tirsdag 30. oktober 2012

Gi beinmarg!

Om to uker får jeg vite om bror matcher min vevstype og dermed kan være min beinmargsdonor eller ikke. Dersom han kan det er det helt fantastisk. Dersom han ikke kan det blir veien fremover litt mer utfordrende. Da må vi lete i det internasjonale beinmargsregisteret for å se om vi kan finne en match der. Som regel finner man det, men ofte er det vanskelig å finne en god match - man finner bare en som er "god nok". Det kan føre til store komplikasjoner i etterkant av transplantasjonen. Det gir også større sannsynlighet for at plagene blir kroniske. Kanskje får man aldri håret tilbake, kanskje må man slite med mageproblemer resten av livet, eller kanskje får man sår og utslett i huden man aldri blir kvitt. Altså er det viktig med en så god beinmargsmatch som mulig for at transplantasjonen skal bli en suksess.

Men hva er egentlig vitsen med en beinmargstransplantasjon? I mitt tilfelle er det nå klart at hverken mitt eget immunforsvar eller ekstreme mengder cellegift (som jeg fikk før den forrige transplantasjonen med min egen beinmarg) klarer å hanske opp med kreften. Den er rett og slett for slu og sta. Den har ved hjelp av utspekulert kjemi gjort seg usynlig for immunforsvaret mitt. Men en ny beinmarg, og dermed altså et helt nytt immunforsvar, vil kunne gjenkjenne kreften som noe fremmed og derfor forhåpentligvis angripe og utrydde den.

Per i dag er det alt for få som velger å donere beinmarg. Noen har kanskje hørt historier om at det er en smertefull donasjon. Det er det som regel ikke. Tidligere måtte man fysisk inn i beinmargen for å hente den ut, men nå er dette heller sjelden. I dag doneres beinmarg som regel ved at umodne stamceller (umodne stamceller er en del av beinmargen) hentes ut gjennom blodet, og det er verken vanskelig eller smertefullt. For å være beinmargsdonor må du være blodgiver. Når du er det sier du i fra om at du vil donere beinmarg også. Da tar de en blodprøve for å teste vevstypen din, før de registrerer deg i det internasjonale Benmargsgiverregisteret. Dersom noen trenger beinmargen din blir du innkalt til donasjon. Selve donasjonen tar som regel rundt 4 timer. Alt blodet ditt skal igjennom en maskin som renser det for en andel umodne stamceller før blodet går tilbake til kroppen din. Disse stamcellene gir så liv til et helt nytt immunforsvar hos den som trenger det. I det hele tatt: Stamcellene kan gi folk som holder på å dø mulighet til å leve et helt liv! Hvor fantastisk er ikke det?

Man må være mellom 18-40 år for å kunne gi beinmarg. Det koster altså noen timer, men ingen smerter utover sprøytestikk. Mange pasienter som trenger en beinmargsdonor opplever aldri å få det fordi beinmargsregisteret er for lite. Det siste håpet om en kur forsvinner. Jeg håper inderlig at dere som leser denne bloggen ringer blodbanken og melder dere som beinmargsdonorer så snart som mulig. Å gi så lite av seg selv for å gi et helt liv til andre håper jeg er en no brainer for de fleste av dere.

For å bli blodgiver: Meld deg her.
For å melde deg til Benmargsgiverregisteret: Les her.
For å fortelle at du er en helt og livredder ved at du har meldt deg som blodgiver/beinmargsgiver: Skriv i kommentarfeltet.
For å oppfordre andre til å donere beinmarg: Del dette innlegget eller del Benmargsgiverregisterets nettsider.

PS Siden det skal ganske mye til å matche en fremmeds beinmarg, opplever mange å aldri bli innkalt til donasjon. Faktisk så er sjansen for at du blir innkalt til å gi stamceller ca 1 promille hvert år

PPS Her er en kommentar fra ei som har donert beinmarg: "Og hvis noen som leser dette vurderer å melde seg som donorer kan jeg si at jeg har gjort det, og det var utrolig enkelt. 4 timer i en stol hvor jeg pratet med sykepleiene på riksen, drakk kaffe og fikk mat og så på TV... Bare mindre enn 5% av mine stamceller ble "høstet" og jeg merket ingenting til det (etter en dag eller to hadde kroppen min laget nye stamceller slik at jeg igjen hadde like mye som før..)"

fredag 26. oktober 2012

Det går bra!

