mandag 31. desember 2012

Årskavalkade

Dette året har vært mitt hittil mest kontrastfylte år. Det har på mange måter vært det beste og verste året i mitt liv. Milepælene har stått i kø, og ofte har jeg ikke hatt tid til å la den ene synke inn før den neste har stått for tur. Nå er året straks omme, og jeg sitter her litt fortumlet og lurer på hva i all verden det egentlig er som har skjedd. La oss ta en gjennomgang av 2012:

Ut på tur:
Året starta med blanke ark. Jeg var akkurat ferdigbehandla for mitt første tilbakefall, og klar for et nytt år med nye muligheter. Problemet var at kroppen var totalt nedbrutt etter den autologe stamcelletransplantasjonen jeg nettopp hadde vært igjennom. Jeg orket ingenting. Men å gjøre ingenting er kjedelig i lengden, så Erlend og jeg startet turprosjektet "Ut på tur". Hver uke dro vi et nytt sted, og skapte på den måten fine minner og opplevelser sammen - til tross for den elendige helsa mi. Vi planla hver tur nøye etter dagsformen. Dermed ble prosjektet ikke bare overkommelig - det ble faktisk en kjempeopptur for forholdet vårt etter en ekstremt krevende sykdomsperiode. Jeg kan fremheve skitur rundt Sognsvann, våren på Bygdøy og sommer på Helgelandskysten blant mange vidunderlige turminner. 

Sjukt Sprek:
I januar ble jeg med i en prosjektgruppe i UG som skulle starte opp "Sjukt Sprek" - et treningsprosjekt for unge kreftoverlevere. Jeg var egentlig ikke på noen måte i form til å være med på noe slikt, men viljen var større enn energinivået. På første møtet lå jeg på ei matte på gulvet fordi jeg ikke orket å sitte oppreist. Deretter steg både form og arbeidsintensitet, og etter ca 6 måneder var prosjektet klart for lansering. Sjukt Sprek har vist seg å bli en kjempesuksess, med hittil 38 deltakere i Oslo-området. Denne høsten har de deltatt på Oslo Maraton, hatt Kurt Asle Arvesen som gjestetrener, og prøvd riding, klatring og Kung Fu. I tillegg spanderte Bengt Eidem et fantastisk julebord på hele gjengen. Til våren skal de blant annet delta på StafettBirken og Holmenkollstafetten, før de avslutter året med å bestige Galdhøpiggen. Innimellom alt dette trener de sammen to ganger i uka, og blir kort sagt sjukt spreke. Les mer om prosjektet på www.sjuktsprek.no.

Tilbakefall:
Samme dag som Sjukt Sprek ble lansert, og jeg som leder for prosjektet ønsket alle velkommen til en fantastisk høst, fikk jeg vite at jeg mest sannsynlig hadde fått et tilbakefall. Det viste seg raskt å stemme. Hele verden raste sammen på nytt. Var det i det hele tatt mulig å overleve Hodgkins tre ganger? Svaret var ja, men det ville bli en fryktelig hard kamp. Jeg måtte dermed trekke meg fra ledervervet og prosjektgruppa i Sjukt Sprek. Heldigvis fikk jeg lov til å få en type immunterapi, som ennå ikke er godkjent i Norge, i stedet for vanlig cellegift. Den viste seg å ha god effekt, samtidig som kroppen godt kunne tåle den. Nå venter jeg på en ny beinmargstransplantasjon - med fremmed donor denne gangen.

Bryllup:
To dager etter tilbakefallet bestemte Erlend og jeg oss for å framskynde bryllupet vårt. Opprinnelig hadde vi ca ett år å planlegge den store dagen på - nå hadde vi plutselig to uker. Familie og venner trådte til og hjalp oss med det vi måtte ønske. Bryllupet holdt på å bli avlyst da den venstre lungen min plutselig kollapsa etter en biopsi. Av alt jeg har vært igjennom er det å nesten miste mitt eget bryllup det mest traumatiske jeg har opplevd. Da ville katastrofen ha vært komplett. Heldigvis ble jeg utskrevet fra sykehuset fire dager før den store dagen. 15. september giftet vi oss. Midt oppi våre livs største tragedie, som tilbakefallet jo var, fikk vi oppleve en helt surrealistisk vakker dag. Den var alt vi kunne ønske oss og enda mer. Da den var over var vi alle enige om at den ikke kunne ha blitt bedre, hadde vi brukt et helt år på å forberede den.

