lørdag 26. oktober 2013

Åhåi

Den siste tiden har kroppen min oppført seg rart. Jeg har hatt problemer med lungene, det har kommet pipelyder fra halsen, noen lymfeknuter under armene har gjort seg til kjenne og innimellom har jeg hatt nattesvette. Hver for seg er ikke dette noe å snakke om, men når alt kommer på en gang begynner alarmen å ringe. For kreften min trives nemlig best rundt/i lungene, jeg har tidligere hatt svulster som har presset på luftrøret (derav pipelyder), hovne lymfeknuter er definitivt ikke et godt tegn for oss med lymfekreft og nattesvetten er som regel mitt hovedsymptom på at nå er det kreft på gang. Men så har de nevnte symptomene vært spredt ut over en lengre periode, og det er kun snaue to måneder siden jeg tok en hel haug med vaksiner som kan få immunforsvaret til å reagere. I tillegg forsvant plutselig de lymfeknutene jeg hadde under armene, så jeg konkluderte med at det sikkert bare var vaksinene som hadde forårsaket det hele. Trodde jeg da. Selv om jeg kjente at ikke alt var som det skulle. Så kom en uke med fem nattesvetter på rad. Og da snakker vi ikke "oi, nå våknet jeg og er litt klam", neida, vi snakker "oi, har jeg tisset på meg?". Så heftig nattesvette er det ikke naturlig at kroppen produserer i løpet av en natt - med mindre det er noe galt. Den femte natta jeg kunne vri sengetøyet mitt, visste jeg det: Kreften var tilbake. Det var bare å innse det først som sist. Det er den vanskeligste erkjennelsen jeg har gjort i hele mitt liv, og jeg har vært langt nede de siste par ukene. Én ting er å bekymre seg for at man har nådd det stadiet hvor man ikke lenger kan kureres, men å faktisk oppleve det er noe helt annet. For første gang valgte jeg å ikke dele det som hadde skjedd meg til noen andre enn den aller nærmeste familien. Jeg klarte det ikke. Det var for vondt.

En ettermiddag jeg var på café med ei venninne, bare ramlet det ut av meg: "Jeg tror jeg er syk igjen". Jeg sa "tror", selv om jeg følte meg helt sikker. Hun ble naturligvis bekymret på mine vegne og spurte om jeg hadde ringt lymfomlegen min på Radiumhospitalet. Det hadde jeg ikke. Hun lurte på hvorfor ikke det, og det hadde jeg egentlig ikke noe godt svar på. Men jeg tror det var fordi at dersom jeg hadde fortalt ham om symptomene mine, så ville hele kreftspiralen begynne å spinne, og jeg ville raskt bli pasient igjen. Jeg ville bare utsette det uunngåelige så lenge som mulig. Men etter som vi snakket sammen, ble jeg klar over at jeg ikke akkurat nøt livet uansett. Livet var heller miserabelt. Jeg måtte ta kontakt og fortelle det slik det var. Jeg trengte å se bevisene svart på hvitt.

Legen ved Radiumhospitalet tok symptomene mine på alvor, og skaffet meg en CT i rekordfart. Jeg har sagt det før, men jeg sier det igjen: Oppfølgingen ved Radiumhospitalet, og spesielt hos legen min, er fantastisk. Jeg føler meg i verdens tryggeste hender der borte. I går ble bildene tatt, og legen sa han skulle prøve å få svar i løpet av dagen, men at han ikke kunne love noe. Vi avtalte jeg skulle ringe ham klokken halv fem, bare i tilfelle radiologene hadde sett på bildene. Med hamrende hjerte slo jeg nummeret. Erlend og jeg hadde dratt på besøk til et vennepar, så jeg håpet både for vår og deres skyld at resultatet ikke hadde kommet enda. Men det hadde det. Og til min store overraskelse var bildene helt rene! Jeg hadde ingen tegn til kreft! Jeg klarte nesten ikke å forstå hva han sa. Men.... hvis jeg ikke hadde kreft, hvorfor oppførte kroppen min seg så teit da? Det visste han ikke. Det kunne være latent GVHD, kanskje et virus (CMV) eller kanskje noe helt annet. Vi skal lete videre etter hva som feiler meg, men akkurat nå spiller ikke det noen rolle om det er det ene eller det andre. Det eneste jeg bryr meg om er at det ikke er kreft! Jeg var så sikker på at jeg hadde fått enda et tilbakefall. Jeg var helt sikker. Og så tok jeg feil. Det er den deiligste feilen jeg har tatt i hele mitt liv!

