søndag 30. september 2012

Ett skritt av gangen

I forrige innlegg skrev jeg at jeg føler meg ved relativt godt mot. Det gjør jeg fremdeles. Men jeg merker at det gode motet er veldig følsomt overfor negativ informasjon. I de to tidligere rundene har jeg stort sett bare stormet frem og tenkt at "selvfølgelig skal jeg bli frisk!". Det er naturligvis utgangspunktet mitt nå også, men det skal ikke mye googling til før jeg begynner å tvile på om det kommer til å skje. Sannsynligheten for å bli helt kreftfri minsker for hvert tilbakefall. Dersom alt går etter planen, og jeg får gjennomført en ny stamcelletransplantasjon, snakker vi 50/50 for om jeg kommer til å kvitt kreften eller ikke. 50 % sjanse for å bli kreftfri er ganske mye i kreftverden, MEN det skal en god del til for å i det hele tatt få gjennomført stamcelletransplantasjonen. Først av alt må kreften respondere på den innledende behandlinga jeg skal få. Svulstene må krympes mest mulig, og helst bli borte. Så må vi finne en donormatch som kan gi meg benmarg. Søsken er som regel de eneste familiemedlemmene som er mulige kandidater for dette, fordi genene må være mest mulig like (kun søsken arver gener fra de samme to personene, altså mor og far). Sannsynligheten for at et søsken kan være donormatch er ca 25 %. Jeg har en helbror, så jeg krysser fingrene dypt og inderlig for at han er en match. Hvis ikke må sykehuset begynne å lete i de internasjonale donorregistrene. Har ikke satt meg veldig godt inni saken enda, men har fått med meg at sannsynligheten for å finne en 100 % match i de registrene er cirka like liten som å bli lottomillionær. Derimot kan man finne en match som er "god nok", men som mest sannsynlig vil gi forferdelige komplikasjoner i etterkant av transplantasjonen. De som lurer på hva det vil si, kan selv google "graft versus host disease". Kort sagt har jeg forstått det slik at nesten alt skrekkelig som går an å skje med en kropp kan hende dersom/når min kropp og den nye beinmargen begynner å krangle med hverandre (jo dårligere match, jo mer krangling). Graft versus host disease får cellegift til å virke som en søndagstur i sola. Mange av disse komplikasjonene vil som regel oppstå med en 100 % donormatch også, men som regel ikke i like stor grad som ved en dårligere match. Jeg kommer sikkert til å forklare mer om dette på et senere tidspunkt, men akkurat nå orker jeg ikke å tenke så mye på det, så dermed overlater jeg de av dere som er interesserte i å vite mer til å sjekke opp i det selv.

Ok, altså, for at sykehuset skal la meg gjennomføre en stamcelletransplantasjon må kreften respondere på forkurene jeg skal få før den eventuelle transplantasjonen, og vi må finne en donormatch. I tillegg må jeg gjennom en haug med tester for å bevise at jeg er sterk nok, både fysisk og mentalt, til å klare å gjennomføre transplantasjonen og alle komplikasjonene i etterkant. Tiden etter forrige transplantasjon var visst ingenting i forhold til det som kommer nå. Not cool.

Dette er ikke trivelig å tenke på. Faktisk er jeg livredd hele greia. Men jeg vet jo at det kommer til å gå på et vis. Det gjør det jo alltid når man er nødt til noe. Jeg kjenner litt på at kroppen ikke har fått så mye tid til å bli ordentlig fysisk og psykisk sterk igjen etter forrige runde. Dermed er det vanskelig å møte det nye tilbakefallet med urokkelig tro på egne overlevelsesevner, slik jeg har gjort tidligere. Ikke misforstå meg: Jeg skal bli frisk! Men jeg innser samtidig at det blir en fryktelig vei dit. Det gjør meg mer følsom for negativ informasjon, og jeg velger derfor å ikke fokusere så mye på det. Jeg orker ikke å gå så dypt inn i alt det vanskelige og skumle. Jeg tror jeg kommer til å ta denne behandlingsrunden veldig skrittvis, og akkurat nå er jeg fantastisk fornøyd med å få lov til å prøve den nye medisinen. Lengre frem enn det tenker jeg ikke for øyeblikket. Og når jeg kun fokuserer på disse innledende rundene med den nye medisinen, så føles de veldig overkommelige. Resten får vi ta etter hvert.

fredag 28. september 2012

Tredje behandlingsrunde

Nå har jeg fått litt mer info om hva som skjer fremover. I denne posten velger jeg å konsentrere meg om de første rundene med cellegift jeg snart skal igjennom.

