tirsdag 30. april 2013

Dag 61 Festabe*

I helgen skjedde det noe stort for min del: Jeg var på fest! Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG) er 30 år i år, og Erlend og jeg var med på feiringa. Siden jeg stort sett bare har ligget på sofaen de siste to månedene, var det fantastisk å oppleve noe annet igjen. Jeg var så glad for å endelig skulle ut av leiligheten, at jeg brukte hele uka før den store dagen på å glede meg. Det var ikke bortkastet! Kvelden ble en gedigen opptur for min del. Jeg har, som tidligere nevnt her på bloggen, vært ganske asosial etter transplantasjonen. Jeg har ikke orket særlig kontakt med omverdenen, og har derfor fokusert mest på meg selv, Erlend og lille Tore. 30-års jubileet ble dermed første gjensyn med mange av de fantastiske folka i UG. Og for et gledelig gjensyn! Jeg har savnet gjengen, og det var så godt å være sammen med dem igjen.

Det er noe helt spesielt som skjer når en gjeng unge kreftrammede kommer sammen. For min del slapper jeg mer av. Istedet for å føle meg utilstrekkelig, slik jeg ofte gjør i møte med friske mennesker, føler jeg meg bare som meg. Og i stedet for å måtte forklare hvorfor jeg for tiden er redusert, godtas det uten noe som helst oppmerksomhet rundt det. De vet jo alle hvordan det er, for de er eller har vært der selv. Det er så verdifullt. Da har man også mulighet til å snakke med noen som forstår det å være alvorlig syk. Eller man kan bare la være å snakke om det, fordi det ikke føles nødvendig der og da. I UG har man alltid en spesiell omsorg for hverandre med hensyn vår brutale fellesnevner, men faktisk så dreier de sosiale arrangementene seg i veldig liten grad om sykdommen. Vi bare møtes, og har det skikkelig gøy sammen.

Skikkelig gøy ble det på lørdag også. Jeg holdt ut i hele fem timer! Det er definitivt post-transplantasjon-rekord. Jeg var riktignok et vrak da jeg gikk og la meg (vi overnattet på hotellet), men jeg var et lykkelig vrak. Dette var en av de gangene det virkelig var verdt å overskride grensene mine.

Det var også landsmøte for UG i helga. Erlend ble valgt inn som vara i hovedstyret. Jeg er så glad og stolt over at han engasjerer seg i kreftsaken på så høyt nivå. I tillegg til å arbeide med UGs tradisjonelle saker, kan han også gi de pårørende en stemme. 

Er du ung og kreftrammet, eller kjenner du noen som er det? Isåfall må dere melde dere inn i UG. Det er en helt fantastisk organisasjon som har gitt meg venner for livet. Lik også gjerne UG på facebook, så kan dere enkelt holde dere oppdatert på hva vi driver med.

*Overskriften kommer fra en av mine danske venninners respons til at jeg var på min første fest post transplant i helga: "Godt at høre du er en festabe"

torsdag 25. april 2013

Dag 56 Be fabulous!

Før du leser dette innlegget, må du se denne videoen:



Den handler om noe veldig viktig: å anerkjenne ens eget flotte utseende. Spesielt vi jenter er flinke til å fokusere på de tingene vi gjerne skulle ha fikset litt på, mens vi retter lite fokus mot de områdene som er helt smashing. Dersom du er en av jentene som nå tenker "men ingenting ved utseendet mitt er fint", så sier jeg "for noe sludder!" - du glemmer bare å se på de riktige stedene! Noen har fine legger, noen har fint hår, noen har fine negler, noen har fine skuldre. Alle har noe ekstra flott ved utseendet sitt. Alltid. Og dessuten kommer det jo også an på øynene som ser. Det du kanskje syns er kjipt ved deg selv, kan andre syns er helt nydelig.

