torsdag 28. februar 2013

Dag 0 Ny merkedag

Idag er en merkedag, en ny start med nytt liv. Et nytt liv gjort mulig ved at et annet menneske har tatt seg bryet med å si til Blodbanken: "Jeg kan donere beinmarg også." Vips var vedkommende ført inn i beinmargsregisteret og Anniken kunne finne en donor med 12 av 12 match. Jepp, skalaen for hva vi hadde hørt om kriterier for at en donor passer er sprengt. Og vi er evig takknemlige!

Selve transplantasjonen var tilnærmet høytidstemt, men med en gledelig undertone. Jeg kom fra jobb akkurat ett minutt etter igangsettelsen, og da stod to sykepleiere ved apparatet og tellet dråper og sekunder. En overlege bivånet det hele. De første minuttene er mest kritiske dersom det skulle oppstå komplikasjoner. Anniken hadde familiebesøk, og hun selv lå som vanlig under pleddet og fulgte med på det som skjedde. Alle var stille og visste at dette var øyeblikket da et nytt liv tok til. I stativet hang beinmargen, lik som så mange poser før, men likevel spesiell. Et håndfast bevis på et uselvisk offer. På nattbordet var til og med to flagg satt i en vase for å markere milepælen. Etter de første minuttene senket skuldrene seg. Smilene satt løst. Vi forstod at for helsepersonalet blir en stamcelletransplantasjon aldri helt rutine. Det er en spenning og en forventning knyttet til det, og hvert tilfelle er jo i og for seg unikt. "Dette er jo et veldig sterkt følelsesmessig øyeblikk for mange som får denne behandlingen", fortalte overlegen, tilsynelatende uanfektet. "Jasså", tenkte jeg, og prøvde å kjenne etter. Jeg gløttet bort på Anniken som egentlig bare så litt døsig ut. Heller ikke hun så ut til å være nevneverdig preget. Da personalet så at alt gikk fint og de var på vei ut, var én av sykepleierne mer enn klar for det. Hun hadde blanke øyne og smilte rørt til oss idet hun lukket døren. Og der satt vi, og var fremfor alt glade, takknemlige og lettet for at dag 0 var iverksatt.


Anniken har sovet stort sett hele tiden etter transplantasjonen. Det er medisinen som gjør henne så trøtt, men det skal ikke utelukkes at dag 0 gir en utladning i seg selv også. Dette er jo kulminasjonen etter måneder med venting, forberedelser og litt spenning. Ikke rart at kroppen da bevilger seg å gå i hvilemodus. Skjønt hvile og hvile, fru Blom. Innvendig er det litt av en maktkrig som er satt igang. Det er opprørsgeriljaen som er satt på saken. De skal renske opp i det gjennomkorrupte systemet som regjerer i Anniken for tiden. Styret har vist seg svært levedyktig og har stått imot tidligere kuppforsøk. Denne gang er det håp om at opprørerne, med god medisinsk støtte, skal kunne styrte regjeringshæren en gang for alle.

Med en krigsskueplass innabords er det ikke rart det røyner på. "Jeg har fått meg en trøkk. Jeg kjenner kroppen er utsatt for noe voldsomt", forteller Anniken etter å ha kikket tomt ut i lufta i et av sine våkne øyeblikk. En av sykepleierne fortalte om en pasient som hadde utmerket seg innen idrett. Sykehusoppholdet hadde røynet på, men måten å tenke på i idretten hjalp også gjennom behandlingsperioden. Vedkommende hadde holdt kontakten med sykehuset også etter friskmeldingen, og personalet hadde fulgt med på idrettsprestasjonene. "Det perspektivet har vi og det er derfor vi kan møte opp så blide på jobb dag etter dag. Vi har sett veien videre for pasienten, det ser kanskje ikke de som ligger inne. Men dit skal du også, Anniken." Og det er der vi er. På veien tilbake til en kreftfri tilværelse.

PS
Nå er reklamen for Krafttak mot kreft begynt å gå på TV. (Håper det han sier blir tilbakevist snart ;))

onsdag 27. februar 2013

Dag -1 Dagen før dagen

Igår var Anniken hjemme på permisjon. Etter hennes initiativ, naturligvis. Det betydde mye. Etter flere lengre innleggelser tidligere og mange sykehusdøgn fremover, er det kjærkomment med permisjoner - om så bare for et knapt døgn. Bare det å sove i sin egen seng forstår jeg er en luksus man ikke kan ta for gitt under kreftbehandling. "Jeg har det så fantastisk!", presterte hun å lire av seg fra under pleddet, døsig etter en helt ålreit pastamiddag. Full av cellegift, sliten og matt. På permisjon fra Rikshospitalet hvor hennes skjebne skal besegles imorgen. Med 50% sjanse for å bli frisk av den siste behandlinga som kan kurere henne. Skjønner ikke hvor hun tar det fra. Det var vel virkningen av å komme hjem som slo inn. Jeg bestemte meg for å nikke og smile. Ingen grunn til å stille spørsmål ved hvilket grunnlag hun bygde det utsagnet på. Istedet ble hun belønnet med et kvarters fotmassasje. (Gavekort fra alle hjerters dag. Fra meg, altså.) Føttene hennes er visst litt stive og støle.

Idag har Anniken vært på to gåturer. Én i nabolaget hjemme, og én i skogen ved Rikshospitalet. Jeg er i full jobb for tida og vi håper det skal gå greit. Denne uka har hun dessuten familiebesøk som er med henne på dagtid mens jeg er på jobb. I ettermiddag har hun blitt koblet til Sandimmun, et stoff som skal dempe immunforsvaret slik at kroppen ikke frastøter seg den nye beinmargen.

