torsdag 26. september 2013

Kropp er topp. Not!

Vi kreftoverlevere er så glade og takknemlige. Vi svever rundt på en rosa sky, ruset på ren lykke over at vi lever. For oss representerer hver dag en ny mulighet. Vi gleder oss over de små tingene og nyter nuet. Vi kreftoverlevere er de mest tilfredse menneskene på hele jorda.

Not!

Vi kreftoverlevere sliter rævva av oss for å klare bittelitt av det mesteparten av befolkningen tar for gitt: "å, jeg er sa takknemlig for at jeg maktet å stå opp i dag", "så fantastisk jeg klarer å tvinge kroppen min til å gå i en halv time", "så nydelig jeg endelig orket å dusje". Ja, vi kreftoverlevere har mye å være takknemlige for.

Som dere skjønner, er dette satt på spissen. Og som dere sikkert også skjønner, så er jeg sur. Grunnen til det er at jeg holder på å bli syk. Igjen. Jeg vet det hører med når man går på immundempende medisiner, men akkurat nå er det bare elendig timing å ligge strak ut. Jeg har nemlig fått klarsignal til å gjøre noe jeg har lengtet etter: å reise utenlands! Av helsemessige grunner kan jeg ikke reise så langt, jeg må holde meg fortrinnsvis i Nord-Europa, men det gjør ikke noe så lenge det gir meg mulighet til å ENDELIG kunne reise av sted. Det er snart tre år siden sist jeg var utenfor Norden. For ei reiseglad jente som meg er det veeeldig lenge.

I følge planen reiser vi til Amsterdam på mandag. Erlend har høstferie, og alt er pakket og klart for noen dager utenlands. Bortsett fra helsa mi. Jeg klikker over at den klikker akkurat nå. Jeg er slapp, har litt feber, er tett i brystet og har hovne lymfeknuter både her og der (heldigvis er de ømme, noe som tyder på infeksjon og ikke kreft - puh!). Skal til legen i morgen for å finne ut nøyaktig hva som feiler meg. Og til dere som tenker at det er lenge til mandag, så kan jeg informere om at det er alt for få dager til å få helsa mi på stell. Såpass kjenner jeg kroppen min. Dette er bare så typisk!

Nå skal jeg legge meg på sofaen igjen og fortsette å være sur.

:(


fredag 20. september 2013

Oslo Maraton

I morgen skal jeg delta på Oslo Maraton. Det er morsomt å si det til folk, for de får fullstendig hakeslepp. Men så skynder jeg meg å understreke at jeg skal være med på arrangementet "Oslo Maraton", og at jeg ikke skal løpe distansen maraton. Jeg skal løpe 3 km. Da går de overraskede ansiktene over i et kollektivt "ååå ja". Men 3 km er ikke bare bare det heller, i alle fall ikke for meg.

Jeg skal løpe sammen med Sjukt Sprek, på Team Aktiv som er laget til Aktiv Mot Kreft. Noen i treningsgruppa vår skal løpe halvmaraton, noen skal løpe 10 km og noen skal løpe/gå 3 km. Da jeg meldte meg på i august, kjente jeg stressnivået skjøt i været. Konkurranse-Anniken kicket inn med en gang, og jeg begynte å planlegge en intervalltrening, en langkjøring og en styrkeøkt i uka for å kunne bygge meg opp raskest mulig til løpsdagen (i tillegg til alle turene jeg uansett må gå med Tore). Da jeg planla dette hadde jeg ikke trent intensivt på ett år. Den fornuftige delen av meg visste at plutselig hardtrening ikke er en smart måte å bygge seg opp på, men konkurransedelen min brydde seg fint lite om det. Den ville bare prestere best mulig på kortest mulig tid. Men etter den første uka med hardtrening, var jeg så sliten at fornuften heldigvis tok overhånd. Jeg bestemte meg for at dersom jeg skulle delta på Oslo Maraton, måtte jeg droppe alt stresset i forkant. Jeg måtte trene når jeg hadde overskudd, og ikke når jeg følte at jeg burde gjøre det.