Etter de to første rundene mine med kreft, følte jeg meg veldig ferdig med å være syk etter endt behandling: "juhuu, aldri mer cellegift", "herfra går det bare oppover" og så videre. Men etter den tredje runden har jeg bare ventet på en ny smell. For selv om tankene mine gjerne har villet tro jeg skal bli frisk, så har ikke underbevisstheten min vært så lett å overbevise. Erfaringer har en tendens til å lime seg fast der, uten umiddelbar tilgang til limfjerner. Mine erfaringer tilsier at 8-12 måneder etter endt behandling, får jeg tilbakefall. Derfor har jeg ventet. Og derfor kjentes det som om alle symptomene passet perfekt inn i marerittet. Det er skremmende hvor fort jeg gikk inn i "min siste del av livet"-modus. Jeg så alle drømmene mine slukkes. Nå er de tent på nytt.

En skulle tro man blir vant til at livet svinger opp og ned hele tiden, men det blir man ikke. I alle fall ikke Erlend og jeg. Det er så slitsomt og utmattende å leve på denne måten at etter Erlend og jeg hadde klemt hverandre og jublet over det gode resultatet, utbrøt han: "Så deilig at vi slipper å bruke denne helga på å nyte den siste tiden før du skal i gang med behandling igjen. Nå kan vi bare slappe av". Jeg syns det sier mye om hvor trette vi er av å hele tiden måtte leve med usikkerheten som alltid vil følge oss i større eller mindre grad. Og selv om jeg ikke er helt ute av skogen enda, føles det som om vi nå har fått en raus pustepause. Den er enormt kjærkommen.

Jeg har fått tips om å løpe ut i skogen og bare brøle ut gleden. Andre sier vi må feire storslagent. Vi valgte å feire begivenheten på biblioteket med hver vår gode bok. Helt vanlige dager er gull verdt.






torsdag 24. oktober 2013

Sjuke folk på ferie

Når man skal reise utenlads med mer eller mindre dårlig helse, er det et par ting ekstra man må huske på. Her kommer en sjekkliste:

  • Pass: Dersom man har vært syk og ikke har reist på noen år, kan passet ha gått ut på dato. Noen land krever også at passet skal være gyldig ikke bare under reisen, men også en viss tid etter utreise fra landet du har besøkt. Sjekk at passet er gyldig før du før du drar.

  • Vaksiner: Dersom du er stamcelletransplantert, må du vaksinere deg mot alle barnesykdommene på nytt (i tillegg til vanlige reisevaksiner). Dette utføres ikke på sykehusene, men hos fastlegen, helsestasjoner eller smittevernsstasjoner. Det er ikke alltid fastlegene vil ta seg av dette, så snakk med fastlegen din før du bestiller time. Husk at risikoen for at vaksinene gjør deg syk i en periode er ganske stor, så sørg for å ta dem i god tid før avreise.

  • Reiseforsikring: Dersom man er under kreftbehandling eller nylig ferdigbehandlet, er risikoen for at man får en infeksjon eller lignende på tur relativt høy. Det er dermed ikke usannsynlig at man havner på sykehus i løpet av utenlandsoppholdet. Europeisk helsetrygdekort sørger for at du har krav på nødvendig medisinsk behandling på lik linje med landets innbyggere. Dette kortet gjelder i EØS-land og Sveits. I alle andre land risikerer du å måtte betale sykehusutgiftene selv. Du bør dermed skaffe deg en god reiseforsikring. Det kan forresten være kjekt å ha i EØS-landene også, siden en reiseforsikring dekker mer enn et europeisk helsetrygdekort (som f.eks. hjemreise og andre utgifter i forbindelse med sykehusopppholdet). MEN, og dette er viktig, dersom du rett før reisen befinner deg i en helsetilstand som gir økt risiko for helsetrøbbel, vil ikke forsikringsselskapene dekke sykehusoppholdet ditt i utlandet til tross for at du har tegnet reiseforsikring. Dersom du skal få oppholdet dekket, må legen kunne skrive en attest på at det ikke har vært forhøyet risiko for at helseproblemer skulle oppstå i det aktuelle tidsrommet. Så hvis du for eksempel går på immundempende medisiner og får en infeksjon mens du er på utenlandstur, må du mest sannsynlig betale sykehusoppholdet selv. Dersom du går på immundempende medisiner og brekker et bein, blir det mest sannsynlig dekket av forsikringsselskapet. Konklusjon: Å reise utenlands med dårlig helse er å bedrive risikosport med privatøkonomien. Tenk en ekstra gang over det før du legger turen til f.eks. USA eller Thailand, for derfra kan du lett komme hjem med en sykehusregning på flere hundre tusen kroner. Not cool.