Imorgen er selve dagen. Dag 0. Dagen livet tar til på nytt, forhåpentligvis uten kreft denne gang. Ny beinmarg fra fremmed donor skal utrydde kreften som har infisert Annikens kropp. Anniken sa igår at hun har tenkt litt på at imorgen kommer en del av henne til å forsvinne for alltid, at det er litt rart og vemodig. Men så har hun tenkt at det faktisk ikke er første gang hun mister en del av "seg selv" til kreften. En eggstokk er jo tatt ut og skal etter planen settes inn etter endt behandling. Den andre er ødelagt av cellegift. Dessuten har hun mistet energien og noe av følelsen i fingre og tær. Så sånn sett har kreften kostet litt allerede. Litt beinmarg fra eller til utgjør ikke mye i den store sammenhengen. (Men forhåpentligvis nok til å utrydde kreften.)

Anniken blir fort sliten i hodet og orker ikke svare på alle meldinger og kommentarer som tikker inn. Men hun leser dem og gleder seg over dem. Det er godt å vite at så mange heier på oss nå som vi nærmer oss dagen vi har ventet på i hele høst.



mandag 25. februar 2013

Dag -3 Ja, det varmer

Idag har Anniken hatt sin siste cellegiftkur! Nå er det bare 26 timer med konstant saltvannskylling og  venting på at beinmargen skal bli slått i svime. Stamcelletransplantasjonen er om tre dager, altså torsdag. Da skal den nye beinmargen overta og renske bort kreften.

Siste kur! Lyder det kjent? Ja, vi har skrevet det to ganger før. Trist men sant. Anniken og jeg har blitt skummelt vant med denne tilværelsen og disse kreftbehandlingene. Like ofte som vi har begynt å se fremover igjen så har tilbakefall gitt oss en på tygga. Vi har nok derfor vent oss litt av med å se så langt fremover, og istedet lagt vekt på å være enda mer tilstede her og nå. Og godt er det, for denne kuren blir jo den med dårligst odds så langt. Vi gleder oss uanstrengt over tilværelsen. Ja, faktisk. Vi er ikke tilfredse med situasjonen og omstendighetene som gjør at Anniken er innlagt på sykehus, men vi er fornøyde med å treffes, skravle, spasere, le, spise, se TV, klappe og klemme. Det mørke bakteppet er faktisk mindre fremtredende nå som vi ikke har en hverdag som gjør at bakteppet virker som en så uendelig mørk kontrast. Gir det noen mening? Går det an å forstå? Jeg er ikke sikker på om jeg hadde forstått det selv hvis jeg bare hadde lest om det på en blogg.

Idag har Anniken igjen vært ute på luftetur. Denne gangen lot det seg gjøre uten diskusjon. Det er jo godt at sykepleiere og leger tar Annikens ønsker på alvor. (Sant å si tror jeg de er nokså imponerte :)) Ellers har hun hvilt en del og hatt besøk. Hun er i noe dårligere form idag enn igår. Kroppen er tung og hun tåler mindre action før hun må hvile.


Idag var det ekstra stas å dra på besøk til Anniken på Rikshospitalet. Med meg hadde jeg varme og omtanke i en pose. Igår fikk nemlig Anniken en mail fra Customaid som har som mål å spre nettopp varme og omtanke blant kreftpasienter. Det skjer gjennom at mennesker over det ganske land strikker små lapper som de sender inn. Deretter blir lappene sydd sammen til pledd som deles ut til pasienter som er under kreftbehandling. Dette er omsorg satt i system. "Tenk å bli innhyllet av varme og omtanke!", utbrøt Anniken igår da vi hadde takket ja til tilbudet. Og slik ligger hun akkurat nå, fredelig og blid. Ja, det varmer.

søndag 24. februar 2013

Dag -4 En dag nærmere målet

Det har gått en dag uten innlegg! Ingen dramatikk, altså. Er bare Erlend som har hatt en "kreftfri" dag igår. Eller, egentlig ikke fullt så kreftfri i og med at dagen ble tilbragt på organsisasjonskurs med Ungdomsgruppen i Kreftforeningen istedet for på Rikshospitalet. UG gjør en viktig jobb for unge som er berørte av kreft. Så, der var den reklamen.

Anniken har på sin side hatt en overmåte god dag igår. Hun har til og med kranglet seg til å gå ut en luftetur. ("Jeg har ikke brukt høsten på å vedlikeholde fysikken for at den skal visne nå, fordi det ikke er vanlig å bli koblet ifra stativet.") Hun har også hatt mye besøk i helga. Idag har hun vært ute igjen, men formen er noe slappere enn igår. Kvalmen har meldt seg, men den holdes nogenlunde i sjakk med kvalmestillende. Heldigvis ser det ut til at appetitten er i god behold.

(Må leses med filmavisen-stemme): Her ser vi Anniken Golf Rokseth i vinterlig utfoldelse med stavgang i Rikshospitalets skoger. Sjekk den stilen, direkte inspirert av Norges skijenter i Val di Fiemme. Som å se selveste Marit Bjørgen krysse mållinja!



fredag 22. februar 2013

Dag -6: Oppstart høydose

Nå er det jeg, Erlend, som har tatt over bloggroret. Dette er første ordentlige dag på Rikshospitalet. Vi kom hit tidlig i morges og var raskt igang med blodprøver og hydrering. Idag har også selve cellegiftkuren startet. En dose Fludarabin og en dose Cyklofosfamid er unnagjort.

Stemningen er igrunnen veldig god. Vi har vært her i hele dag, men tiden har gått nokså fort. Det er jo stadig noe som skjer. Poser som skal byttes, sykepleiere eller leger som er innom. Internett, spill og TV har vi òg. Dessuten har Anniken vært i såpass god form at vi har vært på opptil flere spaserturer. Hun har til og med vært og trent på treningsrommet sammen med en fysioterapeut. (Og nå gjør hun yogaøvelser i senga.)