Med stor stolthet kan jeg erklære at det har jeg klart! Jeg har ikke stresset noe som helst med å få formen opp på det eller det nivået innen i morgen. I løpet av den siste måneden (det siste året faktisk) er to intervalløkter og en langkjøring all løpetreningen jeg har hatt. "Langkjøringen" gikk ut på at jeg forsøkte å løpe 3 km i ett strekk. Det klarte jeg ikke. Så planen i morgen er å løpe det jeg klarer og så gå resten. Og det er greit, for jeg er i utgangspunktet ikke med der for å prestere, jeg er jo med for å ha det gøy sammen med vennene mine. Jeg prøver i alle fall å si det til meg selv. Men jeg kjenner meg så godt at jeg vet konkurranse-Anniken kommer til å kicke inn i det startskuddet går. Jeg kommer til å løpe til jeg faller om, og så krype resten av løypa. Men det får gå. I mine øyne er det ikke så farlig å ta seg helt ut en dag. Men hadde jeg brukt hele den siste måneden på å stadig ta meg ut og dermed gradvis bryte meg selv ned over tid, hadde det mildt sagt vært meget uheldig.

Jeg skulle egentlig ha løpt 3 km under Oslo Maraton i fjor, men plutselig hadde jeg fått tilbakefall og plutselig befant jeg meg på bryllupsreise på løpsdagen. I år skal det skje, og jeg gleder meg! Bilder og resultat fra løpet kommer til å publiseres på "Veien tilbake igjen" på facebook i morgen. Wish me luck!


søndag 15. september 2013

Papirbryllup på Norefjell

I dag har Erlend og jeg vært gift i ett år. Det er rart å tenke på, for dette året har gått veldig fort og veldig sakte på en gang. Underveis har det sneglet seg av gårde, mens sett i retrospektiv har det forsvunnet like kjapt som et knips.

Vårt liv som ektepar startet med en rånetur til Sverige. Vi skulle på bryllupsreise, men helsa mi var skral og i tillegg hadde jeg flyforbud (pga lungen min som kollapsa rett før bryllupet), så biltur til søta bror ble løsningen. Vi hadde en fantastisk uke med bare kos, god mat og spa. Hjemme fra bryllupsreisen, måtte jeg rett inn på Radium for å starte behandling for min tredje runde med kreft. Snakk om en real virkelighetssjekk! Fra rosa skyer stupte vi ned i svart vann. Der forsøkte vi å holde oss flytende i noen måneder, helt til den allogene stamcelletransplantasjonen var overstått. Etter det karret vi oss inn til land og forsøkte å få pusten tilbake i enda noen måneder. Nå er vi så vidt på beina igjen, så det føles faktisk som om det er først nå vårt liv sammen virkelig starter. Det fortjener å feires!

Papirbryllupet vårt ble markert på en fantastisk måte. Etter vi var på God Morgen Norge for å snakke om døden, fikk jeg en telefon av ei dame ved navn Astri Pedersen. Hun fortalte hun hadde sett oss på TV og at hun gjerne ville gi oss en spa-weekend. Med en gang visste jeg ikke helt hva hun skulle si, men hun fortalte at det er hennes kall i livet å gjøre andre mennesker glade, og at hun veldig gjerne ville vi skulle ta i mot. Hun har fikset folk som kan trenge en oppmuntring bryllup og sydenturer og jeg vet ikke hva. Etter det første sjokket hadde lagt seg, og jeg hadde snakket litt med Erlend, valgte vi å takke ja. Jubileumshelgen har dermed blitt tilbringt på Quality Spa & Resort Norefjell, hvor Astri hadde fikset oss en suite, spa-behandlinger og alle måltider inkludert. Jeg er fremdeles målløs over hvordan et fremmed menneske kan velge å gjøre noe sånt for oss. Det er beundringsverdig å være så uselvisk og så opptatt av å glede andre. Å si at vi koste oss er en underdrivelse. Vi bare nøt hvert sekund.

