mandag 30. desember 2013

Forsinket julegave

Rett før jul fikk jeg vite jeg måtte ta ultralyd av de hovne lymfeknutene mine i armhulen. Mens jeg lå på ultralydbenken og kjaste med legen og sykepleierne om juleferie, fikk jeg øye på flere store, svarte hull på ultralydskjermen.
- Der er vel rakkerne, sa jeg.
- Ja, og de må vi ta biopsi av, svarte legen.

Biopsier ble tatt, og patologen (legen som analyserer innholdet i biopsien) på bakrommet sa så høyt at jeg hørte det: "Her er det noe". Så, med løfter om biopsisvar over nyttår og visshet om at biopsiene inneholdt "noe", dro jeg hjem til Sørlandet på juleferie. Før ultralyden og biopsiene hadde jeg trodd at jeg for første gang på fem år kunne feire en enkel og bekymringsfri jul. Nå var den plutselig blitt veldig vanskelig holde ut. Jeg er flink til å nyte gode dager og har styrke nok til å mobilisere krefter i dårlige tider, men å leve i uvisshet mens jeg venter på prøvesvar, er jeg skikkelig dårlig til. Man skulle tro jeg hadde blitt vant til å vente på disse svarene etter så mange år i gamet, men siden de alltid inneholder potensielt livsomveltende informasjon, er det faktisk like forferdelig hver gang.

På fredag holdt jeg på å bli gal. Jeg så ikke mening i noe som helst. Jeg måtte bare vite - uansett utfall. Først da kunne jula fortsette. Jeg slo nummeret til lymfompoliklinikken på Radiumhospitalet.
- Hei, det er dagenheten som svarer for poliklinikken. Hva kan jeg hjelpe deg med?
- Er poliklinikken stengt? spurte jeg.
- Ja, svarte hun.
Jeg takket for informasjonen og avsluttet samtalen. Så pustet jeg ut. Og så kjente jeg hvor lettet jeg var for at jeg ikke hadde fått vite svaret allikevel.

I dag ringte mobilen min, og skjermen viste et nummer som begynte på 23. Det betyr som regel bare en ting:
- Legen! utbrøt Erlend.
Jeg løp opp trappa, med Erlend og Tore løpende etter. Vi lukket oss inne på badet og tok telefonen. Hjertet mitt dunket så hardt at jeg instinktivt la hånda mi over det for å roe det ned. Så kom verdens beste forsinkede julegave: De hadde ikke funnet kreft! Men biopsien var så liten at de kunne ikke med total sikkerhet si at det ikke kunne gjemme seg bort litt kreft andre steder i lymfeknutene. Men så sa legen at både han og hematologene (legene på Riksen som styrer med beinmargen min) var overbevist om at dette bare måtte være en kraftig rekasjon på vaksinene. Han sa videre det var meningsløst å lete etter noe de ikke trodde de kom til å finne. Jeg skal derfor ikke ta flere biopsier, men de skal følge nøye med på utviklingen av nattesvetten.

Det var alt jeg trengte å høre for å få tilbake hverdagen, livet og ikke minst håpet om at dette ordner seg. Jula ble ikke så bekymringsløs som jeg i utgangspunktet hadde regnet med, men i stedet satser jeg sterkt på et godt nytt år.

Puh!

Riktig godt nytt år til dere alle!

fredag 13. desember 2013

Tøysekropp

Som dere kanskje husker, hadde jeg nylig en falsk alarm; kroppen gav symptomer på tilbakefall, men CT-bilder viste ikke noe bekymringsverdig. Som dere kanskje også husker, er jeg med i en gruppe på facebook for oss med tilbakefall av Hodgkins. Den gruppa gir en tilgang til all informasjon man måtte ønske, men den gir en også tilgang til mye elendighet. Det er stort sett de som sliter med å bli kurert som henger der, og dermed opplever man stadig at noen får nye tilbakefall, forferdelige bivirkninger og/eller at noen dør. Man bør altså ikke henge der inne i perioder med tynnslitte nerver. Jeg følte behov for å forsøke å bryte denne spiralen av elende ved å fortelle om min falske alarm. Jeg tenkte det kunne vært ålrait for andre å få høre at kroppen kan spille en et puss, og at lymfekreftsymptomer ikke alltid trenger å være lymfekreft. Etter å ha postet et lite innlegg på veggen der inne, var det flere som gratulerte meg og ble glade på mine vegne. Men så var det en person som påpekte at jeg ikke hadde tatt en PET - underforstått at så lenge jeg hadde tatt en CT og ikke en PET (som gir mye mer detaljerte bilder), kunne jeg jo ikke være helt sikker på at jeg ikke hadde kreft. Jeg ble litt irritert, men bestemte meg for å bare glemme kommentaren og fortsette å glede meg over de gode nyhetene.