Vi hadde sett for oss at det kanskje ble litt trist nå når vi kom igang med nok en runde med høydose. Enten idet Anniken ble koblet til, selve symbolet på cellegiftbehandling, eller når den begynte å virke. Så langt har vi sluppet det. Anniken føler seg bare "litt kvalm og litt daff."

Selv om vi for øyeblikket er på grensen til uforskammet uberørte av situasjonen, er vi bevisste på at en nedtur kan melde seg etterhvert. Vi snakker om det og er enige i at vi skal la det komme når det kommer. Vi driver ingen krampaktig streben etter å bevare humøret på topp for enhver pris. Vi er bare fornøyde med at vi er ved godt mot akkurat nå.

PS.
Anniken bærer en anonym joggebukse med krøller etter sengeleie. Marineblå fleecegenser matcher de kule brillene. På føttene har Anniken på seg mønstrete ullsokker og praktiske slippers i rosa kontrastfarge. Sveisen er uhøytidelig og fremhever den fine hodefasongen som kommer til å bli vårens "it"-hodeform. Legg også merke til det fremmedartede stativet som utgjør en underlig accessoire. La oss inderlig håpe det ikke blir en trend.

torsdag 21. februar 2013

Dag -7 : Innsjekk Riksen

I dag ble jeg innskrevet på Riksen. Det var i grunnen ikke så mye annet som skjedde. Jeg tok blodprøver og røntgen, og ble ønsket velkommen av en lege. Så var det hele over og jeg kunne dra hjem på permisjon. Kvelden har dermed blitt tilbragt på sofaen hjemme i leiligheten. Jeg vil ikke være på sykehuset et sekund mer enn nødvendig, så jeg velger å sove hjemme i natt, og så stå opp grytidlig i morgen for å dra tilbake til sykehuset.

I morgen starter jeg med høydose cellegift. Jeg valgte dermed å ta håret mitt i dag. Det var like greit å bare få det bort. Jeg kunne aldri tenke meg å plukke det av litt etter litt, så jeg fikk frisøren på sykehuset til å barbere det vekk. Nå er det ute av veien og ferdig med det. Det føles ikke verken kult eller trist. Det er bare en del av behandlinga, som jeg ikke gidder å dvele noe ved. Det begynner jo snart å bli en rutine å barbere det av.



Dagen i dag kalles i helseverden for dag -7. Det er fordi det er 7 dager til transplantasjonen, som er på dag 0. På dag 0 begynner forhåpentligvis veien tilbake til et friskt liv. I USA, hvor folk er litt mer gærne enn oss avmålte nordmenn, kaller de dag 0 for "THE DAY I WAS REBORN" (å jada, vi snakker store bokstaver). Altså har jeg bursdag om en uke. Inspirert av mine fellow cancer warriors forventer jeg kake på dagen.

Tusen, tusen takk for alle meldinger som strømmer inn. Jeg setter så uendelig stor pris på dem. Jeg har sagt det før, og sier det igjen: Heiaropene deres gir meg styrke og motivasjon når jeg trenger det som mest. Dere er gode. Jeg klarer ikke å svare dere alle, men vit at jeg blir varm i hjertet av hvert eneste fine ord dere sender meg.


onsdag 20. februar 2013

Dagens godsak #20: Ylajali

Dagens godsak avsluttes i stor stil med en 21-retters på Ylajali. Ja, du leste rett - vi dro på oss finstasen og spiste hele 21 retter på en fancy-shmancy restaurant. Det var kort sagt magisk. Ikke bare var maten verdt en Michelin-stjerne (som etter ryktene snart vil komme), men presentasjonen av rettene var en hel opplevelse i seg selv. Vi fikk råreker servert på en svær isblokk, andehjerter på rykende einerbar og cider blandet med flytende nitrogen - for å nevne noe! 21 retter høres ekstremt mye ut, men da vi etter nærmere 5 timer var ferdige med det vidunderlige måltidet var vi behagelig mette. Dette var en opplevelse helt utenom det vanlige, og verdt hver eneste krone.

På bildet:
  • Vi skulle gjerne ha tatt bilde av hver eneste rett, men det var litt pinlig å vifte med mobilen i et så sivilisert miljø, så dere får nøye dere med et tilsneket bilde av eggerøre og kaviar servert i et egg oppi et rede. 
  • Jeg venter på bussen (Erlend var en gentleman og spanderte taxi hjem, hihi)
  • Vi fikk med oss noen ølbrød hjem. De blir en god start på dagen i morgen.
  • Erlend er hot!


Good feeling

Nå er det lenge siden jeg har skrevet et "ordentlig" innlegg! Dere får unnskylde meg, jeg har nemlig vært opptatt med å leve livet. Ei venninne spurte meg her om dagen om jeg virkelig har det så bra som det ser ut som i "Dagens godsak". Svaret er ja.

I hele høst har livet vært på det jevne - med unntak av bryllup og kjøp av leilighet naturligvis. Jeg har ikke vært i spesielt god form, men den har ikke vært spesielt dårlig heller. Jeg har ikke følt meg veldig glad eller trist, men hatt det helt ok. Under opptakten til den forrige transplantasjonen var tilstanden mye mer ustabil. Jeg fikk fire, harde IGEV-kurer med cellegift, og ble et vrak etter hver kur. Jeg brukte et par uker på å komme meg på beina igjen, og den siste uka før kur var helt magisk; kvalmen var borte, energien noenlunde tilbake og gleden på topp. Jeg fant skjønnhet og mening helt ned i de minste aspektene ved livet. En kopp te og en mørk sjokoladebit ble fortært i en ekstatisk rus fordi jeg kunne nyte begge deler uten å bli kvalm etterpå. En tur i sola ble til en tur i paradis, fordi energien var på plass. Jeg husker jeg slo på favorittmusikken min på maks volum og danset mye i denne perioden.