Stedet var helt fantastisk. Det ligger høyt oppe på fjellet, i naturskjønne omgivelser. Spaet har vunnet pris for Norges beste spa to år på rad, og mitt favorittsted var i et utendørs boblebad. Vi hadde ikke spesielt pent vær i helgen, det regnet og blåste kaldt, men det gjorde det bare ekstra godt å sitte ute blant trærne i det varme, boblende vannet. Rommet vårt var egentlig ikke et rom, men en svært pent innredet leilighet med badekar på soverommet. Innimellom all badingen, rakk vi også å gå en tur i den regntunge skogen. Vi skulle egentlig bare gå et par km, men så havnet vi på feil sti og måtte plutselig gå fem. Det gikk heldigvis fint, og da vi kom klissvåte og kalde tilbake tilbake til hotellet, kunne vi bare fyre opp gasspeisen på rommet og benke oss foran den med en kopp te. Ååå, vi hadde det så fint! Takk, Astri, for en utrolig flott helg! Kommer virkelig ikke over at du gav oss dette!

Selv om det var en fantastisk helg på et fantastisk sted, tok den en lei vending da farfar døde på lørdag. Det var ikke uventet, han var en gammel mann med et levd liv, men det var allikevel trist da det skjedde. Jeg er glad jeg var sammen med Erlend da beskjeden kom.

Nå skal vi ta fatt på vårt andre år som herr og fru Rokseth. Det ser vi frem til! Det første året vårt har vært hardt, men vi håper år nummer to blir av det gode slaget. Vi har trua og mener vi går en real opptur i møte:)


Fotograf: Lisbeth Finsådal

tirsdag 10. september 2013

Blandingsmennesket

Per Fuggeli er en klok mann jeg har sansen for. Det er ikke uten grunn jeg tidligere har kalt ham for "Dødens Gandalv": begge er visere enn gjennomsnittet, begge utsetter døden og jammen ligner de ikke på hverandre også.

Fuggeli, nei, Gandalv mener jeg.



Fuggeli er litt mindre behåret.

På møtet om døden i Bergen forrige tirsdag, hadde Fuggeli som vanlig noen kloke ord på lager: Han snakket om hvordan vi i dagens samfunn dyrker styrke og perfeksjonisme, og om hvordan samfunnet viser forakt for svakhet - hvor døden er den ultimate svakhet. Han mener vi bør godta oss selv som "blandingsmennesker", og akseptere at vi noen ganger er friske og noen ganger syke. Og så må vi ikke bli triste når vi ikke stemmer overens med glansbildet.

Jeg befinner meg langt fra mitt eget glansbilde. I det store og det hele har jeg slått meg til ro med det. Etter å ha levd flere år med en syk kropp som ikke klarer å yte på topp, har jeg blitt vant til at jeg må ta det mer med ro enn mine jevnaldrende. Jeg løper bakerst på trening, går tregest på tur og drar først hjem fra fest. Jeg har akseptert at slik er det bare. Men av og til våkner villdyret i meg, urmennesket som løper for livet og ikke føler smerte eller ubehag før målet er nådd. Jeg er nemlig født med konkurranseinnstinkt. Med tiden har jeg lært å koble det ut når det trengs, men jeg har det også tilgjengelig dersom det behøves. Noen ganger kan det komme veldig godt med, som for eksempel når man kjemper mot en gjenstridig krefttype. Andre ganger konkurrerer jeg mer for moro skyld, som på Montebellosenteret da vi hadde intervalltrening. Det var den første ordentlige treninga mi på ett år. Blodprosenten hadde endelig steget til et nivå hvor jeg fikk lov til å trene med intensitet. Foran oss lå en lang oppoverbakke. Oppgave: Komme seg til toppen av bakken før tiden var ute. Det ville kreve enormt mye å nå toppen, men jeg måtte bare se om jeg klarte det, måtte bare se hva kroppen min kunne få til etter tre runder med kreft. Tre-to-en-GÅ! 3 minutter full gass etterfulgt av 2 minutter gange skulle gjentas totalt 4 ganger. Jeg gav alt. Musklene i beina brant, hodet svimlet og lungene kjentes som om de holdt på å revne. I det siste intervallet kunne jeg se toppen av bakken. Nesten fremme, bare litt til. Jeg måtte tvinge kroppen til å lystre ordrene mine om å fortsette å bevege seg fremover. De siste metrene slo anstrengelsesastmaen inn og snurpet sammen brystet mitt. Nå fikk jeg ikke puste. Men hvis jeg bare kunne klare å komme helt opp... Med en siste krampetrekning veltet jeg meg over bakketoppen. Etter det brukte jeg flere minutter på å få tilbake pusten. De andre kursdeltakerne samlet seg bekymret rundt meg. Da jeg kom til meg selv igjen, hadde jeg lyst til å flekse de nærmest ikke-eksisterende armmuskelene mine og brøle: "JAAAA!". Jeg hadde satset, gitt alt og jeg hadde klart det. Et lite astmaanfall kunne ikke ta fra meg den gleden.