Det var en ny natt, ny svettetokt og ny angst. Ordet "kreft" gjallet i hodet mitt, og den tunge følelsen jeg får i brystet hver gang det virkelig går opp for meg hvor dypt jeg sitter i det, gjorde seg gjeldende. Dette kan ikke fortsette, tenkte jeg. Jeg orker ikke å ha det sånn! I gjesteinnlegget på Kreftforeningens blogg skrev jeg at jeg ikke helt visste hvordan jeg skulle kjempe mot kreften i denne tredje runden. Det vet jeg nå. Jeg har nemlig bestemt meg for at dette skal gå bra. Tidligere har jeg ikke fått meg til å tro at det er mulig. Men nå skal det det. Jeg har nemlig bestemt meg for at uansett hvor mørk situasjonen min måtte bli seende ut underveis, så skal det gå bra til slutt. Det høres så enkelt ut å bare bestemme seg for det, og det er det. Men å i tillegg tro på det er en mye større utfordring, og nå har jeg endelig fått det til. Jeg kan ikke forklare akkurat hvordan det skjedde, men det har nå skjedd på et vis, og det er jeg evig takknemlig for. Nå har jeg en helt annen ro over meg, og klarer faktisk å nyte dagene ordentlig. Jeg har også merket at jeg er mye gladere - for nå skal det jo gå bra til slutt!

I går så jeg en episode av House. Erlend hadde allerede lagt seg fordi han var så trøtt, så jeg så den alene. I denne episoden hadde Dr. House og teamet hans en pasient de mistenkte kunne ha Steven-Johnson-Syndrom. Da mistanken ble bragt på bane, så man at alle legene i teamet ble dypt berørt. De syntes enormt synd på mannen, for det finnes ofte ingen medisiner som kan lindre symptomene - og symptomene er skrekkelige! Kroppen begynner nesten bokstavelig talt å brenne av seg selv både inni og utenpå. Huden blir full av blemmer og smelter omtrent av etter hvert (må minne om at jeg ikke er lege, så dette er nok ikke korrekt forklart, men det er nå sånn jeg har oppfattet det). Nysgjerrig som jeg er måtte jeg google dette. Da fant jeg denne videoen om en firebarnsmor i USA som ble rammet av syndromet. Forferdelige greier, hæ? Jeg tenker at jeg har det faktisk ikke så verst - selv om jeg er på tredje kreftrunden. Jeg googlet videre om syndromet, helt til jeg tilfeldigvis kom over ordet "prednisolon". Prednisolon er et kortison som jeg brukte i forrige kreftrunde. Det var svært lite trivelig å gå på, med mange kjedelige bivirkninger. Jeg begynte å lure på om det kunne bli aktuelt å gå på det i denne runden også. Jeg googlet dermed "prednisolon" og "allogen stamcelletransplantasjon". Da fant jeg denne bloggen. Den handler om en norsk mann som har hatt lymfekreft. Han gikk igjennom en allogen stamcelletransplantasjon (fremmed donor) i 2008 og sliter fremdeles med heftig GVHD (graft versus host disease) og andre store ettervirkninger av behandlinga. Ok, så føler jeg ikke at jeg nødvendigvis har det så bra allikevel. Nå var jeg på en google-rull, og klarte ikke å stoppe selv om jeg visste at jeg burde. Jeg ville lese flere blogger om stamcelletransplanterte folk. Jeg fant denne om amerikanske Stephen som også har Hodgkins. Han er nettopp ferdig med transplantasjonen sin, og prøver nå å komme seg på beina igjen. Jeg googlet videre. Så fant jeg denne. Den handler om Karin, også amerikansk, på min alder og med samme krefttype. Hun har prøvd alt som er å prøve av behandling, og nå kan ikke legen gjøre noe mer for henne. Hun venter på å dø. På dette tidspunktet har en vond klump festet seg i brystet mitt. Så finner jeg et innlegg på bloggen hennes hvor hun skriver at han på den forrige bloggen, Stephen, akkurat har dødd - sånn bare for et par uker siden. Det hadde visst oppstått komplikasjoner etter stamcelletransplantasjonen hans, og dermed døde han. Etter jeg har lest dette smeller jeg igjen laptopen og lover meg selv å aldri mer sitte alene om kvelden og google skumle ting. Så sniker jeg meg inn til Erlend, vikler meg inn i armene hans og puster tungt ut. For med meg skal det jo gå bra...