Men i høst har det altså gått på det jevne. Det har vært fint det - jeg foretrekker helt klart og tydelig immunterapi over harde cellegiftkurer. Men i og med at de skrekkelige nedturene har uteblitt, har også de magiske toppene glimret med sitt fravær. Det endret seg imidlertid da jeg fikk transplantasjonsdatoen. Først ble jeg litt satt ut, fordi det abstrakte jeg hadde forholdt meg til i flere måneder plutselig ble veldig konkret. Men så kom effekten: en energiboost av dimensjoner! Det er ennå ikke gått to uker siden forrige kur, og sjekk alt jeg har gjort! Jeg har hatt mer livsglede og energi de siste ukene enn jeg har hatt i hele høst til sammen (igjen: med unntak av bryllup og leilighetskjøp). Jeg ble litt for ivrig her i helgen, og gikk på en liten smell etter bursdagen til Erlend, men det var verdt det. Det var verdt å surfe på en bølge av ren opptur i så lang tid.

Per Fugelli sier at døden kan gi livet potens. Jeg sier at alvorlig sykdom kan gi samme effekt. I alle fall fungerer det slik for meg. Livsgleden stiger eksponensielt jo nærmere jeg kommer de store, livsomveltende hendelsene i behandlingsforløpet. Gruer jeg meg ikke til transplantasjonen? Jo, selvfølgelig gjør jeg det. Men jeg gidder ikke å sløse bort den verdifulle tida jeg har nå på å fokusere på den. Den kommer uansett til å ta så mye energi og krefter, at jeg ikke vil bruke en kalori ekstra på å bekymre meg før jeg må.

Jeg er i god form! Jeg er glad, jeg er sterk, jeg er ved godt mot. Takk til legen min for at han gav meg immunterapi, og takk til høyere makter for at den har virket. Foran forrige transplantasjon var jeg allerede et vrak. Denne gangen er jeg klar!

Her kommer en oppfordring før innleggelsen i morgen: Dans!






tirsdag 19. februar 2013

Dagens godsak #19: Den store ordne-dagen

I dag har vi ryddet unna størsteparten av et helt fjell av ting som må ordnes før transplantasjonen. Jeg har lagt inn regninger/overføringer i nettbanken for hele mars, jeg har bestilt styrke i solbrilleglassene mine (i og med at jeg ikke kan bruke linser på en god stund), jeg har kjøpt meg vårsko (siden de gamle er utslitt og kastet, og jeg ikke får shoppet på lenge), vi har ordnet masse praktisk angående både den gamle og den nye leiligeten, vasket en haug med klær og så videre og så videre. Ganske kjedelig, men helt nødvendig. Vi kan ikke ha noe som helst hengende over oss i nærmeste fremtid. Jeg føler det som en stor lettelse at vi har fått gjort unna disse tingene.

Innimellom slagene tok vi oss tid til hyggelige pauser. Vi var på babybesøk til et vennepar, dro på cafe og lagde god middag. I tillegg gikk vi oss en tur i det flotte været. Alt i alt ble det en hektisk, men også fin dag.

På bildet: Erlend vil ha all maten for seg selv på cafeen / en selger demonstrerer en "heeeelt fantastisk" concealer som visstnok tar bort de mørkeste av de mørkeste ringene under øyene (latterlig naivt av meg å tro jeg kommer til å orke å sminke meg de neste ukene) / vi leser av strømmen i den gamle leiligheten (gjesp)




mandag 18. februar 2013

Dagens godsak #18: Shopping-bananas

Et av godene med å være gift med en lærer er at han har mye fri. Nå er det vinterferie, og den nyter jeg med Erlend ved min side. Vi hadde egentlig tenkt å benytte anledningen til å reise bort et par dager, men da jeg våknet i dag tidlig nektet kroppen min å dra noe sted som helst. All bursdagsplanlegginga og den lange skituren i går har tømt energilageret mitt, og turen måtte dermed avlyses. Litt synd, men nødvendig.

Etter å ha slappet av i hele dag, begynte kroppen så vidt å våkne til liv igjen på ettermiddagen. Da tok vi oss en tur til nærsenteret, under påskudd av å skulle "ordne ting" før innleggelsen på torsdag. Det gjorde vi, og vi (jeg) gikk i tillegg shopping-bananas. Pengene sitter løst om dagen, og det finnes nærmest intet jeg ikke unner meg. Resultatet blir...dyrt. Men i og med at jeg ikke får anledning til å gå i butikker de neste månedene er det verdt det.


søndag 17. februar 2013

Dagens godsak #17: Leken og steken

Dagens godsak ble rett og slett så god at jeg ble nødt til å skrive den. Anniken har tatt seg helt ut og har ikke stort mer å gi. Nå sitter hun med fotbad og pledd sammenkrøket i sofaen. Dagens godsaker har kostet, men neppe mer enn det smakte.

Men så er det jo ikke hvilken som helst dag heller, da. Det er min bursdag idag, og bursdager skal feires. Der er Anniken ukuelig. Og feiring har det blitt. Mest igår, kanskje, da en del kompiser av meg overrasket med bursdag og utdrikningslag ett. Men selve dagen idag startet med deilig toast og pannekake til frokost, med gaver til. Vi har også vært på skitur slik planen var. Vi gikk en runde på 6,5 km, til Linderudkollen. Det er sesongrekord for Anniken. Det var godt å gå på ski. Jeg tror faktisk Anniken og jeg for en gangs skyld var bortimot like slitne etter turen.