Senere den kvelden uttrykte flere av de andre deltakerne bekymring over innsatsen min. Jeg kunne ikke ta i så hardt, det var ikke bra for kroppen min. Jeg forsøkte å forklare at jeg gav alt for å teste hvor langt jeg kunne presse meg selv, slik at jeg visste hva jeg hadde å jobbe med når jeg skulle i gang med treninga igjen. Men i fravær av sine egne barn virket det som om de øvrige deltakerte, som jo var en generasjon eldre enn meg, følte for å overøse meg med bekymrede morsinstinkter. Den enorme mestringsfølelsen jeg hadde følt på toppen av bakken, ble visket ut av at jeg måtte forklare meg gang etter gang. Til slutt gav jeg opp, og sa meg enig i at jeg ikke burde ha tatt så hardt i. Jeg orket ikke å diskutere mer.

Etter middagen kom en av damene bort til meg og sa: "Du, jeg skjønner godt du tok deg ut opp bakken. Var det ikke deilig? Var det ikke godt å slippe å føle seg som en pingle for en liten stund?" Det var nesten så jeg kastet meg rundt halsen hennes og gav henne en klem.

Det er greit å akseptere at kroppen ikke fungerer i samme grad som før. Men noen ganger er det også greit å kjenne på en liten smakebit av gammel glory. Ja, jeg ble sliten, ja, det gjorde vondt å ta seg helt ut. Men var det verdt det? Ja! Fuggeli slår et slag for blandingsmennesket. Jeg sier meg enig, men tolker det dit hen at man kan ta litt av i blant, selv om man er syk, og man kan roe seg litt ned i blant, selv om man er frisk. Det handler, som alt i livet, om balanse.

Da jeg i høst skulle kjøpe meg ny sykkel, gikk jeg for en elektrisk variant fordi jeg visste jeg ikke ville være i form til å sykle rundt på en vanlig sykkel til daglig. Under den første turen på elsykkelen min ble jeg hodestups forelsket; jeg suste av sted bortover veien, uten å bli litt sliten en gang. Den har et batteri som kobles inn når jeg tråkker på pedalene, og som skyver meg og sykkelen avgårde. Nå bruker jeg elsykkelen så ofte jeg kan, og gleder meg til hver tur. Oslo er meget kupert, men det legger jeg ikke merke til. Jeg bare tråkker uanstrengt avgårde, uansett om veien går bortover eller oppover. Og når jeg sykler veien hjem fra sentrum, som jo er en eneste lang oppoverbakke, er det nesten så jeg må holde meg for munnen for å ikke rope "BURN!" når jeg lett sykler forbi streberne i kondomdrakter. Dette er i mine øyne et godt eksempel på hvordan jeg aksepterer mine egne begrensninger, ved å velge en elektrisk sykkel over en tradisjonell variant, samtidig som jeg lar litt konkurranseinstinkt slippe til. Så får det heller være at jeg "jukser" og får litt hjelp på veien. Det bryr jeg meg i dette tilfellet fint lite om - jeg sykler jo raskest av alle! Lenge leve blandingsmennesket!


