onsdag 24. juli 2013

På ville veier

Blodprosenten blir bedre og bedre, og det samme blir formen min. Det er en etterlengtet og svært velkommen følelse. Samtidig merker jeg at jeg er på vei inn i den samme fella jeg alltid vikler meg mer eller mindre inn i etter endt kreftbehandling; jeg vil gjøre alt - gjerne på en gang! Det kribler i hele meg etter å oppleve det jeg har gått glipp av de siste månedene. Borte er alle fornuftige tanker om å ta det gradvis. Jeg kaster meg uti den ene aktiviteten etter den andre, med påfølgende smeller. Ett skritt frem og to tilbake, hu hei hvor det går! Glemt er all lærdom fra tidligere rehabiliteringsperioder. Formstigning er tydeligvis like forblindende som en forelskelse. Jeg har til og med begynt å undersøke hvilke fag som går på universitetet til høsten. Jeg vil studere og lære! Nå er det gått to år siden jeg sist satt på skolebenken. Det er alt for lang tid. Jeg hungrer etter forelesninger, feite lærebøker, teorier, teoremer og alt det andre jeg går fra å elske til å hate i løpet av et semester. Jeg savner Blindern!

Men nå må vi ta et dypt magadrag her. Vi vet jo alle sammen at det bare er tøys for meg å tenke i de baner akkurat nå. Jeg hadde kanskje holdt ut første forelesning tilbake på lærebenken. Så måtte jeg ha hvilt i minst to dager for å hente meg inn igjen etter utskeielsen - før neste forelesning. Man kommer seg ikke igjennom et semester på den måten (i alle fall ikke uten å destruere all livskvalitet). Verken kropp eller hjerne fungerer tilstrekkelig nok til å en gang kunne vurdere å studere igjen til høsten. Men det er uansett lov til å glede seg til dagen jeg endelig blir klar.

Å bli alvorlig syk legger store begrensninger for livet. Men samtidig kan det åpne for mange nye muligheter. Livet mitt føles for øyeblikket som et blankt ark. Hva vil jeg egentlig bli når jeg blir stor? Jeg vet ikke. Jeg har alltid tatt for gitt at jeg skal jobbe på kontor med administrativt og/eller analytisk arbeid. Kanskje jeg skal ta en helt annen retning? Dra til India og bli yogalærer? Eller starte gardsstove i Gudbrandsdalen? Jeg tviler på at det blir noen delene, men det er uansett gøy å dagdrømme seg bort i tanker man før kanskje aldri hadde kommet på å tenke.

Hva skal du bli når du blir stor?

torsdag 18. juli 2013

Hit, men ikke lenger

På mandag hadde vi gjettekonkurranse hos legen. Han sa at blodprosenten min hadde steget, og ba Erlend og meg om å tippe hvilket nivå den var på nå. Sist jeg målte var den 8,4. Jeg ville ta litt i, så jeg tippet 9,2. Erlend rakk ikke å gjette før legen entusiastisk utbrøt: "Nei, det var feil, den har steget helt til 9,8!" Så jublet vi alle tre.

Å ha lav blodprosent er overraskende slitsomt. Mitt hemoglobinnivå (et litt mer fancy ord for blodprosent) har ligget på rundt 7 de siste månedene. Normalnivået mitt skal ligge på ca 12. Hemoglobin er et protein i blodet som har som oppgave å frakte oksygen med blodbanene til organene. Når hemoglobinnivået er lavt, får ikke organene nok oksygen. Det gir utslag som svimmelhet, blekhet, åndenød og slitenhet. Kort sagt så orker man ikke å gjøre noe særlig. Jeg ble for eksempel sliten og fikk ikke puste ordentlig bare jeg snakket med folk. Lungene mine fikk ikke nok oksygen når jeg pratet. Og skulle jeg gå tur med Tore, måtte jeg sette meg ned og hvile ofte, selv på korte turer. I tillegg halvbesvimte jeg sikkert 10 ganger om dagen. Det har med andre ord vært slitsomt å være så blodfattig.