tirsdag 23. oktober 2012

Intravenøs burrito

Da var andre runde innabords. Det gikk så raskt at jeg nesten ikke rakk å registrere at vi var i gang før vi plutselig var ferdige. Jeg var så heldig å ha selskap under hele seansen. Ei venninne var tilfeldigvis også på Radium i dag, og kom innom akkurat i det vi startet opp (litt creepy at Radiumhospitalet er blitt et sted hvor man tilfeldigvis treffer på venner og bekjente). Vi pratet og hygget oss helt til sykepleieren plutselig dro ut veneflonen min, og sa jeg kunne dra hjem. Kommer ikke over hvor stor kontrasten er til de heftige IGEV-kurene jeg fikk på denne tiden i fjor. Jeg digger immunterapi!

Den lille posen med sgn-35 har fått navnet "burritoen" fordi den er lyssky og pakket inn i folie, og dermed ligner noe man rasker med seg fra kebabhjørnet:


Venstre: saltvann. Høyre: intravenøs burrito.

Jeg har store forventninger til denne runden. Den første tok knekken på svulsthosten, men nattesvetten gjenstår fremdeles. Jeg håper inderlig den også blir borte nå. At kreftsymptomene forsvinner kan være en god indikasjon på at medisinen virker. Om den virkelig gjør det får vi ikke vite før evalueringen 13. november. Det er forresten helt forferdelig å våkne opp søkkvåt om natta. Det er akkurat som om svetten pipler ut av brystkassa - av alle steder (men det er jo i brystkassa kreften holder seg, så det er vel egentlig ikke så rart). Når jeg våkner av nattesvetten er det med et stort gisp, mens jeg hiver av meg dyna, kjenner hjertet rase avgårde, og ett ord runger i tankene: KREFT!!!!! Skrekkelig følelse. Så må jeg tørke av meg med et håndkle jeg har liggende klart ved siden av senga, snu dyna og legge meg i fotenden så jeg kan ligge noenlunde tørt. Er ikke kreft sjarmerende, dere? Godt jeg allerede er gift, hehe. Jeg svetter faktisk så mye om nettene at jeg har pådratt meg kaliummangel.

Nei, vi får satse på at det er en ordentlig power-burrito jeg har fått i meg og at den gjør jobben sin.

søndag 21. oktober 2012

Oppdatering og gjesteblogging

Dette blir ikke et langt innlegg for nå er jeg sliten - godsliten altså. Erlend og jeg har nemlig hatt besøk av lillebror (5 år) i helga. Han fløy alene fra Kristiansand til Oslo for å være hos oss et par dager. En liten tøffing med andre ord. Det har vært en innholdsrik helg: legofestival, tantebesøk, reptilparken, baking og sikkert 50 omganger med uno er noe av det som har stått på plakaten. Nå er jeg som sagt litt peist, men samtidig ordentlig glad for at vi fikk til denne helga her. Jeg husker da jeg fløy alene til kusina mi i Oslo for første gang. Jeg var også fem år, og det var så stort! Håper vi har klart å gi lillebror et minne for livet.


