mandag 30. desember 2013

Forsinket julegave

Rett før jul fikk jeg vite jeg måtte ta ultralyd av de hovne lymfeknutene mine i armhulen. Mens jeg lå på ultralydbenken og kjaste med legen og sykepleierne om juleferie, fikk jeg øye på flere store, svarte hull på ultralydskjermen.
- Der er vel rakkerne, sa jeg.
- Ja, og de må vi ta biopsi av, svarte legen.

Biopsier ble tatt, og patologen (legen som analyserer innholdet i biopsien) på bakrommet sa så høyt at jeg hørte det: "Her er det noe". Så, med løfter om biopsisvar over nyttår og visshet om at biopsiene inneholdt "noe", dro jeg hjem til Sørlandet på juleferie. Før ultralyden og biopsiene hadde jeg trodd at jeg for første gang på fem år kunne feire en enkel og bekymringsfri jul. Nå var den plutselig blitt veldig vanskelig holde ut. Jeg er flink til å nyte gode dager og har styrke nok til å mobilisere krefter i dårlige tider, men å leve i uvisshet mens jeg venter på prøvesvar, er jeg skikkelig dårlig til. Man skulle tro jeg hadde blitt vant til å vente på disse svarene etter så mange år i gamet, men siden de alltid inneholder potensielt livsomveltende informasjon, er det faktisk like forferdelig hver gang.

På fredag holdt jeg på å bli gal. Jeg så ikke mening i noe som helst. Jeg måtte bare vite - uansett utfall. Først da kunne jula fortsette. Jeg slo nummeret til lymfompoliklinikken på Radiumhospitalet.
- Hei, det er dagenheten som svarer for poliklinikken. Hva kan jeg hjelpe deg med?
- Er poliklinikken stengt? spurte jeg.
- Ja, svarte hun.
Jeg takket for informasjonen og avsluttet samtalen. Så pustet jeg ut. Og så kjente jeg hvor lettet jeg var for at jeg ikke hadde fått vite svaret allikevel.

I dag ringte mobilen min, og skjermen viste et nummer som begynte på 23. Det betyr som regel bare en ting:
- Legen! utbrøt Erlend.
Jeg løp opp trappa, med Erlend og Tore løpende etter. Vi lukket oss inne på badet og tok telefonen. Hjertet mitt dunket så hardt at jeg instinktivt la hånda mi over det for å roe det ned. Så kom verdens beste forsinkede julegave: De hadde ikke funnet kreft! Men biopsien var så liten at de kunne ikke med total sikkerhet si at det ikke kunne gjemme seg bort litt kreft andre steder i lymfeknutene. Men så sa legen at både han og hematologene (legene på Riksen som styrer med beinmargen min) var overbevist om at dette bare måtte være en kraftig rekasjon på vaksinene. Han sa videre det var meningsløst å lete etter noe de ikke trodde de kom til å finne. Jeg skal derfor ikke ta flere biopsier, men de skal følge nøye med på utviklingen av nattesvetten.

Det var alt jeg trengte å høre for å få tilbake hverdagen, livet og ikke minst håpet om at dette ordner seg. Jula ble ikke så bekymringsløs som jeg i utgangspunktet hadde regnet med, men i stedet satser jeg sterkt på et godt nytt år.

Puh!

Riktig godt nytt år til dere alle!

fredag 13. desember 2013

Tøysekropp

Som dere kanskje husker, hadde jeg nylig en falsk alarm; kroppen gav symptomer på tilbakefall, men CT-bilder viste ikke noe bekymringsverdig. Som dere kanskje også husker, er jeg med i en gruppe på facebook for oss med tilbakefall av Hodgkins. Den gruppa gir en tilgang til all informasjon man måtte ønske, men den gir en også tilgang til mye elendighet. Det er stort sett de som sliter med å bli kurert som henger der, og dermed opplever man stadig at noen får nye tilbakefall, forferdelige bivirkninger og/eller at noen dør. Man bør altså ikke henge der inne i perioder med tynnslitte nerver. Jeg følte behov for å forsøke å bryte denne spiralen av elende ved å fortelle om min falske alarm. Jeg tenkte det kunne vært ålrait for andre å få høre at kroppen kan spille en et puss, og at lymfekreftsymptomer ikke alltid trenger å være lymfekreft. Etter å ha postet et lite innlegg på veggen der inne, var det flere som gratulerte meg og ble glade på mine vegne. Men så var det en person som påpekte at jeg ikke hadde tatt en PET - underforstått at så lenge jeg hadde tatt en CT og ikke en PET (som gir mye mer detaljerte bilder), kunne jeg jo ikke være helt sikker på at jeg ikke hadde kreft. Jeg ble litt irritert, men bestemte meg for å bare glemme kommentaren og fortsette å glede meg over de gode nyhetene.

De første åtte månedene etter transplantasjonen var jeg livredd for nytt tilbakefall. Nå som CT-bildene var rene, turte jeg endelig så vidt å håpe på en fremtid. Jeg husker jeg gikk flere dager og bare smilte. Kanskje jeg faktisk var blitt kurert?! Men så kom nattesvetten tilbake igjen. Og igjen. Og igjen svettet jeg nesten hver natt. Tanken på å kanskje kunne bli frisk gled over i tanker om jeg kanskje kunne være syk igjen. Hadde personen på facebook hatt rett? Var det slik at CT-bildene ikke var detaljerte nok til å kunne oppdage kreften min på et tidlig stadium? Jeg orket ikke å ta tak i det. Dagene og ukene gikk, mens svetten fosset. Så en dag ringte lymfomlegen min:
- Du, har den nattesvetten gått over?
- Nei.
- Hmm. Det er ikke normalt at kroppen holder på sånn; vi tar en PET med tanke på å lete etter infeksjoner.
- Ok, sa jeg.
I det vi la på tenkte jeg at nå skulle vi på jakt - etter kreft.

To uker og en PET senere, snakket jeg med legen igjen. Han sa at bildene gav veldig merkelige resultater. Jeg hadde flere steder med aktivitet, men stort sett på steder det er nokså usannsynlig å ha Hodgkins, som i mandlene og på utsiden av venstre overarm. Hadde jeg hatt vondt i halsen i det siste? Når jeg tenkte meg om, så hadde jeg jo det. Altså hadde jeg kanskje hatt halsbetennelse på det tidspunktet PET'en ble tatt. Og hadde jeg vondt i armen? Nei, eller jo, den var jo fremdeles litt hoven etter å ha tatt barnevaksinene på nytt.
- Har du tatt vaksiner? utbrøt han.
- Ja, svarte jeg, både barnevaksiner i flere omganger og influensavaksine.
- Vet du, det har jeg blitt lurt av før. Disse vaksinene kan gi positive PET-resultater, uten at det er kreft inne i bilder. For du har noen aktive lymfeknuter óg, på samme side som vaksinen ble tatt, men de ser normale og ikke kreftaktige ut. Nei, både dette og nattesvetten skyldes nok vaksinene. Jeg bestiller en ultralyd av armhulen, for sikkerhets skyld, men dette tror jeg ikke du skal bekymre deg over.

Lymfomlegens teori ble to dager senere bekreftet av en hematolog på Riksen som sa:
- Dette er 99 % sikkert bare vaksinene. Du vet at i dette gamet kan man aldri være helt sikker, men dette hadde jeg tatt med knusende ro. Det håper jeg du også gjør.

Og jeg gjør egentlig det! Selv om jeg ikke kan være helt sikker. For jeg er så lei og sliten av å gå rundt og være redd, at jeg orker rett og slett ikke å gjøre noe annet enn å slappe av. Så mens jeg venter på å ta en ultralyd, som kanskje vil lede til en biopsi, som igjen kanskje vil vise kreft (men mest sannsynlig ikke), planlegger jeg å ha en fin førjulstid. Det håper jeg dere også har!


søndag 1. desember 2013

Opptur på tur

Av og til er dagene vanskelige, frustrerende og ensformige. Men innimellom dukker det opp noen dager som bare er nydelige. Denne helga har bydd på dager av det gode slaget. Erlend, Tore og jeg har gjort det vi liker aller best: Vi har vært på tur!

I går hadde vi en lang frokost før vi satte kursen nordover og inn i skogen. Vi skulle overnatte på den første turistforeningshytta i marka hvor det er tillatt med hund. Inkludert en liten busstur og en nistepause, brukte vi omtrent tre timer på å komme frem. Vi gikk og vi gikk og vi gikk. Jeg har enda ikke fått trent meg opp til å gå så langt, så da vi kom til et skilt hvor det stod at det var tre kilometer igjen til målet, tenkte jeg at det skulle passe akkurat med hensyn til energien min. Vi gikk en snau halvtime til mens det mørknet. Overraskelsen var stor da neste skilt påstod at det fremdeles var 3 kilometer igjen til hytta. Jeg ble litt stressa: For det første hadde jeg ikke krefter til å gå ytterligere 3 kilometer, og for det andre ville vi ikke rekke frem før det ble mørkt. Og ingen av oss var kjente i området. Lettere bekymret trasket jeg videre bak Erlend. Han lever etter livsfilosofien "alt ordner seg". Jeg lever etter livsfilosofien "jeg tar ikke sjansen på at ting bare ordner seg, så derfor sørger jeg selv for at det gjør det". Hva skulle vi gjøre nå? Vi gikk på en av mange stier inne mellom store, svarte trær. Uten dagslys ville vi på et eller annet tidspunkt velge feil vei. Det hadde jeg bare ikke krefter til. Et nytt skilt dukket opp: Sinober 1,5 km. 
- Hvordan kan det være 1,5 km igjen når det stod 3 km for 200 meter siden? spurte jeg forvirret.
- Nå vet jeg det, sa Erlend opplyst. - Det andre skiltet viste hvor langt igjen det er dersom man går på ski. Men siden vi går til fots kan vi ta en snarvei.
- Åh, Erlend, du aner ikke hvor glad jeg ble nå! 
- Alt ordner seg, vettu.

(Hjemme i bloggredaksjonen:
Erlend: - Skal du ha med det der? For et kjedelig og teit avsnitt.
Anniken: - Ja, det er jo for å illustrere at det er ganske krise om ting ikke går etter planen når man har fatigue. Dessuten er fatigue både teit og kjedelig, så det passer bra.
Erlend: - Ok, da)

Akkurat i det blåmerkingen på trærne ble visket ut, vred vi nøkkelen om på den lille hytta. Den var uten vann og strøm, men veldig sjarmerende. Vi tente stearinlys, fikk fyr i ovnen og Erlend satte i gang med middagen. Vi har en fin arbeidsfordeling når vi er på tur: Jeg planlegger alt i forkant (lager pakkelister, planlegger og handler mat, sjekker kart og finner overkommelige reiseruter) og så utfører han det meste i praksis underveis (pakker, lager mat, henter ved osv). På den slipper han å forholde seg til planlegging, som han jo ikke er nevneverdig glad i, og jeg kan bruke kreftene mine på å være et relativt opplagt reisefølge, i stedet for å slite meg ut med praktiske gjøremål.

