onsdag 28. august 2013

Døden på Litteraturhuset

I går var en dødsbra dag! Den startet tidlig på God Morgen Norge. Vi var naturligvis spente på hvordan intervjuet skulle bli, men Vår Staude tok seg tid til å snakke med oss før vi gikk på lufta, og det hadde en beroligende effekt. Selve intervjuet på direkten gikk heldigvis fint. Det er jo alltid litt spennende hva som plumper ut av en sånn på sparket, men heldigvis klarte vi oss ganske greit.

Alle bildene er fra Kreftforeningens sider på facebook og instagram.


Ferdig med første opptreden


Dere som har TV2 sumo, kan se innslaget her.

Etter God Morgen Norge måtte Erlend på jobb, mens Anne Lise og jeg dro videre til NRK.



Rett før vi går på nyhetene


Link til nyhetsinnslaget på NRK. Spol frem til ca 01:41 ute i sendingen.

Så hev vi oss i en taxi tilbake til TV2 for et innslag på nyhetskanalen. Puh! For et maraton. Etter morgenens "dødsrunde", gikk jeg hjem og sov i noen timer. Det trengtes, for det er ikke akkurat hver dag jeg står opp 05.45.

Så kom kvelden og møtet på Litteraturhuset om døden. Det ble fullt hus denne gangen også.






Flere i Erlends og min omgangskrets dukket til vår store glede opp på møtet. Vi traff også kjente sykepleiere fra Riksen, som vi ikke har sett siden transplantasjonen. Det ble en hyggelig gjenforening.

En fantastisk fyr og medieviter, ved navn Arnt Maasø, hadde fått jobben som ordstyrer. Rett før vi skulle starte, hørte jeg han og noen av arrangørene snakke om en eller annen "Jonas" som skulle være med på scenen.
- Hvem Jonas? spurte jeg.
- Jonas Gahr Støre, var svaret.
Han skulle altså plutselig sitte i panelet, han også. Akkurat som om jeg ikke var nervøs nok fra før av... Men Jonas kom, og han husket oss faktisk fra feiringen av Kreftforeningens 75-års jubileum tidligere i år. Han er jo en trivelig kar, så det var i grunnen ikke så mye å være nervøs for.



Her er vi gang. Fra venstre: Arnt Maasø, meg, Erlend, Henning Herrestad, Wasim Zahid, Jonas Gahr Støre og Anne Lise Ryel.



Så snakket vi om døden i 1,5 time. Vi snakket om frykt for døden, frykt for å bli etterlatt, hjemmedød vs sykehusdød, kommunikasjon om døden, døden i forskjellige kulturer, den siste fasen før døden inntrer - for å nevne noe. Dette høres kanskje dystert ut, men jeg opplevde det ikke slik - hovedsaklig takket være Lisa Tønnes vittige innledningsmonolog og Art Maasøs evne til å balansere det alvorlige temaet med humor.



Lisa fikk beskjed fra legen om at hun hadde en svulst på hjernen. Han glemte å si den var godartet.



Arnt spør om vi har en galgenhumor-favoritt om døden. Jeg svarer at Erlend pleier å si at den eneste grunnen til at han giftet seg med meg, er at han ville sikre seg arven min i tilfelle jeg snart dør.


1,5 time gikk overraskende fort. Plutselig var tiden ute, og vi hadde ikke vært innom alle temaene vi kunne ha snakket om rundt døden. Men det kommer en ny mulighet i Bergen i neste uke. Da skal ikke Erlend og jeg være med, så dere får ta til takke med Per Fuggeli i stedet. For et tap for Bergensmøtet! (Håper dere forstår at jeg bare tuller, Per Fuggeli er jo dødens Gandalv). Møtet i Bergen skal streames gjennom Bergens Tidende sine nettsider, så det kan dermed alle i hele landet få det med seg.

Etter møtet traff jeg flere av dere som følger bloggen. Så hyggelig at dere kom, og tusen takk for fine ord i etterkant. Jeg håper dere fikk utbytte av møtet. For dere som ikke kunne være tilstede, så er alle tweetsene til Kreftforeningen som ble skrevet under møtet, samlet på Storify.