Legen min og jeg har tidligere snakket om et nytt legemiddel som har vist gode resultater for Hodgkins lymfom. Jeg har også nevnt denne medisinen i et tidligere innlegg. Legemiddelet det er snakk om heter Brentuximab Vedotin (eller sgn-35). Det er, slik jeg har forstått det, fremdeles utprøvende behandling i Norge, men har vist veldig gode resultater rundt omkring i verden. Altså er ikke Brentuximab en del av standard behandling for Hodgkins lymfom i Norge enda (dessuten er den så dyr at det er uvisst om den kommer til å bli det i det hele tatt). Heldigvis har jeg en av landets ledende lymfomeksperter som min lege, og han har søkt om jeg kan få denne medisinen i de innledende rundene før stamcelletransplantasjonen, og søknaden er blitt innvilget! Jippi! Tror jeg dermed blir nummer fem i Norge med Hodgkins lymfom som får denne behandlinga. Det er ikke tradisjonell cellegift, men immunterapi, nærmere bestemt et antistoff med ett komponent av cellegift. Behandlingen skal styrke immunforsvarets evne til å gjenkjenne og angripe kreftceller, samtidig som det vil svekke kreftcellenes evne til å forsvare seg. Dersom dere vil vite mer om medisinen og om hvordan den virker, kan dere se filmen under.




Det at jeg får dette nye legemiddelet vil mest sannsynlig ha enormt mye å si for livskvaliteten min før stamcelletransplantasjonen. Før forrige transplantasjon fikk jeg en cellegiftblanding som kalles IGEV. Hver tredje uke fikk jeg den intravenøst gjennom fire døgn. Hver runde med cellegift innebar fire-fem dager på sykehus, og hver runde slo meg ordentlig ut. Det tok som regel et par uker fra første infusjonsdag før jeg kom meg på beina igjen. Så hadde jeg ca en uke hvor jeg kunne gjøre rolige, hyggelige ting før det var på'n igjen med ny runde cellegift. Det var et nokså hardt kjør. Jeg har forventet noe lignende for behandlingen jeg snart skal igjennom. Overraskelsen var dermed stor da jeg snakket med legen i går, og han sa at jeg kunne møte opp til infusjonstimen (som forresten er på tirsdag), få stoffet infusert i blodet i løpet av 30 minutter og så dra hjem igjen. Jeg spurte om jeg skulle komme tilbake dagen etterpå for mer behandling, men, nei, det var ikke nødvendig. Jeg trengte ikke å komme tilbake igjen før om tre uker. Jeg skal altså møte opp på Radium og få behandling i 30 minutter hver tredje uke! Det er nesten helt ufattelig. Jeg er så intenst glad for at jeg slipper å legges inn, være koblet til cellegiftstativ døgnet rundt, spise skrekkelig sykehusmat og høre på personen i nabosenga snorke seg gjennom nettene hver gang jeg skal få behandling. I stedet kan jeg bare ta en svipptur innom Radium med jevne (treukers) mellomrom og ellers være hjemme med Erlend og kose meg! Weeeee!

Når det gjelder bivirkninger så er det for det meste litt slapphet, feber og nummenhet i armer/bein som er rapportert. De regner ikke med jeg vil bli noe særlig kvalm, og håret kommer jeg også til å beholde (frem til høydosen før stamcelletransplantasjonen - da vil det uansett falle av). For meg er dette helt utrolig. Jeg krysser fingrene for at bivirkningene mine vil bli så moderate som forespeilet, slik at jeg/vi kan ha et ålrait liv i noen måneder til.