De første åtte månedene etter transplantasjonen var jeg livredd for nytt tilbakefall. Nå som CT-bildene var rene, turte jeg endelig så vidt å håpe på en fremtid. Jeg husker jeg gikk flere dager og bare smilte. Kanskje jeg faktisk var blitt kurert?! Men så kom nattesvetten tilbake igjen. Og igjen. Og igjen svettet jeg nesten hver natt. Tanken på å kanskje kunne bli frisk gled over i tanker om jeg kanskje kunne være syk igjen. Hadde personen på facebook hatt rett? Var det slik at CT-bildene ikke var detaljerte nok til å kunne oppdage kreften min på et tidlig stadium? Jeg orket ikke å ta tak i det. Dagene og ukene gikk, mens svetten fosset. Så en dag ringte lymfomlegen min:
- Du, har den nattesvetten gått over?
- Nei.
- Hmm. Det er ikke normalt at kroppen holder på sånn; vi tar en PET med tanke på å lete etter infeksjoner.
- Ok, sa jeg.
I det vi la på tenkte jeg at nå skulle vi på jakt - etter kreft.

To uker og en PET senere, snakket jeg med legen igjen. Han sa at bildene gav veldig merkelige resultater. Jeg hadde flere steder med aktivitet, men stort sett på steder det er nokså usannsynlig å ha Hodgkins, som i mandlene og på utsiden av venstre overarm. Hadde jeg hatt vondt i halsen i det siste? Når jeg tenkte meg om, så hadde jeg jo det. Altså hadde jeg kanskje hatt halsbetennelse på det tidspunktet PET'en ble tatt. Og hadde jeg vondt i armen? Nei, eller jo, den var jo fremdeles litt hoven etter å ha tatt barnevaksinene på nytt.
- Har du tatt vaksiner? utbrøt han.
- Ja, svarte jeg, både barnevaksiner i flere omganger og influensavaksine.
- Vet du, det har jeg blitt lurt av før. Disse vaksinene kan gi positive PET-resultater, uten at det er kreft inne i bilder. For du har noen aktive lymfeknuter óg, på samme side som vaksinen ble tatt, men de ser normale og ikke kreftaktige ut. Nei, både dette og nattesvetten skyldes nok vaksinene. Jeg bestiller en ultralyd av armhulen, for sikkerhets skyld, men dette tror jeg ikke du skal bekymre deg over.

Lymfomlegens teori ble to dager senere bekreftet av en hematolog på Riksen som sa:
- Dette er 99 % sikkert bare vaksinene. Du vet at i dette gamet kan man aldri være helt sikker, men dette hadde jeg tatt med knusende ro. Det håper jeg du også gjør.

Og jeg gjør egentlig det! Selv om jeg ikke kan være helt sikker. For jeg er så lei og sliten av å gå rundt og være redd, at jeg orker rett og slett ikke å gjøre noe annet enn å slappe av. Så mens jeg venter på å ta en ultralyd, som kanskje vil lede til en biopsi, som igjen kanskje vil vise kreft (men mest sannsynlig ikke), planlegger jeg å ha en fin førjulstid. Det håper jeg dere også har!


søndag 1. desember 2013

Opptur på tur

Av og til er dagene vanskelige, frustrerende og ensformige. Men innimellom dukker det opp noen dager som bare er nydelige. Denne helga har bydd på dager av det gode slaget. Erlend, Tore og jeg har gjort det vi liker aller best: Vi har vært på tur!