Til nytte:
Så var jeg syk igjen. Jeg orket ikke å arbeide, orket ikke å studere, og orket ikke å administrere Sjukt Sprek. Når man har kreft for tredje gang har man i utgangspunktet god grunn til å kun fokusere på seg selv. Men siden jeg fikk denne immunterapien som kroppen tålte så godt, følte jeg meg i en slags mellomtilstand hvor jeg var langt fra frisk, men allikevel ikke satt helt ut av spill. Det har alltid vært viktig for meg å være til nytte for samfunnet og andre. Jeg funderte lenge på hvordan jeg kunne få til dette - uten at det gikk negativt ut over helsa mi. Svaret ble formidling. Det koster meg minimalt å være så åpen som jeg er om kreftsykdommen min. Og hvis jeg kan hjelpe bare én annen kreftrammet person til å føle seg litt mindre bekymret, unormal eller nedfor ved å fortelle min historie, er det verdt å stå frem offentlig. Jeg begynte dermed å takke ja til nøye utvalgte forespørsler som dukket opp gjennom bloggen min. I løpet av året har jeg gjort forskjellige opptredener i forbindelse med kreftsaken, og også skrevet flere innlegg - deriblant på Kreftforeningens blogg. Jeg finner dette meningsfullt, overkommelig for min egen del, og forhåpentligvis til nytte for andre.

Boligkjøp:
Erlend og jeg har ikke spesielt god økonomi. Han er lærer, jeg naver (han elsker å erte meg for det, hehe). Man blir ikke rik av noen av delene. For all del, vi har klart oss helt fint, men boligdrømmen har hele tiden vært et langt stykke unna. Så fant jeg plutselig ut at jeg var forsikra mot alvorlig sykdom og midlertidig uførhet. Det resulterte i at boligdrømmen ikke lengre var en drøm, men realitet. Etter en drøy måned med ekstremt intens boligjakt, klarte vi på tampen av året å kapre en herlighet av en leilighet like utenfor Oslo sentrum. Om få dager flytter vi. Som vi gleder oss!

Året har altså bydd på den største nedturen, men også de største oppturene i mitt liv - i et forrykende tempo! Jeg er stolt av at vi ikke har latt tilbakefallet hindre oss i å oppleve oppturene. Vi har ikke latt kreften stoppe oss i å utvikle forholdet vårt og det livet vi lever sammen. Det er et stort og skremmende år som står foran oss. Men jeg føler vi går inn i det med best tenkelig utgangspunkt, gitt situasjonen vi befinner oss i: vi er nygift, jeg er i relativt god form, det er beinmargsdonor på gang og vi flytter til en bedre leilighet. I tillegg er vi så heldige at vi har et stort nettverk som bryr seg om oss. Jeg velger dermed å avslutte innlegget med en kjempeklisjé som betyr mye for Erlend og meg: All you need is love. Så får resten bli som det blir.

Godt nytt år!


torsdag 27. desember 2012

God jul i Oslo

Det gikk fint i dag! Vi møtte legen på vei ned til lymfompoliklinikken, og han fortalte i det han så oss at CT-bildene ser enda finere ut enn de forrige. Puh! Altså så er svulstene blitt enda mindre. Nå er lymfeknutene mine snart nede i normal størrelse igjen. Det betyr allikevel ikke at jeg snart er permanent kreftfri. Immunterapien jeg får nå fungerer slik at den reduserer kreften i en periode, men den kan ikke ta knekken på kreften for godt. Det kan derimot en fremmed beinmarg gjøre. En fremmed beinmarg med et nytt immunforsvar i min kropp vil forhåpentligvis se kreften som en fiende og utrydde den helt.

Apropos beinmarg så fikk jeg vite litt mer om status på beinmargssøket. De har visst funnet flere donorkandidater til den kommende beinmargstransplantasjonen. En av dem er perfekt match (10/10), de andre er ok (9/10). Jeg skal forklare detaljene rundt god og dårligere match mer grundig i et senere innlegg. Problemet er at han/hun som er perfekt match har et eller annet virus som jeg ikke har (CMV). Dette viruset kan være farlig for meg dersom det bryter ut når jeg har lavt immunforsvar. Men det kan allikevel være at dette er å foretrekke over dårligere beinmargsmatch. Det er uansett bra at det er beinmargsdonor på gang, og at det finnes flere å velge mellom. Jeg vet ikke noe mer om når transplantasjonen skal skje, men det virker på legen som om ting kan begynne å rulle ganske raskt nå.