Middagen bestod av en viltgryte med potetstappe. Mat smaker aldri bedre enn på tur! Kvelden brukte vi til å prate og kjase, spise snacks og spille sjakk. Husker vi spilte så mye sjakk tidligere, og da spesielt gjennom de uendelige ventetimene på sykehuset, men så har vi glemt det litt bort etter vi flyttet til ny leilighet. Nå var spillet med på tur og jeg vant alle fire partiene, wohoo! All ære til Magnus Carlsen og de mange timene med sjakk som ble sendt på NRK under verdensmesterskapet i Chennai. 

I dag våknet vi med en ny lang frokost, før vi vasket ut og dro hjem igjen. Gjøvikbanen går tvers gjennom marka, så vi "jukset" litt og gikk bare noen korte kilometer bort til toglinja og toget hjem. Allikevel gikk vi vel ca én mil til fots i løpet av de to dagene på tur, og i min målestokk er det over all forventning.

Hytta var ikke av det store slaget, men den var akkurat passe stor til Erlend, Tore og meg: 




 


Dette har vært intet annet enn en fantatisk helg. Vi la ikke lista for turen for høyt; dermed ble jeg ikke utslitt og dermed kunne vi være et helt vanlig kjærestepar på tur. Slike sykefrie dager gir ordentlig påfyll til kropp og sjel - for begge to.


PS Legger ved en liten videsnutt av grasiøse Tore på tur:


fredag 22. november 2013

(Nesten) alt på vent

I siste nummer av Bedre Helse kan dere lese en oppfølgingsreportasje om meg etter transplantasjonen. 




Overskriften oppsummerer tiden etter transplantasjonen ganske greit: Jeg har måttet sette alt på vent. Det er jo ingen overraskelse, men hjelpes så kjedelig det er! Formen snegler seg avgårde, uten forutsigbarhet; den ene dagen kan jeg få til både det ene og det andre, mens dagen etter klarer jeg ikke å komme meg opp fra sofaen. Sammenlignet med de tidligere rehabiliteringsperiodene mine syns jeg denne er i overkant langdryg. Det er straks gått ni måneder siden transplantasjonen, og kun de siste ukene har formen steget såpass at jeg øyner håp om at jeg en eller annen gang kan bli et normaltfungerende menneske igjen. 

Jeg lengter etter å studere eller arbeide. Det er ikke greit å gå hjemme mot sin vilje dag etter dag, år etter år. Samtidig vet jeg at det er for tidlig å ta opp studiene igjen. Det ville ha destruert det bittelille overskuddet og gjort meg enda dårligere. Så jeg får bare vente videre på bedre tider. Bah.

Heldigvis gjør det lille overskuddet mitt at jeg kan ha dager hvor jeg er nokså i farten, uten alt for mange hvilepauser. Jeg har hatt besøk av ei dansk venninne de siste dagene, og heldigvis slo kroppen min til med storform mens hun var her. I går var vi en tur i mathallen, så dro vi hjem og spiste middag, før vi avsluttet dagen med innendørs klatring. Det var en av de sjeldne dagene hvor jeg kunne føle meg litt normal igjen. Ubetalelig!

Den siste tiden har jeg faktisk fått litt utbytte også av de dagene jeg har måttet ligge på sofaen: I stedet for fatigue har jeg hatt sjakkfeber. Jeg har lært mye under verdensmesterskapet - blant annet at Erlend og jeg tidligere har spilt med gale regler, haha. Pinlig. Moro er det uansett med sjakk, og så er det jo storstas at Magnus Carlsen har blitt verdensmester. Jeg skal utfordre Erlend til å spille mot meg, og jeg skal ta ham med bondestorm!


søndag 10. november 2013

Åtte fortellinger

Kreftforeningen feirer 75 år i år. I den anledning har de laget en jubileumsbok med åtte fortellinger om kreft. En av dem handler om Erlend og meg. Forfatter Ola Henmo og fotograf Paal Audestad står bak portrettene om mennesker som på forskjellig vis lever med kreft tett innpå seg.

Jeg har ennå ikke lest hele boka, og vet lite om de andre fortellingene. Det eneste jeg vet er at en ung mann på vår alder døde som følge av sykdommen. Det fikk jeg vite fordi Ola introduserte oss for den etterlatte kjæresten hans. Det skjedde samme dagen Kreftforeningen feiret 75-årsdagen sin på Konserthuset. Vi svevde etter å ha blitt utmerket med hederspris. Hun var merket etter å ha mistet den hun elsket aller mest. Jeg, som gir dere råd om hvordan man kan kommunisere med kreftrammede, fant ingen fornuftige ord å si. Det var et sterkt møte. Kreftverden er full av hensynsløse kontraster. En virkelighetssjekk ligger alltid og venter på en. Det gjør en ydmyk. Men mest av alt minner den om at livet er her og nå - både på godt og vondt.

Boka kommer ut 15. nov, men kan forhåndsbestilles i Kreftforeningens nettbutikk.




Her møter vi han som må gi tapt - og hun som akkurat har vunnet livet tilbake. Vi møter dem som bruker all sin kraft på å gjøre oss friske - og hun som gjør det hun kan for å gjøre døden god. Og vi møter pårørende, store og små, som sitt eget liv på vent.  Det er sterke fortellinger om liv og død – og om kreftene som bor i oss alle.

onsdag 6. november 2013

Løst og fast. Mest løst.

Det var litt dårlig gjort å gjøre dere nervøse i forrige innlegg, men da fikk dere en liten smakebit av hvor fælt et slikt skremmeskudd kan oppleves. Etter jeg fikk den gode beskjeden, følte jeg endelig jeg kunne puste igjen. Jeg har fått en ro i sjelen jeg ikke har kjent på lenge. Men med de gode nyhetene fulgte også overtro på egne evner. Fra å være sikker på jeg snart skulle dø til å føle at alle muligheter åpnet seg igjen, ble jeg nok litt overivrig. Jeg ble med på alt som bød seg av muligheter i forrige uke, og da gikk det som det måtte gå med en breakdown i helga. Nå er jeg tilbake til virkeligheten, og klar for en mer moderat og tilpasset livsstil. Gjesp!

Ellers kan jeg meddele at jeg er i siste innspurt av medisinnedtrappingen min. Dersom alt går etter planen, skal kroppen min og den nye benmargen leve i medisinfri harmoni fra og med 2014. Men det er nå i innspurten det kan være ekstra spennende om det dukker opp noe GVHD (dvs at benmargen angriper friske deler av kroppen min). Vi får bare håpe det går rolig for seg.

For å slippe unna naboen som spiller den samme sangen minst hundre ganger etter hverandre, befinner jeg meg for øyeblikket på biblioteket. Her er det mye spennende:




Det er deilig å komme seg litt ut og leke at jeg driver med noe fornuftig. Dessuten er det stille her *ca hundre smilefjes*. Men - kjenner jeg Tore rett så har han angstanfall i dette øyeblikk, han har jo tross alt vært hjemme alene i hele to timer, så jeg får snart slenge meg på el-sykkelen og komme ham til unnsetning. Han fortjener kallenavnet sitt "Tore-baby".

Det blir litt lenge mellom hvert innlegg for tiden, men det er fordi jeg har noe på gang. Kan ikke si hva det er enda, men det blir bra. Og så skal jeg naturligvis dele det med dere når tiden er inne.

Inntil videre kan dere kose dere med den beste sangen i verden (i alle fall i følge naboen min):



FYI: For at sangen skal komme til sin fulle rett må du spille den et utall ganger etter hverandre.


Ha en fin dag, da!

lørdag 26. oktober 2013

Åhåi

Den siste tiden har kroppen min oppført seg rart. Jeg har hatt problemer med lungene, det har kommet pipelyder fra halsen, noen lymfeknuter under armene har gjort seg til kjenne og innimellom har jeg hatt nattesvette. Hver for seg er ikke dette noe å snakke om, men når alt kommer på en gang begynner alarmen å ringe. For kreften min trives nemlig best rundt/i lungene, jeg har tidligere hatt svulster som har presset på luftrøret (derav pipelyder), hovne lymfeknuter er definitivt ikke et godt tegn for oss med lymfekreft og nattesvetten er som regel mitt hovedsymptom på at nå er det kreft på gang. Men så har de nevnte symptomene vært spredt ut over en lengre periode, og det er kun snaue to måneder siden jeg tok en hel haug med vaksiner som kan få immunforsvaret til å reagere. I tillegg forsvant plutselig de lymfeknutene jeg hadde under armene, så jeg konkluderte med at det sikkert bare var vaksinene som hadde forårsaket det hele. Trodde jeg da. Selv om jeg kjente at ikke alt var som det skulle. Så kom en uke med fem nattesvetter på rad. Og da snakker vi ikke "oi, nå våknet jeg og er litt klam", neida, vi snakker "oi, har jeg tisset på meg?". Så heftig nattesvette er det ikke naturlig at kroppen produserer i løpet av en natt - med mindre det er noe galt. Den femte natta jeg kunne vri sengetøyet mitt, visste jeg det: Kreften var tilbake. Det var bare å innse det først som sist. Det er den vanskeligste erkjennelsen jeg har gjort i hele mitt liv, og jeg har vært langt nede de siste par ukene. Én ting er å bekymre seg for at man har nådd det stadiet hvor man ikke lenger kan kureres, men å faktisk oppleve det er noe helt annet. For første gang valgte jeg å ikke dele det som hadde skjedd meg til noen andre enn den aller nærmeste familien. Jeg klarte det ikke. Det var for vondt.

En ettermiddag jeg var på café med ei venninne, bare ramlet det ut av meg: "Jeg tror jeg er syk igjen". Jeg sa "tror", selv om jeg følte meg helt sikker. Hun ble naturligvis bekymret på mine vegne og spurte om jeg hadde ringt lymfomlegen min på Radiumhospitalet. Det hadde jeg ikke. Hun lurte på hvorfor ikke det, og det hadde jeg egentlig ikke noe godt svar på. Men jeg tror det var fordi at dersom jeg hadde fortalt ham om symptomene mine, så ville hele kreftspiralen begynne å spinne, og jeg ville raskt bli pasient igjen. Jeg ville bare utsette det uunngåelige så lenge som mulig. Men etter som vi snakket sammen, ble jeg klar over at jeg ikke akkurat nøt livet uansett. Livet var heller miserabelt. Jeg måtte ta kontakt og fortelle det slik det var. Jeg trengte å se bevisene svart på hvitt.

