fredag 30. mars 2012

God legekommunikasjon

Det er mye skriverier om legekommunikasjon i sosiale medier om dagen. Mesteparten går ut på at legene må bli flinkere til å kommunisere med pasientene sine. Jeg kan forsåvidt være enig i det. Etter de flere hundre legekonsultasjonene jeg har vært igjennom, har jeg opplevd mye rart. Men det er ikke det jeg vil fortelle om nå. Inspirert av min venninne Kate sitt blogginnlegg, From OBB to NoBB, ønsker jeg å fortelle om fantastisk legekommunikasjon. Her snakker jeg om kommunikasjon som sitter igjen i hjertet i lang tid etter at samtalen er over.

Jeg har tidligere fortalt om den fantastiske legen på Radiumhospitalet som har ansvaret for meg. Han er ikke bare ekstremt dyktig i sitt fag, men han er også flink til å kommunisere. Han viser interesse i det jeg har å fortelle, og jeg føler aldri at han stresser for å få meg ut av legekontoret fortest mulig. Han kan få meg til å fortelle om symptomer jeg ikke visste jeg hadde. Dessuten er han utrolig flink til å følge opp pasientene sine. Det var han som fulgte meg gjennom hele den første runden med kreft, og det var han som kjempet min sak i et ferierende helse-Norge da ettårskontrollen viste tilbakefall. Det var omtrent umulig å få tatt en biopsi av de forstørrede, og vanskelig tilgjengelige, lymfeknutene mine når alle som var kvalifisert til å utføre den var i Thailand og slikket sol. Men legen min stod på og ringte hit og ringte dit, og innimellom ringte han meg. Han forklarte alltid først siste nytt i saken, før han kunne avslutte med:

- Går det bra eller?
- Jada, jeg er på hyttetur i Nordmarka nå.
- Ok, så du er aktiv og klarer å nyte sommeren?
- Jada, det går fint.
- Du er en tøffing du.
- Jada, sa jeg og lo.
- Flott, men da ringer jeg deg så snart jeg vet noe mer.

Disse små samtalene gjorde at den lange ventetida fra de forstørrede lymfeknutene ble påvist til biopsien endelig ble utført, gikk ganske greit. Jeg var ikke redd for at sykehuset plutselig skulle glemme meg, fordi jeg visste at han stod på for min sak. Det var en enorm trygghet i en sommer preget av mye usikkerhet.

Da behandlingen startet var ikke legen min på avdelinga. Han var dratt på ferie. Jeg tenkte at det var kjipt at han ikke var der (samtidig som jeg selvfølgelig unnet ham en ferie), og at det skulle bli ok når han kom tilbake. Etter hvert hørte jeg rykter om at han hadde kommet tilbake, men jeg så ingenting til ham. Jeg husker at jeg synes dette var utrolig leit. I nesten to år hadde vi hatt jevnlig og god kontakt, og han var blitt min stabile klippe i den ellers ustabile kreftverdenen. Nå måtte jeg ikke bare forholde meg til nye prognoser og nytt behandlingsopplegg, men også stadig nye legeansikter. Jeg tok meg selv i å savne ham skikkelig.

En ettermiddag jeg fikk cellegift, stod han plutselig inne på rommet mitt. Jeg ble så overrasket og glad at jeg satte teen i halsen. Han sa at han plutselig hadde fått en liten halvtime til overs, og at han ville bruke den på å sjekke hvordan det stod til med meg. Han satte seg ned og vi pratet i vei om alt mulig. Vi snakket en del om den tilbakevendte sykdommen, men også om andre litt mer dagligdagse ting - ting det ville ha vært umulig å snakke med de andre legene om, siden de ikke kjente meg. Det at lege og pasient kjenner hverandre byr på en helt annen kommunikasjon, enn når opptil 70 % av den tilmålte tida må brukes på å oppdatere legen på pasientens sykdomshistorie før den egentlige samtalen kan starte. Denne lille halvtimen var noe av det beste som skjedde meg i høst. Da fikk jeg bekreftet at mitt kjente holdepunkt i helsevesenet fremdeles faktisk var et holdepunkt - han bare jobbet litt mer i kulissene enn før. Det viste seg at mens han hadde vært på ferie, var jeg blitt plassert i en annen pasientgruppe enn den han vanligvis gikk visitter i. Det var derfor jeg ikke hadde sett noe til ham, selv om han hadde kommet tilbake fra ferien sin. Dessuten skulle han straks ut i en fire måneder lang forskningspermisjon, hvor han ikke kom til å ha noe pasientkontakt overhodet. Så selv om jeg hadde vært i hans gruppe, ville jeg uansett ikke ha sett noe mer til ham. Det at han kom og forklarte hvordan ting hang sammen, gjorde at det plutselig ikke var noe stress å forholde seg til nye leger hele tida. Jeg visste hvorfor det var sånn, og da var det greit.