I går hadde vi en lang frokost før vi satte kursen nordover og inn i skogen. Vi skulle overnatte på den første turistforeningshytta i marka hvor det er tillatt med hund. Inkludert en liten busstur og en nistepause, brukte vi omtrent tre timer på å komme frem. Vi gikk og vi gikk og vi gikk. Jeg har enda ikke fått trent meg opp til å gå så langt, så da vi kom til et skilt hvor det stod at det var tre kilometer igjen til målet, tenkte jeg at det skulle passe akkurat med hensyn til energien min. Vi gikk en snau halvtime til mens det mørknet. Overraskelsen var stor da neste skilt påstod at det fremdeles var 3 kilometer igjen til hytta. Jeg ble litt stressa: For det første hadde jeg ikke krefter til å gå ytterligere 3 kilometer, og for det andre ville vi ikke rekke frem før det ble mørkt. Og ingen av oss var kjente i området. Lettere bekymret trasket jeg videre bak Erlend. Han lever etter livsfilosofien "alt ordner seg". Jeg lever etter livsfilosofien "jeg tar ikke sjansen på at ting bare ordner seg, så derfor sørger jeg selv for at det gjør det". Hva skulle vi gjøre nå? Vi gikk på en av mange stier inne mellom store, svarte trær. Uten dagslys ville vi på et eller annet tidspunkt velge feil vei. Det hadde jeg bare ikke krefter til. Et nytt skilt dukket opp: Sinober 1,5 km. 
- Hvordan kan det være 1,5 km igjen når det stod 3 km for 200 meter siden? spurte jeg forvirret.
- Nå vet jeg det, sa Erlend opplyst. - Det andre skiltet viste hvor langt igjen det er dersom man går på ski. Men siden vi går til fots kan vi ta en snarvei.
- Åh, Erlend, du aner ikke hvor glad jeg ble nå! 
- Alt ordner seg, vettu.

(Hjemme i bloggredaksjonen:
Erlend: - Skal du ha med det der? For et kjedelig og teit avsnitt.
Anniken: - Ja, det er jo for å illustrere at det er ganske krise om ting ikke går etter planen når man har fatigue. Dessuten er fatigue både teit og kjedelig, så det passer bra.
Erlend: - Ok, da)

Akkurat i det blåmerkingen på trærne ble visket ut, vred vi nøkkelen om på den lille hytta. Den var uten vann og strøm, men veldig sjarmerende. Vi tente stearinlys, fikk fyr i ovnen og Erlend satte i gang med middagen. Vi har en fin arbeidsfordeling når vi er på tur: Jeg planlegger alt i forkant (lager pakkelister, planlegger og handler mat, sjekker kart og finner overkommelige reiseruter) og så utfører han det meste i praksis underveis (pakker, lager mat, henter ved osv). På den slipper han å forholde seg til planlegging, som han jo ikke er nevneverdig glad i, og jeg kan bruke kreftene mine på å være et relativt opplagt reisefølge, i stedet for å slite meg ut med praktiske gjøremål.

Middagen bestod av en viltgryte med potetstappe. Mat smaker aldri bedre enn på tur! Kvelden brukte vi til å prate og kjase, spise snacks og spille sjakk. Husker vi spilte så mye sjakk tidligere, og da spesielt gjennom de uendelige ventetimene på sykehuset, men så har vi glemt det litt bort etter vi flyttet til ny leilighet. Nå var spillet med på tur og jeg vant alle fire partiene, wohoo! All ære til Magnus Carlsen og de mange timene med sjakk som ble sendt på NRK under verdensmesterskapet i Chennai. 

I dag våknet vi med en ny lang frokost, før vi vasket ut og dro hjem igjen. Gjøvikbanen går tvers gjennom marka, så vi "jukset" litt og gikk bare noen korte kilometer bort til toglinja og toget hjem. Allikevel gikk vi vel ca én mil til fots i løpet av de to dagene på tur, og i min målestokk er det over all forventning.

Hytta var ikke av det store slaget, men den var akkurat passe stor til Erlend, Tore og meg: 




 


Dette har vært intet annet enn en fantatisk helg. Vi la ikke lista for turen for høyt; dermed ble jeg ikke utslitt og dermed kunne vi være et helt vanlig kjærestepar på tur. Slike sykefrie dager gir ordentlig påfyll til kropp og sjel - for begge to.


PS Legger ved en liten videsnutt av grasiøse Tore på tur:

video