Siden CT-bildene var så fine har jeg i dag fått min femte runde immunterapi. Jeg er sjeleglad jeg kan fortsette med denne vidundermedisinen. Det har alt å si for livskvaliteten min/vår i denne innledende fasen av behandlinga. Nå nyter vi romjula - lettet og glade begge to.

onsdag 26. desember 2012

O jul med din spenning

Det har vært utrolig fint å være hjemme på Sørlandet i jula. Høytiden har vært stappet av god mat, gode folk og god stemning. En bonus er all snøen som har gitt jula en ekstra fin ramme.


Vi tok sparken til kirka på julaften


Erlend etter en heftig omgang snøballkrig


I dag reiser vi tilbake til Oslo. I morgen er nemlig en stor dag. Jeg har hørt rykter om at jeg kanskje får vite om det er en beinmargsdonor på gang. Det er jo mildt sagt spennende! I tillegg får jeg resultatet av CT-bildene jeg tok i forrige uke. Det vil avgjøre om jeg kan fortsette på immunterapien, eller om jeg må over på vanlig cellegift. Jeg er ekstremt lite gira på sistnevnte, for vi skal flytte til den nye leiligheten i løpet av første uka i januar (Jippi!). Da kommer jeg til å trenge all energien jeg kan få.

Jeg er litt nervøs for morgendagen. Den siste uka har nattesvetten plutselig kommet tilbake. Det er som regel det klareste tegnet på at kreften driver og skaper seg i kroppen min. Men jeg har også vært snufsen, tett og halvdårlig de siste dagene. Jeg håper dermed at nattesvetten har vært kroppens måte å bekjempe infeksjonen på. Svaret får vi i morgen.

Det har vært herlig, fantastisk og nydelig å være hjemme i jula. Men jeg er ganske sliten. Som sagt har jeg vært litt halvdårlig. I tillegg har jeg kjørt et vanvittig maraton på sosialiseringsfronten. Jeg vil jo treffe "alle" når jeg først er hjemme. Men det tærer på kreftene, så nå skal jeg hjem til Oslo og hvile, hehe. Jeg har faktisk ingen planer i helga. Det skal bli godt.

Håper dere har hatt en fin jul, alle sammen. Til dere som er rammet av kreft håper jeg ikke jula har vært for preget av sykdommen.

fredag 21. desember 2012

Spre ordet

Nå er vi vel fremme på Sørlandet, og ordentlig klare for en god jul. Det har vært så hektisk i det siste at vi ikke har hatt tid til å verken reflektere over at høytiden nærmer seg, eller å kjenne på julestemninga. Nå er tida for å senke skuldrene endelig kommet, og vi nyter det.

Jeg har skrevet et nytt innlegg for Kreftforeningens blogg. Det er en julevariant av innlegget "Gi beinmarg", som jeg publiserte her på bloggen tidligere i høst. "Gi beinmarg" fikk veldig god respons, takket være alle dere som delte det i sosiale medier. Det har i etterkant kommet utrolig mange folk bort til meg og sagt at de selv har meldt seg som blod-/beinmargsgivere, eller at de har vervet andre. Ei venninne fortalte at hun har vervet 25 (!) venner til benmargsgiverregisteret. Herlig!

Jeg håper at innlegget på Kreftforeningens blogg når ut til enda flere enn det jeg skrev her på min egen blogg. Jo flere som leser innlegget, jo flere blir oppmerksomme på at man kan donere beinmarg. Kan dere være så snille og hjelpe meg med å spre det videre? Jeg oppfordrer dere til å gå inn på Kreftforeningens blogg, lese innlegget, og dele det med alle dere kjenner. Jeg blir også evig takknemlig dersom dere som er blod-/beinmargsdonorer skriver det i kommentarfeltet inne på Kreftforenings blogg. I tillegg hadde det vært fint om dere som har mottatt blod eller beinmarg skriver i kommentarfeltet om hvor viktig det var for dere (man kan skrive anonymt dersom det er ønskelig). På den måten kan vi sammen inspirere andre til å bli blod-/beinmargsdonorer.

Trykk her for å gå til innlegget "Kan du gi noen livet i gave, bokstavelig talt?" på Kreftforenings blogg, og spre ordet.

Uendelig mange takk for at dere hjelper meg med dette. Jeg setter virkelig stor pris på det. Og med det ønsker jeg dere alle en riktig god jul.


tirsdag 18. desember 2012

Ny kåk

Jaaaaa, da var det endelig vår tur! I dag var vi i vår fjerde budrunde, og jammen gikk det i boks! Vi er nå stolte eiere av en 2-roms rett utenfor Oslo sentrum. Fantastisk! Vi var på visning og tittet på den i går. Da var leiligheten stappfull av folk, og lista full av interesserte boligkjøpere. Vi hadde dermed forberedt oss på en nok en hard budrunde. Overraskelsen var stor da vi plutselig fikk leiligheten - og det til en god pris (for oss, ikke for selger, hehe). Vi føler vi har gjort et kupp! Jeg trodde nesten ikke det var mulig i det gloheite boligmarkedet som er i Oslo for tiden. Fulgte med på et par andre budrunder også i dag. Begge leilighetene gikk for rundt 600 000 kr over takst. Vi måtte over takst vi også, men ikke i nærheten av en så voldsom sum.

