Dessuten setter dokumentaren fingeren på et viktig tema: Ulik tilgang til helsetjenester. I Norge etterstrebes det at befolkningen får gode og likeverdige helse- og omsorgstjenester, uavhengig av blant annet bosted og økonomi. Dette er velferdsstatens goder. Så kan man klage på at helsekøene er for lange, tilbudet varierende og oppfølgingen for dårlig. Disse problemstillingene blir derimot irrelevante når man ikke får mulighet til behandling i det hele tatt. I USA er helsetjenestene privatisert. Jeg skal ikke gå dypt inn i argumentene for eller imot de forskjellige måtene å organsiere helsesystemet på, men vil kort nevne at jeg tror at i et offentlig system prioriterer man ut i fra helse, mens i private systemer prioriterer man ut i fra profitt. Og tenker man kun profitt, er det dårlig buisness å behandle folk som ikke kan betale for seg. Denne tankegangen går dermed ut over de dårligst stilte i samfunnet.

Men ikke nok med det. I dokumentaren ser man at Dee Dees helseforsikring ikke dekker hele behandlingsopplegget hennes. Den dekker "vanlige" operasjoner, men ikke avanserte. Dermed må hun selv betale for den mest kostbare behandlingen. I Norge sier man ofte at man skal være frisk for å være syk, for å orke å gjøre krav på rettighetene sine. Det koster altså krefter å gå igjennom den byråkratiske papirmølla det offentlige helse-Norge byr på. I USA må man ikke bare bruke krefter på å kjempe mot forsikringsselskapet sitt, man må også være forberedt på å bruke opp den enorme sparekontoen samfunnet legger opp til at du har i bakhånd. Så hva gjør man da når den ene regningen mer absurd enn den andre dukker opp i postkassa? Vel, har man mot all formodning ikke noen millioner til overs, kan en jo alltids ta en "Walter" (Breaking Bad) og begynne å produsere og selge metamfetamin for å finansiere det hele.

Man kan si mye både positivt og negativt om det norske helsevesenet, men jeg mener vi har forstått noe viktig når vi sørger for at "alle skal få".