Grunnen til at jeg tar opp dette temaet er at kreft ofte fører til store endringer i utseendet. Håret faller som regel av, vekta kan gå kraftig opp eller ned, og noen må til og med fjerne hele kroppsdeler. Men vi biter tenna sammen og lar det skje. Det viktigste er jo tross alt å bli frisk. Ja, det viktigste er å bli frisk, men det betyr ikke at det ikke er lov til å sørge over de ufrivillige kroppslige endringene. For utseendet betyr noe. Det betyr riktignok ikke alt, men for de fleste betyr det mer enn ingenting. Når man etter lang tids kreftbehandling endelig skal tilbake til livet igjen, så kommer de kroppslige forskjellene veldig klart frem. Mens man under behandling sammenlignet seg med de skalla gamlisene på kreftavdelinga, så skal man plutselig ut blant folk flest. Og i dagens samfunn hvor alle streber etter å passe inn i den uoppnåelige perfekte malen, skal det ikke mye til før man skiller seg kraftig ut. Men i stedet for å frustrere over den ufrivillige, nye looken, er det i realiteten bare en ting å gjøre: Make it work!

Da jeg var ferdig behandlet for det første tilbakefallet, følte jeg meg ordentlig uattraktiv. Jeg var tynnere enn jeg var komfortabel med, håret var borte, musklene var erstattet med fett, cellegiften hadde gitt meg tydelige rynker, og tennene var ikke lenger hvite. Da begynte jeg å gjøre noe veldig dumt: Jeg klagde på utseendet mitt til Erlend. Resultatet ble at han også begynte å legge merke til endringene. Tidligere hadde han ikke ofret dem en tanke. Altså gjorde jeg meg selv mindre uattraktiv for mannen min, enn hva han i utgangspunktet oppfattet meg som. Med andre ord: Ikke særlig smart. Da jeg en dag la merke til at han tittet på smilerynkene mine i stedet for øynene mine mens jeg lo, fant jeg ut at nå fikk det være nok. Jeg bestemte meg for å bli fabulous! Ikke ved å gjøre noen drastiske endringer ved utseendet, men ved å føle meg fabulous. Så i stedet for å stå foran speilet og irritere meg grønn over rynkene som hadde dukket opp nærmest over natten, gav jeg meg selv heller et bredt smil. Og i stedet for å fokusere på at rumpa mi dissa som en geléklump hver gang Erlend fant det for godt å gi den et klaps, så bare lo jeg og klapsa tilbake. Og i stedet for å føle meg som et ulekkert romvesen ved siden av de nydelige venninnene mine, begynte jeg å fokusere på de delene av kroppen min som faktisk fremdeles så smashing ut - til tross for all behandlinga. Resultatet ble at jeg fikk orden på selvbildet mitt igjen, og du så godt det var!

Poenget med dette innlegget er at vi jenter rett og slett må komme over oss selv. Vi er mye mer opptatt av detaljer ved vårt eget utseende enn hva andre er. Vi tror at alle legger merke til den lille "skavanken" som plager oss, mens sannheten er at de færreste ser den i det hele tatt. Og gjør de mot formodning det, så bryr de seg i alle fall ikke noe om den. Jeg tipper at de fleste som treffer meg på jevnlig basis sitter og rister på hodet av min egen beskrivelse av meg selv i forrige avsnitt. De ser sikkert bare ei flott jente, og skjønner ikke hva jeg maser om. Rynker liksom? Og neste gang de ser meg, ser de kanskje en fure eller to (eller tre), men så er det jo ikke noe mer med det. Det er jo ikke sånn at de tenker "Åååååå, hjelpes, Anniken har blitt et skikkelig rynketryne. Usj så fælt, hun vil jeg ikke omgås mer". Jeg har rynker, det registreres, folk går videre. Og det har jeg også gjort. Og det må vi jenter generelt gjøre når det gjelder utseendet vårt. Det er lov å sørge i en periode over det vi måtte oppleve som drastiske endringer, men så bør vi på et eller annet tidspunkt heller bruke energien og fornuften på hyggeligere ting. Vi er jo flotte akkurat som vi er!

Arr, rynker, pigmentforandringer, manglende hår og andre "lyter" er for oss kreftkrigere tegn på styrke og utholdenhet. Vi fikk en dødelig sykdom, vi kjempet, vi gav oss ikke. Vi har tilegnet oss livserfaring andre bare kan drømme om. Tenk på det, vær stolt og vær fabulous!