Fornøyd med dagens innsats, og litt lettet for at det hele var over, gikk Erlend og jeg ut for å spise sammen vennene våre som hadde vært tilstede under møtet. Det ble en fin avslutning på en fin kveld og et givende møte om døden.

lørdag 24. august 2013

Døden rusker i oss alle, del 2

I januar arrangerte Kreftforeningen et møte på Litteraturhuset om døden. Over 1000 mennesker deltok på møtet, og flere hundre måtte gå slukøret hjem fordi det ikke var plass til alle. Det tolker jeg som at døden er noe folk gjerne vil høre/lære/snakke om. Dermed er det synd at vi i dette landet forholder oss til døden som et ikke-tema. Jeg klarer ikke å forstå hvorfor det er slik når det eneste sikre vi kan forholde oss til her i livet er at vi skal dø. Døden angår oss alle.

De to førstkommende tirsdagene arrangerer Kreftforeningen nye møter om døden. Det første skal avholdes på Litteraturhuset i Oslo 27. aug. Erlend og jeg skal være blant innlederne på dette møtet. Vi blir i klokt og godt selskap sammen med Anne Lise Ryel, Lisa Tønne, Wasim zahid og Henning Herrestad. Møtet i Bergen skal avholdes på byens Litteraturhus, det også. Datoen er satt til 3. september. Innlederne er Anne Lise Ryel, Per Fuggeli, Wasim Zahid, Henning Herrestad og Maria Øyasæter.






Etter møtet i januar satt jeg igjen med en veldig fin opplevelse, og jeg anbefaler det varmt. Det var interessant, lærerikt og ikke ubehagelig i det hele tatt. Jeg håper dermed at flest mulig finner veien til Litteraturhuset de to neste tirsdagene, både her i Oslo og i Bergen. Arrangementene er gratis, men krever påmelding.

Jeg skal ikke skrive noe særlig om mine tanker om døden i dette innlegget, selv om jeg har mange av dem. De kan dere eventuelt få høre på Litteraturhuset eller på God Morgen Norge. Anne Lise Ryel, Erlend og jeg skal nemlig også på God Morgen Norge tirsdag morgen for å snakke om møtene og døden. Vet ikke helt når vi går på, men jeg kommer med mer informasjon etter hvert på facebook-siden til "Veien tilbake igjen".

Håper vi sees på tirsdag!

lørdag 17. august 2013

Første skritt mot en 180


For en forskjell en uke kan utgjøre! Da jeg kom til Montebellosenteret, følte jeg at jeg holdt på å drukne i hverdagens kjas og mas. Jeg tenkte: "Hjelper ikke dette, må jeg ta opp kontakten med psykologen på sykehuset, for så nedkjørt orker jeg ikke å være". Det er ganske slitsomt å drive rovdrift på sin egen kropp og sjel, men etter å ha hvilt i noen dager, kjenner jeg flere gode endringer i kroppen: roen, overskuddet og ikke minst humøret kommer tilbake. Jeg er langt i fra uthvilt enda, men jeg er på vei til et bedre sted enn jeg var før jeg kom hit. Det føles ubeskrivelig godt. 

Hvordan er det mulig at en slik omvending har funnet sted i løpet av så kort tid?