Bursdagsbarnet hadde ønsket seg sild og poteter til middag på dagen. Tro det den som vil, men vit at det var planen (før det ble klart at selve bursdagen skulle bli en dag derpå). Skjebnen var imidlertid i godlag og gjorde at vi hadde glemt å legge silda til utvanning. Dermed måtte vi ty til take away-middag. Slett ingen dum erstatning for sikringskosten det.

Anniken har nok stått på mer enn hun har kunnet innrømme de siste dagene. Nå ser det ut til at hun må tåle steken. Og jeg? Har fremdeles bursdag en halvtime til og nekter å la Anniken stjele min bursdags-fuzz. ;)

lørdag 16. februar 2013

Dagens godsak #16: Overraskelse!

Ooo, i dag har vært en bra dag! Erlend har bursdag i morgen, og i den anledning ville kompisene hans arrangere en bursdagsfeiring/forsinket utdrikningslag. Og best av alt: Det skulle være en overraskelse!

Etter å ha planlagt logistikken i løpet av uka, måtte jeg prøve å late som ingenting uvanlig skulle skje i dag. Vi spiste dermed en lang og god frokost, spaserte en tur og gikk på cafe. Eller rettere sagt: Jeg plasserte Erlend på en cafe, og sa at jeg skulle gå hjem og lage en bedre middag mens han slappet av og leste avisen. Han var ikke vanskelig å be. Da han kom hjem "for å spise" var stua full av venner, kake, sprudlevann og et rungende "OVERASKELSE!" Se reaksjonen hans på bildet under. Han ble så glad! Og ikke minst overrasket! Jeg digger at vennene hans tok initiativ til dette. Han fortjener en dag ute på livet hvor han er i fokus. Har nylig fått tilsendt et mindre flatterende bilde av ham fra en av kompisene (det involverer leppestift). Jeg tar det som et tegn på at kvelden er en suksess!


torsdag 14. februar 2013

Dagens godsak #14: Alle hjerters dag

Alle hjerters dag er over oss. Det er dagen man enten feirer eller spyr litt i munnen av. Vanligvis befinner jeg meg i sistnevnte kategori, men siden situasjonen er som den er bestemte vi oss allikevel for å gjøre noe hyggelig ut av den.

På bryllupsfesten ba vi gjestene våre om å skrive en hilsen til oss på røde papphjerter. Disse har vi gjemt bort til en passende anledning. Den anledningen ble i dag. Vi har dermed brukt kvelden på å lese fine, rørende, poetiske, og til tider morsomme ord om oss selv. Disse ordene har vi nå lagret i minnet, og vi skal ta dem frem og bruke dem som energiboostere når det snart røyner på. Vi er heldige som har et fantastisk nettverk rundt oss. Dere gir oss så mye livsglede. Takk, alle sammen!

onsdag 13. februar 2013

Dagens godsak #13: Ho viste ein pupp

I dag har jeg operert inn et sentralt venekateter (SVK), type Hickman. I det kan de blant annet gi blodoverføring, intravenøs næring, ny beinmarg, medisiner, osv. Altså har jeg på ny en hvit plastikkslange stikkende ut av brystet. Hot! (Or not) Dette føles som den offisielle starten på et gigantisk tilbakeskritt, til en tilstand jeg trodde jeg var ferdig med for lengst. Snart går håret, så kommer cellegiften (ja, jeg kommer til å ta håret før cellegiften), og så forsvinner formen. Bah! Det har med andre ord vært en småkjip dag.

Det var dermed ekstra koselig å komme hjem til en pakke i posten. Ei venninne hadde sendt meg en bok av Sigmund Falch. Den består av gamle fotografier som Sigmund har satt tekst til. Det høres kanskje litt døllt ut, men han Sigmund er en artig kar. Jeg endte dermed med å bruke ettermiddagen på å humre høylytt i sofakroken. Hvem kan vel sutre over et SVK når Paul nekter å vise fram hesten sin? (Les boka, så skjønner du greia)

Og dessuten: Jeg har et schtøgt SVK stikkende ut av kroppen, men jeg har også en vidunderlig SVK ved min side - nemlig den snille, vennlige kjempen Erlend. Heldigvis kommer de to SVK'ene godt overens.

tirsdag 12. februar 2013

Dagens godsak #12: Sakte, men stødig

I dag dro jeg på en ny skitur. Det var en del tyngre enn sist. Kroppen var preget av at det ennå ikke har gått en uke siden kur. Jeg tok det dermed med ro. Armer og bein beveget seg sakte i diagonalt mønster. Pusten jobbet allikevel tungt. Forbi meg suste den ene Birken-fanatikeren etter den andre. "Gutta, vi tar oppsummering av tidene i krysset her borte!", brølte den ene alfahannen over hodet på meg. Jeg fikk lyst til å rope "Ålrait!", men tok meg i det. Istedet fortsatte jeg i mitt eget tempo, sakte, men stødig.

Med ett gikk det opp for meg at jeg ikke var alene. Det hadde stadig kommet lyder av fraspark opp bak meg, svusj svusj, før de alle suste forbi, og forsvant med kondomdraktene i det fjerne. Men nå hadde lydene bak i sporet vært der en god stund. De var litt mindre skarpe og agressive enn vanlig - litt mer som de lydene jeg selv produserte. Jeg snudde meg. Et gammelt, vennlig ansikt med ca tusen rynker smilte til meg. Jeg smilte tilbake, før jeg gikk videre. Den eldre dama mente visst jeg holdt et utmerket marsjtempo, for hun fortsatte å holde ryggen min. Vi gikk i stillhet. På veien tok vi igjen et par med små barn. Ellers sperret vi sporet for alle som ville fort frem. Det føltes godt å ha en partner in crime.