Lego så langt øyet kunne se på legofestival på Teknisk Museum


Jeg har akkurat vært en uke på Sørlandet. Det var kjekt å henge med familien og sørlandsvennene mine igjen. Jeg har vært i overraskende god form, og gjort mye trivelig. Blant annet kjørte jeg bil. Jeg har nesten ikke kjørt i det hele tatt de siste årene for jeg har vært så sliten og ufokusert at jeg ikke har ansett det som forsvarlig. Men på Sørlandet var formen såpass god at jeg fraktet meg selv både hit og dit, og ble skikkelig barnslig stolt av det (type "Se, mamma, jeg kjører bil!").

På fredag tok jeg toget tilbake til Oslo (jeg har fått seks ukers flykarantene pga den kollapsa lungen, så kunne ikke fly sammen med lillebror). Samme dag publiserte Kreftforeningens blogg et gjesteinnlegg jeg har skrevet for dem. Det handler om hvordan man som kreftsyk må erklære kamp mot sin egen kropp. Folk sier man må kjempe, men hvordan gjør man egentlig det i praksis? Les innlegget her.



Med iPad som underholdning og grove vafler som vægamat, var det veldig ålrait å ta toget. 

Fikk iPad i morgengave av Erlend. Den er gravert "Slit den med helsa. Hilsen mannen din".
Knis.


Ok, det ble visst litt lengde på dette innlegget allikevel. Til sist vil jeg understreke at jeg har hatt det helt fantastisk den siste uka. Den har gitt meg påfyll, selv om den har vært ganske hektisk. Noen ganger er det helt ufattelig å tenke på at jeg for øyeblikket er under kreftbehandling. Så heldig jeg er som får oppleve så mange fine ting i en så vanskelig tid! Og takk for all støtte og oppmuntring jeg får fra dere. Jeg setter ubeskrivelig stor pris på det!



onsdag 17. oktober 2012

Kreftrapp

Yo, yo
Typisk deg å få tilbakefall, ass
Nå som ting var litt på gli
Du skulle bli sykdomsfri
Men så "au, au, lymfa mi"
Nå går alt i dass

Yo

(Skrevet av Erlend, 28 år)

fredag 12. oktober 2012

Galle

Vanligvis når jeg skal skrive et innlegg har jeg en nokså klar formening om hva det skal handle om. Nå for tiden føler jeg meg helt blank. Jeg har ikke inspirasjon til å skrive om noe som helst, og må nesten tvinge meg ned foran pc'en. Når jeg begynner å skrive vet jeg ikke hva innlegget handler om før det er ferdig. Blir interessant å se hva kveldens innlegg ender opp i.

Det at jeg ikke ivrer etter å skrive på bloggen tror jeg bunner i at jeg ikke helt vet hvordan jeg skal forholde meg til det nye tilbakefallet. Jeg er egentlig dausjuk, men har for øyeblikket omtrent ingen symptomer som indikerer det. Jeg er under behandling, men det føles ikke sånn fordi bivirkningene er så få. Det er vanskelig å ta alvoret i situasjonen inn over seg når jeg føler meg i såpass god form. Og kanskje er det like greit å la være? Inntil videre iallefall? Ja, hadde det bare vært så enkelt. Jeg opplever at hver gang jeg prøver å flykte fra virkeligheten og bare dulle meg inn i en liksom-kreftfri hverdag, så ligger de skumle tankene og ulmer. Men hvis jeg setter meg ned og prøver å ta tak i det som er vanskelig, nekter det å komme til overflaten. Så dermed går jeg rundt i et slags limbo, og vet liksom ikke helt hva jeg skal gjøre med meg selv. Jeg prøver å hygge meg som best jeg kan, men merker en bismak av kreft som forstyrrer nesten alt jeg setter meg fore. Jeg klarer ikke helt å nyte maten, for jeg tenker jeg må spise litt ekstra slik at jeg har noe å gå på under stamcelletransplantasjonen. Jeg klarer ikke helt å nyte treninga, for jeg bekymrer meg om jeg tar for hardt eller for lite i med henhold til den nye behandlinga. Jeg klarer ikke helt å nyte sosialt samvær, for jeg lurer på hvor lang tid det tar etter transplantasjonen før vi kan være sammen igjen. Tror jeg må spørre om å få snakke med noen neste gang jeg er på sykehuset. Har god erfaring med at det pleier å rydde de kjipe tankene lengre bort. Har jo mange å snakke med ellers også, men jeg ønsker i tillegg å snakke med en nøytral fagperson som ikke kjenner meg fra før av. Da er det litt enklere å sette kaoset i system.