I første omgang skal jeg få to behandlinger med Brentuximab. Så skal vi ta en CT eller PET for å se om svulstene har krympet. Dersom de har det får jeg noen runder til med stoffet, samtidig som vi begynner å planlegge stamcelletransplantasjon. Dersom kreften ikke har respondert på behandlinga, må vi over på mer tradisjonell cellegift for å se om det kan hjelpe. Målet er uansett å få krympet svulstene nok til at vi kan gjennomføre en stamcelletransplantasjon med fremmed donor. Det er viktig at svulstene er krympet mest mulig på forhånd, da høydosebehandling med påfølgende stamcelletransplantasjon kun er kapabel til å utrydde eventuelle rester av kreften. En stamcelletransplantasjon med fremmed donor er mitt siste håp for å bli kurert, så selv om jeg grøsser ved tanken, håper jeg inderlig den lar seg gjennomføre.

Akkurat nå føler jeg meg ved relativt godt mot. Dette skal gå. Nå skal jeg bli frisk! Det finnes ingen andre alternativer akkurat nå. Vet jeg kommer til å streve mer med motivasjonen etter hvert som kroppen slites ut, men siden jeg får den nye medisinen satser jeg på minimalt med bivirkninger og godt mot i lang tid fremover.

God helg alle sammen! Det blir en rolig helg for vår del; vi skal på spillkveld i morgen med noen venner. Vi skulle egentlig ha dratt på overnattingstur i marka med alt det flotte turutstyret vi fikk til bryllupet vårt, men så har jeg fått helvetesild (på toppen av alt), så turen er utsatt inntil videre. Istedet blir det god mat, gode venner og knallhard konkurranse på spillkveld i morgen. Jeg fikk en sms i går som sa: "Husk godt humør selv om du antagelig må dra derifra som taper". Hah, liksom. Tenk så flaut det kommer til å bli for dem, oppegående mennesker, å tape mot ei som er skral og dødssjuk. Skrekkelig pinlig.


onsdag 26. september 2012

Flytta på dej!

Det går opp og ned her i livet, og akkurat nå føles mitt liv som en alt for voldsom berg- og dalbane som aldri stopper. Jeg går fra ekstreme oppturer til ekstreme nedturer på rekordtid. I forrige uke svevde og fniste jeg lykkelig som nygift sammen med mannen min (elsker å kunne kalle Erlend det); nå har jeg landet - ikke akkurat med et brak, men med et kjedelig bump iallefall. Radium ringte på mandag og bekreftet tilbakefallet. Vet ikke så mye om hva som vil skje fremover enda, men regner med jeg skal starte med behandling i slutten av neste uke, eventuelt i begynnelsen av uka etter der igjen. Behandlinga vil først bestå av noen runder med cellegift, før det blir ny stamcelletransplantasjon - med fremmed donor denne gangen. Har fått beskjed om å ringe til Radium på fredag, så får mer info da.

Orker ikke å skrive så mye akkurat nå om hvor kjipt dette er, det sier seg jo selv at det er umenneskelig kjipt, men jeg vil gjerne gi en beskjed til kreften (den blir på svensk, i og med at vi nettopp har vært der og jeg fremdeles er i sverigemodus. Bröllopsresan var forresten fantastisk, mer om det kommer i et annet innlegg). Beskjeden til mr. Hodgkins er: DU MÅSTE FLYTTA PÅ DEJ! Og da mener jeg vekk fra min kropp. På forhånd takk.








Jag bygger, bygger upp
O du river, river ner
Du gör mig så lack
Du vägrar ge upp
Börjar klättra, klättrar upp
O du drar mig, drar mig ner
Vi måste ta ett snack
Hör upp, du måste flytta på dig



onsdag 19. september 2012

Hilsen fra fruen

På lørdag fikk Erlend og jeg endelig sagt JA til hverandre. Oppi alt det ekstreme som har skjedd i det siste var dette en dag fylt til randen av glede. Jeg har aldri følt så mye kjærlighet og lykke i hele mitt liv. Erlend og jeg var i vår egen euforiske boble under hele bryllupet, og det at nære og kjære var tilstede for å dele den store dagen med oss gjorde det hele enda bedre.