Da vi var ute av marka, snudde jeg meg igjen. "Takk for turen", sa jeg. "Selv takk!", svarte hun. Så gikk vi hver til vårt - sakte, men stødig.

mandag 11. februar 2013

Dagens godsak #11: Yoga

I dag, som hver mandag denne høsten/vinteren, har jeg vært på yoga. Det er den beste starten på uka! Når jeg drar derfra føles det som jeg har fått kroppen "på plass": muskelsmertene i skuldre og rygg reduseres, spenninger blir oppløst, holdningen rettes opp og sinnet faller til ro. Aaaaah, så godt det er. Jeg har fått noen helt enkle øvelser som jeg skal gjøre mens jeg er innlagt på sykehuset. Håper jeg blir i stand til å gjøre dem, for da tror jeg kroppen kan holdes greit i gang mens det hele står på.

Holistisk yoga er tingen for meg akkurat nå

Bivirkninger av Brentuximab Vedotin (SGN-35)

Det er ikke så mange i Norge som får den immunterapien jeg har fått i høst. Da jeg spurte sykepleierne om hvilke bivirkninger jeg kunne vente meg, var svaret: "Det håper vi du kan lære oss". Så til dere som kommer etter meg, her er en liste:
  • Lett redusert energinivå i noen dager rett etter kur (men det er ingenting å snakke om i forhold til vanlig cellegift)
  • Stive føtter som lett får krampe
  • Etter syv kurer har jeg fått mild nevropati i fingre og tær
  • Litt hjernetåke innimellom (dårlig korttidshukommelse og konsentrasjon, problemer med å finne ord), men er usikker på om det er immunterapien som er skyld i det, eller om det bare er den voldsomme situasjonen jeg befinner meg i som gjør at hjernen kobler litt ut i blant
Og det var det! Dette er jo så godt som ingenting. Jeg har ikke opplevd kvalme, håravfall, kraftig fatigue, mageproblemer eller noen av de andre bivirkningene som følger med vanlig cellegift. Med andre ord er det gull verdt at jeg har fått muligheten til å motta dette vidundermiddelet, for nå er jeg relativt godt rustet for den kommende transplantasjonen.

Jeg må understreke at alle kan reagere forskjellig på samme medisin. Så selv om jeg har reagert på denne måten, kan det hende at de som kommer etter meg reagerer på en helt annen måte. Jeg velger uansett å publisere lista, fordi jeg ønsket meg tilsvarende informasjon da jeg skulle starte opp immunterapibehandlingen.

søndag 10. februar 2013

Dagens godsak #10: På hodet

Det er mye som må forberedes når man skal være skikkelig klein i en lengre periode. En av tingene jeg må forholde meg til er at jeg snart skal miste håret - igjen! Jeg liker ikke å flashe skallen min, så i dag har jeg skaffet meg noe til å ha på hodet.

Man kan få inntil 5390 kr per kalenderår i støtte for å kjøpe seg parykk eller hodeplagg ved kraftig håravfall. Bare be legen om å skrive en rekvisisjon. Jeg har brukt parykk en gang i mitt liv, og det var nok. Det var bare helt feil for meg. Jeg holder meg derfor til luer og sjal. Siden jeg på ingen måte planla å få tilbakefall nummer to, kastet jeg de fleste luene mine etter forrige kreftbehandling. På en måte var det litt dumt - på en annen måte gav det meg en fantastisk unnskyldning til å shoppe hodeplagg i store kvanta i dag. Moro!

Jeg elsker nettbutikken paahodet.no. Der er det mye hodeplagg i en litt freshere stil enn de hos parykkdama på Radium. Dersom man ønsker å kjøpe hodeplagg i "vanlige" butikker, kan man få det også refundert. Les mer om hvordan man går frem på Kreftforeningens sider.

Hva foretrakk dere på hodet da dere var syke? Lue eller parykk? Eller kanskje ingenting?




lørdag 9. februar 2013

Dagens godsak #9: Rolig hyggekveld

I dag er både Erlend og jeg slitne. Energinivået mitt er lavere enn vanlig pga kur, og han er "satt tilbake", som han så fint kaller det, etter at han var på konsert med kompisene sine i går. Jeg har hatt besøk av ei venninne, ellers har dagen gått rolig for seg. I kveld har vi laget pizza og holder oss i sofaen. Det viser seg å være en bra deal for begge to.

PS Tips til litt sunnere pizza: Bruk fullkornsmel! Da er hele kornet finmalt, slik at baksten blir luftig og fin, samtidig som man får i seg fiber.

fredag 8. februar 2013

Dagens godsak #8: Nærmiljøet (Erlends tittel)

I og med at jeg fikk kur i går, er dagens godsak hygge på lavterskelnivå. Erlend sluttet tidlig på jobb i dag, så dermed gikk vi en tur sammen. Den endte på den lokale kaffekneipa. Hvem sier man ikke kan være (sub)urban selv om man bor ved marka? (Erlends vits)

torsdag 7. februar 2013

Dagens godsak #7: Siste immunterapi

I dag har jeg fått min (forhåpentligvis) siste kur med immunterapi! Det betyr ett skritt nærmere å være kreftfri. Jippi!

Kusina mi holdt meg med selskap mens vidundermiddelet drypte inn i årene mine. Det var riktig så hyggelig. Da jeg var ferdig gav sykepleieren meg en farvelklem, og ønsket meg lykke til på transplantasjonsferden. Hun har jobbet på Riksen på avdeling for blodsykdommer i mange år, så hun vet hva det går i. Det føles nesten litt skummelt å forlate Radium til fordel for Riksen. Radium har vært mitt andre hjem i over tre år nå. Men det er på Riksen de er spesialisert på allogene stamcelletransplantasjoner, så det er nok best å dra dit ekspertisen holder seg.