Har dere opplevd endret kroppsbilde som følge av kreftbehandlinga?


tirsdag 23. april 2013

Dag 54 Indirekte kreftrammet

Sjekk ut Erlends gjesteinnlegg på Kreftforeningens blogg! Han har skrevet om det å være pårørende til en kreftrammet. Han har tidligere også blitt intervjuet om samme tema på Ungdomgruppen i Kreftforeningen (UG) sine nettsider. Gjett om jeg er "litt" stolt over den flinke og engasjerte mannen min! UG og Kreftforeningen holder på å starte opp et tilbud til pårørende av kreftrammede. De er en forsømt gruppe som det virkelig er på tide å gi anerkjennelse og faglig støtte til. Erlend er med og utvikler dette prosjektet. Jeg skal skrive mer om hva det går ut på når tilbudet er ferdig utarbeidet.

Ha en fin dag, alle sammen.

søndag 21. april 2013

Dag 52 Kjemo-kriser

I og med at det er så få folk i Norge som har gjenstridig Hodgkins, må jeg over Atlanteren for å finne noen på min alder har gjennomgått det samme som meg. En av disse er Karin Diamond. Hun har en helt ekstrem sykehistorie, men til tross for det virker hun som et ordentlig stå-på-menneske. Og så er hun veldig flink til å skrive. Jeg elsker bloggen hennes, og følger den med stor iver. Hun har skrevet et fantastisk bra innlegg som jeg har lyst til å dele med dere. Det handler om en kjemo-krise (følg linken for å komme til innlegget). Kjemo-krise er når bagateller eksploderer ut av proporsjoner fordi man grunnet hard kreftbehandling er totalt ute av balanse, og lar dette gå ut over sine nærmeste. Det er forskjell på en kjemo-krise og en vanlig krangel. Mens en vanlig krangel i det minste inneholder et snev av fornuftige argumenter, så er en kjemo-krise bare helt meningsløs fra begynnelse til slutt. Kjemo-krise bunner alltid i at kroppen er så på randen av hva den kan makte, at det bare skal en liten filleting til før hele verden ramler i huet på en. Noen ganger, når jeg oppfører meg så teit ovenfor Erlend at det nesten ikke skulle vært lov, så kan jeg plutselig se meg selv utenifra. Da kan det faktisk hende at jeg mellom snørr og tårer og fornuftsstridige utsagn begynner å le - fordi det går opp for meg hvor gæærnt jeg oppfører meg. I motsetning til Karin og Craig, har ikke Erlend og jeg opplevd kjemo-krise i taxikø, men vi har nok av andre eksempler å ta av. Så da vi leste innlegget, lo vi høyt begge to. Det er godt å vite at det ikke bare er vi (les: jeg) som kan finne på å oppføre oss totalt irrasjonelt. Jeg får vel bestille en "takk for at du holder ut"-ferie til oss først som sist.

Fra kjemo-kriser til beinmargskrise: Benmargsgiverregisteret trenger alltid flere givere! Har dere sett artikkelen i "Bedre Helse"? Jeg syns den ble veldig bra. Til og med lederen i begynnelsen av bladet ble viet benmargssaken. I like! Håper artikkelen gir flere lyst til å melde seg som beinmargsdonorer.





torsdag 18. april 2013

Dag 49 Kreftverdens alvor

Når folk spør Erlend hvordan det går med meg, svarer han "fint". Når folk spør det samme spørsmålet til meg direkte, svarer jeg like uanstrengt at det går bra. For det føler vi at det gjør. Det vi glemmer å spesifisere er at det går bra gitt situasjonen vi befinner oss i. Dermed tror folk ofte at jeg er frisk og fresh og ute av skogen. Og ja, gitt at jeg nettopp er nytransplantert, har jeg det ypperlig. Men i forhold til et friskt menneske er jeg jo ordentlig skral. På de dårligste dagene har jeg ikke energi til å gjøre noe annet enn å se på TV og gå tur med Tore. Etter det er jeg stort sett "brukt opp". På de beste dagene har jeg kanskje overskudd til en aktivitet til, som for eksempel å få besøk eller handle på butikken. Altså er jeg langt unna å leve et "normalt" liv. Men vi velger å ikke klage, for vi vet så inderlig godt at situasjonen kunne ha vært dramatisk mye verre. Sammenlignet med infeksjoner, sykehusinnleggelse, GVHD og annet dritt, er TV og Tore helt topp. I kreftverden er lite spenning svært tilfredsstillende.