Legen ved Radiumhospitalet tok symptomene mine på alvor, og skaffet meg en CT i rekordfart. Jeg har sagt det før, men jeg sier det igjen: Oppfølgingen ved Radiumhospitalet, og spesielt hos legen min, er fantastisk. Jeg føler meg i verdens tryggeste hender der borte. I går ble bildene tatt, og legen sa han skulle prøve å få svar i løpet av dagen, men at han ikke kunne love noe. Vi avtalte jeg skulle ringe ham klokken halv fem, bare i tilfelle radiologene hadde sett på bildene. Med hamrende hjerte slo jeg nummeret. Erlend og jeg hadde dratt på besøk til et vennepar, så jeg håpet både for vår og deres skyld at resultatet ikke hadde kommet enda. Men det hadde det. Og til min store overraskelse var bildene helt rene! Jeg hadde ingen tegn til kreft! Jeg klarte nesten ikke å forstå hva han sa. Men.... hvis jeg ikke hadde kreft, hvorfor oppførte kroppen min seg så teit da? Det visste han ikke. Det kunne være latent GVHD, kanskje et virus (CMV) eller kanskje noe helt annet. Vi skal lete videre etter hva som feiler meg, men akkurat nå spiller ikke det noen rolle om det er det ene eller det andre. Det eneste jeg bryr meg om er at det ikke er kreft! Jeg var så sikker på at jeg hadde fått enda et tilbakefall. Jeg var helt sikker. Og så tok jeg feil. Det er den deiligste feilen jeg har tatt i hele mitt liv!

Etter de to første rundene mine med kreft, følte jeg meg veldig ferdig med å være syk etter endt behandling: "juhuu, aldri mer cellegift", "herfra går det bare oppover" og så videre. Men etter den tredje runden har jeg bare ventet på en ny smell. For selv om tankene mine gjerne har villet tro jeg skal bli frisk, så har ikke underbevisstheten min vært så lett å overbevise. Erfaringer har en tendens til å lime seg fast der, uten umiddelbar tilgang til limfjerner. Mine erfaringer tilsier at 8-12 måneder etter endt behandling, får jeg tilbakefall. Derfor har jeg ventet. Og derfor kjentes det som om alle symptomene passet perfekt inn i marerittet. Det er skremmende hvor fort jeg gikk inn i "min siste del av livet"-modus. Jeg så alle drømmene mine slukkes. Nå er de tent på nytt.

En skulle tro man blir vant til at livet svinger opp og ned hele tiden, men det blir man ikke. I alle fall ikke Erlend og jeg. Det er så slitsomt og utmattende å leve på denne måten at etter Erlend og jeg hadde klemt hverandre og jublet over det gode resultatet, utbrøt han: "Så deilig at vi slipper å bruke denne helga på å nyte den siste tiden før du skal i gang med behandling igjen. Nå kan vi bare slappe av". Jeg syns det sier mye om hvor trette vi er av å hele tiden måtte leve med usikkerheten som alltid vil følge oss i større eller mindre grad. Og selv om jeg ikke er helt ute av skogen enda, føles det som om vi nå har fått en raus pustepause. Den er enormt kjærkommen.

Jeg har fått tips om å løpe ut i skogen og bare brøle ut gleden. Andre sier vi må feire storslagent. Vi valgte å feire begivenheten på biblioteket med hver vår gode bok. Helt vanlige dager er gull verdt.






torsdag 24. oktober 2013

Sjuke folk på ferie

Når man skal reise utenlads med mer eller mindre dårlig helse, er det et par ting ekstra man må huske på. Her kommer en sjekkliste:

  • Pass: Dersom man har vært syk og ikke har reist på noen år, kan passet ha gått ut på dato. Noen land krever også at passet skal være gyldig ikke bare under reisen, men også en viss tid etter utreise fra landet du har besøkt. Sjekk at passet er gyldig før du før du drar.

  • Vaksiner: Dersom du er stamcelletransplantert, må du vaksinere deg mot alle barnesykdommene på nytt (i tillegg til vanlige reisevaksiner). Dette utføres ikke på sykehusene, men hos fastlegen, helsestasjoner eller smittevernsstasjoner. Det er ikke alltid fastlegene vil ta seg av dette, så snakk med fastlegen din før du bestiller time. Husk at risikoen for at vaksinene gjør deg syk i en periode er ganske stor, så sørg for å ta dem i god tid før avreise.

  • Reiseforsikring: Dersom man er under kreftbehandling eller nylig ferdigbehandlet, er risikoen for at man får en infeksjon eller lignende på tur relativt høy. Det er dermed ikke usannsynlig at man havner på sykehus i løpet av utenlandsoppholdet. Europeisk helsetrygdekort sørger for at du har krav på nødvendig medisinsk behandling på lik linje med landets innbyggere. Dette kortet gjelder i EØS-land og Sveits. I alle andre land risikerer du å måtte betale sykehusutgiftene selv. Du bør dermed skaffe deg en god reiseforsikring. Det kan forresten være kjekt å ha i EØS-landene også, siden en reiseforsikring dekker mer enn et europeisk helsetrygdekort (som f.eks. hjemreise og andre utgifter i forbindelse med sykehusopppholdet). MEN, og dette er viktig, dersom du rett før reisen befinner deg i en helsetilstand som gir økt risiko for helsetrøbbel, vil ikke forsikringsselskapene dekke sykehusoppholdet ditt i utlandet til tross for at du har tegnet reiseforsikring. Dersom du skal få oppholdet dekket, må legen kunne skrive en attest på at det ikke har vært forhøyet risiko for at helseproblemer skulle oppstå i det aktuelle tidsrommet. Så hvis du for eksempel går på immundempende medisiner og får en infeksjon mens du er på utenlandstur, må du mest sannsynlig betale sykehusoppholdet selv. Dersom du går på immundempende medisiner og brekker et bein, blir det mest sannsynlig dekket av forsikringsselskapet. Konklusjon: Å reise utenlands med dårlig helse er å bedrive risikosport med privatøkonomien. Tenk en ekstra gang over det før du legger turen til f.eks. USA eller Thailand, for derfra kan du lett komme hjem med en sykehusregning på flere hundre tusen kroner. Not cool.

  • Norsk Luftambulanse: Jeg fikk tips om å melde meg inn i Norsk Luftambulanse før jeg dro til utlandet, for da ville de komme og fly meg hjem dersom jeg skulle bli syk. Dessverre tilbyr ikke Norsk Luftambulanse denne tjenesten til sine medlemmer lenger. De har derimot andre fordeler man kan dra nytte av.

  • Arbeidsavklaringspenger: Dersom du mottar arbeidsavklaringspenger fra NAV, må du søke om å få beholde disse mens du er på ferie. Husk å søke i god tid før avreise.

  • Medisiner på fly: Husk å ha med deg medisinene i håndbagasjen, slik at du ikke risikerer å miste dem dersom den innsjekkede bagasjen skulle havne på feil sted. Så lenge medisinene er i pilleform, går det som regel greit å få dem igjennom sikkerhetskontrollen. Dersom du vil være på den sikre siden kan det være lurt å oppbevare medisinene i originalemballasjen med navnet ditt på, ta med resepter/legeerklæring og oversette medisinlisten til engelsk. For narkotiske legemidler eller legemidler som står på dopinglisten, gjelder egne regler. Ved flytende medisiner må du ha med deg legeerklæring og du må kunne bevise at medisinene er ekte. Du kan dermed bli bedt om å smake på dem eller stryke dem på huden. 


Har jeg glemt noe? Fyll ut i kommentarfeltet.


søndag 13. oktober 2013

Tenk deg om før du sier...

Når man er/har vært kreftsyk, skaper det ofte sjokkbølger i den sykes omgangskrets. Kreft, liksom! Alle vet at det er heftige greier, og mange ønsker gjerne å uttrykke omtanke og omsorg. Problemet er bare at mye av denne omsorgen kan oppleves som en belastning for den kreftrammede. Jeg har dermed laget en liste over noen ting man skal tenke seg om før man sier til en kreftpasient:

  • "Går det bra?" For kreftrammede kan dette være et veldig vanskelig spørsmål. Det kan lett bli en påminnelse om den vanskelige situasjonen man befinner seg i. Og hva skal man egentlig svare? Skal man si at man spyr fem ganger om dagen og at det gjør innmari vondt fordi munnen er full av åpne sår, samtidig som at man er så sliten at man ser dobbelt og at angsten for å dø er overveldende? Eller skal man bare tvinge frem et smil og si at "joda, det går etter forholdene greit"? Igjen: Det er et vanskelig spørsmål med mange lag av svar.

  • "Så godt du ser ut!" Dette er et veldig velment kompliment. Det er forståelig at når man treffer igjen en som har vært alvolig sjuk, og den sjuke ser litt bedre ut enn sist, så er det naturlig å åpne samtalen med denne setningen. Men skurringer kan oppstå dersom den som gir komplimentet uten videre konkluderer med at et godt utseende betyr god helse, og dermed slenger på en "godt å se det går bra med deg". Utseendet sier ingenting om hvordan pasienten har det der og da. Det kan bli en belastning å få høre flere ganger om dagen at man ser så godt ut, når man egentlig ikke har det godt i det hele tatt. En jeg kjenner pleier å svare tilbake: "Jo takk, men jeg har da aldri hatt kreft i ansiktet." 

  • "Tanta/morfaren/fetteren/venninna/en eller annen jeg kjenner har også hatt kreft." Og hva så? Det har like mye med pasienten å gjøre som en stikkontakt har å gjøre med en maur - altså ingenting. Og hvis man i tillegg slenger på en "han/hun døde" er jo miskommunikasjonen komplett.

  • "Du må tenke positivt, da blir du frisk." Slik fungerer det ikke. Man kan kanskje oppleve bedre livskvalitet dersom man klarer å fokusere på det positive, men det er ikke slik at man kan kurere sin egen kreft ved å tenke solskinnstanker. Legene jeg har snakket med sier at de har sett de mest positive og glade mennesker dø, og de har sett de mest sure og bitre personer overleve. Kreft er farlig og vanskelig å kontrollere. Vi pasienter skal ikke holdes ansvarlige for hvordan sykdommen utvikler seg, basert på om vi er glade eller redde.