Men nå har endelig den nye beinmargen min forstått at den må produserere flere røde blodlegemer, og som følge av det er blodprosenten min på vei opp. Jippi! Jeg kjenner det veldig godt på formen. Selv om 9,8 fremdeles er relativt lavt, føles det allikevel som om den fysiske kapasiteten min har doblet seg de siste par-tre ukene. Nå kan jeg gå lengre turer og orke flere aktiviteter. Mens jeg tidligere har hatt mer enn nok med å reise meg opp fra sofaen og vakle inn på kjøkkenet for å smøre meg ei brødskive, så føler jeg at nå er tiden for systematisk rehabilitering kommet. Musklene mine har forsvunnet de siste månedene, og jeg vil gjerne ha dem tilbake. I tillegg ønsker jeg å øve på å konsentrere meg i gruppeundervisning. Det er noe av det mest utfordrende chemo-brainen min kan gjøre etter behandling, men det er helt nødvendig. I alle fall dersom jeg noen gang skal kunne komme tilbake til studiene.

Jeg har funnet et tilbud om dagrehabilitering for lymfomrammede på Radiumhospitalet. Det skal gå en dag i uka over åtte uker. Det hadde vært perfekt for meg å kunne delta på det nå i høst. Problemet er bare at jeg ikke får lov til å være med! Det er kun en spesiell gruppe lymfomrammede som får dette tilbudet, nemlig de som mottar sykepenger. Sykepenger får man dersom man er sykemeldt fra arbeidsplassen sin. Å være sykemeldt fra studier gjelder ikke. Hva slags ulogisk regel er det? Er det ikke like viktig at vi studenter kommer raskere tilbake til studiene, slik at vi også dermed kommer raskere ut i arbeid? Jeg klarer bare ikke å forstå hvorfor studenter skal eksluderes fra et så viktig tilbud. Det virker helt meningsløst. Studenter er ikke supermennesker som automatisk klarer å rehabilitere margslitne, cellegiftpumpede kropper på egen hånd. Vi trenger hjelp, vi også, selv om vi tilfeldigvis ikke har kommet oss ut i arbeid ennå. Syke folk må kunne delta på rehabilitering etter behov, og ikke etter om man tilfeldigvis var i jobb da kreften rammet.

Jeg vil rehabilitere meg, jeg vil studere, jeg vil arbeide! Jeg vil komme tilbake til samfunnet så raskt som mulig, men sinkes av Radiumhospitalet (som driver dagrehabiliteringen) og NAV (som finansierer dagrehabiliteringen gjennom "Raskere tilbake")! Igjen: Det virker bare helt ulogisk og meningsløst.

onsdag 10. juli 2013

Jebørsda'

Hallo godtfolk. For øyeblikket befinner jeg meg på Sørlandet, badet i sol og sommer ("kun" beskyttet av lange klær, solhatt og solfaktor 50+). Siden sist har jeg hatt bursdag, eller "jebørsda" som man sier på bred dialekt her nede. Det var faktisk den fineste bursdagen jeg har hatt i mitt liv.

Lørdag skulle jeg ta toget fra Oslo til Kristiansand. For å komme meg til Oslo S, måtte jeg ta bussen. Det i seg selv var greit nok. Det som ikke var like greit, var at hjulene på kofferten min ikke ville gå rundt slik de skulle. Jeg måtte dermed slepe 20+ kg med bagasje etter meg fra bussen til Oslo S, uten hjelp fra trillehjulene. Med lav blodprosent og betydelig svekkede muskler ble det et ekstremt prosjekt. Og da jeg endelig hadde klart å kave meg frem til perrongen, oppdaget jeg at jeg fått plass helt i andre enden av det eviglange toget. Altså måtte jeg streve meg langs hele plattformen, mens svetten piplet, musklene skrek, og jeg stoppet for hver andre meter i desperate forsøk på å få igjen pusten. For en sjau! Vel plassert på toget, kunne jeg endelig hente meg inn igjen. Trodde jeg. Foran meg satt det en katt og mjauet konstant. Bak meg satt to unger som bråkte og sparket i setet mitt i alle de snaue fem timene sørover. Det er vel unødvendig å presisere at jeg var sliten da jeg kom frem.