Leiligheten er nyoppusset i 2012, har balkong og ligger i 2. etg. Sistnevnte blir jo viktig når jeg skal starte med den harde delen av behandlinga, så slipper jeg å slite meg opp et utall trappetrinn hver gang jeg skal inn i mitt eget hjem. Leiligheten ligger litt landlig til, så vi kan ta på oss skia utenfor ytterdøra og gå rett inn i marka. I tillegg er byen veldig tilgjengelig ved at det går buss dit hvert 6. minutt. Med andre ord: perfekt!

Er så fornøyd, glad og ekstremt lettet nå at jeg nesten ikke vet hvor jeg skal gjøre av meg. Det har vært en relativt kort, men ekstremt intens, leilighetsjakt. Jeg hadde ikke orket tanken på å måtte på'n igjen i januar med visninger og det hele. Nå er leiligheten i boks, vi kan senke skuldrene og ta en ordentlig god juleferie. Aaah, det skal bli så godt!

Herligheten overtas i begynnelsen av januar. Vi har vært flinke og bedt venner og familie om hjelp til å flytte, og heldigvis er det en hel armé som stiller armer og ben til disposisjon. Tusen hjertelig takk! Bilder av det nye hjemmet vårt kommer etter hvert.

Weeee, dette er så stas!!!!

lørdag 15. desember 2012

Flyttegrublerier

Erlend og jeg skal kjøpe oss leilighet. Samtidig har jeg kreft. Når som helst kan det komme en telefon som sier at de har funnet en beinmargsdonor og at jeg snart skal transplanteres. Hva hvis jeg må transplanteres akkurat i det vi overtar leiligheten? Å flytte er jo skikkelig stress. Å transplanteres er ekstremt stress. Hvis vi plusser disse to faktorene sammen får vi en mildt sagt heftig situasjon.

Hvor dyr leilighet skal vi kjøpe? Skal vi kjøpe en fin en som vi har ordentlig lyst på? Eller skal vi kjøpe en som er rimeligere, og som Erlend klarer å sitte med alene. For dersom vi ser litt realistisk på det, så er det statistisk sett 50 % sjanse for at jeg kommer til å flytte seks fot under. Vi tar på ingen måte utgangspunkt i det, men bør vi allikevel ta med i beregningen at det kan skje?

Bør vi bare utsette hele leilighetskjøpet til jeg er ferdig transplantert? Til det er gått noen måneder og jeg begynner å komme meg på beina igjen? Men hva hvis jeg aldri kommer meg på beina? Da blir jeg stuck i den leiligheten vi har nå, med 68 høye trappetrinn opp til inngangsdøra.

Dette er tanker som har svirret rundt i topplokket mitt i det siste. Lettelsen var dermed enorm da en klok mann sa til meg: "Dere er et par i 20-årene som er på leilighetsjakt. Det er det dere er akkurat nå. Om noen måneder kan livene deres se helt annerledes ut. Men det er helt umulig å vite. Derfor er det urettferdig mot det nygifte paret dere er å dvele ved en haug med usikre faktorer som kanskje aldri blir noe av. Dere er unge, forelskede og på leilighetsjakt - akkurat nå. Nyt det."

I morgen drar vi på nok en visning. Vi skal se på en leilighet som er i det øvre sjiktet av det vi kan betale. Vi skal gå hånd i hånd og planlegge middagsselskaper i hjørnet der spisebordet skal stå. Vi skal diskutere hvilken vinkel vi skal sette sofaen - hvor vi skal arrangere spillkvelder med vennene våre. Vi skal fundere på hvor vi kan plassere overnattingsgjestene som kommer på besøk. Vi skal glede oss over at leiligheten vi skal se på kanskje kan bli vårt nye hjem. Et godt hjem, med gode assosiasjoner, og en god fremtid.

Så får det andre komme når det kommer - dersom det kommer.

torsdag 13. desember 2012

Travle tider

Innimellom alle julebordene, leilighetsvisningene, trimturene, vennetreffene, hvilestundene, småprosjektene, møtene og juleforberedelsene er det så vidt jeg har tid til å puste. Det er hektiske dager - en kombinasjon av deilig og slitsomt. På lørdag har jeg en etterlengtet fridag. Da skal jeg prøve å få skrevet noen ord på her inne på bloggen. Bloggkvota denne uka har nemlig gått til et nytt innlegg for Kreftforenings blogg. Mer info om det kommer i neste uke.