Kontrastene fra tidligere i uka var enorm. Som dere allerede har lest punkterte lungen min etter biopsien jeg tok, og jeg ble innlagt på Radium fra torsdag til tirsdag. På tirsdag var jeg så utkjørt og hadde så store smerter på grunn av drenet i lungen, at jeg ikke klarte å gå den lille turen fra 8. etg til røntgen, og måtte dermed kjøres i rullestol. På bildet under var jeg overbevist om at røntgenbildet jeg skulle ta ville avsløre at bryllupet måtte avlyses. Det var en skrekkelig følelse. Lettelsen var dermed enorm da de i stedet valgte å ta ut drenet og skrive meg ut. De satset på at lungen ville fikse seg selv, noe den etter et par dager heldigvis gjorde.


På trilletur med pumpa til drenet i fanget.

Fire dager etter bildet ovenfor ble tatt, stod jeg hvit brud i Holum kirke. Hvem skulle trodd!? Gleden da Erlend og jeg stod på kirketrappa som mann og kone var helt ubeskrivelig.


Endelig!

Bryllupsdagen var helt perfekt. Den kunne ikke ha vært bedre om vi hadde brukt et år på å planlegge den. En hel armé av gode hjelpere hadde stått på døgnet rundt i 14 dager for å realisere drømmedagen vår. TUSEN TAKK!!!! Vi er dere evig takknemlige. Takket være dere kunne vi senke skuldrene på den store dagen og bare nyte det hele. Dagen var akkurat slik vi ønsket oss med en fantastisk vielse, fantastiske mennesker, fantastisk pynt, fantastiske lokaler og mat (takk til Marius på Stjerna), fantastiske taler og ja... kort sagt: Det var en fantastisk dag!




Dersom dere vil se flere bilder fra bryllupet, kan dere gå inn på bloggen til fotograf Lisbeth Finsådal. Hun fulgte oss hele dagen, og knipset flere vakre øyeblikk.

I dag drar vi på bryllupsreise. Vi skal sydover. Jeg kan ikke fly på grunn av lungen, så dermed tar vi med oss bilen sydover til Sveriges vestkyst, hehe. Det blir nok fint. Vi skal være i en liten by ved havgapet til fredag, så drar vi på spa i helgen, før vi avslutter med et par dager i Gøteborg. Det skal bli godt å komme seg bort, roe litt ned, nyte hverandre, og la alt som har skjedd i det siste synke inn.

Jeg avslutter innlegget med ordene vi danset oss ned midtgangen i kirka til: All you need is love!

onsdag 12. september 2012

Det blir bryllup!

I går kunne jeg ENDELIG fjerne det støgge drenet. Kvelden før hadde jeg store smerter i det venstre lungeområdet. Jeg var sikker på det var fordi lungen holdt på å kollapse enda mer, og var overbevist om at nå måtte bryllupet avlyses. Jeg var så klein, og hadde så vondt, at jeg nesten ikke klarte å bevege meg - og så sint og frustrert at jeg ikke visste hvor jeg skulle gjøre av meg. 90 av 105 inviterte har takket ja til å komme i bryllupet vårt på to ukers varsel. Folk har avlyst feriereisene sine, og droppet det de har av planer for å kunne delta. I tillegg er sikkert 90 % av gjestene tilreisende, deriblant kommer flere fra utlandet, og det er som regel ikke billig på kort varsel. Med andre ord har folk ofret mye for å kunne dele den store dagen med oss. Jeg har hatt kreft to ganger, og står sannsynligvis ovenfor en tredje runde nå, men aldri har jeg vært mer fortvilt enn tirsdag kveld, da jeg trodde vi måtte avlyse bryllupet. En dag i paradis er vel ikke så mye å be om? Skulle vi virkelig miste den også? Erlend måtte komme til meg på sykehuset klokka halv ett på natta fordi jeg var helt utrøstelig. Han fikk rullet inn en seng, og så sov han ved siden av meg til neste morgen. Da tok jeg et røntgenbilde som utrolig nok viste at luftlomma i lungen var blitt litt mindre. Legene sa at de store smertene mine mest sannsynlig hadde kommet av at drenet lå litt uheldig til. Og i det det ble dratt ut hadde jeg ikke vondt lengre. For en fantastisk følelse! Så var det bare for oss å dra hjem. Lettelsen var mildt sagt enorm. Må for ordens skyld informere om at lungen fremdeles ikke er helt på plass, men legen håper den skal fikse seg selv nå som drenet er borte (de mistenker at drenet paradoksalt nok kan ha hindret lungen i å komme helt på plass). Det kan også gå andre veien, slik at lungen kollapser helt, men det gidder jeg ikke å forholde meg til før det eventuelt skjer. Jeg har jo et bryllup å planlegge!