Tore og jeg er klare for å svi litt gummi



torsdag 5. september 2013

Organdonasjon

Jeg leste nettopp en bok om Karianne Viken som har levd størstedelen av livet med diabetes 1. Etter som årene gikk, utviklet sykdommen seg til å bli verre og verre - til det punktet hvor hun faktisk måtte transplantere både nyrer og bukspyttkjertel for å kunne overleve. Etter det ble hun frisk! Diabetesen, som hadde styrt livet hennes i så mange år, var borte.

Det var sterkt å lese om hvordan kroppen hennes gikk fra en viss død, til å bli transplantert, for så å bli helt frisk igjen. I dag lever Karianne et godt liv, sammen med sine nære og kjære. Det fikk meg til å tenke på organdonasjon. Jeg skulle gladelig ha gitt bort alle organene mine når jeg dør, men kreftrammede eller personer som er syke av HIV/Aids får jeg ikke lov til å donere bort noe som helst. For å si det litt flåsete, så er jeg "damaged goods". Det er synd, for jeg er en pragmatisk type og ikke så opptatt av inhumasjon (inhumasjon er når hele kroppen begraves intakt). Kroppen vil uansett bli til jord, så hadde jeg kunnet, ville jeg ha donert bort organene mine. For meg er en død kropp bare en død kropp, og ikke noe mer. Sjelen har, etter min mening, ingenting med kroppen å gjøre etter døden. Så for meg hadde det ikke spilt noen rolle hva som hadde skjedd med min døde kropp etter sjelen min hadde forlatt den. Jeg er mer opptatt av at den dødes organer kan gi andre mennesker et nytt liv. Som dere skjønner, er jeg for organdonasjon.

Har du tatt et standpunkt angående organdonasjon? Det er viktig at du gjør. Ingen vet hva fremtiden bringer. Dersom du skulle dø av hodeskader forårsaket av en ulykke, blodpropp eller hjerneblødning, vil spørsmålet om organdonasjon mest sannsynlig dukke opp. Hvis du ikke har snakket med dine pårørende om organdonasjon i forkant av en slik situasjon, vil det bli opp til dem om organene dine skal doneres bort eller ikke. Da kan du risikere at organene dine doneres bort, til tross for at du var i mot det, eller at organene dine ikke doneres bort, til tross for at du ønsket at det. Dersom du selv ønsker å donere bort organene dine, og har et donorkort, kan som regel ikke dine pårørende stoppe donasjonsprossessen, selv om de skulle være i mot den. Ditt ønske med hensyn til egne organer og organdonasjon teller altså mer enn dine pårørendes ønsker. Derfor er det viktig å snakke om organdonasjon, før man plutselig befinner seg i en krisesituasjon hvor vanskelige beslutninger må tas i løpet av kort tid.




Organdonasjon gir nytt liv. Det er Karianne Viken et levende bevis på. Man skulle tro at jeg også er et bevis på det, men benmarg er faktisk ikke et organ. Vi kan donere/transplantere syv forskjellige organer: ett hjerte, to lunger, to nyrer, en lever og en bukspyttkjertel. En benmargsdonasjon stiller mer i samme kategori som å gi blod (bare at det er litt mer avansert). Dersom du ønsker å gi blod eller benmarg, holder det ikke å fylle ut donorkort. Blod og benmarg donerer du mens du fremdeles er i live (det kan forsåvidt gjelde nyrene også), og du må kontakte nærmeste blodbank for å havne i blod-/benmargsregisterne.

Føler du det er vanskelig å ta et standpunkt? Da syns jeg du skal tenke igjennom om du selv ville ha mottatt organer fra andre, dersom du var syk og en organtransplantasjon var din eneste sjanse til å overleve. Svarer du ja til det, syns jeg at du også skal åpne for muligheten til å redde andres liv. Det vil bety alt for dem det gjelder.

Har dere lesere tatt et standpunkt med hensyn til organdonasjon?

PS Man kan også donere kroppen sin til forskning.

søndag 1. september 2013

Er du InK?