Hah, vet dere hva jeg kom på nå? Ingen har spurt meg om jeg trenger noen å snakke med. Ei 26 år gammel jente får kreft for tredje gang, og helsevesenet antar tilsynelatende at dette fikser hun fint. Og det vil jeg sikkert gjøre etter hvert - fordi jeg selv kommer til å sørge for å få den hjelpa jeg trenger. Bah.

Jeg avslutter innlegget med å si at jeg spyr av kreft. Er så lei det ordet og alt det fører med seg at jeg, ja, jeg vet ikke jeg...spyr.

God natt.


mandag 8. oktober 2012

Et hint av cellegift

Nå er det snart gått en uke siden jeg fikk min første behandling med immunterapi. Formen er sjokkerende god (tatt i betraktning at jeg ikke er i spesielt god form i utgangspunktet - det ligger jo en blanding av fatigue, kreft og helvetesild og ulmer i bakgrunnen her). Jeg hadde egentlig planer om å blogge i helgen, men det har jeg rett og slett ikke hatt tid til. Vi har hatt besøk mer eller mindre hele tiden, og det har vært så hyggelig! I går var jeg i så god form at vi til og med tok en tur til den nye mathallen på Vulkan (det var forresten et flott sted med et bra konsept). Jeg husker første helga etter IGEV-kurene; det eneste jeg maktet å fokusere på var hvordan jeg skulle få i meg mat, og hvordan jeg skulle orke å reise meg fra sofaen ved behov. Denne helga har jeg hatt nok energi til å kjadre og lage mat sammen med gode venner. Det har gått helt fint, og jeg har ikke blitt utslitt på noen måte. Og enda har jeg to uker igjen før ny behandling! Jeg elsker denne immunterapien!

Men til tross for relativt god form, kan jeg innimellom føle små hint om at jeg faktisk er under kreftbehandling. Jeg kan merke at hodet kanskje trenger litt mer hvile enn vanlig, kroppen er bittelitt tyngre å løfte fra sofaen, munnen har såvidt en annerledes smak, og lunta kan innimellom være litt kortere. I går for eksempel, begynte jeg å kjefte på Erlend da han ikke skrudde av DVD-spilleren etter vi hadde sett på Dexter (vi har ikke fjernkontroll til spilleren, så den som er nærmest må skru av). Han så på meg og sa: "hjelp?", fordi han ikke forstod hvorfor jeg var så opprørt over en slik bagatell. Da det gikk opp for meg hva jeg egentlig holdt på med, utbrøt jeg: "ånei, nå er kjemohumøret tilbake" (kjemohumøret = humøret man får under cellegift = totalt ustabilt humør). Og så begynte vi å le fordi jeg hadde tatt sånn på vei over ingenting, samtidig som jeg begynte å grine fordi det er så fælt å være sint på dem man er glad i uten grunn. Og det at jeg går fra latter til gråt i samme setning kjenner jeg også igjen fra tidligere; cellegift (og immunterapi?) røsker godt opp i hormonbalansen - noe som kan føre til mer eller mindre crazy episoder fra tid til annen. Stakkars Erlend. Heldigvis er han en ekstremt tålmodig sjel, og han forstår når det er cellegiften som snakker og ikke meg. Da pleier han å si: "Du skal få være så irrasjonell som du bare vil Anniken, det er helt greit". Vanligvis resulterer det i at jeg hisser meg enda mer opp, før jeg innser hva jeg holder på med og ber om unnskyldning.