  • "Dette kostilskuddet reddet ei dame som stod frem i Se og Hør i 1995. Det må du ta, så blir du kurert!" Oh my, hvor skal jeg begynne? Først av alt: Bare la være å tilby folk "mirakelmedisiner". Hadde det virkelig vært en mirakelmedisin, hadde den allerede vært en del av behandlingsopplegget til pasienten. Dessuten er mange kosttilskudd/naturmedisiner farlige å ta sammen med cellegift. De kan hindre cellegiften i å fungere skikkelig, eller de kan forsterke effekten, slik at du blir dausjuk. Det finnes kanskje noe som kan lindre bivirkningene, men du må ALDRI ta alternativ medisin uten å snakke med legen først. Så til dere som har hørt om en eller annen person som tok en eller annen medisin en eller annen gang som kanskje fungerte: Ikke prakk det på slitne og sjuke folk. Det er kanskje godt ment, men vi har mer enn nok å tenke på og ta stilling til fra før av. Og til dere som gjør business av å selge dyre og virkningsløse "mirakelkurer" til pasienter i en sårbar situasjon: Skam dere!

  • "Jeg forstår hvordan du har det." Nei, det gjør du virkelig ikke. Men pasienten setter nok pris på om du lytter til hvordan han har det.

  • "Si i fra dersom jeg kan gjøre noe for deg." Dette fører som regel ingensteds hen. Spør heller: "Kan jeg komme innom med middag i morgen?" eller "Jeg skal handle på onsdag. Kan du skrive en handleliste, så handler jeg for deg også?". De fleste kreftrammede trenger hjelp, og de fleste pårørende ønsker å hjelpe. Men det sitter ofte ganske langt inne hos pasientene å faktisk strekke ut en hånd og be om hjelp. Dersom de pårørende tilbyr helt konkrete ting, blir det enklere for pasienten å bare takke ja.

  • "Det finnes en klinikk i Kina som ved hjelp av en spesiell sopp helbreder din type kreft. Dra dit!" Dersom Kina kommer inn i bildet, er man som regel dødssyk. Jeg kan forestille meg at det å ha fått beskjeden om at "Vi kan dessverre ikke gjøre noe mer for deg" er fryktelig vanskelig. Kanskje får man selv panikk, kanskje får de pårørende panikk og så befinner man seg plutselig på andre siden av jordkloden. Det finnes sikkert noen solskinnshistorier om pasienter som drar til utlandet og blir helbredet eller får forlenget levetid. Men for hver solskinnshistorie finnes det veldig mange tragiske historier om redde pasienter i et fremmed land som dør borte fra de han er mest glad i. Tilbake sitter knuste pårørende med et gigantisk lån oppetter ørene. Jeg liker Per Fuggelis prinsipp om "heller en siste tur på hytta enn en siste runde cellegift". Den kreftsyke må få ro til å ta valgene sine selv, og ikke presses til å gjøre noe han kanskje ikke orker.

  • "....................." Det er greit å sitte stille sammen med en kreftrammet, man trenger ikke alltid å si så mye. Men å ignorere vedkommede fordi man ikke vet hva man skal si, er ikke ok. Pasienten trenger ikke å føle seg spedalsk i tillegg til kreftrammet. 

Nå lurer dere kanskje på hva man egentlig kan si!? Svaret er at man trenger ikke alltid å si så mye. Det viktigste er bare å vise at man bryr seg om den som er syk. Dersom du treffer en bekjent du vet er kreftsyk, for eksempel på butikken, så smil til vedkommede. Eller, dersom du ønsker det, gå bort og si at du tenker på ham og håper det går bra (men husk: Ikke spør direkte om det går bra). Dermed blir det opp til kreftpasienten om han ønsker å fortelle, eller om han bare ønsker å si "takk" og så gå videre. Eller du kan sende en sms og gjøre det samme. Det finnes mange måter å vise at man bryr seg på.

Denne lista er bare mine forslag til velmente ord som kan oppleves som en belastning. Nå er jeg spent på hva dere har å tilføye! Hva slags mer eller mindre merkelige ting har folk sagt til dere?


fredag 4. oktober 2013

Amsterdam

For en stund siden stirret ei venninne meg intenst inn i øynene og spurte alvorlig: - Du, helt seriøst, er du virkelig alltid så positiv som du utgir deg for å være på bloggen? Får du ikke av og til lyst til å bare skrike høyt i sinne og forbanne det som har skjedd med deg?

Jeg ble litt overrasket over spørsmålet, for jeg føler selv at jeg skriver om både det positive og det negative som følger en kreftdiagnose. Gjør jeg egentlig ikke det? Fremstiller jeg meg selv som en av disse irriterende positive personene som ville sett på en oversvømt kjeller som et etterlengtet badebasseng? Jeg får jo stadig høre "du er så sterk" og "du er så positiv". Jeg har bare tenkt "jaja, det er slikt man sier til sjuke folk". Men tror dere virkelig at jeg er en urokkelig bauta av positivitet som holder svarte dager på avstand med sol- og gledesstrålene mine?

Det er helt klart ikke slik jeg oppfatter meg selv.

Jeg oppfatter meg selv som ei vanlig jente som gjør det jeg må for å komme igjennom en vanskelig situasjon som er blitt tildelt meg. Jeg kan være sint, lei og oppgitt over at jeg bruker så mange av mine såkalte beste år på sykdom. Dette er hovedsaklig negative følelser, men jeg tenker det er helt normalt å rase litt i blant. Men når jeg føler meg nedstemt, bruker jeg ikke energien min på å skrive blogg. Og siden jeg ikke er langsint, er jeg som regel glad igjen når blogginnleggene skrives. Derfor virker jeg kanskje mer positiv enn jeg faktisk er på "Veien tilbake igjen". Og derfor skrev jeg forrige blogginnlegg mens jeg ennå var preget av negative følelser.

I forrige innlegg var jeg sikker på at helsa skulle svikte meg, slik at vi ikke ville komme oss avgårde til Amsterdam. Jeg følte meg klein, med infeksjonsfølelse og hovne lymfeknuter. Jeg ble dermed ganske overrasket da legen ikke fant noen infeksjon. Hvorfor hadde jeg da hovne lymfeknuter? Det kunne ikke være, det MÅTTE BARE IKKE være kreften som blomstret opp igjen. Så kom jeg på det: Jeg hadde nylig vaksinert meg mot alle barnesykdommene. Immuniteten mot disse følger nemlig ikke med beinmargen fra donor til pasient.
- Jeg ble vaksinert for tre uker siden, kan det være det som aktiverer lymfeknutene?
- Ååå, ble du det? Ja, da er det jo veldig nærliggende å tro at det er det som er årsaken, svarte legen.
- Da er det bare å komme seg avgårde til Amsterdam, Rokseth.
Vi pustet lettet ut, både legen og jeg.

Amsterdam. Jeg har ikke vært på storbyferie på tre år. Sist gang var vi i Berlin. Det jeg husker best fra den turen er at den var veldig slitsom. Jeg glemte å ta hensyn til at jeg hadde fatigue (strengt tatt visste jeg vel ikke at jeg hadde fatigue heller, jeg trodde bare jeg var "litt sliten etter behandlinga"). Jeg tvang meg avgårde til den ene attraksjonen etter den andre, med det resultat at jeg var totalt utslitt etter ferien. Denne gangen ville jeg ikke gå i samme fella. Erlend og jeg avtalte dermed at denne gangen skulle vi bare gjøre det vi liker best på tur: sitte på cafe og spise god mat og lese bøker og se på folk. Så får Rembrandt, Van Gogh og Anne Frank vente til en annen gang.

Jeg er ikke så flink til å huske på å ta bilder på tur, men her er i alle fall noen:


Hotellrommet vårt, litt utenfor sentrumskjernen. Tror det må ha vært minst fem meter under taket!


Vi brukte sykkel som fremkomstmiddel. Det var en fantastisk måte å oppleve byen på, og vi syklet til sammen flere mil. Faktisk var syklingen det jeg likte best med hele turen.


Det opplevdes som om det var flere sykler enn mennesker i byen.


Erlend gled inn i café-interiøret


Frossen yoghurt med godsaker på


En stykk fornøyd jente!


Erlend tok seg en tur alene til museumskvartalet...


...mens jeg hvilte.

Vi fant en veldig fin balanse mellom hvile og aktivitet. Når jeg følte for hvile mens Erlend følte for aktivitet, delte vi oss og fikk dermed oppfylt behovene våre begge to. Det var en veldig fin tur, og jeg kjenner den har gjort meg godt på flere plan. Av og til er det så ufattelig godt å komme seg bort fra sin vante hverdag og få litt nye impulser.

Et av turens høydepunkt var et besøk til "RON", noe så spesielt som en casual restaurant med to Michelin-stjerner. Siden vi ikke hadde de store turistattraksjonsutgiftene, kunne vi spandere på oss litt ekstra god mat. Maten var virkelig god, atmosfæren var god (og laid-back, det var deilig), servicen var god og vi fikk oss en god date. Anbefales!

Jeg er så glad for at det ble noe av denne turen! Endelig fikk den reiseglade delen av meg tilfredsstilt oppdagelsesbehovet, og Erlend og jeg fikk noen spennende og ekstra gode dager sammen.


torsdag 26. september 2013

Kropp er topp. Not!

Vi kreftoverlevere er så glade og takknemlige. Vi svever rundt på en rosa sky, ruset på ren lykke over at vi lever. For oss representerer hver dag en ny mulighet. Vi gleder oss over de små tingene og nyter nuet. Vi kreftoverlevere er de mest tilfredse menneskene på hele jorda.

Not!

Vi kreftoverlevere sliter rævva av oss for å klare bittelitt av det mesteparten av befolkningen tar for gitt: "å, jeg er sa takknemlig for at jeg maktet å stå opp i dag", "så fantastisk jeg klarer å tvinge kroppen min til å gå i en halv time", "så nydelig jeg endelig orket å dusje". Ja, vi kreftoverlevere har mye å være takknemlige for.

Som dere skjønner, er dette satt på spissen. Og som dere sikkert også skjønner, så er jeg sur. Grunnen til det er at jeg holder på å bli syk. Igjen. Jeg vet det hører med når man går på immundempende medisiner, men akkurat nå er det bare elendig timing å ligge strak ut. Jeg har nemlig fått klarsignal til å gjøre noe jeg har lengtet etter: å reise utenlands! Av helsemessige grunner kan jeg ikke reise så langt, jeg må holde meg fortrinnsvis i Nord-Europa, men det gjør ikke noe så lenge det gir meg mulighet til å ENDELIG kunne reise av sted. Det er snart tre år siden sist jeg var utenfor Norden. For ei reiseglad jente som meg er det veeeldig lenge.