Nå er det "bare" den store finalen om to uker som gjenstår!

Dagens godsak #6: Date night

I kveld har Erlend og jeg vært på date. Vi tok en tur til vårt gamle nabolag på Løkka. Der spiste vi først på den vidunderlige indiske restauranten Riwaj. Etterpå dro vi på kino og så "Historien om Pi" i 3D. Den var så fin! Filmen handler om en gutt som kommer fra et skipsforlis i en liten redningsbåt - sammen med en bengalsk tiger. Mot alle odds overlever de. Det finnes mange moraler i filmen, men den jeg bet meg mest i er at man aldri skal gi opp håpet. Selv når alt ser som mørkest ut er det alltid håp.

Det er rart hvordan man tar ting man ser og hører og omsetter det til den kunnskapen man selv vil. Akkurat nå tenker jeg at om en gutt klarer å overleve Stillehavet sammen med en blodtørstig tiger, skal jeg klarer å overleve litt kreft. Det spiller ingen rolle at filmen bare er oppspinn, full av spesialeffekter. Jeg ble motivert!

Hva syns dere forresten om godteposen min? Jeg holder på å feite meg opp før transplantasjonen, men Erlend syns kanskje jeg tok oppgaven litt for bokstavelig i går, da jeg endte opp med å kjøpe en hel bærepose med godsaker til filmen. Jeg sier bare at Meny Ringen (en av byens beste matbutikker) er en farlig (eks)nabo.



tirsdag 5. februar 2013

Dagens godsak #5: Skitur

Jeg planla egentlig å dra på trening med Sjukt Sprek i går, men ble litt bummed da jeg fikk transplantasjonsdatoen, så det ble ikke noe av. Dermed ble det heller en skitur i dag. Jeg gikk ca en times tid, og ble ordentlig godsliten. Det var deilig! For meg finnes det nesten ikke noe bedre enn å bruke kroppen på tur når jeg er under kreftbehandling.

Snart transplantasjon

I går fikk jeg transplantasjonsdatoen: Det blir 28. februar, med innleggelse for høydose 21. februar. Det er bare drøye to uker til! Jeg ble både lettet og lei meg da jeg fikk beskjeden. Det er bra vi rekker å transplantere mens immunterapien ennå virker, men samtidig er det ganske sørgelig å måtte ødelegge kroppen min så voldsomt enda en gang. Men, det er prisen jeg må betale for å ha en sjanse til å bli frisk, og den prisen er jeg villig til å ta. Forhåpentligvis vil det vise seg å være verdt det.

Så hva er det egentlig jeg skal igjennom? Når man skal stamcelletransplanteres får man en dødelig dose med cellegift i forkant. En slik høydose dreper beinmargen, og man kan ikke leve uten beinmarg. Det er nemlig den som produserer hvite og røde blodceller, og blodplater. De hvite blodcellene er en viktig del av immunforsvaret vårt, de røde transporterer oksygen rundt i blodet, og blodplatene står for koaguleringen av blodet, slik at vi ikke blør ihjel dersom vi får et lite skrubbsår. Vi kan selvsagt ikke leve uten disse cellene. Heldigvis har noen glupinger funnet ut at man kan gi mennesker en dødelig dose cellegift, slik at beinmargen dør, og så bare putte inn en ny beinmarg i kroppen etterpå. På den måten overlever som regel pasienten, til tross for den høye dosen med cellegift. Dette skal jeg igjennom i slutten av måneden - for andre gang. Forskjellen fra forrige transplantasjon er at i stedet for å putte min egen beinmarg tilbake i kroppen etter høydosen, får jeg beinmargen til en fremmed person. Den nye beinmargen vil forhåpentligvis se på kreften som en fiende og utrydde den. Min egen beinmarg er blitt lurt av kreften, så det immunforsvaret jeg har nå lar bare kreften styre på som den vil. Det er en dårlig deal, så vi får håpe at den nye beinmargen tar på seg jobben som politi, og rydder opp i kroppen min.

Ved forrige transplantasjon fikk jeg altså en slik "dødsdose" med cellegift. Det slipper jeg denne gangen. Nå skal jeg få en dose som "bare" slår beinmargen min i svime, men ikke destruerer den helt. Dette er ennå ganske eksperimentelt og nytt i Norge, men en slik "minitransplantasjon" har vist gode resultater i utlandet. Konseptet er det samme som ved en "full" transplantasjon: Mens min egen beinmarg og immunforsvar er nede for telling, blir donorbeinmargen infusert inn i blodet mitt. Donorbeinmargen vil ta over den gamle beinmargen, og begynner å herje i kroppen min. Det er både bra og dårlig. Bra, fordi den forhåpentligvis angriper kreften og utrydder den; dårlig, fordi den også kan angripe friske deler av meg (som hud, slimhinner, tarmsystemet, nyrer, hjerte, lunger osv). I tillegg kan kroppen min finne ut at den ikke liker å ha blitt invadert av en fremmed beinmarg, og dermed forsøke å avstøte den. Denne "kranglingen" mellom kroppen min og den nye beinmargen kalles for "graft versus host disease" (GVHD). Det er en lite hyggelig tilstand som de aller fleste beinmargtranplanterte opplever i større eller mindre grad.