Har forresten fått svar på biopsien, og den er ugyldig. Det vil si at de bare har fått tak i friske celler. Det høres kanskje bra ut, men er ikke nødvendigvis det. Både PET og CT viser jo at noe i kroppen er galt, og de er nødt til å finne ut av hva det er. Så fram til de finner kreft, infeksjoner eller annet snusk må de ta nye biopsier. Neste er på førstkommende tirsdag. Uansett like greit å slippe få beskjed om hva som er galt rett før bryllupet. 

Så for å oppsummere tok jeg en biopsi, kollapset lungen, fikk lagt inn dren og lå innlagt på sykehus i seks dager rett før bryllupet vårt til ingen nytte. Det er så frustrerende å tenke på at jeg velger å ikke tenke på det i det hele tatt. Nå ser jeg bare fremover, og gleder meg til lørdag:)

Vielsen er forresten kl 14 i Holum kirke, dersom noen tilfeldigvis skulle være i nærheten og ha lyst til å beskue det hele.

lørdag 8. september 2012

Drama på (for) høyt nivå

Ok, nå er det "litt" mer drama i livet mitt enn jeg setter pris på. Her er en oppsummering av de siste par ukene:

Fredag 24. aug: Jeg hadde meldt meg på UGs Helsereise til Mallorca. Legen som skulle være med på turen ringte meg og spurte hvordan helsa mi var.
- Fin, svarte jeg.
- Ikke noe unormalt?
- Nei, eller jo, jeg er litt rar i halsen. Det er akkurat som om luftrøret er litt for tett, og så kommer det av og til ufrivillige hvinelyder når jeg ler eller puster tungt.
- Ok, ikke noe annet?
- Hmmm, jo når du spør så har jeg hatt litt nattesvette i det siste.
- Ok, dette må du få sjekket med legen din på Radiumhospitalet før du reiser.
- Virkelig?
- Virkelig.

Mandag 27. aug: Jeg drar til legen min på Radium. Han tar blodprøver og et røntgenbilde for å sjekke om det er noe galt i lungene mine. Han skal ringe neste dag og gi svar på prøvene.

Tirsdag 28. aug: Legen ringer og sier han vil ta en CT av meg på fredag. Jeg blir litt bekymret, men håper at det bare er for å avkrefte at noe er galt. Senere på kvelden starter endelig Sjukt sprek opp. Dagen går i ett, og oppstarten blir en suksess.

Torsdag 30. aug: Jeg pakker til helsereisen, drar på trening med Sjukt sprek og forbereder meg på CT dagen etter.

Fredag 31. aug: CT'en blir tatt. Bare en time senere sitter jeg på legens kontor for å høre resultatet. Det er ikke bra. Bildene viser flere hovne lymfeknuter på nøyaktig samme sted jeg hadde tilbakefall sist. Jeg skjønner tegninga, og knekker sammen. Legen går igjennom det eventuelle behandlingsforløpet med meg, i tilfelle det er et nytt tilbakefall det er snakk om. Det blir i så fall ny stamcelletransplantasjon - med fremmed donor denne gangen. Skrekk og gru. Jeg ringer Erlend, han kommer og tar meg med hjem. Vi fortviler i flere timer, til vi sovner av utmattelse begge to. Så står vi opp, lager pizza og ser på Norge Rundt.