Nå er permisjonen hans over, så på kontrollen 24. april er det ham jeg skal treffe. Jeg ser frem til det. Jeg føler meg heldig som har en så dyktig lege å forholde meg til på sykehuset. Jeg føler meg også heldig fordi jeg har funnet meg en fantastisk fastlege i Oslo. Jeg har kun hatt ham i ca ett år, men jeg er superfornøyd. Da jeg var hos ham for å få en legeerklæring rett før tremånederskontrollen sa han: "Når du har fått de gode nyhetene kommer du tilbake til meg, og så skal jeg hjelpe deg med hva det måtte være for å få deg på beina igjen. Du skal tilbake til samfunnet!" Det fikk meg til å føle at han hadde troen på meg, noe som igjen smittet over på meg.

Fastlegen min har ikke så mye peiling på behandling av Hodgkins, men han er heller ikke redd for å innrømme det. En gang sa han at at det viktigste en lege må vite, er hva han ikke kan. Han nøler ikke med å ringe legen min på sykehuset og spørre hvis det er noe han lurer på. Jeg syns dette er en fantastisk egenskap, og det gir meg en trygghet at han dobbelsjekker ting han er usikker på.

Hver gang jeg skal gå ut døra fra sykehuslegen eller fastlegen min, avslutter vi med: "Det var hyggelig - som alltid". Jeg blir like glad hver gang de sier det, og jeg velger å tolke det som at det ikke bare er jeg som er fornøyd med dem, men at de kanskje også synes at jeg er ok pasient. Jeg har mange venninner som jobber i helsevesenet, og på samme måte som at jeg kan si at jeg støter på mye merkelig helsepersonell, kan de fortelle at de støter jammen meg på mange merkelige pasienter også. Jeg mener at begge parter har ansvar for å gjøre legekonsultasjonen mest mulig optimal. Legene har vel hovedansvaret, men man har litt ansvar selv også: å tilrettelegge for legene slik at de kan få gjort jobben sin. Legene sitter kanskje på all kunnskapen om kropp, sykdom og behandling generelt, men det er kun pasienten som sitter med kunnskap og informasjon om sin egen kropp. Så for at den nødvendige kunnskapsutvekslingen skal kunne finne sted, må begge parter bidra best mulig. Skulle man imidlertid oppleve at legen ikke utfører arbeidet sitt på en tilfredsstillende måte, til tross for at man gjør en hederlig innsats selv, går det som regel an å bytte lege. Det kan være verdt noen bomturer før man finner noen man føler seg trygg og ivaretatt hos. Klikk her for en uformell guide til hvordan man kan finne den riktige legen. Det er iallefall utrolig viktig at man føler tillit til den personen man legger livet sitt i hendene til.

PS Sjekk ut den siste utgaven av Foreldre&Barn. Der er det et langt intervju med Kate om hvordan hun på imponerende måte taklet å få brystkreft, bare noen måneder etter hun hadde født datteren sin.

mandag 26. mars 2012

Ut på tur #11: Botanisk hage

I forrige uke hadde vi veldig lite tid til å gå på tur. Jeg skulle dra til Sørlandet på torsdag, så vi bestemte oss for å ta en enkel tur på onsdag. Da Erlend kom hjem fra jobb dro vi til botanisk hage for å lete etter våren.


Det hadde vært strålende sol hele dagen, men akkurat i det vi gikk ut ble det overskyet. Typisk.