Det mest dramatiske som har skjedd i det siste er at jeg har begynt med noen piller i helgene (Bactrim), for å forebygge luftveisinfeksjoner, og disse tærer litt på nyrene mine. Så hver mandag er kreatininkonsentrasjonen i nyrene forhøyet, noe som betyr litt dårligere nyrefunksjon. Foreskrevet medisin: Drikk enda mer vann i helgene. Og så har jeg hatt lav blodprosent den siste uka. Det har resultert svimmelhet, et par turer i gulvet og enda lavere energinivå enn ellers. Foreskrevet medisin: En pose blod, som med glede ble mottatt i går. Med andre ord har jeg svært lite drama å meddele. Måtte det vare.

Nylig har jeg blitt kraftig påminnet om at dette etterlengtede pusterommet jeg for øyeblikket befinner meg i, kan være flyktig: En venninne har fått et nytt tilbakefall av kreft. Samme dagen jeg fikk vite dette, døde en annen venninne - av kreft! Så i morgen skal Erlend og jeg i begravelse. Kreftverden er til tider en grusom verden å befinne seg i. Den er så brutal at det gjør vondt langt inn i hjerterota. Samtidig har kreftverden også åpnet opp for de mest fantastiske øyeblikk, dype samtaler og gode vennskap. Da jeg fikk diagnosen for første gang i 2009, husker jeg at jeg sa til mamma at jeg ikke ville bli en del av kreftmiljøet. Jeg ikke orket tanken på at vennene mine skulle dø. Nå er jeg i høy grad involvert i kreftsaken, og opplever stadig sykdommens ødeleggende kraft på de jeg har blitt så glad i. Men dette er første gang en av dem faktisk har dødd. Det føles sjokkerende, forferdelig og ikke minst totalt meningsløst. Samtidig setter jeg stor pris på at jeg rakk å bli kjent med henne før hun gikk så alt for tidlig bort. Skulle inderlig ønske hun fremdeles var her.

Hvil i fred, lille tusenfryd.

lørdag 13. april 2013

Dag 44 Ny beinmarg - nytt liv

Ok, nå føler jeg seriøst at jeg blir passet på av høyere makter eller noe, for jeg fortsetter å surfe igjennom denne transplantasjonsprossessen på en forunderlig smooth måte, bare hør her: I går fikk jeg svar på kimerismeprøven jeg tok for en drøy uke siden. Den avslørte forholdet mellom ny og gammel beinmarg i kroppen min. Jeg tok prøven ca en måned etter transplantasjonen, og det var i utgangspunktet ønskelig at forholdet mellom de to skulle være rundt 50/50. Det endelige målet er at den nye beinmargen skal ta helt over, men som regel skjer ikke det før rundt tremånederskontrollen. Kimerismeprøven viste at min kropp allerede inneholder 91 % ny beinmarg! 91 %! Jeg ble ordentlig overrasket da legen fortalte det. Hvordan kan det ha skjedd så raskt? Hvorfor går hele denne prosessen så bemerkelsesverdig greit? Hvor lenge kan det egentlig vare? Legen har advart meg flere ganger om at "du kommer til nok til å få litt juling etter hvert", og kanskje får jeg det, kanskje ikke, men du verden så deilig det er å kjenne at ting går i riktig retning akkurat nå.