I følge planen reiser vi til Amsterdam på mandag. Erlend har høstferie, og alt er pakket og klart for noen dager utenlands. Bortsett fra helsa mi. Jeg klikker over at den klikker akkurat nå. Jeg er slapp, har litt feber, er tett i brystet og har hovne lymfeknuter både her og der (heldigvis er de ømme, noe som tyder på infeksjon og ikke kreft - puh!). Skal til legen i morgen for å finne ut nøyaktig hva som feiler meg. Og til dere som tenker at det er lenge til mandag, så kan jeg informere om at det er alt for få dager til å få helsa mi på stell. Såpass kjenner jeg kroppen min. Dette er bare så typisk!

Nå skal jeg legge meg på sofaen igjen og fortsette å være sur.

:(


fredag 20. september 2013

Oslo Maraton

I morgen skal jeg delta på Oslo Maraton. Det er morsomt å si det til folk, for de får fullstendig hakeslepp. Men så skynder jeg meg å understreke at jeg skal være med på arrangementet "Oslo Maraton", og at jeg ikke skal løpe distansen maraton. Jeg skal løpe 3 km. Da går de overraskede ansiktene over i et kollektivt "ååå ja". Men 3 km er ikke bare bare det heller, i alle fall ikke for meg.

Jeg skal løpe sammen med Sjukt Sprek, på Team Aktiv som er laget til Aktiv Mot Kreft. Noen i treningsgruppa vår skal løpe halvmaraton, noen skal løpe 10 km og noen skal løpe/gå 3 km. Da jeg meldte meg på i august, kjente jeg stressnivået skjøt i været. Konkurranse-Anniken kicket inn med en gang, og jeg begynte å planlegge en intervalltrening, en langkjøring og en styrkeøkt i uka for å kunne bygge meg opp raskest mulig til løpsdagen (i tillegg til alle turene jeg uansett må gå med Tore). Da jeg planla dette hadde jeg ikke trent intensivt på ett år. Den fornuftige delen av meg visste at plutselig hardtrening ikke er en smart måte å bygge seg opp på, men konkurransedelen min brydde seg fint lite om det. Den ville bare prestere best mulig på kortest mulig tid. Men etter den første uka med hardtrening, var jeg så sliten at fornuften heldigvis tok overhånd. Jeg bestemte meg for at dersom jeg skulle delta på Oslo Maraton, måtte jeg droppe alt stresset i forkant. Jeg måtte trene når jeg hadde overskudd, og ikke når jeg følte at jeg burde gjøre det.

Med stor stolthet kan jeg erklære at det har jeg klart! Jeg har ikke stresset noe som helst med å få formen opp på det eller det nivået innen i morgen. I løpet av den siste måneden (det siste året faktisk) er to intervalløkter og en langkjøring all løpetreningen jeg har hatt. "Langkjøringen" gikk ut på at jeg forsøkte å løpe 3 km i ett strekk. Det klarte jeg ikke. Så planen i morgen er å løpe det jeg klarer og så gå resten. Og det er greit, for jeg er i utgangspunktet ikke med der for å prestere, jeg er jo med for å ha det gøy sammen med vennene mine. Jeg prøver i alle fall å si det til meg selv. Men jeg kjenner meg så godt at jeg vet konkurranse-Anniken kommer til å kicke inn i det startskuddet går. Jeg kommer til å løpe til jeg faller om, og så krype resten av løypa. Men det får gå. I mine øyne er det ikke så farlig å ta seg helt ut en dag. Men hadde jeg brukt hele den siste måneden på å stadig ta meg ut og dermed gradvis bryte meg selv ned over tid, hadde det mildt sagt vært meget uheldig.

Jeg skulle egentlig ha løpt 3 km under Oslo Maraton i fjor, men plutselig hadde jeg fått tilbakefall og plutselig befant jeg meg på bryllupsreise på løpsdagen. I år skal det skje, og jeg gleder meg! Bilder og resultat fra løpet kommer til å publiseres på "Veien tilbake igjen" på facebook i morgen. Wish me luck!


søndag 15. september 2013

Papirbryllup på Norefjell

I dag har Erlend og jeg vært gift i ett år. Det er rart å tenke på, for dette året har gått veldig fort og veldig sakte på en gang. Underveis har det sneglet seg av gårde, mens sett i retrospektiv har det forsvunnet like kjapt som et knips.

Vårt liv som ektepar startet med en rånetur til Sverige. Vi skulle på bryllupsreise, men helsa mi var skral og i tillegg hadde jeg flyforbud (pga lungen min som kollapsa rett før bryllupet), så biltur til søta bror ble løsningen. Vi hadde en fantastisk uke med bare kos, god mat og spa. Hjemme fra bryllupsreisen, måtte jeg rett inn på Radium for å starte behandling for min tredje runde med kreft. Snakk om en real virkelighetssjekk! Fra rosa skyer stupte vi ned i svart vann. Der forsøkte vi å holde oss flytende i noen måneder, helt til den allogene stamcelletransplantasjonen var overstått. Etter det karret vi oss inn til land og forsøkte å få pusten tilbake i enda noen måneder. Nå er vi så vidt på beina igjen, så det føles faktisk som om det er først nå vårt liv sammen virkelig starter. Det fortjener å feires!

Papirbryllupet vårt ble markert på en fantastisk måte. Etter vi var på God Morgen Norge for å snakke om døden, fikk jeg en telefon av ei dame ved navn Astri Pedersen. Hun fortalte hun hadde sett oss på TV og at hun gjerne ville gi oss en spa-weekend. Med en gang visste jeg ikke helt hva hun skulle si, men hun fortalte at det er hennes kall i livet å gjøre andre mennesker glade, og at hun veldig gjerne ville vi skulle ta i mot. Hun har fikset folk som kan trenge en oppmuntring bryllup og sydenturer og jeg vet ikke hva. Etter det første sjokket hadde lagt seg, og jeg hadde snakket litt med Erlend, valgte vi å takke ja. Jubileumshelgen har dermed blitt tilbringt på Quality Spa & Resort Norefjell, hvor Astri hadde fikset oss en suite, spa-behandlinger og alle måltider inkludert. Jeg er fremdeles målløs over hvordan et fremmed menneske kan velge å gjøre noe sånt for oss. Det er beundringsverdig å være så uselvisk og så opptatt av å glede andre. Å si at vi koste oss er en underdrivelse. Vi bare nøt hvert sekund.

Stedet var helt fantastisk. Det ligger høyt oppe på fjellet, i naturskjønne omgivelser. Spaet har vunnet pris for Norges beste spa to år på rad, og mitt favorittsted var i et utendørs boblebad. Vi hadde ikke spesielt pent vær i helgen, det regnet og blåste kaldt, men det gjorde det bare ekstra godt å sitte ute blant trærne i det varme, boblende vannet. Rommet vårt var egentlig ikke et rom, men en svært pent innredet leilighet med badekar på soverommet. Innimellom all badingen, rakk vi også å gå en tur i den regntunge skogen. Vi skulle egentlig bare gå et par km, men så havnet vi på feil sti og måtte plutselig gå fem. Det gikk heldigvis fint, og da vi kom klissvåte og kalde tilbake tilbake til hotellet, kunne vi bare fyre opp gasspeisen på rommet og benke oss foran den med en kopp te. Ååå, vi hadde det så fint! Takk, Astri, for en utrolig flott helg! Kommer virkelig ikke over at du gav oss dette!

Selv om det var en fantastisk helg på et fantastisk sted, tok den en lei vending da farfar døde på lørdag. Det var ikke uventet, han var en gammel mann med et levd liv, men det var allikevel trist da det skjedde. Jeg er glad jeg var sammen med Erlend da beskjeden kom.

Nå skal vi ta fatt på vårt andre år som herr og fru Rokseth. Det ser vi frem til! Det første året vårt har vært hardt, men vi håper år nummer to blir av det gode slaget. Vi har trua og mener vi går en real opptur i møte:)


Fotograf: Lisbeth Finsådal

tirsdag 10. september 2013

Blandingsmennesket

Per Fuggeli er en klok mann jeg har sansen for. Det er ikke uten grunn jeg tidligere har kalt ham for "Dødens Gandalv": begge er visere enn gjennomsnittet, begge utsetter døden og jammen ligner de ikke på hverandre også.

Fuggeli, nei, Gandalv mener jeg.



Fuggeli er litt mindre behåret.

På møtet om døden i Bergen forrige tirsdag, hadde Fuggeli som vanlig noen kloke ord på lager: Han snakket om hvordan vi i dagens samfunn dyrker styrke og perfeksjonisme, og om hvordan samfunnet viser forakt for svakhet - hvor døden er den ultimate svakhet. Han mener vi bør godta oss selv som "blandingsmennesker", og akseptere at vi noen ganger er friske og noen ganger syke. Og så må vi ikke bli triste når vi ikke stemmer overens med glansbildet.

Jeg befinner meg langt fra mitt eget glansbilde. I det store og det hele har jeg slått meg til ro med det. Etter å ha levd flere år med en syk kropp som ikke klarer å yte på topp, har jeg blitt vant til at jeg må ta det mer med ro enn mine jevnaldrende. Jeg løper bakerst på trening, går tregest på tur og drar først hjem fra fest. Jeg har akseptert at slik er det bare. Men av og til våkner villdyret i meg, urmennesket som løper for livet og ikke føler smerte eller ubehag før målet er nådd. Jeg er nemlig født med konkurranseinnstinkt. Med tiden har jeg lært å koble det ut når det trengs, men jeg har det også tilgjengelig dersom det behøves. Noen ganger kan det komme veldig godt med, som for eksempel når man kjemper mot en gjenstridig krefttype. Andre ganger konkurrerer jeg mer for moro skyld, som på Montebellosenteret da vi hadde intervalltrening. Det var den første ordentlige treninga mi på ett år. Blodprosenten hadde endelig steget til et nivå hvor jeg fikk lov til å trene med intensitet. Foran oss lå en lang oppoverbakke. Oppgave: Komme seg til toppen av bakken før tiden var ute. Det ville kreve enormt mye å nå toppen, men jeg måtte bare se om jeg klarte det, måtte bare se hva kroppen min kunne få til etter tre runder med kreft. Tre-to-en-GÅ! 3 minutter full gass etterfulgt av 2 minutter gange skulle gjentas totalt 4 ganger. Jeg gav alt. Musklene i beina brant, hodet svimlet og lungene kjentes som om de holdt på å revne. I det siste intervallet kunne jeg se toppen av bakken. Nesten fremme, bare litt til. Jeg måtte tvinge kroppen til å lystre ordrene mine om å fortsette å bevege seg fremover. De siste metrene slo anstrengelsesastmaen inn og snurpet sammen brystet mitt. Nå fikk jeg ikke puste. Men hvis jeg bare kunne klare å komme helt opp... Med en siste krampetrekning veltet jeg meg over bakketoppen. Etter det brukte jeg flere minutter på å få tilbake pusten. De andre kursdeltakerne samlet seg bekymret rundt meg. Da jeg kom til meg selv igjen, hadde jeg lyst til å flekse de nærmest ikke-eksisterende armmuskelene mine og brøle: "JAAAA!". Jeg hadde satset, gitt alt og jeg hadde klart det. Et lite astmaanfall kunne ikke ta fra meg den gleden.