Vi tok med oss middag på tur. Siden immunforsvaret mitt fremdeles ikke er helt topp, kan jeg ikke spise rå fisk. Jeg måtte dermed nøye meg med "jukse-maki", uten fisk i det hele tatt.


Sola trengte så vidt igjennom skylaget



Godt med litt kaffe etter maten


Selv om det sikkert var 13 grader ute, var jeg nødt til å gå med hansker på grunn av nerveskader i fingrene etter cellegiften. Legene har kalt problemet både polynevropati og Raynads fenomen. Det går ut på at blodtilførselen til fingre og tær nesten kuttes ved litt vind eller kulde, og gir smertefulle "likfingre". Heldigvis er det blitt litt bedre med tida.


Selv om parken ikke stod i full vår enda, fant vi tegn på at den er i komminga.

Det var i grunnen veldig hyggelig å ta en middagsdate i parken en ettermiddag midt i uka. Man trenger ikke alltid å gjøre en dagstur ut av det. Nå gleder vi oss til parksesongen starter for alvor. Oslo, sol, park, grill. Ah, hører dere hvor fint det klinger?

fredag 23. mars 2012

Mindfulness

I februar gikk jeg på kurs i mindfulness på Ullevål Sykehus. Mindfulness, eller oppmerksomt nærvær som det kalles på norsk, er et verktøy man kan bruke til å leve mer i nuet, og ikke la seg styre av bekymringer, grublerier, angst, nedstemthet eller stress. Ofte bekymrer vi oss for fremtiden eller grubler om fortiden. Da er vi ikke tilstede i livet her og nå. Det er veldig synd for det er akkurat her og nå livet utspiller seg. Forfatter Stig Johansson sa det så treffende: Alle disse dagene som kom og gikk, ikke visste jeg at de var selve livet.

Hvis vi hele tiden lever i fremtiden, for eksempel ved å tenke at bare det og det skjer så blir alt bra, eller ved å bruke enorme mengder med energi på å grue oss til ting som vi uansett ikke kan påvirke utfallet av, så mister vi litt av livet. For livet er ikke i morgen eller til neste år. Det er akkurat nå. Det samme gjelder hvis vi grubler over ting som har skjedd eller ikke skjedd - det spiller ingen rolle for vi kan ikke endre på det som har vært. Vi kan bare leve livet slik det er - akkurat nå.

Poenget er altså å være tilstede i nuet, uten forstyrrende tankespinn om for- eller fremtid. Hvordan får man dette til? Nøkkelen er pusten. Pusten er kun her og nå. Det forrige pustet har man pustet, og det neste kan man ikke puste før man har pustet det som er akkurat nå. Kommer man i kontakt med pusten, kommer man dermed automatisk i kontakt med nåtiden. Blir man forstyrret av tanker, skal man bare observere dem og, på en ikke-dømmende måte, ta kontakt med pusten igjen (med "ikke-dømmende" menes at man skal unngå å tenke "ånei, nå kom de teite tankene igjen, jeg får jo ikke til det her", man skal bare registrere at tankene er der og så vende tilbake til pusten). Det høres så enkelt ut, men er ganske vanskelig. Vi fikk en CD med øvelser i oppmerksomhetstrening, som vi skal høre på hver dag og gjøre instruksene til. Det involverer både meditering og yoga. Dette er nemlig ingen rask løsning for mindre stress. Dette er en livsstil.

Funker det? Ja! Kurset bygger på læren til Jon Kabat-Zinn, som igjen bygger på eldgamle østlige tradisjoner. Det er forsket en del på emnet (les om forskning på emnet i Norge her), og mindfulness kan blant annet føre til redusert stress og økt livskvalitet for både syke og friske folk. Jeg er jo kun på nybegynnerstadiet, men merker allerede effekt av opplegget. Før kunne jeg lett bli stresset eller bekymret for fremtiden, mens nå er jeg litt mer "jaja, det ordner seg". Det betyr ikke at jeg kommer til å ta for eksempel fremtidige kontroller med knusende ro, men det betyr at jeg ikke lar bekymringene mine styre hverdagen. Nå har jeg funnet et verktøy som kan hjelpe meg med å ta kontroll over mitt eget sinn, og det føles godt.