Livet ser for øyeblikket lyst ut. Dersom jeg ikke hadde fått en ny beinmarg, ville omstendighetene vært betraktelig dystrere. I stedet for å bevege meg mot en kreftfri fremtid, ville jeg vært under livsforlengende behandling. Jeg ville vært døende. Men fordi en eller annen person der ute valgte å gi litt av seg selv og tiden sin, har jeg nå mulighet til å overleve. Det vil jeg alltid være ham/henne evig takknemlig for. Jeg kjenner hver dag på hvor mye en slik uselvisk handling betyr for det enkeltindividet som får livet i gave. Og tro meg - det betyr alt! Derfor er jeg en stor forkjemper for at flere skal verve seg som beinmargsdonorer. Etter jeg skrev innlegget "Gi beinmarg", har jeg blitt kontaktet av en person som valgte å melde seg som donor. Og gjett hva: Denne personen har allerede blitt valgt ut til å donere beinmarg! Det er helt utrolig, for selv om man registrerer seg som beinmargsdonor opplever man sjelden at man får mulighet til å faktisk donere. Grunnen til det er fordi pasient og donors vevstype må matche hverandre før en transplantasjon kan finne sted. Siden det finnes mange millioner forskjellige vevstyper, kan det ofte være vanskelig å finne en god nok match. Derfor er det viktig at så mange friske folk som mulig melder seg inn i beinmargsgiverregisteret, slik at flere alvorlig syke kan få ny beinmarg og et nytt liv.

Etter bare noen ganske få måneder i beinmargsgiverregisteret har altså denne personen fått sjansen til å redde en annen persons liv. Er det ikke fantastisk? Jeg blir så glad og rørt over å høre dette; først og fremst på vegne av den personen som nå får mulighet til å overleve, men også litt fordi vervekampanjen her på bloggen faktisk gir resultater. I tillegg til denne fantastiske nyheten har jeg også, gjennom en venn, fått en hilsen fra Blodbanken i Mandal. Hilsenen sa at blodbanken har fått veldig mange nye blodgivere som refererer til bloggen min. Det er en deilig bekreftelse på at alt maset mitt ikke er forgjeves. Så tusen hjertelig takk til alle dere som har tatt oppfordringene og meldt dere som blodgivere og/eller registrert dere som beinmargsdonorer og/eller delt informasjon om beinmargsdonasjon videre. Sammen gjør vi faktisk en forskjell!

Vervekampanjen er ikke over. Den fortsetter blant annet i magasinet "Bedre Helse", hvor Erlend og jeg er med i en reportasje med fokus på beinmargstransplantasjon- og donasjon. Magasinet er i salg fra og med mandag 15. april.



mandag 8. april 2013

Dag 39 Tore hund

Her er den nydelige hunden vår, Tore. Jepp, han heter Tore, og vi digger navnet selv om det ikke er vi som har funnet det på. Han er en syv år gammel shih tzu som vi fant på Solplassen hvile- og omplasseringshjem for hunder. Først leste vi om ham på nettet, og ble veldig betatt av bildene og beskrivelsen som lå der. Så dro vi og besøkte ham, og ble straks hodestups forelsket. På lørdag kom han hjem til oss. Nå er vi stolte eiere av denne lille krabaten:


På prøvetur på Solplassen


Leke-/kosestund hjemme i leiligheten


På tur i marka


Da vi begynte å lete etter den riktige hunden for oss, var vi begge enige om at vi ikke ville ha en valp. Det ville blitt for krevende i den livssituasjonen vi for øyeblikket befinner oss i. Dessuten finnes det mange flotte, voksne hunder der ute som trenger et godt hjem. Vi kjente oss klare til å overøse varme og kjærleik til en eldre vofs. Men shih tzu var i utgangspunktet en rase vi ikke vurderte. Grunnen til det ser dere på bildet under:


Sikkert et ypperlig eksemplar av rasen, men mindre praktisk å ha med seg på tur i marka.


Men så fant vi altså Tore. Og i kortklipt versjon er jo rasen både søt og sporty. Dessuten hadde han alle egenskapene vi lette etter i en hund, så da var det bare å slå til. Han er en trygg, rolig, turglad, kosete og tidvis leken type, som virkelig har glidd rett inn i den lille familien vår. Eneste problemet så langt er at han ikke er helt komfortabel med å være alene hjemme enda. Det var dermed mindre populært da jeg måtte på sykehuset og ta blodprøver i dag mens Erlend var på jobb. Men jeg ble ikke borte så lenge, og gjett om det var en stk glad hund som møtte meg i døra da jeg kom hjem igjen.