  • Hverdagen ligger igjen hjemme. Vi har en del fellesaktiviteter her på Montebellosenteret, men innimellom dem har vi mulighet til å gjøre hva vi vil. Jeg prioriterer som regel hvile i egentiden. Forskjellen på hvilestundene her og hjemme er at her er det minimalt å finne på i hviletiden. Hjemme derimot må oppvasken tas, innkjøp gjøres, klesvasken settes på og avtaler holdes. Det finnes flust av ting man skulle, burde, måtte gjøre, og ofte benytter jeg hviletiden min på å få disse tingene gjort. Dersom jeg ikke gjør dem, bruker jeg hviletiden på å tenke at jeg burde ha fått dem gjort. Altså blir hviletiden bare nok et stressmoment, uansett om jeg ligger på sofaen eller ikke. Her på Montebellosenteret har jeg ingen plikter som stjeler energien min i tiden som er satt av til ro og avslapning, altså får jeg faktisk hvilt.
  • Endelig er jeg i gang med fysisk aktivitet! Jeg hadde glemt hvor fantastisk det er å bruke kroppen mens pulsen raser og svetten pipler. Det har blitt mange gåturer i løpet av det siste året, men de store fysiske utskeielsene har uteblitt. Nå har jeg endelig fått sparket i baken jeg trengte, og jeg nyter det.
  • Jeg er på voksenkurs. Jeg har vært på Montebellosenteret to ganger tidligere, men det har vært på Påskekurs og Idrettsuka i regi av Ungdomsgruppen i Kreftforeningen. Aldergrensen for å kunne delta på disse kursene er 15-35 år. På dette kurset er eldste personen 86 år (men den personen er i likhet med meg en ytterkant). Jeg tipper gjennomsnittsalderen ligger et sted mellom 50-60 år. Det er veldig interessant å bli kjent med alle disse menneskene med bred og spennende livserfaring, men samtidig er det også enklere å trekke seg tilbake når jeg føler for det. På ungdomskursene kan jeg lett føle at jeg går glipp av noe, dersom jeg ikke orker å være sosial på kveldene, men her gjør det ikke så mye om jeg takker for meg og går til rommet mitt når jeg ønsker det. Det kjennes altså enklere å prioritere seg selv, fremfor det sosiale, på et voksenkurs.
  • Motivasjonen vender tilbake. Vi lærer om fysisk aktivitet, ernæring og mulige løsninger på kreftrelaterte problemstillinger mens vi er her. Mye har jeg hørt tidligere, noe er nytt. Uansett kjenner jeg at det er godt å få denne inputen. Jeg håper jeg klarer å omsette kunnskapen til handling når jeg kommer hjem igjen. Eller, det må jeg bare klare, for jeg er så lei av å så vidt hangle meg igjennom hverdagene. Det er i alle fall deilig å kjenne at jeg endelig er motivert for å gjøre de endringene som må til.

Det kjennes som om dette kurset blir kick-starten på en god høst. Jeg velger i alle fall å tro at det blir det, for alternativet er ikke noe hyggelig å tenke på.

Det er ikke noe faglig opplegg i helga, så vi står fritt med hensyn til hvordan vi vil bruke den. Kusina mi og jeg skal på hyttetur til Sjusjøen sammen med gutta våre. Jeg trenger vel egentlig ikke å understreke at jeg gleder meg.

Ønsker en riktig god helg til dere også!




søndag 11. august 2013

Koble fra og slappe av

I dag har jeg slappet av. Med det mener jeg ikke bare å sitte og se på TV eller lese en avis eller høre på musikk; jeg har slappet dypt og ordentlig av, langt inn i sjela. Jeg kan ikke huske sist jeg gjorde det. 

Før Erlend dro fra Montebellosenteret, etter å ha kjørt meg hit, tok vi hverandre i hendene på at dette rehabiliteringsoppholdet skal bli et vendepunkt. Vi er begge så slitne og lei hele dette sykdomsopplegget, at nå må det begynne å gå oppover. Kan man bare bestemme seg for at ting må snu, og så gjør de det? Mitt svar er ja. Man kan ikke styre de ytre omgivelsene, men man kan i ganske høy grad selv styre hvordan man har det inni seg. Vi har bestemt oss for å få det bedre.

Første ledd i å få det bedre er at jeg må få slappet av. Jeg vet hvordan jeg skal gjøre det, men som regel orker jeg ikke. Det kan høres paradoksalt ut å ikke orke å slappe av, men når man er mer eller mindre kronisk stresset, krever det en aktiv innsats å klare å koble seg fra stressfølelsen. Jeg har gjennom yoga og mindfulness fått tilgang til frakoblings-verktøyene, men har de siste månedene ikke orket å bruke dem. Nå er tiden inne for å børste støv av gamle kunnskaper og praktisere dem.

Hvorfor er jeg så stresset? Jeg vet faktisk ikke helt. Men jeg kjenner meg konstant rastløs, samtidig som jeg ikke orker å gjøre noe særlig. Dermed ender jeg opp med å presse meg til å gjøre ting jeg egentlig ikke orker, og blir enda mer stresset når jeg går på smell etter smell. Jeg vet jeg er nødt til å ta det mer med ro, men jeg er så lei av å ligge hjemme på sofaen. Jeg har jo ikke gjort annet de siste årene!