For det er ingen tvil om at det å ha en kreftdiagnose kan være en stor psykisk påkjenning. Faktisk så kom det frem i en amerikansk studie at "mer enn hver tredje pasient som har overlevd non-Hodgkins lymfom hadde vedvarende symptomer på posttraumatisk stress i mer enn ti år etter diagnosen". Det sier litt om hvor belastende en slik diagnose kan være. I innlegget om de tause tsunamiene lurte jeg på hvorfor ikke kreftpasienter får tilbud om en slags krisehjelp i det de får vite at de har kreft. Jeg mener det burde være opplagt at man kan ha behov for det når man får en så alvorlig diagnose. Selv om det er kroppen som er blitt syk, så står sinnet også i fare for å bli det, grunnet den harde påkjenningen som er i vente. Det blir i så fall en dobbel belastning både for den er syk, den sykes familie/venner, helsevesenet og samfunnet. Dermed burde man få tilbud om en slags krisehjelp når diagnosen er satt, og så burde man kurses i mindfulness (eller kognitiv terapi eller andre selvhjelpsmetoder som funker) når man er klar for det, som et verktøy til å meste den vanskelige situasjonen man er blitt satt i.

Dette var en kort, og sikkert veldig ufullstendig, innføring i mindfulness. Du kan lese en god artikkel om emnet her, eller google det selv. Jeg anbefaler iallefall kurset varmt og inderlig.


onsdag 21. mars 2012

Ut på tur #10: Bygdøy

På søndag lengtet vi etter sol og saltvann. Ukas destinasjon ble dermed Bygdøy:


Vi måtte gjennom skogen for å komme til vannet.



Inne blant stammene åpenbarte det seg små løfter om lyserer tider.




Det var strålende sol, men...



...hele fjorden var tåkelagt.





Paradisbukta  



Etter hvert begynte tåka å lette, så vi dro litt opp i høyden for å raste og vente på utsikten.




Erlend nyter livet og gjendekjeks




Til slutt slapp tåka taket og gav oss et syn det var verdt å vente på. Herlig!


Dette var tur nummer 10! En kjapp evaluering av prosjektet så langt er at dette er helt topp. Som Erlend så fint sa det da vi kom hjem fra Bygdøy: "Jeg elsker turene våre!" Det er herlig å tilbringe disse timene sammen utendørs. Dessuten er det fint at Erlend også kan få noen timer med det beste av meg. Ofte er det sånn at trening og sosialisering får det meste av energien min, og så må Erlend "ta til takke med resten" Men for at jeg skal klare disse turene er jeg nødt til å lade opp, så dermed får vi førsteklasses tid sammen.

I tillegg til vår egen nytte av det, startet vi prosjektet i håp om å inspirere dere lesere til å komme dere ut på tur. Hvordan går det? Har dere vært på tur enda? Isåfall, hvor har dere vært og hva har dere gjort? Hvor tenker dere å dra?

fredag 16. mars 2012

Ut på tur #9: Akerselva (del 2)

I forrige uke måtte vi ta en lite energikrevende tur, for jeg var nødt til å spare på kreftene til jeg skulle i utdrikningslag dagen etterpå. Vi fortsatte dermed videre ned langs Akerselva. Første tur langs elva gikk fra Nydalen til Hønse-Lovisas hus. Denne gikk fra Hønse-Lovisa og ned til Nybrua, med en liten svipptur innom Godt Brød på Grünerløkka.


Det begynte som en våt og grå dag


Jeg poserer (i Erlends jakke, hehe) på Åmodt bro


Svanesjøen


En fin måte å innlede helga på





Mens vi satt på kafe tittet plutselig sola frem








Ikke alle steder langs Akerselva er like freshe


Kult


Ikke så kult




Denne mannen syklet bedagelig oppover Løkka, med trikken dundrende rett bak ham. Tror jeg hadde blitt en smule stressa hvis jeg var han.


Vi tok trikken hjem for å spare krefter. Det var en fin og lett tur, og jeg hadde dermed krefter til å være med på festligheter dagen derpå.

onsdag 14. mars 2012

Gjesteblogger for Kreftforeninga

Husker dere i forrige uke da jeg var litt fraværende på bloggen fordi jeg holdt på å mekke på noe? Nå har jeg mekket ferdig, og er klar til å presentere resultatet: Jeg har nemlig skrevet et blogginnlegg på Kreftforeningen sin blogg!