A: HVORFOR STIKKER ESKA MED KAKEFATET UT OVER KJØKKENSKAPET?????
E: Vet ikke jeg, vel.
A: KAN DU FIKSE DET????
E: Ja, det kan jeg. Gjør det etterpå, holder på med noe her.
A: NEI, NÅ!!!!
E: Nei, jeg gjør det etterpå. Fram til da kan du være så urimelig du bare vil.
A: JEG, URIMELIG??? (Fjeset mitt er nå blitt svett og rødt)
E: Ja, syns du ikke det?
A: NEI!!!
(tenkepause)
A: Ok, da. Unnskyld. Jeg fikser det selv, jeg.

Dialogen under bildet er en smule overdrevet, men dere ser tegninga.

Selv om alle bivirkningene jeg opplever av immunterapien er så små at de omtrent ikke går under kategorien "plager" en gang (kanskje med unntak av humøret, hehe), så er de nok til å minne meg om hva som har vært og hva som vil komme. Disse påminnelsene er så ekle, for jeg gruer meg så hinsides til tiden etter immunterpien, når jeg skal i gang med virkelig hardcore behandling. Egentlig vil jeg bare dulle meg inn i den behagelige hverdagen jeg for øyeblikket opplever, men så tvinger disse små realitetsdryppene meg til å reflektere over at jeg tross alt har begynt på min tredje kreftbehandling og at ting bare vil bli verre fremover. Usj. Men heldigvis er plagene så minimale og påminnelsene så få, at jeg ikke trenger å tenke over den alvorlige situasjonen min hele tiden. Akkurat nå skal jeg ut og ordne litt ærender før jeg skal lage middag til mannen min. Så skal vi hygge oss med god mat og mer Dexter i den gigantiske sofaen vår, under de varme pleddene, med levende lys og kanskje en god kopp te. Så skal vi kose oss like mye som man gjør på Facebook, og jeg skal forhåpentligvis ikke kjefte dersom han skulle glemme å skru av DVD-spilleren igjen. Tror jeg da.

tirsdag 2. oktober 2012

Første behandling innabords

Da er første runde immunterapi unnagjort! Hadde det vært tradisjonell cellegift som skulle inn i årene mine, ville dette ha vært en særdeles traumatisk dag. Men den halvtimen det tok å motta stoffet følte jeg meg hovedsaklig optimistisk. Dette føles som en ordentlig medisin, og ikke som noe som ødelegger meg (slik vanlig cellegift dessverre gjør). Dermed ser jeg på denne dagen som en god dag, hvor første skritt mot en kreftfri tilværelse er tatt. Formen har begynt å skrante merkbart i det siste, så det er egentlig bare godt å være i gang. Jeg har fått en plagsom hoste (Erlend kaller den for "svulsthosten", siden det er en svulst som presser på lunger og luftrør som gjør at jeg hoster), jeg våkner badet i svette hver natt, og så klør jeg over alt på huden. Dette er klassiske tegn på lymfekreft, og jeg kjenner igjen alle symptomene i fra før. Nå vil jeg ha dem bort, og satser på at den nye medisinen fikser det kjapt.

Da jeg kom hjem fra sykehuset tok jeg meg en god blund. Nå har jeg nettopp våknet, og er fremdeles litt i ørska, men tror jeg har det bra. Det eneste jeg merker er at munnen har fått en merkelig smak, og jeg føler meg litt slapp. Men jeg har jo, på toppen av alt, hatt en ganske heftig omgang helvetesild de siste dagene, så det kan like gjerne bare være den som gjør at jeg ikke føler meg helt i toppform. Jeg har iallefall ingen kvalme, noe vanlig cellegift nesten alltid fører til, og godt er det.

Flere har bedt om statusrapport fra spillkvelden på lørdag, og her kommer den: Første spillrunde gikk ikke så bra. Den gikk vel egentlig helt elendig (jeg er rosa spillebrikke).




Andre spillrunde, med nytt spill, gikk betraktelig bedre; Erlend og jeg vant! De andre mente, av ukjent grunn, at den første spillrunden var "hovedspillrunden". Til det har jeg bare en ting å si: Den som ler sist, ler best.


Andre spillrunde (fremdeles rosa)