  • Norsk Luftambulanse: Jeg fikk tips om å melde meg inn i Norsk Luftambulanse før jeg dro til utlandet, for da ville de komme og fly meg hjem dersom jeg skulle bli syk. Dessverre tilbyr ikke Norsk Luftambulanse denne tjenesten til sine medlemmer lenger. De har derimot andre fordeler man kan dra nytte av.

  • Arbeidsavklaringspenger: Dersom du mottar arbeidsavklaringspenger fra NAV, må du søke om å få beholde disse mens du er på ferie. Husk å søke i god tid før avreise.

  • Medisiner på fly: Husk å ha med deg medisinene i håndbagasjen, slik at du ikke risikerer å miste dem dersom den innsjekkede bagasjen skulle havne på feil sted. Så lenge medisinene er i pilleform, går det som regel greit å få dem igjennom sikkerhetskontrollen. Dersom du vil være på den sikre siden kan det være lurt å oppbevare medisinene i originalemballasjen med navnet ditt på, ta med resepter/legeerklæring og oversette medisinlisten til engelsk. For narkotiske legemidler eller legemidler som står på dopinglisten, gjelder egne regler. Ved flytende medisiner må du ha med deg legeerklæring og du må kunne bevise at medisinene er ekte. Du kan dermed bli bedt om å smake på dem eller stryke dem på huden. 


Har jeg glemt noe? Fyll ut i kommentarfeltet.


søndag 13. oktober 2013

Tenk deg om før du sier...

Når man er/har vært kreftsyk, skaper det ofte sjokkbølger i den sykes omgangskrets. Kreft, liksom! Alle vet at det er heftige greier, og mange ønsker gjerne å uttrykke omtanke og omsorg. Problemet er bare at mye av denne omsorgen kan oppleves som en belastning for den kreftrammede. Jeg har dermed laget en liste over noen ting man skal tenke seg om før man sier til en kreftpasient:

  • "Går det bra?" For kreftrammede kan dette være et veldig vanskelig spørsmål. Det kan lett bli en påminnelse om den vanskelige situasjonen man befinner seg i. Og hva skal man egentlig svare? Skal man si at man spyr fem ganger om dagen og at det gjør innmari vondt fordi munnen er full av åpne sår, samtidig som at man er så sliten at man ser dobbelt og at angsten for å dø er overveldende? Eller skal man bare tvinge frem et smil og si at "joda, det går etter forholdene greit"? Igjen: Det er et vanskelig spørsmål med mange lag av svar.

  • "Så godt du ser ut!" Dette er et veldig velment kompliment. Det er forståelig at når man treffer igjen en som har vært alvolig sjuk, og den sjuke ser litt bedre ut enn sist, så er det naturlig å åpne samtalen med denne setningen. Men skurringer kan oppstå dersom den som gir komplimentet uten videre konkluderer med at et godt utseende betyr god helse, og dermed slenger på en "godt å se det går bra med deg". Utseendet sier ingenting om hvordan pasienten har det der og da. Det kan bli en belastning å få høre flere ganger om dagen at man ser så godt ut, når man egentlig ikke har det godt i det hele tatt. En jeg kjenner pleier å svare tilbake: "Jo takk, men jeg har da aldri hatt kreft i ansiktet." 

  • "Tanta/morfaren/fetteren/venninna/en eller annen jeg kjenner har også hatt kreft." Og hva så? Det har like mye med pasienten å gjøre som en stikkontakt har å gjøre med en maur - altså ingenting. Og hvis man i tillegg slenger på en "han/hun døde" er jo miskommunikasjonen komplett.

  • "Du må tenke positivt, da blir du frisk." Slik fungerer det ikke. Man kan kanskje oppleve bedre livskvalitet dersom man klarer å fokusere på det positive, men det er ikke slik at man kan kurere sin egen kreft ved å tenke solskinnstanker. Legene jeg har snakket med sier at de har sett de mest positive og glade mennesker dø, og de har sett de mest sure og bitre personer overleve. Kreft er farlig og vanskelig å kontrollere. Vi pasienter skal ikke holdes ansvarlige for hvordan sykdommen utvikler seg, basert på om vi er glade eller redde.