For en liten stund siden fikk jeg en mail fra Kreftforeningen med spørsmål om jeg kunne tenke meg å gjesteblogge for dem. Det ville jeg jo selvfølgelig! Oppdraget var å skrive om det å få vite at man endelig er kreftfri og tanker om veien videre. Det ble til et innlegg med samme navn som bloggen min: Veien tilbake igjen.

Trykk på linken for å lese innlegget, og still gjerne spørsmål eller legg igjen en kommentar.

mandag 12. mars 2012

De tause tsunamiene

I dag leste jeg en fantastisk kronikk i Aftenposten: "De tause tsunamiene", skrevet av Torgeir W. Skancke. Den handler om de stillfarende katastofene som rammer familier hver dag. Han skriver om tapet av sønnen sin. Andre familier opplever andre ting. Om det så er rusmisbruk, selvmord eller kreft det handler om, er livsomveltningen for de som rammes enorm. Monsterbølger skyller i stillhet inn over folks liv og etterlater et voldsomt kaos.

Utøya-tragedien var en nasjonal tragedie og et sjokk for hele verden. Det var en monsterbølge av enorme dimensjoner, og den gikk ikke stille for seg. Uskyldige ungdommer ble konfrontert med sin egen dødelighet, og flyktet for livet. På land kom kriseteamene straks til. Traumet skulle bearbeides raskest mulig.

Ingen var i tvil om at ungdommene som hadde vært på Utøya skulle få all den hjelp og ekspertise de hadde behov for, slik at de kunne prøve å takle det de hadde opplevd. Selvfølgelig skulle de det! Tilfeldigvis satt jeg 22. juli midt i min egen tragedie, konfrontert med egen dødelighet for andre gang. Ingen spurte meg om jeg trengte hjelp til å håndtere det. Første gangen jeg fikk vite at jeg hadde lymfekreft ble jeg riktignok spurt om jeg ville ha en beroligende pille. Jeg gråt ikke, jeg var ikke sint, jeg var ikke opprørt. Jeg var bare apatisk. Da passet det seg visst med en beroligende pille. Jeg takket nei. Hadde jeg blitt spurt om jeg trengte noen å snakke med, hadde jeg svart ja.

Jeg prøver på ingen måte å sette likhetstegn mellom det som skjedde ungdommene på Utøya og det som hendte meg. Den eneste fellesnevneren er at vi på samme tidspunkt ble rammet av hver vår tsunami. I helse-Norge er man opptatt av lik tilgang til behandling og tjenester. Hvorfor fikk ikke jeg tilbud om hjelp til å takle krisen jeg plutselig befant meg i? Hvorfor fikk ikke Skancke veiledning i å håndtere traumet han befant seg i, med sin syke sønn? Må folk virkelig sette lyd til tsuniamiene sine og rope høyt for å signalisere det opplagte: at man nettopp er blitt skylt over ende og kanskje trenger hjelp til å stable beina under seg igjen?

fredag 9. mars 2012

Gratis fysioterapi

Her om dagen var jeg på cafe med ei som tidligere har hatt Hodgkins lymfom og som også har gjennomgått en stamcelletransplantasjon. Hun spurte meg om hvordan jeg trente for å få tilbake muskelmasse og kondisjon. Jeg fortalte om treningsprosjektet på Ullevål og turprosjektet til Erlend og meg. Og så forklarte jeg at de dagene jeg ikke trener, har jeg alltid "dagens trim", som oftest består av en lett gåtur. Så det blir noe fysisk aktivitet hver dag.
- Hva med fysioterapi da?
- Ja, hva med det?
- Hvorfor går du ikke til fysioterapeut?
- Burde jeg det?
- Du har krav på det! Etter en stamcelletransplantasjon har du krav på 6 måneder med gratis fysioterapi.