Vi føler vi har gjort et godt valg, og ser frem til mange fine år sammen med Tore.

onsdag 3. april 2013

Dag 34 Familieforøkelse

Det er en stund siden siste oppdatering fordi jeg har vært opptatt med å leve livet. I påsken steg formen et par hakk, og den siste helgen kunne dermed tilbringes på hyttetur på fjellet sammen med familie. Vi gikk på ski (jeg gikk 3 km hver dag, er meget fornøyd med det), spilte spill og spiste mengder med god mat. Da vi var på vei hjem igjen var både Erlend og jeg enige om at vi hadde hatt det skikkelig fint.

Kimerisme-prøven ble tatt i går, men jeg får ikke resultatet før om to uker. Noen ganger føler jeg kreftverden ikke består av annet enn venting. Men jeg gidder ikke å tilbringe livet mitt som om jeg befinner meg i et evigvarende venterom, så jeg utnytter tiden ved å gjøre litt nyttige ting - som å endelig begynne å begynne å planlegge de uferdige detaljene i leiligheten. Og gå stadig lengre turer. Og, hold dere fast, titte på hunder. Jaaaa, vi skal utvide den lille familien vår! Vi har snakket om det i lang tid, men har hele tiden vært enige om å vente til etter transplantasjonen. Da jeg var hos legen i går sa han at jeg er i langt bedre form enn gjennomsnittet så kort tid etter en slik type behandling. Det gav meg mot til å lufte hundeforslaget. Han løftet litt på øyebrynet da jeg fortalte om ønsket mitt, men gav meg klarsignal under forutsetning om at jeg tar gode hygieniske hensyn, slik at jeg ikke blir smittet av hundeparasitter. Så hunden får for eksempel ikke lov til å slikke meg i ansiktet, og jeg må vaske hendene grundig før hvert måltid.

I dag har vi truffet en liten (men voksen) krabat som vi falt for begge to. Vi ble beordret hjem for å tenke godt igjennom om vi ville ha ham eller ikke, men vi er ikke i tvil. Han skal hjem til oss! Så i morgen ringer vi og sier vi har tenkt lenge nok. Som jeg gleder meg til å få en turkamerat! Siden jeg fikk kreft for ca 3,5 år siden har jeg gått tur så og si hver eneste dag. Per år har jeg kunnet telle antall dager jeg ikke har gått tur på én hånd. I all slags vær og i all slags form (med unntak av feber over 38,5 grader) har jeg tatt meg en runde. Innimellom har Erlend vært med, men de fleste turene har jeg gått alene på dagtid mens han er på jobb. Det har ofte vært fint, men det har også vært litt kjedelig innimellom. Men jeg har gjort det uansett fordi jeg vet at jeg føler meg bedre og har mer energi etter en gåtur. Nå er jeg imidlertid innmari klar for en turkompis. Og så blir det fint å ha selskap i leiligheten også. Jeg tilbringer jo veldig mange timer helt alene hver dag. 

Hva skjer dersom jeg får GVHD? Eller nytt tilbakefall? Vi har naturligvis tenkt igjennom det og har en plan dersom det skulle skje. Men både GVHD og tilbakefall kan oppstå i morgen, om flere måneder eller år til, eller aldri. Som sagt velger jeg å ikke leve i konstant ventemodus. Jeg kan ikke la være å leve livet mitt fordi jeg venter på noe som kanskje aldri kommer til å skje. Det vil ikke være rettferdig ovenfor verken meg selv eller Erlend. Friske mennesker har heller ingen garantier for hva fremtiden bringer. Man må bare ta utgangspunkt i nuet, og så ta ting som de (eventuelt) kommer.

Er det noen av dere som har hatt firbeinte venner under/etter behandling? Hva er i så fall deres erfaringer?