Legene ved blodavdelingen på Riksen har advart om at det er veldig vanlig å bli deprimert etter en beinmargstransplantasjon. Jeg kjenner meg utilfreds og sliten, men jeg er ikke deprimert. Men jeg tror at dersom jeg ikke aktivt går inn for å bedre livssituasjonen min, kan veien til en depresjon bli kort. Jeg har flere tanker om hvordan jeg kan endre hverdagen til det bedre, men det kan jeg fortelle om siden. Nå skal jeg konsentrere meg om å slappe ordentlig av.

Mens jeg er på rehab på Montebellosenteret, skal Erlend være på rehab hjemme i Oslo, hvor han skal nyte frihetens glade dager. Han har allerede dratt på guttetur i Nordmarka, så han er godt i gang. Jeg unner ham virkelig å få koblet seg fra sykdomskjøret mens jeg er borte. 

Trenger du å koble fra stress og mas og kjas? Skru opp volumet og slå deg løs!




I know you don't get chance to take a break this often
I know your life is speeding and it isn't stopping
Here take my shirt and just go ahead and wipe up all the
Sweat, sweat, sweat

Lose yourself to dance


onsdag 7. august 2013

Rehab og GVHD

Siden jeg ikke får lov til å delta på dagrehabilitering for lymfomrammede på Radiumhospitalet, har jeg funnet meg et alternativ på Montebello-senteret. På fredag reiser jeg til Mesnali for å lære mer om ernæring og fysisk aktivtet for kreftrammede. Kurset varer i to uker, og akkurat nå kjennes det som passelig lengde. Kurs som varer i en uke kjennes ofte akkurat litt for kort, man må dra hjem igjen akkurat i det man har kommet inn i rutinene. Kurs som varer i tre-fire uker blir veldig lenge å være borte fra guttene mine. Så to uker er i grunnen helt perfekt for meg i den situasjonen jeg befinner meg i nå.

Jeg ser frem til å komme ordentlig i gang med den fysiske aktiviteten igjen. Blodprosenten har endelig stabilisert seg på normalnivå, så nå er jeg klar. Eller, jeg var klar helt til jeg våknet opp med vond hals og feber i går. Jeg er altså i gang med en ny runde forkjølelse. Heldigvis kjennes det ikke ut som om den blir like heftig som den jeg hadde tidligere i vår, så jeg satser på at den gir seg raskt. Jeg hadde flere hyggelige planer for denne uka, men nå er så og si alle avlyst. Kjedelig! Men men, helsemessig uforutsigbarhet er en del av gamet når man går på immundempende medisiner, og det er fint lite å gjøre med det, annet enn å vente på at det skal gå over. Håper inderlig jeg blir frisk nok til å dra på rehab på fredag.


Tore viser sympati ved å holde meg med selskap på sofaen (les: Tore elsker å kose på sofaen, og er dermed i ekstase over at matmor av en eller annen grunn ligger der hele dagen)


Apropos immundempende medisiner: Disse medisinene kalles for "Sandimmun", og skal hindre den nye beinmargen i å gå amok i kroppen min. Hensikten med den nye beinmargen er at den skal gå til angrep på kreftcellene og utrydde dem. Men den nye beinmargen ser ikke bare kreftcellene som en fiende; den ser på hele meg som en fiende, og kan dermed også finne på å angripe de friske cellene mine. Donorbeinmargens angrep på pasientens kropp kalles for GVHD (graft-versus-host-disease), og kan i verste fall bli livstruende. I følge Oncolex er det den viktigste årsaken til tidlig død etter en allogen stamcelletransplantasjon. Oppmuntrende! For å forhindre GVHD, går jeg på immundempende medisiner. Målet er at kreften utryddes, samtidig som beinmargen fra donor og min kropp klarer å leve sammen i harmoni - uten medisiner. For å få dette til må jeg trappe langsomt ned på medisindosen, slik at GVHD ikke utløses. Jeg startet Sandimmundosen på 175 mg morgen og 150 mg kveld. Etter tre måneder begynte jeg å trappe ned på dosene. Nå tar jeg 100 mg morgen og 100 mg kveld. Jeg har litt utslett på mage og rygg, noe som kan tyde på mild GVHD på huden (med andre ord at donorbeinmargen angriper hudcellene), men det klør ikke og er ikke plagsomt i det hele tatt, så det er foreløpig null stress. Dersom det faktisk er GVHD, vi har ikke testet det med biopsi enda, er det mest sannsynlig bare grad 1. Grad 4 kan for eksempel være store, blødende sår hvor donorbeinmargen nærmest spiser opp huden (trykk på Oncolex-linken ovenfor, så kan dere se bilder). GVHD er altså ikke noe å spøke med. Men samtidig som at tilstanden kan bli livsfarlig, gir GVHD ofte litt lavere risiko for tilbakefall. GVHD er jo et tegn på at kroppen er under angrep, og det betyr ofte inkludert kreften.