  • "Dette kostilskuddet reddet ei dame som stod frem i Se og Hør i 1995. Det må du ta, så blir du kurert!" Oh my, hvor skal jeg begynne? Først av alt: Bare la være å tilby folk "mirakelmedisiner". Hadde det virkelig vært en mirakelmedisin, hadde den allerede vært en del av behandlingsopplegget til pasienten. Dessuten er mange kosttilskudd/naturmedisiner farlige å ta sammen med cellegift. De kan hindre cellegiften i å fungere skikkelig, eller de kan forsterke effekten, slik at du blir dausjuk. Det finnes kanskje noe som kan lindre bivirkningene, men du må ALDRI ta alternativ medisin uten å snakke med legen først. Så til dere som har hørt om en eller annen person som tok en eller annen medisin en eller annen gang som kanskje fungerte: Ikke prakk det på slitne og sjuke folk. Det er kanskje godt ment, men vi har mer enn nok å tenke på og ta stilling til fra før av. Og til dere som gjør business av å selge dyre og virkningsløse "mirakelkurer" til pasienter i en sårbar situasjon: Skam dere!

  • "Jeg forstår hvordan du har det." Nei, det gjør du virkelig ikke. Men pasienten setter nok pris på om du lytter til hvordan han har det.

  • "Si i fra dersom jeg kan gjøre noe for deg." Dette fører som regel ingensteds hen. Spør heller: "Kan jeg komme innom med middag i morgen?" eller "Jeg skal handle på onsdag. Kan du skrive en handleliste, så handler jeg for deg også?". De fleste kreftrammede trenger hjelp, og de fleste pårørende ønsker å hjelpe. Men det sitter ofte ganske langt inne hos pasientene å faktisk strekke ut en hånd og be om hjelp. Dersom de pårørende tilbyr helt konkrete ting, blir det enklere for pasienten å bare takke ja.

  • "Det finnes en klinikk i Kina som ved hjelp av en spesiell sopp helbreder din type kreft. Dra dit!" Dersom Kina kommer inn i bildet, er man som regel dødssyk. Jeg kan forestille meg at det å ha fått beskjeden om at "Vi kan dessverre ikke gjøre noe mer for deg" er fryktelig vanskelig. Kanskje får man selv panikk, kanskje får de pårørende panikk og så befinner man seg plutselig på andre siden av jordkloden. Det finnes sikkert noen solskinnshistorier om pasienter som drar til utlandet og blir helbredet eller får forlenget levetid. Men for hver solskinnshistorie finnes det veldig mange tragiske historier om redde pasienter i et fremmed land som dør borte fra de han er mest glad i. Tilbake sitter knuste pårørende med et gigantisk lån oppetter ørene. Jeg liker Per Fuggelis prinsipp om "heller en siste tur på hytta enn en siste runde cellegift". Den kreftsyke må få ro til å ta valgene sine selv, og ikke presses til å gjøre noe han kanskje ikke orker.

  • "....................." Det er greit å sitte stille sammen med en kreftrammet, man trenger ikke alltid å si så mye. Men å ignorere vedkommede fordi man ikke vet hva man skal si, er ikke ok. Pasienten trenger ikke å føle seg spedalsk i tillegg til kreftrammet. 

Nå lurer dere kanskje på hva man egentlig kan si!? Svaret er at man trenger ikke alltid å si så mye. Det viktigste er bare å vise at man bryr seg om den som er syk. Dersom du treffer en bekjent du vet er kreftsyk, for eksempel på butikken, så smil til vedkommede. Eller, dersom du ønsker det, gå bort og si at du tenker på ham og håper det går bra (men husk: Ikke spør direkte om det går bra). Dermed blir det opp til kreftpasienten om han ønsker å fortelle, eller om han bare ønsker å si "takk" og så gå videre. Eller du kan sende en sms og gjøre det samme. Det finnes mange måter å vise at man bryr seg på.

Denne lista er bare mine forslag til velmente ord som kan oppleves som en belastning. Nå er jeg spent på hva dere har å tilføye! Hva slags mer eller mindre merkelige ting har folk sagt til dere?


fredag 4. oktober 2013

Amsterdam

For en stund siden stirret ei venninne meg intenst inn i øynene og spurte alvorlig: - Du, helt seriøst, er du virkelig alltid så positiv som du utgir deg for å være på bloggen? Får du ikke av og til lyst til å bare skrike høyt i sinne og forbanne det som har skjedd med deg?

Jeg ble litt overrasket over spørsmålet, for jeg føler selv at jeg skriver om både det positive og det negative som følger en kreftdiagnose. Gjør jeg egentlig ikke det? Fremstiller jeg meg selv som en av disse irriterende positive personene som ville sett på en oversvømt kjeller som et etterlengtet badebasseng? Jeg får jo stadig høre "du er så sterk" og "du er så positiv". Jeg har bare tenkt "jaja, det er slikt man sier til sjuke folk". Men tror dere virkelig at jeg er en urokkelig bauta av positivitet som holder svarte dager på avstand med sol- og gledesstrålene mine?