Senere den kvelden uttrykte flere av de andre deltakerne bekymring over innsatsen min. Jeg kunne ikke ta i så hardt, det var ikke bra for kroppen min. Jeg forsøkte å forklare at jeg gav alt for å teste hvor langt jeg kunne presse meg selv, slik at jeg visste hva jeg hadde å jobbe med når jeg skulle i gang med treninga igjen. Men i fravær av sine egne barn virket det som om de øvrige deltakerte, som jo var en generasjon eldre enn meg, følte for å overøse meg med bekymrede morsinstinkter. Den enorme mestringsfølelsen jeg hadde følt på toppen av bakken, ble visket ut av at jeg måtte forklare meg gang etter gang. Til slutt gav jeg opp, og sa meg enig i at jeg ikke burde ha tatt så hardt i. Jeg orket ikke å diskutere mer.

Etter middagen kom en av damene bort til meg og sa: "Du, jeg skjønner godt du tok deg ut opp bakken. Var det ikke deilig? Var det ikke godt å slippe å føle seg som en pingle for en liten stund?" Det var nesten så jeg kastet meg rundt halsen hennes og gav henne en klem.

Det er greit å akseptere at kroppen ikke fungerer i samme grad som før. Men noen ganger er det også greit å kjenne på en liten smakebit av gammel glory. Ja, jeg ble sliten, ja, det gjorde vondt å ta seg helt ut. Men var det verdt det? Ja! Fuggeli slår et slag for blandingsmennesket. Jeg sier meg enig, men tolker det dit hen at man kan ta litt av i blant, selv om man er syk, og man kan roe seg litt ned i blant, selv om man er frisk. Det handler, som alt i livet, om balanse.

Da jeg i høst skulle kjøpe meg ny sykkel, gikk jeg for en elektrisk variant fordi jeg visste jeg ikke ville være i form til å sykle rundt på en vanlig sykkel til daglig. Under den første turen på elsykkelen min ble jeg hodestups forelsket; jeg suste av sted bortover veien, uten å bli litt sliten en gang. Den har et batteri som kobles inn når jeg tråkker på pedalene, og som skyver meg og sykkelen avgårde. Nå bruker jeg elsykkelen så ofte jeg kan, og gleder meg til hver tur. Oslo er meget kupert, men det legger jeg ikke merke til. Jeg bare tråkker uanstrengt avgårde, uansett om veien går bortover eller oppover. Og når jeg sykler veien hjem fra sentrum, som jo er en eneste lang oppoverbakke, er det nesten så jeg må holde meg for munnen for å ikke rope "BURN!" når jeg lett sykler forbi streberne i kondomdrakter. Dette er i mine øyne et godt eksempel på hvordan jeg aksepterer mine egne begrensninger, ved å velge en elektrisk sykkel over en tradisjonell variant, samtidig som jeg lar litt konkurranseinstinkt slippe til. Så får det heller være at jeg "jukser" og får litt hjelp på veien. Det bryr jeg meg i dette tilfellet fint lite om - jeg sykler jo raskest av alle! Lenge leve blandingsmennesket!


Tore og jeg er klare for å svi litt gummi



torsdag 5. september 2013

Organdonasjon

Jeg leste nettopp en bok om Karianne Viken som har levd størstedelen av livet med diabetes 1. Etter som årene gikk, utviklet sykdommen seg til å bli verre og verre - til det punktet hvor hun faktisk måtte transplantere både nyrer og bukspyttkjertel for å kunne overleve. Etter det ble hun frisk! Diabetesen, som hadde styrt livet hennes i så mange år, var borte.

Det var sterkt å lese om hvordan kroppen hennes gikk fra en viss død, til å bli transplantert, for så å bli helt frisk igjen. I dag lever Karianne et godt liv, sammen med sine nære og kjære. Det fikk meg til å tenke på organdonasjon. Jeg skulle gladelig ha gitt bort alle organene mine når jeg dør, men kreftrammede eller personer som er syke av HIV/Aids får jeg ikke lov til å donere bort noe som helst. For å si det litt flåsete, så er jeg "damaged goods". Det er synd, for jeg er en pragmatisk type og ikke så opptatt av inhumasjon (inhumasjon er når hele kroppen begraves intakt). Kroppen vil uansett bli til jord, så hadde jeg kunnet, ville jeg ha donert bort organene mine. For meg er en død kropp bare en død kropp, og ikke noe mer. Sjelen har, etter min mening, ingenting med kroppen å gjøre etter døden. Så for meg hadde det ikke spilt noen rolle hva som hadde skjedd med min døde kropp etter sjelen min hadde forlatt den. Jeg er mer opptatt av at den dødes organer kan gi andre mennesker et nytt liv. Som dere skjønner, er jeg for organdonasjon.

Har du tatt et standpunkt angående organdonasjon? Det er viktig at du gjør. Ingen vet hva fremtiden bringer. Dersom du skulle dø av hodeskader forårsaket av en ulykke, blodpropp eller hjerneblødning, vil spørsmålet om organdonasjon mest sannsynlig dukke opp. Hvis du ikke har snakket med dine pårørende om organdonasjon i forkant av en slik situasjon, vil det bli opp til dem om organene dine skal doneres bort eller ikke. Da kan du risikere at organene dine doneres bort, til tross for at du var i mot det, eller at organene dine ikke doneres bort, til tross for at du ønsket at det. Dersom du selv ønsker å donere bort organene dine, og har et donorkort, kan som regel ikke dine pårørende stoppe donasjonsprossessen, selv om de skulle være i mot den. Ditt ønske med hensyn til egne organer og organdonasjon teller altså mer enn dine pårørendes ønsker. Derfor er det viktig å snakke om organdonasjon, før man plutselig befinner seg i en krisesituasjon hvor vanskelige beslutninger må tas i løpet av kort tid.




Organdonasjon gir nytt liv. Det er Karianne Viken et levende bevis på. Man skulle tro at jeg også er et bevis på det, men benmarg er faktisk ikke et organ. Vi kan donere/transplantere syv forskjellige organer: ett hjerte, to lunger, to nyrer, en lever og en bukspyttkjertel. En benmargsdonasjon stiller mer i samme kategori som å gi blod (bare at det er litt mer avansert). Dersom du ønsker å gi blod eller benmarg, holder det ikke å fylle ut donorkort. Blod og benmarg donerer du mens du fremdeles er i live (det kan forsåvidt gjelde nyrene også), og du må kontakte nærmeste blodbank for å havne i blod-/benmargsregisterne.

Føler du det er vanskelig å ta et standpunkt? Da syns jeg du skal tenke igjennom om du selv ville ha mottatt organer fra andre, dersom du var syk og en organtransplantasjon var din eneste sjanse til å overleve. Svarer du ja til det, syns jeg at du også skal åpne for muligheten til å redde andres liv. Det vil bety alt for dem det gjelder.

Har dere lesere tatt et standpunkt med hensyn til organdonasjon?

PS Man kan også donere kroppen sin til forskning.

søndag 1. september 2013

Er du InK?

Hei, Erlend her. Jeg har fått anledning til å fortelle dere om et nytt prosjekt for oss som er pårørende til kreftrammede. Men først skal jeg fortelle litt om min opplevelse av å få livet invadert av kreft.

Kreften kom inn i mitt liv omtrent samtidig med at jeg ble kjent med Anniken. Vi rakk så vidt å bli kjent og forelske oss. Siden den gang har det vært Anniken, meg og kreften.

Kreften la tidlig føringer for forholdet vårt, lærte oss at livet er verdifullt og at prioriteringer er nødvendig. Fortsatt merker vi ringvirkninger etter kreftens herjinger, et halvt år etter endt behandling.

Nei, jeg er ikke skallet, har ikke fått hverken cellegift eller stråling. Jeg har ikke hatt kreft, men har levd med en kreftsyk kjæreste, etter hvert samboer og nå kone. For tiden lever vi begge i kjølvannet av kreften. Jeg er det jeg vil kalle indirekte kreftrammet.

Årlig rammes i følge Folkehelseinstitettet 26000 mennesker av kreft i Norge. Rundt 10000 dør av kreft. Tallet på alle som er indirekte rammet er mange ganger høyere.

Jeg har aldri helt klart å slå meg til ro med stempelet pårørende. Jeg føler meg først og fremst rammet. Kreftsjokket kommer som regel like brått på oss som står nær den som blir syk, enten det er søstera, en kompis, ektemaken, en onkel, en nær kollega eller en forelder som får diagnosen. Tilværelsen blir snudd på hodet, horisonten blir uklar, roller endres og stokkes om. Kreft er et uryddig landskap å orientere seg i, enten en er syk selv eller står nær den syke.

Den som blir syk orker kanskje bare å konsentrere seg om sykdommen, finne frem som pasient, gjøre opp status for et kort eller langt liv, finne ut av hva som skjer i kroppen, hva behandlingene innebærer, utsiktene for et rikt liv etterpå. Vi rundt tenker på det samme. I tillegg tenker vi også på hvordan vi kan være en så god støtte som mulig. Og aller helst bør vi få hjulene i hverdagen til å gå rundt så knirkefritt som råd er. Dessuten ville det kanskje være lurt å finne rom til å kunne ta vare på seg selv.

De som står ved siden av risikerer kanskje å miste den man er så glad i. Veien dit kan være tung nok i seg selv, men hva med livet etterpå?

Kreftforeningen og Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG) er organisasjoner for kreftrammede. Men de skal også ivareta pårørendes interesser og behov. Jeg har selv vært med i UG i noen år, og blitt kjent med mange fantastiske mennesker og en organsiasjon som tar et stort ansvar for en sårbar gruppe. Det jeg har savnet er imidlertid å treffe andre som har levd tett på kreft uten selv å ha vært syk. Jeg vet av erfaring hvor viktig det er å ha andre å prate med enn den som er syk, for rett og slett å lufte hodet. Det å omgås andre som har liknende erfaringer som det jeg går gjennom, kan være til stor hjelp. Bare det å møte forståelse for at ord uansett kommer til kort, så det i grunnen er like greit å bare være, være Erlend og ikke først og fremst pårørende. Eller indirekte kreftrammet. 