Jeg tror ikke jeg skal gå veldig i detalj på hvor ille GVHD faktisk kan bli, for det er ganske skremmende lesning. Det finnes som sagt grader av tilstanden, og kanskje vil jeg være heldig og ikke bli så hardt angrepet. Kort fortalt så kan jeg komme meg igjennom dette uten nevneverdige problemer, eller jeg kan dø av det, eller jeg kan havne et eller annet sted på skalaen mellom at det går helt fint og at jeg dør. Mest sannsynlig kommer det til å gå greit nok. De som ønsker det kan lese mer om GVHD på Oncolex sine nettsider. Det er ganske tørt skrevet med flust av helsefaglige språkuttrykk, men det er i alle fall kvalitetssikret informasjon. Det er derimot IKKE det jeg skriver her. Det jeg skriver her er slik jeg har oppfattet det hele, og det kan jeg ikke garantere at er medisinsk korrekt.

Kort oppsummert vil selve høydosen og sykehusoppholdet bli litt enklere denne gangen, siden jeg får en litt mindre dose cellegift enn sist, men bivirkningene i etterkant av transplantasjonen kan bli betydelig verre på grunn av GVHD. Så får vi bare håpe at det hele går så bra som mulig.

mandag 4. februar 2013

Dagens godsak #4: Vitaminbooster

Etter en helg med litt for store mengder god (og usunn) mat, kjenner jeg kroppen min trenger å komme i balanse igjen. Jeg er veldig opptatt av å gi kroppen ordentlig næring, og da fortrinnsvis ved å fore den med minst 5 om dagen. I det siste har jeg fått dilla på juicing. Det er en ypperlig måte å få i seg mye sunt på en gang. Jeg bare slenger det jeg måtte ha for hånden av frukt og grønt i juicemaskinen, og vips, så har den produsert en ordentlig godsak.

Dagens juice bestod av:
- 2 gulrøtter
- 1 eple
- 5 buketter brokkoli
- 1 cm ingefær
- Saften av 1/2 lime

Anbefales!


søndag 3. februar 2013

Dagens godsak #3: Herlig helg

Siste dag på fjellet ble brukt på en sparktur. Vi gikk opp på toppen av en lang bakke, og rant ned igjen. Det gikk fort - veldig fort. Og med gull-UGGs som ubrukelige bremser befant vi oss plutselig i en krøll i grøftekanten. Kan heldigvis melde om null brukne bein - men heller om støle magemuskler etter en heftig latterkrampe.

Dette har vært en herlig helg. Det har vært så godt å komme seg ut av leiligheten og gjøre noe annerledes. Hverdagen min består av så mange rutiner, restriksjoner og forebygging, at det har vært helt vidunderlig å gjøre noe "normalt" i flere dager på rad. Ski, spark, spill, god mat og gode venner har virkelig gjort susen. Nå ligger jeg sliten, men meget fornøyd, på sofaen og venter på at Erlend skal komme hjem. Han har nemlig jobbet som journalist for Femundløpet i helgen. Jeg gleder meg til å snart ha ham på plass i armkroken igjen.



lørdag 2. februar 2013

Dagens godsak #2: Sunn norsk ungdom

Fjellet bød på sin beste side i dag med sol og ypperlige skiforhold. Vi spente skia på beina, hadde med god mat i sekken og god humør til sinns. Har dere sett slike sprekinger? Vi gikk hele 3,5 km, med en skikkelige pause underveis. Den ene venninna mi gikk på ski for første gang på 15 år i dag, så heldigvis var det ikke bare jeg som syns drøye 3 km var passelig lengde. Nå er vi støle, trøtte og ordentlig fornøyde med dagens innsats.

fredag 1. februar 2013

Dagens godsak #1: Koselig med peis

Prosjektet starter friskt med en hyttetur på fjellet. Jeg og to venninner har installert oss foran peisen, mens vi venter på at både vi og hytta skal tine. Jeg ser frem til en helg med hygge på høyt nivå.

Dagens godsak

Nå har legen ringt og sagt at CT-bildene ser fine ut (jippi!), og at det er lagt inn ønske om at jeg skal transplanteres i slutten av februar. I dag er det 1. februar, så den store finalen begynner med andre ord å nærme seg. Jeg fikk en viktig beskjed på Riksen i forrige uke: Dersom det er noe du har lyst til å gjøre, gjør det nå! Det kan nemlig bli lenge til neste gang jeg får mulighet til å gjøre det igjen.

Jeg har altså en liten måned på meg til å gjøre hva jeg vil. Problemet er at jeg ikke aner hva det skulle være. Jeg føler ikke jeg har noe spesielt ugjort. Siden jeg fikk kreft for tre år siden har jeg egentlig vært ganske flink til å unne meg både det ene og det andre underveis. Dessuten er det begrenset hva jeg faktisk orker å gjøre. Selv om immunterapien er snill mot kroppen min, henger fatiguen godt igjen i fra forrige behandling, så jeg har ikke energi til å gjøre de helt store sprellene. Og uansett hva jeg skulle finne på kan det aldri toppe bryllupet og kjøpet av den nye leiligheten. Jeg har allerede vært så heldig at jeg har fått oppleve de to største oppturene i mitt liv denne høsten.

Faktisk så ønsker jeg bare å bygge meg mest mulig opp før transplantasjonen. Jeg vil gi kroppen min muskler, kondisjon, god mat og næring, og kanskje en spa-opplevelse eller to. Sinnet mitt vil jeg fylle med hyggelige opplevelser og kvalitetstid med Erlend. Dette vil jeg gjøre til et lite prosjekt her på bloggen. Hver dag frem til transplantasjonen vil jeg poste et mini-innlegg med bilde og tekst om en positiv/oppbyggende ting jeg har gjort. Jeg skal altså daglig gå aktivt inn for å gjøre store og små ting som gir meg kroppslig og/eller mentalt påfyll.

Jeg lanserer herved prosjekt "Dagens godsak"! Første innlegg kommer senere i dag, så følg med. I tillegg kommer jeg til å fortsette å skrive innlegg på vanlig vis.