Søndagen ble brukt til å hvile. Selv om det ringte folk og spurte om vi skulle treffes, så klarte jeg heldigvis å si nei. Det var lurt, for dermed fikk jeg opparbeidet et lite overskudd til mandagen, som var bursdagen min.

Mandag morgen våknet jeg med en barnlig iver etter å ta fatt på dagen. Jeg har alltid vært glad i bursdager, både min egen og andres, men siden det første tilbakefallet har disse merkedagene nådd et enda høyere nivå av glede og begeistring. Etter det første tilbakefallet sluttet jeg nemlig å ta bursdagene mine for gitt. De to siste årene har jeg ikke visst om jeg ville få oppleve flere fødselsdager. Det har vært veldig spesielt å forholde seg til, så derfor kjennes det som en enorm seier å ha blitt 27 år. Og seieren smaker desto bedre når jeg i tillegg fikk oppleve å feire den i kreftfri tilstand.

I løpet av dagen besøkte jeg hele familien min her på Sørlandet. Gleden over å ha blitt ett år eldre gav meg overskudd til den ene aktiviteten etter den andre. Jeg svevde hele dagen. Sola skinte, vi spiste mengder med god mat, jeg var sammen med folk jeg har savnet, og livet virket for første gang på lenge helt perfekt. Det eneste skåret i gleden var at jeg måtte tilbringe dagen uten Erlend og Tore. De er fremdeles i Trøndelag. Men jeg var innstilt på at det måtte bli slik i år, så da gikk det fint. Jeg ønsket meg bilder fra dagen deres, slik at jeg kunne få en viss følelse av å være sammen med dem allikevel. Og bilde fikk jeg:

Tore har kastet opp.


Ok, like greit jeg ikke befant meg i nærheten av det.

Sørlandet er på sitt beste nå, og sommerstemningen ser ut til å smitte over på meg. Jeg ønsker å nyte det hele, så dermed kommer det kanskje til å bli litt lengre mellom blogginnleggene nå i ferien. Men jeg har laget en facebook-side for bloggen min. Der kommer jeg til å oppdatere oftere. Følg gjerne meg og gutta mine på fjesboka.

God sommer!


fredag 5. juli 2013

"Sykt lykkelig" vs "syk igjen"

I siste utgave av Kamille stikker Skallemor hodet sitt frem som "Bloggeren". Tittelen på artikkelen er "Sykt lykkelig". Da jeg så den for første gang, tenkte jeg: "Er jeg virkelig det?" Svaret er ja og nei, og at det varierer veldig. Bare i dag har jeg vært både lykkelig og ulykkelig flere ganger om hverandre.




Gode øyeblikk:

  • Erlend, Tore og jeg har vært en uke i Trondheim. Nå er jeg tilbake i Oslo, mens gutta boys fremdeles er nordpå. Da jeg snakket med Erlend på telefonen, fortalte han meg at Tore hadde sittet foran soveromsdøra og pepet i lang tid i dag morges, og ventet på at jeg skulle våkne. Da Erlend viste ham at jeg ikke var på soverommet, hadde han rotet rundt i senga og lett etter meg. Så hadde han satt seg ved døra igjen og ventet videre. Han savnet meg! Kjedelig for Tore, men ganske rørende for meg å høre.
  • Jeg har vært på årets første sykkeltur! Det var forferdelig slitsomt, og til tross for at det har vært sol nesten hele dagen, så regnet det non-stop mens jeg tråkket avgårde. Men jeg fikk meg nå en tur, og er veldig fornøyd med det.
  • Jeg får snart besøk av ei venninne jeg ikke har truffet på lenge. Gleder meg skikkelig!

Kjipe øyeblikk: 
  • Jeg fikk vite at enda en ung person jeg kjenner gjennom "kreftverden" har fått tilbakefall. Nå kjenner jeg seriøst mange som er på kjemo-kjøret, og det skjærer meg i hjertet hver gang enda en venn får den ufattelig kjipe beskjeden.
  • Jeg ble påminnet om at jeg selv er livredd for å få tilbakefall.
  • Da jeg var hos legen, fortalte jeg ham om bekymringene mine, selv om jeg er klar over at hematologer (blodleger) for det meste er interessert i det fysiske og ikke det psykiske. Jeg sa at jeg ikke klarer å tro at jeg virkelig er kreftfri, og at jeg bare venter på å få beskjed om at ulumskheten er tilbake - igjen. Han svarte: "Til det har jeg ikke noe fornuftig å si." Jeg tenkte: "Jeg vet du ikke har det, men jeg måtte bare fortelle deg det allikevel." Så blunket jeg vekk tårene, og lot ham slippe billig unna ved å smile og føyse det bort: "Jaja, vi får ta det som det kommer." 