For å oppsummere: Litt GVHD er bra og reduserer risikoen for tilbakefall, mye GVHD kan i verste fall bli livstruende. Medisindosen må dermed reduseres sakte, med mål om å kunne leve uten verken medisiner, GVHD eller kreft i fremtiden. Det er ikke mange med Hodgkins som får alle tre ønskene oppfylt, men det er noen. Jeg planlegger å bli en av dem.

fredag 2. august 2013

Vær en venn når det det trengs

Forrige helg skrev "twitterlegen" Wasim Zahid et fint innlegg om å være en venn når en man kjenner rammes av kreft. Dette innlegget fikk meg til å tenke på nettverket og støtteapparatet jeg har rundt meg. Jeg føler meg veldig, veldig heldig som har både venner og familie som stiller opp for meg. Etter prinsippet "ingen nevnt, ingen glemt" forteller jeg sjelden her på bloggen når det dukker opp blomster på døra, kort i postkassa, hyggelige overraskelser, hjelp til daglige gjøremål eller annen støtte fra omgivelsene mine. Men nå er jeg nødt til å fortelle dere noe: På mandag tok sørlandsvenninnene mine meg med på en hyggedag spesielt tilegnet meg. Vi tilbragte hele dagen sammen ut i fra mitt energinivå. De hadde lagt opp til rolige aktiviteter hvor jeg faktisk kunne delta på alt, i stedet for å måtte velge ut deler av opplegget og så hvile innimellom, slik jeg vanligvis gjør når det skjer noe ekstraordinært. De styrte og stelte til både god mat, leker og konkurranser, mens jeg slappet av og nøt det hele. Mellom dag- og kveldsaktivitetene sendte de meg avgårde til hudpleier, slik at jeg virkelig kunne få kjenne på hvilepulsen og bli skjemt bort. Her snakker vi nytelse på høyt nivå! Jeg ble så rørt over innsatsen og omtanken deres at jeg gikk rundt med en gladklump i halsen hele dagen.



Første del av programmet: Lunsj i sjøboden


Det er fem måneder siden transplantasjonen. I tillegg er jeg kreftfri. For mannen i gata betyr det at jeg er helt frisk igjen. Venninnene mine har heldigvis forstått at det ikke er slik det fungerer; etter en kreftdiagnose kommer en periode med rehabilitering. Hvor lang tid den tar varierer veldig fra behandling til behandling og fra person til person, men for meg kommer den til å ta flere år. Selv om jeg er ferdigbehandlet og kreftfri, så fungerer ikke kroppen min i nærheten av optimalt. Jeg har fremdeles mange tunge dager, hvor jeg må tvinge kroppen min til å gjøre ting den egentlig ikke orker. Det tærer ikke bare på kroppen, men også på psyken. Poenget mitt er at selv om man er en god venn mens behandlinga står på, må man ikke glemme å være det også etter den som har vært syk får status "kreftfri". For noen kan rehabiliteringsperioden oppleves som verre enn selve behandlinga, og hvis da hele støtteapparatet har trukket seg tilbake, kan hverdagen fort bli uoverkommelig. Mitt råd er dermed at man bør stille opp for vennene sine etter behov, og ikke etter diagnosestatus.

Og til mine gode venninner og alle andre som stadig stiller opp for meg/oss: Tusen hjertelig takk! Vi er setter så uendelig stor pris på det.