Ha en herlig dag, folkens!

tirsdag 4. desember 2012

Boligjakt

I innlegget om Thanksgiving nevnte jeg så vidt at det har skjedd noe som kan gjøre min og Erlends hverdag litt enklere. Nå skal jeg fortelle dere om det. For en stund siden ringte det ei dame fra forsikringsselskapet vårt. Hun lurte på om jeg ville oppgradere en av forsikringene mine. I det hun forteller om den aktuelle forsikringa, nevner hun i en bisetning at jeg har en forsikring som heter "Kritisk sykdom". I det hun sier det faller haka mi i gulvet, og jeg utbryter: "Hææææ?" Det er forferdelig pinlig å innrømme, men det viser seg at jeg har vært forsikra mot blant annet kreft i alle de årene jeg har vært syk - uten at jeg har hatt den minste anelse om det. Forsikringa ble tegnet for mange år siden, og da med en helt annen hensikt. Vi tegnet en forsikring som skulle gi utbetaling dersom jeg noensinne skulle bli alvorlig og varig skadet i en ulykke, og så må denne sykdomsforsikringa bare ha fulgt med på kjøpet. Nå kan dere kanskje lure på hvorfor vi ikke gikk igjennom forsikringspapirene med lupe etter forsikringa ble tegna, men vi har aldri hatt papirene i hendene. De ble lagret elektronisk på nett hvor man må ha eget passord for å komme inn. For å gjøre en lang historie kort: Jeg fikk ordnet meg passord og sjekket papirene. Så sendte jeg inn krav om utbetaling av forsikringa, ventet noen uker i spenning og jublet høyt da kravet gikk igjennom. Plutselig hadde jeg en pen sum på konto som var stor nok til at Erlend og jeg kunne få boliglån i banken. Slik gikk det til at vi nå befinner oss på leilighetsjakt. Jippi!

Før jeg går videre vil jeg understreke at moralen i første avsnitt er som følger: Har du en forsikring som har med deg som person å gjøre, så sjekk den grundig dersom noe skjer deg. Kanskje får du deg en hyggelig overraskelse eller to.

Det er ikke lett å være på boligjakt i Oslo, og spesielt ikke som førstegangskjøpere. Folk sloss om de få boligene som ligger ute på markedet. Resultatet er at nesten 4 av 5 boliger går over takst. Vi deltok i en budrunde i går på en leilighet som hadde vært helt perfekt for oss, men vi måtte gi oss da det kom et bud på 320 000 kr over takst. Det er ikke verdt å bo bra dersom man må leve på havregrøt hver dag. Så nå leter vi videre. Folk sier det vil ta tid og at vi må ha god tålmodighet, men jeg har ikke så mye tid. Jeg skal (forhåpentligvis) snart transplanteres, og etter det vil jeg ikke ha krefter til å gå på visning på flere måneder. Leiligheten vi bor i nå er langt i fra optimal. Hovedproblemet er alle trappene opp hit: 68 høye trappetrinn fordelt over fire høye etasjer i en gammel bygård uten heis. Akkurat nå er trappene bare litt ekstra trim i hverdagen, men rett etter man er stamcelletransplantert er det en heftig utfordring å komme seg opp hit. Det hadde dermed vært ålrait å finne en ny bolig mens helsa fremdeles er relativt grei.

I dag har jeg forresten fått den fjerde runden med immunterapi. I den anledning kom jeg på noe lurt. Før man kan få kur må man ta blodprøver for å sjekke at kroppen er i form til en ny runde. Det tar vanligvis ca en time fra blodprøven er tatt til den er ferdig analysert og dukker opp på skjermen til legen. Vanligvis sitter jeg på venterommet og kjeder meg i denne timen, men i dag gikk jeg heller i bassenget på Radium. Det var så deilig! Det er jo iiiiskaldt ute, så kjølig kropp i 34 grader varmt vann gjorde godt. Jeg ble med på en rolig gruppetrening, før jeg gikk rett opp i fjerde etasje for å få kur. Jeg blir veldig søvnig etter jeg har badet, så jeg endte med å sove under hele infusjonen. Like greit. Jeg anbefaler virkelig bassenget som et hyggelig alternativ til de dølle venterommene. Dersom du er under behandling på Radium kan du bade når du vil, men dersom du er ferdigbehandlet eller fra et annet sykehus må du ha henvisning.