Humøret og motivasjonen varierer altså veldig i løpet av en dag. Og selv om jeg virkelig skulle ønske det ikke var slik, så må man lære seg å leve med uvissheten som følger etter en kreftdiagnose. Uvissheten kan gi rom for horrible fantasier, men den gir også rom for håp - håp om at det kanskje kan gå godt denne gangen. Når tankene mine roter seg bort i skrekkscenarioer, så minner jeg meg selv om at i dag er i dag, og at i dag har jeg ikke kreft. Det hjelper meg faktisk til å få opp spiriten igjen. I alle fall til neste gang fantastien tar overhånd.

tirsdag 2. juli 2013

Surr deg en turban

Etter Erlend og jeg mottok Kreftforeningens hederpris, har jeg fått mange spørsmål om hvor jeg har kjøpt lua/hodeplagget/turbanen jeg hadde på meg.

Foto: Thomas Barstad Eckhoff

Det var ganske enkelt et tynt, tynt silkeskjerf jeg fikk av pappa en gang han hadde vært i Usbekistan. Så akkurat det skjerfet er ikke å få kjøpt i Norge. Men det finnes jo andre tynne silkeskjerf her til lands, og da gjerne i veskebutikker eller butikker for godt voksne damer. Man kan lage seg turbaner uansett hva slags størrelse og stoff skjerfet har, så lenge det er stort nok til å dekke hodeskallen din. Jeg foretrekker store skjerf i polyester til hverdags. De kan man surre rundt og rundt hodet flere ganger og dermed lage svære turbaner av. Andre liker kanskje å ha turbanen mer inntil hodet, og da er det best å bruke bruke et mindre skjerf i glattere stoff. En får bare prøve seg frem og finne sin stil. Men hvor begynner man, dersom man aldri har surret seg en turban i hele sitt liv?

  • Ta på deg en tynn bomullslue eller lignende. Det gir feste til turbanen, og dersom du skulle være så uheldig at turbanen faller fra hverandre, så slipper du å stå igjen med en bar skalle.
  • Finn din turbanstil gjennom å søke etter "head wraps" på YouTube. Variantene er uendelige.

Denne er min absolutte favoritt, og gir veldig godt med fyll til hodeformen Til hverdags pleier jeg å lage den uten det ekstra skjerfet på toppen, men turbanen blir jo ekstra kul når det er litt høyde på den.

Sådan laver du den afrikanske knold (hvordan man lager en knute på bakhodet). Fikk av en eller annen grunn ikke til å legge videoen til her, så dere får følge linken i stedet. Denne er veldig populær, men jeg bruker den ikke så mye selv, for den ser litt rar ut til min hodeform. Flere stylingtips fra danske Luna Hvid, finner du på hjemmesiden hennes.
  • Surr deg en turban du liker, gå ut i verden og look cool.
Det ble i en periode arrangert bindeveiledning for kreftpasienter på Radiumhospitalet, men jeg tror tilbudet er satt på vent. Jeg har i alle fall ikke funnet informasjon om nye kurs. Håper det kommer tilbake, for det er jo litt enklere å lære å binde skjerf på et ordentlig kurs enn på YouTube. Jeg forsøkte å melde meg på et av kursene som gikk i vinter, men fikk ikke lov til å delta fordi jeg ikke var blitt skallet enda. Og etter håret var borte, var jeg beinmargstransplantert og alt for sliten til å delta på kurset.

Dersom man ikke orker å surre turbaner, går det godt an å bare bruke luer eller lignende. På Hodet og Kreftkamp har et fint utvalg av hodeplagg.

Har du en link til en kul turban, eller andre kule hodeplagg? Legg den i så fall igjen i kommentarfeltet.