Det er helt klart ikke slik jeg oppfatter meg selv.

Jeg oppfatter meg selv som ei vanlig jente som gjør det jeg må for å komme igjennom en vanskelig situasjon som er blitt tildelt meg. Jeg kan være sint, lei og oppgitt over at jeg bruker så mange av mine såkalte beste år på sykdom. Dette er hovedsaklig negative følelser, men jeg tenker det er helt normalt å rase litt i blant. Men når jeg føler meg nedstemt, bruker jeg ikke energien min på å skrive blogg. Og siden jeg ikke er langsint, er jeg som regel glad igjen når blogginnleggene skrives. Derfor virker jeg kanskje mer positiv enn jeg faktisk er på "Veien tilbake igjen". Og derfor skrev jeg forrige blogginnlegg mens jeg ennå var preget av negative følelser.

I forrige innlegg var jeg sikker på at helsa skulle svikte meg, slik at vi ikke ville komme oss avgårde til Amsterdam. Jeg følte meg klein, med infeksjonsfølelse og hovne lymfeknuter. Jeg ble dermed ganske overrasket da legen ikke fant noen infeksjon. Hvorfor hadde jeg da hovne lymfeknuter? Det kunne ikke være, det MÅTTE BARE IKKE være kreften som blomstret opp igjen. Så kom jeg på det: Jeg hadde nylig vaksinert meg mot alle barnesykdommene. Immuniteten mot disse følger nemlig ikke med beinmargen fra donor til pasient.
- Jeg ble vaksinert for tre uker siden, kan det være det som aktiverer lymfeknutene?
- Ååå, ble du det? Ja, da er det jo veldig nærliggende å tro at det er det som er årsaken, svarte legen.
- Da er det bare å komme seg avgårde til Amsterdam, Rokseth.
Vi pustet lettet ut, både legen og jeg.

Amsterdam. Jeg har ikke vært på storbyferie på tre år. Sist gang var vi i Berlin. Det jeg husker best fra den turen er at den var veldig slitsom. Jeg glemte å ta hensyn til at jeg hadde fatigue (strengt tatt visste jeg vel ikke at jeg hadde fatigue heller, jeg trodde bare jeg var "litt sliten etter behandlinga"). Jeg tvang meg avgårde til den ene attraksjonen etter den andre, med det resultat at jeg var totalt utslitt etter ferien. Denne gangen ville jeg ikke gå i samme fella. Erlend og jeg avtalte dermed at denne gangen skulle vi bare gjøre det vi liker best på tur: sitte på cafe og spise god mat og lese bøker og se på folk. Så får Rembrandt, Van Gogh og Anne Frank vente til en annen gang.

Jeg er ikke så flink til å huske på å ta bilder på tur, men her er i alle fall noen:


Hotellrommet vårt, litt utenfor sentrumskjernen. Tror det må ha vært minst fem meter under taket!


Vi brukte sykkel som fremkomstmiddel. Det var en fantastisk måte å oppleve byen på, og vi syklet til sammen flere mil. Faktisk var syklingen det jeg likte best med hele turen.


Det opplevdes som om det var flere sykler enn mennesker i byen.


Erlend gled inn i café-interiøret


Frossen yoghurt med godsaker på


En stykk fornøyd jente!


Erlend tok seg en tur alene til museumskvartalet...


...mens jeg hvilte.

Vi fant en veldig fin balanse mellom hvile og aktivitet. Når jeg følte for hvile mens Erlend følte for aktivitet, delte vi oss og fikk dermed oppfylt behovene våre begge to. Det var en veldig fin tur, og jeg kjenner den har gjort meg godt på flere plan. Av og til er det så ufattelig godt å komme seg bort fra sin vante hverdag og få litt nye impulser.

Et av turens høydepunkt var et besøk til "RON", noe så spesielt som en casual restaurant med to Michelin-stjerner. Siden vi ikke hadde de store turistattraksjonsutgiftene, kunne vi spandere på oss litt ekstra god mat. Maten var virkelig god, atmosfæren var god (og laid-back, det var deilig), servicen var god og vi fikk oss en god date. Anbefales!

Jeg er så glad for at det ble noe av denne turen! Endelig fikk den reiseglade delen av meg tilfredsstilt oppdagelsesbehovet, og Erlend og jeg fikk noen spennende og ekstra gode dager sammen.