Lørdag 1. sept: Jeg dropper Mallorcaturen. Vi står tidlig opp og reiser hjem til sørlandet, til familien min. Vi vet hvor fort det går når kreftspiralen først begynner å spinne, og jeg ønsker å være sammen med familien min før det hele settes i gang.

Søndag 2. sept: Ta-taaaa - vi bestemmer oss for å gifte oss, NÅ! Vi hadde egentlig satt dato 29.06.13, men plutselig har vi ikke så god tid på oss allikevel. Vi bestemmer oss dermed for å bare hoppe i det, og fremskynder bryllupet til 15.09.12. Gleden er stor, og kreften langt borte.

Mandag 3. sept: Vi planlegger nesten et helt bryllup på en dag. Vi lager invitasjoner, sender ut invitasjoner, kjøper brudekjole, bestiller blomster og brudebukett, sender ringene til gravering, sender av gårde ekteskapspapirene, fikser toastmastere, fikser forlover til Erlend, bestiller lokaler og kirke. Så ringer Radiumhospitalet og sier de vil ha meg inn til biopsi dagen etter. Kl 22 reiser vi fra Holum, og kl 03 ankommer vi Oslo.

Tirsdag 4. sept: Jeg tar biopsi av beinmargen og av lymfeknutene i brysthulen. For å komme til de aktuelle områdene i brysthulen, må de stikke en gigantisk nål gjennom venstre lunge. Det er ubehagelig, men går ganske ok. Når jeg kommer hjem har jeg en del smerter, men tenker det sikkert er vanlig etter å ha perforert lungen.

Onsdag 5. sept: De siste dagene har vært ekstremt hektiske, og dette er en etterlengtet hviledag. Formen er dårlig, men jeg skylder på all aktiviteten de siste dagene (jeg har jo tross alt fatigue). Når jeg går til hjørnet av bygningen der vi bor for å kjøpe sushi, blir jeg litt overrasket over hvor tungpustet de få skrittene gjør meg, men tenker ikke noe særlig mer over det.

Torsdag 6. sept: Jeg tar en PET-scan for å få oversikt om jeg har spredning av det som herjer i brysthulen til andre steder i kroppen. På vei hjem ringer Radiumhospitalet meg og ber meg om å komme tilbake. Det viser seg at PET-bildene tilfeldigvis har avslørt av den venstre lungen min er kollapset etter biopsien på tirsdag. Det er derfor jeg har vært så tungpustet og hatt mye smerter. Jeg blir innlagt på stedet, og får lagt inn en dren i venstre lunge som skal hjelpe den å komme på plass igjen.

Fredag 7. sept: Jeg ligger lenket fast til drenet og sykesengen og venter på at lungen skal bli bra igjen. Legene har forespeilet meg at jeg kan bli utskrevet på søndag, dersom alt går etter planen.

Lørdag. 8 sept: Ingenting går etter planen. Et røntgenbilde viser at lungen bare har kollapset mer, og lite tyder på at jeg kommer ut herfra med det første. Det passer VELDIG DÅRLIG i og meg at jeg skal gifte meg om en uke. Jeg kjenner kroppen min så godt nå at jeg vet at jeg blir svakere og svakere for hver dag jeg ligger her. Og er det en ting jeg ønsker meg til bryllupet så er det energi til å nyte det. Så dette lungedritet kunne nesten ikke vært dårligere timet! Nå har de skrudd opp futten på drenet, slik at lungen forhåpentligvis skal bedre seg til å morgen. Det vil i så fall røntgenbildet i morgen tidlig vise. Uansett kommer jeg ikke ut herfra før tidligst mandag. Er det muuuuulig!!!!!

Så ja, dette er vel stort sett det som har skjedd de siste par ukene. Det er etter mine preferanser i overkant mye action. Nå får vi bare krysse fingrene for at lungen fikser seg, slik at jeg kan komme meg ut herfra og få giftet meg!

PS Jeg får mest sannsynlig svar på biopsiene på tirsdag. Da får vi forhåpentligvis vite om jeg har fått et tilbakefall eller ikke.