 

Sammen med Kreftforeningen og UG har jeg fått være med å utarbeide et tilbud spesielt for oss unge som har erfaring med kreft, uten selv å være syke. InK (Indirekte Kreftrammet) skal være et møtested der det er rom for å dele erfaringer. Men først og fremst skal det være et sted å møte forståelse for at kreft er en påkjenning for flere enn de som har fått diagnosen, enten du er pårørende til en kreftpasient eller etterlatt. Vi vil legge opp til aktiviteter og opplevelser, og satser på å møtes jevnlig. Første møte er i Tromsø 5. september. Deretter følger et treff i Bergen 10. sept, og så et i Oslo 12. sept. Jeg kommer på møtet i Oslo, og håper vi sees der. Spre gjerne ordet om InK til andre du tror kan ha nytte av det.

onsdag 28. august 2013

Døden på Litteraturhuset

I går var en dødsbra dag! Den startet tidlig på God Morgen Norge. Vi var naturligvis spente på hvordan intervjuet skulle bli, men Vår Staude tok seg tid til å snakke med oss før vi gikk på lufta, og det hadde en beroligende effekt. Selve intervjuet på direkten gikk heldigvis fint. Det er jo alltid litt spennende hva som plumper ut av en sånn på sparket, men heldigvis klarte vi oss ganske greit.

Alle bildene er fra Kreftforeningens sider på facebook og instagram.


Ferdig med første opptreden


Dere som har TV2 sumo, kan se innslaget her.

Etter God Morgen Norge måtte Erlend på jobb, mens Anne Lise og jeg dro videre til NRK.



Rett før vi går på nyhetene


Link til nyhetsinnslaget på NRK. Spol frem til ca 01:41 ute i sendingen.

Så hev vi oss i en taxi tilbake til TV2 for et innslag på nyhetskanalen. Puh! For et maraton. Etter morgenens "dødsrunde", gikk jeg hjem og sov i noen timer. Det trengtes, for det er ikke akkurat hver dag jeg står opp 05.45.

Så kom kvelden og møtet på Litteraturhuset om døden. Det ble fullt hus denne gangen også.






Flere i Erlends og min omgangskrets dukket til vår store glede opp på møtet. Vi traff også kjente sykepleiere fra Riksen, som vi ikke har sett siden transplantasjonen. Det ble en hyggelig gjenforening.

En fantastisk fyr og medieviter, ved navn Arnt Maasø, hadde fått jobben som ordstyrer. Rett før vi skulle starte, hørte jeg han og noen av arrangørene snakke om en eller annen "Jonas" som skulle være med på scenen.
- Hvem Jonas? spurte jeg.
- Jonas Gahr Støre, var svaret.
Han skulle altså plutselig sitte i panelet, han også. Akkurat som om jeg ikke var nervøs nok fra før av... Men Jonas kom, og han husket oss faktisk fra feiringen av Kreftforeningens 75-års jubileum tidligere i år. Han er jo en trivelig kar, så det var i grunnen ikke så mye å være nervøs for.



Her er vi gang. Fra venstre: Arnt Maasø, meg, Erlend, Henning Herrestad, Wasim Zahid, Jonas Gahr Støre og Anne Lise Ryel.



Så snakket vi om døden i 1,5 time. Vi snakket om frykt for døden, frykt for å bli etterlatt, hjemmedød vs sykehusdød, kommunikasjon om døden, døden i forskjellige kulturer, den siste fasen før døden inntrer - for å nevne noe. Dette høres kanskje dystert ut, men jeg opplevde det ikke slik - hovedsaklig takket være Lisa Tønnes vittige innledningsmonolog og Art Maasøs evne til å balansere det alvorlige temaet med humor.



Lisa fikk beskjed fra legen om at hun hadde en svulst på hjernen. Han glemte å si den var godartet.



Arnt spør om vi har en galgenhumor-favoritt om døden. Jeg svarer at Erlend pleier å si at den eneste grunnen til at han giftet seg med meg, er at han ville sikre seg arven min i tilfelle jeg snart dør.


1,5 time gikk overraskende fort. Plutselig var tiden ute, og vi hadde ikke vært innom alle temaene vi kunne ha snakket om rundt døden. Men det kommer en ny mulighet i Bergen i neste uke. Da skal ikke Erlend og jeg være med, så dere får ta til takke med Per Fuggeli i stedet. For et tap for Bergensmøtet! (Håper dere forstår at jeg bare tuller, Per Fuggeli er jo dødens Gandalv). Møtet i Bergen skal streames gjennom Bergens Tidende sine nettsider, så det kan dermed alle i hele landet få det med seg.

Etter møtet traff jeg flere av dere som følger bloggen. Så hyggelig at dere kom, og tusen takk for fine ord i etterkant. Jeg håper dere fikk utbytte av møtet. For dere som ikke kunne være tilstede, så er alle tweetsene til Kreftforeningen som ble skrevet under møtet, samlet på Storify.

Fornøyd med dagens innsats, og litt lettet for at det hele var over, gikk Erlend og jeg ut for å spise sammen vennene våre som hadde vært tilstede under møtet. Det ble en fin avslutning på en fin kveld og et givende møte om døden.

lørdag 24. august 2013

Døden rusker i oss alle, del 2

I januar arrangerte Kreftforeningen et møte på Litteraturhuset om døden. Over 1000 mennesker deltok på møtet, og flere hundre måtte gå slukøret hjem fordi det ikke var plass til alle. Det tolker jeg som at døden er noe folk gjerne vil høre/lære/snakke om. Dermed er det synd at vi i dette landet forholder oss til døden som et ikke-tema. Jeg klarer ikke å forstå hvorfor det er slik når det eneste sikre vi kan forholde oss til her i livet er at vi skal dø. Døden angår oss alle.

De to førstkommende tirsdagene arrangerer Kreftforeningen nye møter om døden. Det første skal avholdes på Litteraturhuset i Oslo 27. aug. Erlend og jeg skal være blant innlederne på dette møtet. Vi blir i klokt og godt selskap sammen med Anne Lise Ryel, Lisa Tønne, Wasim zahid og Henning Herrestad. Møtet i Bergen skal avholdes på byens Litteraturhus, det også. Datoen er satt til 3. september. Innlederne er Anne Lise Ryel, Per Fuggeli, Wasim Zahid, Henning Herrestad og Maria Øyasæter.






Etter møtet i januar satt jeg igjen med en veldig fin opplevelse, og jeg anbefaler det varmt. Det var interessant, lærerikt og ikke ubehagelig i det hele tatt. Jeg håper dermed at flest mulig finner veien til Litteraturhuset de to neste tirsdagene, både her i Oslo og i Bergen. Arrangementene er gratis, men krever påmelding.

Jeg skal ikke skrive noe særlig om mine tanker om døden i dette innlegget, selv om jeg har mange av dem. De kan dere eventuelt få høre på Litteraturhuset eller på God Morgen Norge. Anne Lise Ryel, Erlend og jeg skal nemlig også på God Morgen Norge tirsdag morgen for å snakke om møtene og døden. Vet ikke helt når vi går på, men jeg kommer med mer informasjon etter hvert på facebook-siden til "Veien tilbake igjen".

Håper vi sees på tirsdag!

lørdag 17. august 2013

Første skritt mot en 180


For en forskjell en uke kan utgjøre! Da jeg kom til Montebellosenteret, følte jeg at jeg holdt på å drukne i hverdagens kjas og mas. Jeg tenkte: "Hjelper ikke dette, må jeg ta opp kontakten med psykologen på sykehuset, for så nedkjørt orker jeg ikke å være". Det er ganske slitsomt å drive rovdrift på sin egen kropp og sjel, men etter å ha hvilt i noen dager, kjenner jeg flere gode endringer i kroppen: roen, overskuddet og ikke minst humøret kommer tilbake. Jeg er langt i fra uthvilt enda, men jeg er på vei til et bedre sted enn jeg var før jeg kom hit. Det føles ubeskrivelig godt. 

Hvordan er det mulig at en slik omvending har funnet sted i løpet av så kort tid?

  • Hverdagen ligger igjen hjemme. Vi har en del fellesaktiviteter her på Montebellosenteret, men innimellom dem har vi mulighet til å gjøre hva vi vil. Jeg prioriterer som regel hvile i egentiden. Forskjellen på hvilestundene her og hjemme er at her er det minimalt å finne på i hviletiden. Hjemme derimot må oppvasken tas, innkjøp gjøres, klesvasken settes på og avtaler holdes. Det finnes flust av ting man skulle, burde, måtte gjøre, og ofte benytter jeg hviletiden min på å få disse tingene gjort. Dersom jeg ikke gjør dem, bruker jeg hviletiden på å tenke at jeg burde ha fått dem gjort. Altså blir hviletiden bare nok et stressmoment, uansett om jeg ligger på sofaen eller ikke. Her på Montebellosenteret har jeg ingen plikter som stjeler energien min i tiden som er satt av til ro og avslapning, altså får jeg faktisk hvilt.
  • Endelig er jeg i gang med fysisk aktivitet! Jeg hadde glemt hvor fantastisk det er å bruke kroppen mens pulsen raser og svetten pipler. Det har blitt mange gåturer i løpet av det siste året, men de store fysiske utskeielsene har uteblitt. Nå har jeg endelig fått sparket i baken jeg trengte, og jeg nyter det.
  • Jeg er på voksenkurs. Jeg har vært på Montebellosenteret to ganger tidligere, men det har vært på Påskekurs og Idrettsuka i regi av Ungdomsgruppen i Kreftforeningen. Aldergrensen for å kunne delta på disse kursene er 15-35 år. På dette kurset er eldste personen 86 år (men den personen er i likhet med meg en ytterkant). Jeg tipper gjennomsnittsalderen ligger et sted mellom 50-60 år. Det er veldig interessant å bli kjent med alle disse menneskene med bred og spennende livserfaring, men samtidig er det også enklere å trekke seg tilbake når jeg føler for det. På ungdomskursene kan jeg lett føle at jeg går glipp av noe, dersom jeg ikke orker å være sosial på kveldene, men her gjør det ikke så mye om jeg takker for meg og går til rommet mitt når jeg ønsker det. Det kjennes altså enklere å prioritere seg selv, fremfor det sosiale, på et voksenkurs.
  • Motivasjonen vender tilbake. Vi lærer om fysisk aktivitet, ernæring og mulige løsninger på kreftrelaterte problemstillinger mens vi er her. Mye har jeg hørt tidligere, noe er nytt. Uansett kjenner jeg at det er godt å få denne inputen. Jeg håper jeg klarer å omsette kunnskapen til handling når jeg kommer hjem igjen. Eller, det må jeg bare klare, for jeg er så lei av å så vidt hangle meg igjennom hverdagene. Det er i alle fall deilig å kjenne at jeg endelig er motivert for å gjøre de endringene som må til.