Hei, Erlend her. Jeg har fått anledning til å fortelle dere om et nytt prosjekt for oss som er pårørende til kreftrammede. Men først skal jeg fortelle litt om min opplevelse av å få livet invadert av kreft.

Kreften kom inn i mitt liv omtrent samtidig med at jeg ble kjent med Anniken. Vi rakk så vidt å bli kjent og forelske oss. Siden den gang har det vært Anniken, meg og kreften.

Kreften la tidlig føringer for forholdet vårt, lærte oss at livet er verdifullt og at prioriteringer er nødvendig. Fortsatt merker vi ringvirkninger etter kreftens herjinger, et halvt år etter endt behandling.

Nei, jeg er ikke skallet, har ikke fått hverken cellegift eller stråling. Jeg har ikke hatt kreft, men har levd med en kreftsyk kjæreste, etter hvert samboer og nå kone. For tiden lever vi begge i kjølvannet av kreften. Jeg er det jeg vil kalle indirekte kreftrammet.

Årlig rammes i følge Folkehelseinstitettet 26000 mennesker av kreft i Norge. Rundt 10000 dør av kreft. Tallet på alle som er indirekte rammet er mange ganger høyere.

Jeg har aldri helt klart å slå meg til ro med stempelet pårørende. Jeg føler meg først og fremst rammet. Kreftsjokket kommer som regel like brått på oss som står nær den som blir syk, enten det er søstera, en kompis, ektemaken, en onkel, en nær kollega eller en forelder som får diagnosen. Tilværelsen blir snudd på hodet, horisonten blir uklar, roller endres og stokkes om. Kreft er et uryddig landskap å orientere seg i, enten en er syk selv eller står nær den syke.

Den som blir syk orker kanskje bare å konsentrere seg om sykdommen, finne frem som pasient, gjøre opp status for et kort eller langt liv, finne ut av hva som skjer i kroppen, hva behandlingene innebærer, utsiktene for et rikt liv etterpå. Vi rundt tenker på det samme. I tillegg tenker vi også på hvordan vi kan være en så god støtte som mulig. Og aller helst bør vi få hjulene i hverdagen til å gå rundt så knirkefritt som råd er. Dessuten ville det kanskje være lurt å finne rom til å kunne ta vare på seg selv.

De som står ved siden av risikerer kanskje å miste den man er så glad i. Veien dit kan være tung nok i seg selv, men hva med livet etterpå?

Kreftforeningen og Ungdomsgruppen i Kreftforeningen (UG) er organisasjoner for kreftrammede. Men de skal også ivareta pårørendes interesser og behov. Jeg har selv vært med i UG i noen år, og blitt kjent med mange fantastiske mennesker og en organsiasjon som tar et stort ansvar for en sårbar gruppe. Det jeg har savnet er imidlertid å treffe andre som har levd tett på kreft uten selv å ha vært syk. Jeg vet av erfaring hvor viktig det er å ha andre å prate med enn den som er syk, for rett og slett å lufte hodet. Det å omgås andre som har liknende erfaringer som det jeg går gjennom, kan være til stor hjelp. Bare det å møte forståelse for at ord uansett kommer til kort, så det i grunnen er like greit å bare være, være Erlend og ikke først og fremst pårørende. Eller indirekte kreftrammet. 


 

Sammen med Kreftforeningen og UG har jeg fått være med å utarbeide et tilbud spesielt for oss unge som har erfaring med kreft, uten selv å være syke. InK (Indirekte Kreftrammet) skal være et møtested der det er rom for å dele erfaringer. Men først og fremst skal det være et sted å møte forståelse for at kreft er en påkjenning for flere enn de som har fått diagnosen, enten du er pårørende til en kreftpasient eller etterlatt. Vi vil legge opp til aktiviteter og opplevelser, og satser på å møtes jevnlig. Første møte er i Tromsø 5. september. Deretter følger et treff i Bergen 10. sept, og så et i Oslo 12. sept. Jeg kommer på møtet i Oslo, og håper vi sees der. Spre gjerne ordet om InK til andre du tror kan ha nytte av det.