Jeg er så lei av å ikke bli informert av helsepersonell om hva jeg har krav på! Dette er ikke akkurat første gangen jeg får høre viktig informasjon av erfarne (eks)pasienter. I 8. etg på Radiumhospitalet er det lymfekreft det går i. Kan det være så vanskelig å slenge sammen et lite hefte hvor det står hva lymfompasienter har krav på før, under og etter behandling? Så kan alle få utdelt heftet når de kommer til avdelinga, og dermed bli informert.

Inntil det skjer kan det være nyttig for lymfompasienter og pårørende å lese "Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne lymfomer". Det er et omfattende verk som har til hensikt å "bidra til at det offentlige tilbudet i kreftomsorgen blir av god kvalitet og likeverdig over hele landet". Målgruppen er primært diverse yrkesgrupper innen helsevesenet, men innholdet er også rettet mot pasienter og pårørende som søker informasjon om behandling og tilgjengelige tjenester rundt lymfomer. Det er viktig å påpeke at det som står der ikke er rettslig bindende for mottagerne (altså oss), men skal være styrende for de valg som tas av helsepersonellet. Jeg anbefaler dere å titte i innholdsfortegnelsen og se om dere finner noe interessant dere vil lese om. I kapittel 8 står det mye om psykisk og fysisk behandling. Der fant jeg ut at i tillegg til fysioterapi, kan jeg også få mulighet til veiledning av idrettspedagog i forhold til fysisk aktivitet. Kjekt å vite! 

Men gratis fysioterapi har jeg altså, på grunn av stamcelletransplantasjonen, krav på. Tidligere i uka troppet jeg opp hos fastlegen og spurte om henvisning. Han var ikke vanskelig å be, så nå skal jeg snart til fysioterapeut. Det blir godt å få et individuelt opplegg som er tilpasset meg og mitt funksjonsnivå.

Har dere eksempler på noe dere plutselig fant ut at dere hadde krav på, men som dere ikke hadde blitt informert om av helsepersonell?

tirsdag 6. mars 2012

Ut på tur #8: Bogstad

Nå er det en stund siden jeg har skrevet, og det er to grunner til det. Den ene er at jeg har hatt besøk i helgen. Den andre er at jeg driver og mekker på en liten overraskelse som snart skal bli linket til her på bloggen. Jeg vet ikke helt når dere får se den, men satser på det blir innen et par ukers tid.

Jeg hadde som sagt besøk i helgen - av to danske venninner. Vi traff hverandre for noen år siden, da vi var på utveksling i Tyskland, og har beholdt kontakten siden. Da jeg spurte dem om de ville være med på ukas tur, svarte de: "Ja, det vil vi, og vi vil se norsk natur". Siden marka fremdeles er full av snø (og jeg skal prøve å la være å vitse om dansker på langrennsski), passet det fint å holde seg i utkanten - nærmere bestemt på Bogstad.


Bakgrunnen her er vel ikke akkurat vill norsk natur, men det ble iallefall frisk luft

 Målet for turen var å ta en spasertur ved Bogstadvannet. Da vi kom dit, fant vi fort ut at det ved vannkanten ligger en golfbane, et campingområde, inngangen til Sørkedalen (marka) og ikke minst Bogstad gård. Vi endte opp med å holde oss ved sistnevnte - vi og et ukjent antall barnefamilier. Bogstad gård er en gammel herregård hvor man i dag kan gå på museum, titte på husdyr og spise på cafe.


Ved hovedhuset


Pikene på broen



Dyrene var populære blant barna. Vi hadde også med oss et barn (i magen til venninna mi), så da hadde vi også en unnskyldning for å titte i fjøset.


Cafehygge   


Blinkskudd av Erlend, hehe. Det er godt å hvile hodet etter å ha vandret rundt en stund. Hvis hodet får litt støtte, får det også litt hvile. Dermed kan jeg være på tur enda litt lenger.

Det var en fin tur, men jeg kan se for meg at omgivelsene er mye vakrere om sommeren. Nå er det liksom hverken vinter eller vår, men man kunne likevel ane konturene av et nydelig landskap. Jeg anbefaler virkelig barnefamilier å dra dit. Det virker som den perfekte søndagsturen med barn.

Nå er danskene dratt. Kanskje blir det en "Ukas tur" til København i løpet av året for å hilse på Baby? Vi får se, måske:)