Det kjennes som om dette kurset blir kick-starten på en god høst. Jeg velger i alle fall å tro at det blir det, for alternativet er ikke noe hyggelig å tenke på.

Det er ikke noe faglig opplegg i helga, så vi står fritt med hensyn til hvordan vi vil bruke den. Kusina mi og jeg skal på hyttetur til Sjusjøen sammen med gutta våre. Jeg trenger vel egentlig ikke å understreke at jeg gleder meg.

Ønsker en riktig god helg til dere også!




søndag 11. august 2013

Koble fra og slappe av

I dag har jeg slappet av. Med det mener jeg ikke bare å sitte og se på TV eller lese en avis eller høre på musikk; jeg har slappet dypt og ordentlig av, langt inn i sjela. Jeg kan ikke huske sist jeg gjorde det. 

Før Erlend dro fra Montebellosenteret, etter å ha kjørt meg hit, tok vi hverandre i hendene på at dette rehabiliteringsoppholdet skal bli et vendepunkt. Vi er begge så slitne og lei hele dette sykdomsopplegget, at nå må det begynne å gå oppover. Kan man bare bestemme seg for at ting må snu, og så gjør de det? Mitt svar er ja. Man kan ikke styre de ytre omgivelsene, men man kan i ganske høy grad selv styre hvordan man har det inni seg. Vi har bestemt oss for å få det bedre.

Første ledd i å få det bedre er at jeg må få slappet av. Jeg vet hvordan jeg skal gjøre det, men som regel orker jeg ikke. Det kan høres paradoksalt ut å ikke orke å slappe av, men når man er mer eller mindre kronisk stresset, krever det en aktiv innsats å klare å koble seg fra stressfølelsen. Jeg har gjennom yoga og mindfulness fått tilgang til frakoblings-verktøyene, men har de siste månedene ikke orket å bruke dem. Nå er tiden inne for å børste støv av gamle kunnskaper og praktisere dem.

Hvorfor er jeg så stresset? Jeg vet faktisk ikke helt. Men jeg kjenner meg konstant rastløs, samtidig som jeg ikke orker å gjøre noe særlig. Dermed ender jeg opp med å presse meg til å gjøre ting jeg egentlig ikke orker, og blir enda mer stresset når jeg går på smell etter smell. Jeg vet jeg er nødt til å ta det mer med ro, men jeg er så lei av å ligge hjemme på sofaen. Jeg har jo ikke gjort annet de siste årene!

Legene ved blodavdelingen på Riksen har advart om at det er veldig vanlig å bli deprimert etter en beinmargstransplantasjon. Jeg kjenner meg utilfreds og sliten, men jeg er ikke deprimert. Men jeg tror at dersom jeg ikke aktivt går inn for å bedre livssituasjonen min, kan veien til en depresjon bli kort. Jeg har flere tanker om hvordan jeg kan endre hverdagen til det bedre, men det kan jeg fortelle om siden. Nå skal jeg konsentrere meg om å slappe ordentlig av.

Mens jeg er på rehab på Montebellosenteret, skal Erlend være på rehab hjemme i Oslo, hvor han skal nyte frihetens glade dager. Han har allerede dratt på guttetur i Nordmarka, så han er godt i gang. Jeg unner ham virkelig å få koblet seg fra sykdomskjøret mens jeg er borte. 

Trenger du å koble fra stress og mas og kjas? Skru opp volumet og slå deg løs!




I know you don't get chance to take a break this often
I know your life is speeding and it isn't stopping
Here take my shirt and just go ahead and wipe up all the
Sweat, sweat, sweat

Lose yourself to dance


onsdag 7. august 2013

Rehab og GVHD

Siden jeg ikke får lov til å delta på dagrehabilitering for lymfomrammede på Radiumhospitalet, har jeg funnet meg et alternativ på Montebello-senteret. På fredag reiser jeg til Mesnali for å lære mer om ernæring og fysisk aktivtet for kreftrammede. Kurset varer i to uker, og akkurat nå kjennes det som passelig lengde. Kurs som varer i en uke kjennes ofte akkurat litt for kort, man må dra hjem igjen akkurat i det man har kommet inn i rutinene. Kurs som varer i tre-fire uker blir veldig lenge å være borte fra guttene mine. Så to uker er i grunnen helt perfekt for meg i den situasjonen jeg befinner meg i nå.

Jeg ser frem til å komme ordentlig i gang med den fysiske aktiviteten igjen. Blodprosenten har endelig stabilisert seg på normalnivå, så nå er jeg klar. Eller, jeg var klar helt til jeg våknet opp med vond hals og feber i går. Jeg er altså i gang med en ny runde forkjølelse. Heldigvis kjennes det ikke ut som om den blir like heftig som den jeg hadde tidligere i vår, så jeg satser på at den gir seg raskt. Jeg hadde flere hyggelige planer for denne uka, men nå er så og si alle avlyst. Kjedelig! Men men, helsemessig uforutsigbarhet er en del av gamet når man går på immundempende medisiner, og det er fint lite å gjøre med det, annet enn å vente på at det skal gå over. Håper inderlig jeg blir frisk nok til å dra på rehab på fredag.


Tore viser sympati ved å holde meg med selskap på sofaen (les: Tore elsker å kose på sofaen, og er dermed i ekstase over at matmor av en eller annen grunn ligger der hele dagen)


Apropos immundempende medisiner: Disse medisinene kalles for "Sandimmun", og skal hindre den nye beinmargen i å gå amok i kroppen min. Hensikten med den nye beinmargen er at den skal gå til angrep på kreftcellene og utrydde dem. Men den nye beinmargen ser ikke bare kreftcellene som en fiende; den ser på hele meg som en fiende, og kan dermed også finne på å angripe de friske cellene mine. Donorbeinmargens angrep på pasientens kropp kalles for GVHD (graft-versus-host-disease), og kan i verste fall bli livstruende. I følge Oncolex er det den viktigste årsaken til tidlig død etter en allogen stamcelletransplantasjon. Oppmuntrende! For å forhindre GVHD, går jeg på immundempende medisiner. Målet er at kreften utryddes, samtidig som beinmargen fra donor og min kropp klarer å leve sammen i harmoni - uten medisiner. For å få dette til må jeg trappe langsomt ned på medisindosen, slik at GVHD ikke utløses. Jeg startet Sandimmundosen på 175 mg morgen og 150 mg kveld. Etter tre måneder begynte jeg å trappe ned på dosene. Nå tar jeg 100 mg morgen og 100 mg kveld. Jeg har litt utslett på mage og rygg, noe som kan tyde på mild GVHD på huden (med andre ord at donorbeinmargen angriper hudcellene), men det klør ikke og er ikke plagsomt i det hele tatt, så det er foreløpig null stress. Dersom det faktisk er GVHD, vi har ikke testet det med biopsi enda, er det mest sannsynlig bare grad 1. Grad 4 kan for eksempel være store, blødende sår hvor donorbeinmargen nærmest spiser opp huden (trykk på Oncolex-linken ovenfor, så kan dere se bilder). GVHD er altså ikke noe å spøke med. Men samtidig som at tilstanden kan bli livsfarlig, gir GVHD ofte litt lavere risiko for tilbakefall. GVHD er jo et tegn på at kroppen er under angrep, og det betyr ofte inkludert kreften.

For å oppsummere: Litt GVHD er bra og reduserer risikoen for tilbakefall, mye GVHD kan i verste fall bli livstruende. Medisindosen må dermed reduseres sakte, med mål om å kunne leve uten verken medisiner, GVHD eller kreft i fremtiden. Det er ikke mange med Hodgkins som får alle tre ønskene oppfylt, men det er noen. Jeg planlegger å bli en av dem.

fredag 2. august 2013

Vær en venn når det det trengs

Forrige helg skrev "twitterlegen" Wasim Zahid et fint innlegg om å være en venn når en man kjenner rammes av kreft. Dette innlegget fikk meg til å tenke på nettverket og støtteapparatet jeg har rundt meg. Jeg føler meg veldig, veldig heldig som har både venner og familie som stiller opp for meg. Etter prinsippet "ingen nevnt, ingen glemt" forteller jeg sjelden her på bloggen når det dukker opp blomster på døra, kort i postkassa, hyggelige overraskelser, hjelp til daglige gjøremål eller annen støtte fra omgivelsene mine. Men nå er jeg nødt til å fortelle dere noe: På mandag tok sørlandsvenninnene mine meg med på en hyggedag spesielt tilegnet meg. Vi tilbragte hele dagen sammen ut i fra mitt energinivå. De hadde lagt opp til rolige aktiviteter hvor jeg faktisk kunne delta på alt, i stedet for å måtte velge ut deler av opplegget og så hvile innimellom, slik jeg vanligvis gjør når det skjer noe ekstraordinært. De styrte og stelte til både god mat, leker og konkurranser, mens jeg slappet av og nøt det hele. Mellom dag- og kveldsaktivitetene sendte de meg avgårde til hudpleier, slik at jeg virkelig kunne få kjenne på hvilepulsen og bli skjemt bort. Her snakker vi nytelse på høyt nivå! Jeg ble så rørt over innsatsen og omtanken deres at jeg gikk rundt med en gladklump i halsen hele dagen.



Første del av programmet: Lunsj i sjøboden


Det er fem måneder siden transplantasjonen. I tillegg er jeg kreftfri. For mannen i gata betyr det at jeg er helt frisk igjen. Venninnene mine har heldigvis forstått at det ikke er slik det fungerer; etter en kreftdiagnose kommer en periode med rehabilitering. Hvor lang tid den tar varierer veldig fra behandling til behandling og fra person til person, men for meg kommer den til å ta flere år. Selv om jeg er ferdigbehandlet og kreftfri, så fungerer ikke kroppen min i nærheten av optimalt. Jeg har fremdeles mange tunge dager, hvor jeg må tvinge kroppen min til å gjøre ting den egentlig ikke orker. Det tærer ikke bare på kroppen, men også på psyken. Poenget mitt er at selv om man er en god venn mens behandlinga står på, må man ikke glemme å være det også etter den som har vært syk får status "kreftfri". For noen kan rehabiliteringsperioden oppleves som verre enn selve behandlinga, og hvis da hele støtteapparatet har trukket seg tilbake, kan hverdagen fort bli uoverkommelig. Mitt råd er dermed at man bør stille opp for vennene sine etter behov, og ikke etter diagnosestatus.

Og til mine gode venninner og alle andre som stadig stiller opp for meg/oss: Tusen hjertelig takk! Vi er setter så uendelig stor pris på det.